Alweer een week in het Amc

Elynn is alweer een week opgenomen in het Amc. Al een week in isolatie en opgesloten in een klein kamertje.
Gelukkig is Elynn vrolijk en vermaakt zich met o.a. stickeren en spelletjes op de tablet.

Ook vandaag kwam de meester weer een uurtje met Elynn zitten.
Elynn zat hem al op te wachten.

Hij leest voor, ze doet een puzzel, een plakwerkje, woordenschat, tellen en kleuren herkennen. Leuk om te horen dat Elynn goed haar best doet. Al begint na het uur de ogen dicht te vallen en is het haar teveel.

Vandaag krijgt Elynn weer een transfusie van de witte bloedplaatjes, omdat er steeds bloed bij de diarree zit.

Ook is het vandaag de laatste antibioticadag en wordt de compensatie van de ors gestopt.
Er is dan ook weinig wat ons hier houdt en mag Elynn morgen middag lekker naar huis.

Vanmiddag kregen we het trieste bericht dat kanjer Brian vanmorgen is overleden. Een ontzettende vechter die positief was en door wilde blijven gaan. Eind vorig jaar stond in de Linda een mooi artikel van hem. We hebben hem en zijn familie vaak op de afdeling gezien en Elynn ging altijd even een box aan Brian geven. Ongelofelijk wat dit bericht met me doet. Mijn gedachten gaan uit naar zijn ouders en zusjes en naar zijn lieve neefje Jari.

Dinsdag moet Elynn alweer in het ziekenhuis zijn voor de Mri. Door deze virus is zij die dag het laatste aan de beurt. Afgesproken is met de afdeling dat wij van te voren Elynn hier laten aanprikken en er gelijk bloed wordt afgenomen.

Nog een paar foto's van Elynn van vandaag.

Koorts

Vanochtend vroeg werd ik wakker door de vpk. Ze waren met Elynn bezig, maar ik was nog zo moe dat ik me omdraaide. Paar minuten later komt de dienstdoende kinderarts binnen en gaat hij Elynn onderzoeken. Voornamelijk haar buikje en gaat weer weg.

Even later komen ze weer binnen. Er is koorts gemeten 39.1 en ze willen een bloedkweek. Helaas komt er geen bloed terug uit de pac. Pff vorige week bij het aanprikken ging het ook allemaal erg moeizaam. Er moet dus nu in haar arm geprikt worden voor bloed. Gelukkig gaat het allemaal goed.

Als ze weg zijn is Elynn klaar wakker en ik dus ook. Ik kijk op de klok en het is 7 uur.

Oma Rini komt vandaag weer oppassen.

Ik kleed me aan en maak me op. Gisteren vertelde de pm-er dat vandaag de fotograaf langs komt. Ik heb foto's van haar gezien en die zijn echt prachtig. Ook heb ik haar 1 keer op de afdeling gezien en ze bleef maar foto's schieten terwijl het kindje heerlijk aan het spelen was. Dus spontane foto's. Nu Elynn wat haartjes heeft en weer wimpers en wenkbrauwen heeft ze toch een heel ander gezichtje. Ik zag het resultaat van de foto's al helemaal voor me.

Ik zie de pm-ers langs lopen en ze kijkt naar binnen. Vrij snel komt ze langs. De fotograaf heeft afgezegd. Slik, helaas pindakaas. Ze voelt zich een beetje rot. Tja kan gebeuren toch! Het is niet anders.

Dus maak ik zelf nog wat foto's van Elynn en mijn moeder van Elynn en mij.

De pm-er komt even later met een fototoestel een foto van Elynn maken. Ik ga daarna naar mijn werk.

Mijn moeder houdt me op de hoogte. Elynn heeft nog een vingerprik gehad en ze gaan de naald van de Pac vervangen om te kijken of dan met de nieuwe naald wel bloed terugkomt.
Helaas is dit niet het geval.

Elynn moet naar het vaatcentrum voor een echo om te kijken of er bloedproppen in de lijn zitten.

Tegen etenstijd ben ik terug. Elynn en mijn moeder zijn net terug van de echo en Elynn krijgt visite.

Ook heeft ze weer veel kaartjes gekregen en stickers. Echt ontzettend bedankt allemaal.

De pm-er heeft de foto die zij van Elynn gemaakt heeft uitgeprint en in een fotolijst gedaan. Echt een leuke verrassing. Ja dat doet me wel wat. Had ze natuurlijk helemaal niet hoeven doen.

Ook wordt Elynn en ik verwend door mede patiëntjes en hun ouders. Ongelofelijk wat een verbondenheid. Echt zo ontzettend lief. Zij weten hoe wij ons voelen en wat we doormaken en ondanks hun eigen verdriet en zorgen, zorgen zij voor ons en anderen.

Ook het hebben van waardevolle gesprekken met ouders. Ouders die positief zijn en goede tips geven. Het helpt me een beetje relativeren en probeer hun advies op te volgen.

En de dag heeft helemaal een super afsluiting als Aimée de kamer in komt met Rob en oma Annie. Wat een super verrassing was dat.

Net kwam de zaalarts nog de uitslag van de echo bespreken. Op de echo is niks te zien. Mogelijk dat het op de rand zit. Dus morgen wordt er een bloedverdunner in de Pac gespoten in de hoop dat de bloedprop oplost.

Verder gaan ze ook het behandelplan verder bespreken. De antibiotica is minimaal 7 dagen. Gelukkig laat de ontstekingswaarde ondanks de koorts van vanochtend een daling zien. Dat is natuurlijk goed nieuws.
Helaas heeft Elynn nog erge diarree. Nu helaas ook weer bloed erbij. De trombos zijn 17 dus erg laag. Elynn zal waarschijnlijk wel weer een bloedtransfusie krijgen.

We wachten maar af hoe of wat. Gelukkig gaat het met Elynn wel goed. Ze is lekker vrolijk en ontzettend lief.

Iedereen die haar kamer in komt krijgt een duim omhoog en zegt ze: Jij bent zo.
Ze vindt ook iedereen lief. Ookal komen ze haar prikken. Het maakt haar niet uit.
Graag wilt ze van haar kamer af, maar dat mag helaas niet. Dus soms zit ze in de rolstoel voor het raam te kijken wie er langs loopt. Gelukkig zitten we bij de balie van de vpk dus altijd wel iemand die langs loopt.

Deze foto's zijn van gisteren.

Een virus

Afgelopen 2 dagen is mijn moeder overdag bij Elynn geweest, zodat ik kon werken.

Het gaat opzich wel goed met Elynn. Wel nog ontzettend aan de diarree, maar het wordt nu allemaal goed gecompenseerd.

De zaalarts kwam eind van de middag vertellen dat Elynn het sapo virus heeft. Een vervelende en zeer besmettelijke buikvirus. Dit is ook de reden dat Elynn in isolatie ligt. De ontstekingswaarde is gelukkig gedaald naar 35. Doordat het van het weekend wel erg hoog was en gezien de vorige opname willen ze nu 7 dagen antibiotica geven ipv 5 dagen.

Vandaag is Elynn weer wat aan het eten en drinken. Helaas net bij het avondeten spuugt ze ontzettend veel en komt de sonde ermee uit.

Net heeft ze weer een nieuwe sonde gekregen. Wat een kanjer is het toch. Gewoon stil blijven zitten terwijl ze het echt niet wilt.

Nu ligt Elynn lekker te slapen. We zijn er dus nog wel even.

Het weekend

Het weekend zit er bijna weer op. Helaas voor ons weer in het ziekenhuis. Wat verlang ik toch naar een zorgeloos weekendje of eigenlijk beter een zorgeloze vakantie.  Even bijkomen van de afgelopen 26 maanden. Helaas dat zit er voorlopig nog niet in. Maar ja aan de andere kant wat zeur ik nou toch weer. Elynn is er nog! Gelukkig want een leven zonder haar kan ik niet voorstellen en bij het idee alleen al komen de tranen.

Meer dan 26 maanden geleden hadden we dat vreselijke gesprek in het wkz dat Elynn een  zeldzame hersentumor heeft met uitzaaiingen en dat de prognose somber is. Ondanks dat ik vanaf het begin ook somber ben en altijd rekening houdt met het ergste, blijft natuurlijk wel de hoop. Soms lukt het om er even niet aan te denken, maar dan komt het weer extra hard binnen.

Gisteren is Elynn heel moe geweest. Ze heeft veel geslapen. Kalium was laag dus kreeg Elynn daar ook wat voor. Bij de diarree zat telkens bloed en omdat de trombos erg laag waren heeft Elynn een transfusie van de witte bloedplaatjes gekregen.

Vandaag ook erg veel diarree.  Ook krijgt ze fosfaat erbij en ors om te voorkomen dat ze uitdroogde. De sondevoeding loopt nu de hele dag en nacht, want eten wilt Elynn nog steeds niet.

Ook de rode bloedcellen zijn te laag en krijgt ze vandaag ook daarvoor een bloedtransfusie.

Ze is vanmiddag wel even uit bed geweest en slaapt minder gelukkig.
Vandaag visite gehad van mijn zus en haar 2 jongste zonen. We zijn met Aimée naar Cinemma geweest dat is beneden in een collegezaal voor patiënten, familie en vrienden. De Disney film planes draaide.

Weer terug in het Amc

Gisteren ging het nog wel met Elynn. In de middag spuugt ze helaas weer en is ze moe. Ik breng haar lekker even naar bed en geef door de sonde Ors.

Daarna is het tijd voor mij om voor het eerst de neupogen injectie bij Elynn te zetten.
Je krijgt een spuit en naald apart geleverd en dan moet je de naald op de spuit doen en dan de lucht er eerst uit halen. Helaas had ik voor ik het erg had de naald al in mijn duim.
Dus gauw een nieuwe naald er op en naar Elynn. Elynn lag op de bank en voordat ik eigenlijk wilde prikken zat de naald al in haar been. Ik schrok er zo van dat ik de naald van schrik uit haar been haal. Helaas voor Elynn moet ik dus nog een keer prikken,
want de neupogen had ik er nog niet ingespoten.

Gelukkig reageert Elynn er niet echt op, maar jeetje wat een eerste keer.

Gisteravond toen ik nog medicijnen moest geven voelde Elynn warm dus wel even getemperatuurd. Deze gaf 39.1 aan, omdat het al laat was en we de volgende dag toch een afspraak hadden staan met de oncoloog hebben we besloten Elynn te laten slapen.

Vanochtend maak ik Elynn wakker en ze is helemaal nat. Luier bomvol en ze voelt weer ontzettend warm. Opnieuw temperaturen en nu geeft de thermometer 40.5 aan.

Aimée wordt naar school gebracht en wordt op de hoogte gesteld dat Elynn weer koorts heeft en waarschijnlijk moet blijven.

De klas van Elynn doet vandaag de weekafsluiting. Rob filmt de klas zodat Elynn thuis het kan zien. Zo jammer dat het alweer zolang geleden is dat Elynn naar school is geweest en fijn dat ondanks de weinige keren ze wel is geweest de klas veel aan Elynn denkt en nog steeds mooie tekeningen maken en ze kaarten van hun krijgt.

Ik heb de koffer al ingepakt en als Rob thuis is gaan we richting Amc. Eerst gaan we bloed prikken. Het is alweer een tijd geleden dat Elynn moest bloed prikken dus wanneer we het haar zeggen dat ze wordt geprikt, zegt ze gelijk nee ik wil niet.

Prikken gaat snel en we lopen vervolgens naar de poli. Daar moeten we even wachten. Als we aan de beurt zijn zegt de oncoloog dat hij verbaast is dat er een afspraak is gepland. Hij heeft namelijk niks nieuws en we hebben laatst al uitvoerig gesproken. Tja wij hebben de afspraak niet gemaakt dus wij komen gewoon als dat van ons verwacht wordt. Wel jammer dat hij niks te melden heeft op het eventueel bestralen van haar rug.

We zeggen hem dat wij wel wat te bespreken hebben dat Elynn koorts heeft en niet lekker is. Elynn ziet wit en is ontzettend stil. Het is niet de Elynn die we kennen.

Hij kijkt haar na en wilt de bloeduitslagen afwachten. Hij verwacht nog niet dat ze in aplasie is en we moeten een uur wachten. We lopen heel even naar de afdeling. Het zit vol en is erg druk. We brengen de t-shirt terug van de vpk die van de week die van haar gaf toen Elynn zichzelf onder spuugde en ik vergeten was een extra kledingsetje mee te geven.

We komen weer aan in de wachtkamer. Elynn zit te knikkebollen en is erg moe.

Rob vraagt het aan de balie of de uitslagen al bekend zijn. Zij bekijkt het en zegt dat Elynn idd in aplasie is. De zaalarts gaat gelijk bellen met opname en later komt de oncoloog vertellen dat we naar de afdeling mogen.

Als we op de afdeling aankomen blijkt er nog geen kamer vrij te zijn. Dit zou rond half 2 wel zijn en daarna moet de kamer nog schoongemaakt worden. Het is rond 12 uur en Elynn is echt moe. Gelukkig mag ze op de dagbehandelingsstoel en krijgt ze een deken en kussen. Elynn valt vrijwel gelijk in slaap. We vinden het niet erg om te wachten als het betekent dat we gewoon op onze eigen afdeling kunnen blijven.

Na een tijdje moet Elynn toch wakker worden, want de zaalarts komt haar na kijken. De Pac wordt aangeprikt. We krijgen het even benauwd als er geen vocht ingespoten kan worden. Elynn wordt opnieuw aangeprikt. Gelukkig na flink kracht zetten lukt het daarna wel. Er wordt bloed afgenomen voor bloedkweek. Er wordt tevens hersenvocht afgenomen. Er moet ook een plaszakje geplakt worden, maar aangezien Elynn daar nu rode uitslag heeft vraag ik of ze kunnen katheteriseren. Gelukkig kan dit en gaat het super goed. Urine ziet oranje en ruikt ook.

Als Elynn helemaal is onderzocht wordt de antibiotica gestart.

Rond 4 uur is de kamer klaar en kan ze in een echt bed.

Vandaag zet ik de neupogen injectie onder toeziend oog van vpk en Rob. Het gaat gelukkig nu wel goed.

Bij het avondeten eet Elynn wel 3 macaroni boogjes. Ze heeft sinds de chemokuur echt bijna niks meer gegeten en gedronken. Ze is inmiddels een kilo afgevallen. Ook wordt op de afdeling nog koorts gemeten en is haar hartslag verhoogd.

De zaalarts komt vertellen dat uit de urinekweek en uit de hersenvocht niks is gekomen. Die zijn schoon. Wel is de crp/ ontstekingswaarde verhoogd, deze is 200. Deze hoort kleiner dan 10 te zijn. Komende dagen moet blijken of er nog iets uit de kweken komt. Het is in ieder geval wel goed geweest om de antibiotica te starten, want er is wel wat aan de hand.

Inmiddels is Elynn al in diepe slaap. Deze opname duurt sowieso 5 dagen. Rob had al van de week zo'n voorgevoel dat we voor het weekend wel weer in het ziekenhuis zouden zijn.

Ik ben blij dat in ieder geval er nog geen hersenvliesontsteking is. De vorige aplasieperiode heb ik nog niet verwerkt. Al die keren daarvoor heeft ze antibiotica gekregen zonder dat er wat uit de kweken kwamen. Vorige keer is ze echt doodziek geweest. Zo'n opname kan Elynn er echt niet meer bij hebben. Ik vind het allemaal maar heftig hoor als ik bedenk wat er allemaal kan gaan gebeuren. We hebben teveel slecht nieuws gehad.
Dus voor nu maar even proberen nog geen zorgen te hebben voor de dag van morgen.