Kuur 23 gestart

Gisteravond al de koffers ingepakt. Geprobeerd om eens wat minder mee te nemen naar het ziekenhuis. Het lijkt elke keer wel of we op vakantie gaan zoveel als dat we meenemen.

Vanochtend eerst Aimée naar school gebracht en toen door naar het Amc. We waren mooi optijd.
Er lagen weer mooie kaarten in de postbak voor Elynn en Aimée en ook weer stickers. Echt super bedankt weer.

We mogen naar kamer 164. Daar ligt een ouder meisje die vandaag naar huis mag en dit is ook haar laatste kuur. Fijn, lijkt me zo heerlijk.

De kunstartelier is op de afdeling. Hier kunnen de kinder onder begeleiding iets moois maken om zich te uitten of als ontspanning. Elynn gaat schilderen. Helaas heeft ze weinig geduld, maar maakt toch een mooi schilderij.

Elynn mag daarna de behandelkamer in en de zaalarts kijkt Elynn na. Fijn om te horen dat zij ook op de hoogte zijn van komende operatie.

Elynn krijgt chemo in haar hoofd, daarna wordt haar PAC aangeprikt en zit ze aan het infuus en krijgt ze een nieuwe sonde. Dit laatste vindt ze zo erg, maar toch laat ze het gebeuren. Zo fijn dat Elynn zich nergens tegen verzet.

De laatste paar dagen hoest Elynn veel en heeft ze blijkbaar veel slijm in haar mond. Het inbrengen gaat daarom ook niet zo fijn en wordt Elynn erg benauwd. Pffff ik krijg het er ook warm van. Vreselijk om dit te moeten aanzien.

Elynn is daarna ook echt van slag.
Ze gaat even een dutje doen. Elynn voelt warm. De verpleegkundige meet haar temperatuur en deze is al 38.1. Bij het aanprikken van de pac hebben ze al bloed afgenomen. Deze gaan ze op kweek zetten om te zien of er misschien een bacterie in de pac heeft zitten.

's middags op de parade is er weer een kindervoorstelling. Elynn en ik gaan kijken. Een ontzettende leuke voorstelling "Loet Moet" en sinterklaas is er ook in verwerkt. Fijne afleiding voor de kinderen in het ziekenhuis. Zo fijn dat ze dit organiseren.

Na het eten, valt Elynn tijdens het tv kijken in slaap. Ik doe haar pyjama aan en ze gaat lekker slapen.

1e dag zit er voor haar op. De 1e chemo's zitten er weer in. Ik wacht af hoe de rest van de avond verloopt en of haar temperatuur nog verder oploopt.

De ontslagafspraken ook al ontvangen. Voelt raar als ik zie dat er geen volgende kuur op staat. Alleen een keer bloed prikken, afspraak met de neurochirurg en 2 december weer met oncoloog. Ik kan niet anders dan afwachten.

Vandaag een goed gesprek met een moeder. Fijn om haar weer gezien te hebben.
En wat ik moet doen is genieten, genieten, genieten. Genieten van Elynn en van Aimée en zorgen dat elke dag er 1 is om nooit te vergeten.

En dan is daar het telefoontje van de Oncoloog

Rond 2 uur gaat de telefoon. Het is een 020 nummer, dat betekent Amsterdam.

Rob neemt op. Het is het verpleegkundige spreekuur. De vraag is waarom er niet bloed geprikt is vandaag.
Ik had al eerder overleg gehad met een andere verpleegkundige dat we dan a.s. maandag voor de kuur zouden gaan prikken, maar nu door de uitslag van de MRI is nog helemaal niet duidelijk voor ons of de kuur doorgaat en dat de oncoloog ons vandaag nog zou bellen.

half uurtje later belt de oncoloog. Het stond niet in zijn agenda dat hij ons zou bellen, blijkbaar is er iets fout gegaan. Gelukkig voor ons dat dan VPK heeft gebeld en zij naar hem is toe gegaan.
Zal je altijd zien, zit je gewoon te wachten op een belangrijk telefoontje en dan heeft de oncoloog het vergeten te noteren.

Even een korte samenvatting wat nu het plan is.

De kuur van a.s. dinsdag gaat gewoon door. Er zit dan 7 weken tussen de vorige kuur. Dus die moet ook eigenlijk gewoon plaatsvinden.

De 26ste van november hebben we een poliafspraak met de Neurochirurg voor kennismaking. Oncoloog gaat daarna met Neurochirurg bekijken wanneer de beste periode is voor Elynn om geopereerd te worden, omdat zij eerst na de chemokuur in aplasie komt.

Tijdens de operatie wordt hopelijk 2 onrustige plekjes in haar rug weggehaald. Daarna is het even afwachten wat uit de biopt komt. Eventueel wordt er gedacht aan bestralen van alleen de nek en rug.
Maar dat komt allemaal daarna wel en is nog onduidelijk, maar wel genoemd.

Eerst dus maar de chemokuur en daarna het gesprek op 26 november met de Neurochirurg.

Week Villa Pardoes

Afgelopen vrijdag na de uitslag zijn we naar huis gegaan. We hebben de auto ingepakt en Aimée opgehaald en zijn we naar Kaatsheuvel gereden.

We mogen deze week naar Villa Pardoes. We hadden geluk, want er was nog een huisje vrij. Anders was er pas in april/ mei plek. Op dit moment is er een erg lange wachttijd. Ik wilde niet wachten en ondanks dat we misschien een slechte uitslag zouden krijgen, zouden we toch een fantastische week gaan beleven verwachtte ik zo.

We werden tussen 3 en 5 verwacht. We kwamen zo kwart voor 4 aan. Tegelijk met nog een gezin. Samen lopen we naar de ingang van Villa Pardoes en dan drukt iemand op de bel. Spannend hoor zo wachten voor de deur. Wat zal er achter de deur zijn.

We worden welkom geheten. Iedereen stelt zich voor en we mogen meelopen naar ons huisje. We zijn ingedeeld in huisje Circus.
We krijgen een rondleiding van het huisje. Elynn heeft haar bed al uitgekozen, die met een olifant er boven en Aimée met een giraf. Wat toevallig dat dit allebei de lievelingsdieren van de meiden zijn.

Daarna krijgen we een rondleiding en uitleg van Villa Pardoes. We krijgen een drankje en er ligt wat lekkers op de tafels. In totaal zijn we met 6 gezinnen. 1 huisje is leeg deze week en 2 huisjes worden bezet door een groot gezin.
Het is een gemengde groep. Mooi om te zien hoe Aimée al vrij met de andere kindjes in de villa speelt.

De eerste avond is er een gezamenlijk buffet en pardoes komt op bezoek.

Elynn gaat normale tijd lekker naar haar bedje.

Zaterdagochtend is er eerst een informatiebijeenkomst en daarna gaan we naar de Efteling. We mogen vrij gebruik maken van de Efteling. Aan de overkant van de weg is er een hek met een deur en die wordt door de vrijwilligers opengemaakt zodat we de Efteling in kunnen, maar ook weer terug naar de Villa kunnen.

We krijgen een speciale brief mee, zodat we de rolstoelingang mogen gebruiken en 3 waardebonnen voor de maxi foto die bij sommige attracties worden gemaakt.

Aimée en Rob gaan als eerste de vliegende Hollander in. Aimée is met haar 6 jaar een echte durfal geworden en uiteindelijk heeft ze alle achtbanen in de Efteling gedaan. Nou ik doe het haar niet na. De Bobslee is echt wel genoeg voor mij. Elynn vindt de Bobslee prachtig. Gelukkig dat we deze brief hebben gekregen, want zaterdag is het toch wel druk. Zo staat er bij de bobslee 40min wachttijd.

's Avonds is er een bingo in de Villa. Iedereen doet mee. Behalve Elynn die was echt moe en ligt al op bed.
Ze hebben hier gelukkig ook een babyfoon zodat we Elynn gewoon kunnen horen. Het wordt super leuk gedaan door de vrijwilligers. Er staan super veel leuke cadeautjes op de tafel.

Aimée heeft er al 1 gekozen, een hele mooie barbie. Wat een geluk, want als we bingo hebben is de barbie van haar.

Er zijn een aantal gezinnen die heel vaak bingo hebben, maar er wordt gezorgd dat op het eind van de avond iedereen bingo heeft gehad en ook de prijs heeft gewonnen die ze graag wilde hebben. Voor Elynn hebben we 2 knuffels en een puzzel uitgekozen.

Zondag gaan de meiden eerst knutselen met de vrijwilligers en daarna gaan we naar safaripark de Beekse bergen. We doen eerst de wandelroute en als we beginnen met de autosafari begint het te regenen.

Elynn vindt de glijbaan in de Villa fantastisch en ook de zandbak is favoriet.

's Avonds gaan Rob en Aimée in de bubbelbad. In de Villa zijn ook 2 bubbelbaden en Rob en Aimée vinden dat heerlijk.

Maandagochtend is er een gezamenlijk ontbijt en daarna gaan ze omdat het slecht weer is vogeltraktaties maken. Mijn moeder en Pascal komen gezellig 2 dagen op bezoek. Het zijn huisjes van 6 personen en mogen bv ook opa's en oma's langskomen. Als ze op de gastenlijst staan mogen ze ook van alle faciliteiten gebruik maken en alle dingen meedoen.
Visite is ook welkom, maar als je dan bv met zijn alle naar de Efteling wilt, dan moet er wel voor betaald worden.

Omdat het regent gaan we naar Dierenpark Oliemeulen in Tilburg. Dit is een kleine dierentuin. Met veel spinnen en reptielen. Je mag ze zelfs aanraken.
Ik die ontzettend bang is voor spinnen en slangen heb ze toch allebei aangeraakt. Zo is het niet eng en houdt iemand ze nog vast of is in de buurt. Als ik ze ergens anders zou tegen komen zou ik nog steeds ontzettend bang zijn. Ook Elynn heeft de slang om haar nek gehad. De rest durfde niet.

's middags als het droog is gaan we nog even de Efteling in.
En voor het slapen gaan komt er een verhalenverteller.

Dinsdagochtend worden de kinderen geschminkt en mag je verkleden.

Daarna is er een sprookjesspeurtocht georganiseerd door studenten.

We gaan toch nog even de Efteling in ondanks de regen. Nog een paar attracties doen met opa en oma voordat ze naar huis gaan.

's Avonds zou er nog een spel gedaan worden in de Villa, maar dat wordt uiteindelijk popcorn maken en een film kijken.

Woensdagochtend hebben we om 9 uur al een afspraak met de fotograaf die in de Villa foto's van de gezinnen komt maken. Erg vroeg en natuurlijk hebben de meiden er niet zoveel zin in.

Omdat het weer regent blijven we de ochtend in de Villa en gaan Rob en Elynn in het bubbelbad. Aimée vermaakt zich prima met de andere kinderen en knutselt met de vrijwilligers.

 's Middags toch weer even de Efteling in.

 Ravelijnshow

's Avonds nog lekker een filmpje kijken in de snoezelruimte en ook komt er weer een vertelgroep met 3 verhaaltjes. Elynn ligt dan al lekker te slapen.

Donderdag is de laatste dag dat je nog iets mag/kan doen. We gaan de Efteling in, ondanks de regen. Sara meisje van 10 jaar gaat met ons mee en gaat lekker met Aimée in alle attracties. Het is de hele week al ontzettend rustig en in alle attracties kan je zo in zonder wachtrij en ook meerdere keren blijven zitten.

Nog een keer in de Fata Morgana

Met Sara en Natalie bij de Ravelijnshow

 Ook Elynn geniet. Als we terug in de Villa komen, zijn vrijwilligers pannenkoeken aan het bakken en is het een echte pannenkoekenfestijn met alle gezinnen.

Daarna in de Poef een afsluitende avond.

Elynn met Soufian

Een kus voor Sara

Polonaise in de Poef

Vrijdagochtend is het tijd om weg te gaan en is er om half 10 een gezamenlijke afscheid in de centrale ruimte. We krijgen nog een tas met cadeautjes mee en een groepsfoto buiten en dan gaan we allemaal weg.
De week zit erop. Wat een lieve vrijwilligers en ook de andere gezinnen de we hebben ontmoet hebben ervoor gezorgt dat we een super week gehad hebben.

We worden uitgenodigd voor koffie bij Yvonne en Lowie van Gorp die in Kaatsheuvel wonen. Vorige week is net Lowie zijn 2e boek uitgebracht  "We houden je vast". Dit boek begint op het moment dat hun dochter Guusje is overleden. Guusje had kanker en werd ook behandeld in het Amc.
We hebben elkaar nog niet eerder ontmoet, maar contact via twitter/ mail en blog.
Mooie afsluiting van een super week.

En dan is het tijd om naar huis te rijden, terug naar de realiteit.
Wachtend op een telefoontje van de oncoloog.

Uitslag MRI

Even kort berichtje.

Helaas hebben we niet het nieuws gekregen wat we hoopte. Ik ging er al heen met hoofdpijn, buikpijn, brok in mijn keel en watterige ogen.

Er zat een vpk van de afdeling bij. Voor mij voelde dat alsof we slecht nieuws zouden krijgen. Ze zei dat ze gewoon de dag meeliep met de oncoloog.

Het hoofd is hetzelfde gebleven maar de plekken in de rug marginaal gegroeid. Oncoloog heeft al neurochirurg op de hoogt te gesteld om te kijken of hij de rug wil opereren.
Donderdag is er groot overleg en dan wordt Elynn besproken. We worden vrijdag gebeld.

We kunnen niets anders dan afwachten.
Als ik wat meer weet zal ik het op het blog schrijven.