Donderdag 20 september 2012

Gisteravond werd ik niet lekker. Erg misselijk en heb de hele nacht gespuugd en op het toilet gezeten.
Mijn schoonmoeder is gelukkig 's ochtends gekomen om de meiden op te vangen en heeft zij Aimée naar school gebracht en Elynn mee naar haar huis genomen.

Als ik dezelfde noro virus heb die Elynn had dan is die erg besmettelijk en ik wil de meiden niet ook besmetten.

Ik heb de hele ochtend geslapen.

Mijn moeder is 's middag gekomen om het huis een beetje op te ruimen en schoon te maken voor de nieuwe kuur van morgen.

's middags belde ook het telefonisch verpleegkundige spreekuur dat het bloed er goed uitziet en de kuur van morgen gewoon doorgaat,

Ik ben nog erg slap, maar heb gelukkig niet meer gespuugd dus zal het ergste wel gehad hebben.

Rob gaat morgen met Elynn naar het ziekenhuis en wanneer de chemo er in zit komen ze naar huis en gaan we als ik me helemaal goed voel naar de Apenheul.

Woensdag 19 september 2012

Het gaat goed met Elynn. Gelukkig en wat een opluchting. Maandagnacht heeft ze nog wel 2 keer in haar bed gespuugd. Daarna hebben we de sondevoeding gestopt en heeft Elynn tussen ons in gelegen.

Dinsdags ging het gelukkig beter met haar. Rob maakte zich wel zorgen en belde 's ochtends tijdens zijn werk even om te horen hoe het met Elynn ging.

Ze is weer lekker vrolijk. Druk met kralen aan de weer. Helaas ligt meerdere keren op de dag de hele vloer en bank vol met kralen.

Vandaag gebeld door stichting de opkikker voor de super opkikkerdag. Helaas valt deze eigenlijk altijd als Elynn in aplasie is en kan daardoor helaas die dag nu nog niet doorgaan.
Gelukkig zijn er nog leuke uitstapje in de planning die we met het gezin nog gaan doen.

Vrijdag mag Elynn zich weer melden op de afdeling voor chemokuur nummer 12. Als de chemo klaar is die dag gaan we gezellig naar de Apenheul dreamnight at the zoo.

Elynn is thuis

Nadat Elynn gister is opgenomen, heeft ze gelukkig niet meer gespuugd en sinds gisteravond is de koorts gelukkig ook gezakt.

Ze heeft vocht en kalium gekregen via het infuus en de sondevoeding eerst heel langzaam aangezet en later steeds opgehoogd.

Vanochtend waren we laat wakker. We werden gewekt door het ontbijt.
Na de visite kwam de verpleegkundige en de arts dacht aan de norovirus.
Het norovirus is een heel besmettelijk virus. Als je besmet bent kun je last krijgen van misselijkheid, braken en diarree. Het virus wordt meestal overgedragen van mens op mens, maar het kan ook zitten in voedsel.

Als Elynn 24 uur koortsvrij is mag ze naar huis werd gezegd.

Het lab kwam om bloed af te nemen. Het is een bekende laborant. Ze vertelde dat ze in de pauze altijd naar de gebedsruimte gaat en dat ze vandaag voor Elynn gaat bidden.

We moeten verhuizen naar een 1 persoonskamer en in isolatie. Het personeel moet een schort om als ze de kamer inkomen, omdat het rota virus erg besmettelijk is.

In de middag komt de kinderarts langs. Hij kijkt Elynn na. Hij vraagt of we het aandurven om Elynn mee te nemen naar huis. Met Elynn gaat het weer helemaal goed. Ze houdt alles binnen en heeft geen koorts meer.
Ook de oncoloog vindt het goed.

De arts haalt nog wel bloed uit de PAC, zodat we woensdag niet meer hoeven prikken. Hij haalt de naald uit de PAC. Vrijdag moet er nog wel geprikt worden op kalium als de nieuwe kuur weer start.

Opa Joop haalt Elynn en mij op en Rob gaat langs Aimée om haar op te halen. Heerlijk weer met z'n vieren thuis.

Gister heeft iemand anoniem een opmerking gemaakt over dat als moeder in deze situatie, zij niet naar een musical zou zijn gegaan en er ook nog van genoten hebben. Het zegt gelukkig iets over haar dan over mij.

Eigenlijk hebben alle andere reacties het allemaal mooi verwoord en vind het fijn dat er genoeg mensen zijn die het wel kunnen begrijpen.
Ik ben blij dat in deze situatie er nog genoeg momenten en dingen in het leven zijn dat ons nog plezier geven en niet alleen verdriet dat nu al een jaar duurt en nog voor duurt, want de spanning, verdriet en onzekerheid blijft elke dag.

zondag 16 september 2012

Gisteravond heeft Elynn nog een keer d'r bed ondergespuugd. Ik heb haar nog even mee naar beneden genomen, maar ook daar heeft ze nog gespuugd.

Toen Rob terug kwam van de buurman heeft hij haar naar bed gebracht en zijn wij ook naar bed gegaan.

Vanochtend vroeg werd Aimée wakker dat ze moest plassen. Ik kijk naar de babyfoons en zie dat die van Elynn uit staat. Ik schrik, we hebben haar dus vannacht niet kunnen horen en ben een beetje bang hoe ik haar aantref.

Als Aimée geplast heeft gaat Aimée mee bij ons in bed. Ik kijk snel even bij Elynn en pak haar polsje. Ze wordt wakker maar ik zeg tegen haar dat het nog donker is en ze nog even moet slapen.

Na een uur om half 8 is ze echt wakker en ga ik met haar naar beneden. Ze heeft wel een heel klein beetje nog gespuugd in bed helaas.

Beneden heeft ze dorst en drinkt een pakje yoghi drink op. Ze heeft vannacht natuurlijk geen sonde voeding gehad. Een bakje aardbeien gaat er goed in, maar dan opeens gaat alles er met een vaart uit. Ze spuugt meerdere keren. Inmiddels is Rob ook beneden gekomen.

Hij vertrouwd het niet en wilt Elynn niet zo bij mijn moeder achter laten. We zouden vandaag samen naar de musical soldaat van Oranje gaan en de kids bij mijn moeder.

Ik temperatuur Elynn en de thermometer geeft 38.9 graden aan.

Om 10 uur belt rob met het AMC om het te overleggen. Ze willen Elynn toch zien. Het is druk op de spoedeisende en Rob heeft om half 12 afgesproken.

Rob gaat dus niet mee naar de musical. Ik vind het moeilijk. De kaartjes liggen al een half jaar en ik verheugde me er zo op. Rob vindt het niet erg als ik wel ga en hij naar het zkhs.

Ik bel mijn zus op maar die durft niet zo eind te rijden. Ik bel mijn vriendin op die gelukkig kan en mee wilt.

Rob zet Aimée bij mijn moeder af en gaat met Elynn naar het AMC.

Als ik alleen ben komen de tranen.

Ik ga douche, kleed me aan en ruim een klein beetje op. Rond kwart over 12 is mijn vriendin er. De voorstelling begint om 2 uur.

In de auto laat Rob weten dat Elynn 39.4 koorts heeft en dat Elynn de dokter heeft ondergespuugd. De dokter gaat het overleggen.
Uiteindelijk blijkt dat Elynn toch opgenomen wordt. Helaas weer niet op onze eigen afdeling want die ligt weer vol.

De reis gaat voorspoedig en we komen mooi op tijd aan. Doen nog een drankje en gaan de zaal in. We zitten rij 1.
Wat is het een gave musical. Met verbazing zitten kijken en genieten.
Zou er graag met Rob nog eens heen willen ,maar helaas zijn de kaartjes nogal aan de dure kant.

Rond half 6 zitten we in de auto op weg terug. Rob vraagt of ik gelijk naar AMC wil komen. Ik vraag mijn moeder of ze een tas met kleding van Elynn en mij wil inpakken en wil langsbrengen.

Elynn heeft eigenlijk de hele middag geslapen. Zelfs tijdens het aanprikken van de PAC slaapt ze door. Ook als de eerste poging weer niet lukt.

Als ik de kamer in kom is ze gelukkig wakker en kijkt ze tv. D'r gezicht is rood maar verder is ze goed aanspreekbaar. Rob heeft inmiddels de sondevoeding aangezet en deze loopt 10ml per uur. Als ze zelfstandig drinkt en eet mag ze morgen hopenlijk naar huis. Uit de bloed is niks raars gekomen en inmiddels is de koorts ook gezakt.

Aimée, mijn moeder en Pascal kwamen nog even de tas met kleding brengen. Aimée slaapt vanavond bij opa en oma en wordt ook door ze naar school gebracht en gehaald.

Ik hoop dat we morgen naar huis mogen, want vrijdag begint weer de volgende kuur. En dat natuurlijk Elynn helemaal is opgeknapt.

zaterdag 15 september 2012

Vandaag is de dag van het eerste kinderpartijtje van Aimée. Eerst moest ze nog wel naar zwemles en de eerste keer met kleren aan zwemmen.

Rob brengt Elynn alvast naar oma Annie, zodat ik een beetje kan opruimen. Cup cakes kan bakken en alvast wat klaar zetten.

Aimée heeft goed gezwommen en mag over 2 weken afzwemmen. Trots op mijn grote moppie.

Vandaag gelukkig veel hulp bij het partijtje. Mijn vriendin Jacqueline en haar moeder, mijn zus en mijn moeder.

Aimée heeft 6 kindjes uitgenodigd en vanaf half 2 tot half 5 is het 1 groot feest. Volgens mij heeft iedereen zich prima vermaakt en ook Aimée vond het ontzettend gezellig.

Rob z'n ouders komen daarna Elynn thuis brengen en we bestellen wat eten.

Elynn gaat rond half 8 naar bed. Rob gaat even een biertje drinken bij de buurman.

Ik hoor op een gegeven moment Elynn hoesten en het lijkt alsof ze spuugt. Ik loop snel naar d'r kamer en inderdaad ze ligt in de spuug. Ze blijft gewoon liggen en wil verder slapen. Ik bel snel Rob of hij wilt helpen en zet de sondepomp uit.

Elynn onder de douche en het bed gauw verschonen. als Elynn in bed ligt gaat Rob weer naar de buurman en breng ik Aimée naar bed.
Ik ga nog een keer bij Elynn kijken en als ik wegloop begint ze weer te spugen. Weer omkleden en bed verschonen. Ik besluit de sondevoeding vanavond niet meer aan te sluiten.

Wel even schrikken waarom ze nu opeens moet spugen. Ze is de laatste dagen wel erg verkouden en heeft een vervelende hoest, maar heeft geen koorts.
Ik hoop dat het de verdere avond en nacht goed met haar gaat en dat ze niet meer hoeft te spugen.

Morgen gaan Rob en ik eindelijk naar de musical Soldaat van Oranje. Kaartjes zijn in april al gekocht wel met annuleringsverzekering. Ik ben benieuwd en heb er zin in.