Super goede dagen

Het gaat de afgelopen dagen hartstikke goed met Elynn. Ze heeft nog niet hoeven over te geven. Verder vermaakt ze zich prima. Ze heeft wel af en toe haar buien van schreeuwen en niet luisteren, maar ach dat mag ze ook best.

Gistermorgen was een druk ochtendje. Ze ging bouwen, kleien, tv kijken, verven, rondjes rennen etc.

Er stonden voor gisteren en vandaag 3 soorten chemo op het programma.


Gister na het middag slapen kwamen mijn zus en haar gezin op visite. Rob zou blijven slapen en ik ging met mijn zus uit eten en naar de voorstelling van 1001 nacht met de Ashton brothers.
Rob z'n ouders kwamen hem nog even gezelschap houden en Aimée zou bij mijn moeder blijven slapen.


Mijn zus en ik hebben heerlijk Japans gegeten en toen naar de voorstelling. Ik heb nog nooit zo'n slechte voorstelling gezien. Echt verschrikkelijk. Snap niet dat de Ashton brothers hieraan mee wilde werken. Het was in ieder geval niet onze smaak.
Mijn zus bleef gezellig bij mij slapen, maar echt geslapen heeft ze niet hahahaha in een vreemd bed.
vanochtend vroeg weer uit de veren, want ik zou met mijn moeder en Aimée naar Nemo gaan.


's ochtends nog contact gehad met Rob. Ernst en Bobbie waren weer op bezoek geweest bij een patientje en kwam ook nog even de speelkamer in waar Elynn aan het spelen was en op haar zaal, maar ze was niet echt geïnteresseerd.

Met de trein naar Amsterdam en toen naar Nemo gewandeld. Aimée heeft zich prima vermaakt en vond het volgens mij wel erg leuk. Rond 2 uur gingen we richting AMC.


Elynn lag nog lekker te slapen toen wij aankwamen. Met Aimée nog even naar de film geweest. De gelaarsde kat werd gedraaid, maar in de pauze wilde Aimée weer naar boven. Ik heb pas 1 keer een hele film afgekeken met Aimée en dat was de sinterklaasfilm die ze niet eens leuk vond. Ach het maakt ook niet uit.


Rob z'n ouders waren er inmiddels ook en kort daarop gingen Rob, Aimée en z'n ouders weg. Ze zouden bij zijn ouders eten en Aimée blijft daar slapen.


Van Rob hoorde ik dat Elynn vanochtend nog een paar uur los heeft kunnen lopen. Heerlijk even geen infuus vast aan de paal achter haar aan rennen.

Op de peuterzaal is het volle bak, dus mochten 2 bedden voor de nacht naar een andere lege zaal verhuizen zodat we hopelijk een rustige nacht hebben.


Nadat pyjama aan was en de tanden waren gepoetst zag ik in eens bloed en bleek de infuuskraantje te zijn los geraakt. Snel 2 zusters erbij en gelukkig snel  alles weer vast gemaakt. Elynn was wel moe dus lekker vroeg op bed gelegd.

De 4e kuur is gestart

De eerste dag is gelukkig achter de rug.

Gisteren om 11 uur moesten we aanwezig zijn. We waren er iets over half 11. Er waren 3 kaartjes de afgelopen periode binnengekomen. Dus die konden we bij het bed ophangen.

Op de peuterzaal is het druk. Alle bedjes bezet.

Toen moesten we naar de behandelkamer waar de arts haar na kijkt en vraagt hoe het de afgelopen periode is gegaan. Rob heeft flink zijn ongenoegen geuit over de ervaring van de PAC van de kinderartsen in Tergooi.
Voor Elynn was het toch wel weer spannend want ze heeft wel even gehuild bij de prik in haar hoofd en toen haar PAC werd aangeprikt.

De eerste dag krijgt Elynn 2 soorten chemo. In d'r hoofd en via infuus, die werd er rond 12 uur aangehangen.

Ze heeft even lekker geverfd, gegeten en toen tijd voor middagslaapje.

Verder heeft ze lekker veel rond gerend en gefiets door de gang. Volgens mij is ze al aan het oefenen voor de marathon ofzo hahahaha en papa, mama of oma er achteraan gerend.

Eind van de middag kwamen Rob z'n ouders met Aimée. Aimée vroeg mama moet ik echt elke dag op visite komen in het ZKHS. Zo leuk ze het in het begin vond, begint de nieuwigheid ervoor haar nu af te gaan.
Ik had voor haar in het winkeltje hier beneden een tandendoosje gekocht om haar tand in te stoppen.

Mijn moeder kwam ook gezellig langs met eten. Ze ging spinaziesalade maken en miso soep. Ze probeert me gezond te laten eten en me natuurlijk gezelschap houden.

Rob ging met Aimée bij zijn ouders eten.

Elynn viel pas laat in slaap omdat de kindjes op de kamer veel huilde en wakker waren.
Ik heb met mijn moeder gezellig spelletje triominos gespeeld in de speelkamer.

Het was een goede dag voor Elynn. Ze heeft gelukkig niet gespuugd en was ook niet misselijk.
De nacht ging opzich wel. Kon geen TV kijken dus geen Voice kids voor mij, maar dus vroeg naar bed voor mij.

Vanavond met mijn zus naar de voorstelling 1001 vertellingen met hoe kan het ook anders de Ashton Brothers.
Kaartjes al in mei vorig jaar gekocht dus gaan er wel heen alleen dus niet samen met Rob. Die heeft er al helemaal geen behoefte aan en hij slaapt dan bij Elynn.

Hopen op een goede dag voor Elynn.

mooie dagen

Nog 1 nachtje thuis en dan begint het circus weer. Het was lekker anderhalve week thuis. Geen rare dingen gebeurt. Veel hulp gehad. Familie op visite en afgelopen zondag met schoonfamilie uit eten geweest.

Woensdag weer bloed geprikt en dat was goed om de volgende kuur weer te starten. Net tas ingepakt en Elynn al aan het voorbereiden. Ze weet het allemaal precies, die kleine mop. Aimée natuurlijk ook, moet ik dan bij oma slapen?

Vandaag Aimée van school gehaald. Toen ik aankwam waren ze nog buiten aan het spelen. Ze zag me op een gegeven moment en toen kwam ze naar het hek toe lopen en vertelde dat haar tandje eruit was en dat de juf hem in een papiertje ingepakt had. Mijn kleine/ grote meid. Nog geen 4 1/2 jaar en haar eerste tand eral uit.

Helemaal trots en het deed geen pijn zei ze.

Daarna met Oma, Martijn, Nina, Sabine, Chris, Luke, Ryan en Nick naar de schaatsbaan, zodat Aimée toch een keer buiten geschaatst heeft deze winter. Het ging heel goed. Elynn vond het ook prachtig.

Sneeuw

Vanochtend weer bloed geprikt in Tergooi.  Ze komt er nu zo vaak dat de meeste haar nu wel kennen.
Gelukkig gaat het ook altijd in 1 keer goed.

Vanochtend weer leuke kaarten gekregen. Elynn had zelfs een leuk boekje gekregen van Woezel en Pip van mijn collega Carla en ook Aimée wordt gelukkig niet vergeten.

Lopend Aimée opgehaald van school.

Aimée had haar 1e rapport mee. Helemaal trots, vooral vind ze het leuk dat ze centjes krijgt voor haar rapport.

'S middags belde het AMC dat Elynn uit Aplasie is.
De bloedwaarden zijn:
HB 7,1
Leuco's 3,2
Trombo 446
Neutrofielen 1,5.

Was vanochtend al gestopt met de medicatie, omdat ze er van blijft spugen en de verwachting was dat ze toch uit aplasie zou zijn.

Nog lekker buiten in de sneeuw gelopen en gesleed.

Net was tante Deborah nog gezellig op visite geweest en gelijk maar de kado's gegeven. Kids hadden mooie schilderij gemaakt voor de baby en we hadden een luiertaart gemaakt.

Nu de kids naar bed brengen. Het is weer bedtijd voor de meiden.

Geen bericht is goed bericht

OHHH wat is het toch heerlijk om gewoon thuis te zijn. Ook voor de meiden. Al zijn de dagen anders dan we gewend zijn.

Vanochtend bloed geprikt met Elynn en 's middags werden we gebeld door verpleegkundige van AMC. Elynn zat nog net in aplasie.
Hb 7,3
trombo 364
Leuco's 2,2
Neutrofiel 0,4 en als het 0,5 is dan is ze uit aplasie.

Gelijk gevraagd hoe het zit met de medicatie tijdens aplasie, omdat ze er bijna uit is en we pas volgende week woensdag weer moeten prikken en ze volgende week vrijdag alweer opgenomen wordt voor kuur 4. Het zou lekker zijn als we eerder kunnen stoppen, want Elynn vind de medicatie niet echt leuk. Vanochtend ook weer gespuugd na inname.
We mochten wel eerder extra bloed laten prikken. Dus afgesproken dat we vrijdag opnieuw bloed laten prikken en dan belt het zkhs 's middags weer de uitslag door. Helaas voor Elynn wel een extra prik, maar het zal dan wel een aantal dagen minder medicatie schelen.