Chemokuur 30 zit er op

Rob is de gehele week met Elynn naar het Amc gereden voor de chemokuur.
Donderdag middag toen ze net thuis waren werd Rob gebeld door het Amc dat de urinekweek van dinsdag positief getest was.
Elynn moest dus direct al aan de antibiotica en kon Rob snel naar de apotheek om het op te halen.

Elynn heeft nog steeds geen neussonde in en ze moet 3 keer per de antibiotica in nemen. Elynn vindt het zo lekker dat ze er na vraagt of ze nog meer mag.

Vrijdagochtend moest er bij Elynn plotseling eerst een buikecho gemaakt worden bij radiologie. Buik en nek zijn plaatsen dat Elynn echt heel onprettig vindt als je er aan komt dus met een echoapparaat er een tijd lang opdrukken was geen pretje voor Elynn.
Daarna terug naar de afdeling voor de chemo.

Vrijdag al verwend met een heerlijke taart. Het feestweekend was dus al goed begonnen.

Vandaag de laatste dag en dus de laatste keer op en neer naar het Amc.
Elynn heeft de kuur verder goed doorstaan en is niet misselijk geweest.

Vandaag al kado voor Aimée gekocht, namelijk een nieuwe fiets. Ze wist al snel welke het moest worden. Thuis oefenen vond ze het toch nog wel eng op een grotere fiets. Vooral op en af stappen en een bochtje maken, maar hopelijk is ze het snel geleerd.

Al ontzettend veel kaarten binnengekomen en zelfs pakketjes. Morgen het feest en vandaag dus huis al versieren en de laatste boodschappen.

We gebruiken de kaarten als slingers dus vanmiddag met zijn alle de kaarten uitgepakt en ook maar de pakketten, want de meiden waren natuurlijk erg nieuwsgierig wat er in zou zitten.

Wauw wat veel kaarten, lekkere spektaart gekregen, knutselpakket en allebei een kado van Stichting Een glimlach doet wonderen. Iedereen ontzettend bedankt voor het sturen van alle prachtige kaarten.

Het huis is inmiddels versierd. Het feest kan morgen beginnen.

Al 3 jaar

3 jaar geleden rond deze tijd. Net voor de verjaardagen van de meiden begonnen de klachten bij Elynn. Huilerig, hangerig en moeite met wakker worden. Toch heeft het meer dan 2 maanden geduurd voordat we de diagnose kanker te horen kregen op 8-11-2011.

Het is niet voor te stellen wat er dan met je gebeurt als je dat te horen krijgt dat 1 van je kinderen kanker heeft en de prognose somber is.
Ik vind het moeilijk om terug te denken aan die tijd. De eerste maanden waren verschrikkelijk. Pijnlijk om je dochter nog zieker te worden door de chemo's. Daarna komt de gewenning van de situatie en leer je ermee omgaan, want je moet wel door. Het leven gaat gewoon door. Ook die van Aimée.

Nu zijn we dus 3 jaar verder. Ik ben een beetje op zowel lichamelijk en geestelijk. Al 3 jaar heb ik zenuwen, angst, verdriet, hoop en leef ik elke dag in onzekerheid. Mijn lichaam elke dag vol van de spanning.

Gelukkig maken we veel mooie momenten mee en genieten we ontzettend veel van de meiden. Deze momenten houd mij op de been en maken het de moeilijke momenten dragelijker. Wat ben ik trots op mijn meiden. Wat moeten ze allebei veel doorstaan in hun korte leventje. Wat een bikkel is Elynn en een vechter.

De arts vertelde dat normaal kindjes met een hersentumor een jaar na diagnose al zijn overleden..... Ongelofelijk en wat een wonder dat het nu dus weer geslonken is. Tegen alle verwachtingen in. En natuurlijk heeft Elynn het zwaar. Inmiddels in een rolstoel, geestelijk een flinke achterstand en er komt steeds meer verzorging bij. Ze wordt steeds meer afhankelijker ipv dat ze zelfstandiger zou moeten zijn en de wereld buiten meer zou moeten ontdekken met buiten spelen en school in plaats daarvan zit ze dagen op de bank. Tv te kijken, te puzzelen, spelletjes op de tablet en te stickeren. Het ziekenhuis is haar 2e huis. Huilen om prikken of onderzoeken hoeft ze allang niet meer. Ook nu weer die chemo in haar kleine lijfje. Wat een gif. Ik begin er steeds meer moeite mee te krijgen. Wanneer is het genoeg. Wanneer heeft Elynn genoeg gevochten en mag ze gewoon kind zijn en is die rot kanker uit haar lichaampje verdwenen. De hoopt blijft. Ze heeft al laten zien dat ze een wondertje is.

Volgende week wordt ons prachtige meisje gewoon al 5 jaar.

Uitslag Mri

Gelukkig vannacht wel kunnen slapen, maar jeetje wat een spanning.

Vanochtend kwam er ook niks uit me handen en nadat ik Aimée naar school heb gebracht is het wachten tot het tijd is om naar het Amc te gaan.

We komen mooi op tijd aan op de afdeling. We hebben een ander vpk dan gister. Op de gang zien we de zaalarts en Rob vraagt of er al uitslag is. Hij vertelt dat de chemokuur doorgaat en dat de oncoloog vandaag langs komt om de uitslag te bespreken.

Er is nog een kamer gereserveerd en we gaan daarheen.

Chemo wordt al snel aangehangen en Elynn krijgt de lunch.

Als ik naar beneden wil gaan om wat eten voor Rob en mij te halen komt Rob me rennend halen bij de lift. De oncoloog is in de kamer. Hij is vrolijk en heeft gelukkig goed nieuws. Hij was net als mij huiverig hoe het zou zijn nu er weer zo'n lange pauze tussen de vorige kuur zat.
Hij heeft de beelden nog niet gezien, maar wel het verslag gelezen.

De plekken in de rug zijn afgenomen. De ene meer de andere. Zelf lijkt het hoofd iets te zijn afgenomen.

Jeetje wat een geluk. Ik kon later wel huilen van de spanning.

De rest van de chemo's zal ze in dagbehandeling krijgen.

Nu is de spanning gelukkig weg en kunnen we met een goed gevoel de verjaardagen van de meiden vieren.

Mri

We waren vanochtend al op tijd in het Amc. Als eerste naar de afdeling om de pac aan te prikken. Gelijk werden de controles gedaan en ook de arts kwam Elynn nakijken.

De post uit het postvak gehaald en meegenomen naar het dagcentrum. We moesten ons daar om 11 uur melden. Elynn is 5e kindje van de ochtend. In de wachtkamer hebben we alle kaarten opgemaakt. Jeetje wat waren het er weer veel. Super bedankt.

We mochten al 10 over 11 naar de wachtkamer boven bij de Mri en Elynn lag al snel onder narcose en in de Mri.
Uiteindelijk heeft ze er een uur onder gelegen.
Daarna uitslapen in het kamertje ernaast.

Na iets meer dan een half uur was ze wakker en na wat drinken en een ontbijtkoek zijn we richting de afdeling gegaan.

Elynn zou ook nog chemo in de ommayadrain krijgen. Eerst halen ze er hersenvocht uit. Deze gaat op kweek om te zien of deze nog schoon is of dat er kankercellen ook in het hersenvocht zitten. Deze is altijd schoon geweest, maar toch nu weer spannend of het nog steeds zo is.
Daarna gaat er chemo in de drain.

De arts zou nog even met de oncoloog overleggen hoe nu verder en hoe laat we morgen worden verwacht.

Het duurt maar en het duurt maar. Dan komt de arts vertellen dat ze nu de uitslag van de radioloog willen om te plannen hoe de komende dagen eruit gaan zien en of we willen blijven wachten.
Pfff nou toen had ik het niet meer. Ik had al zenuwen, maar dat wachten vreselijk.

Om 3 uur was er gelukkig afleiding. Op de parade was er een voorstelling van Max en Jet van Gilat theater.
Elynn zat mooi vooraan en deed leuk mee.

Rob kwam halverwege de voorstelling vertellen dat ze de uitslag nog niet wisten en daarna nog moeten overleggen. Dus we worden morgen om 12 uur verwacht op de afdeling voor de uitslag.
Na de voorstelling gaan we snel Aimée ophalen bij oma en naar huis. We zijn allebei moe.

Spannende week

Afgelopen vrijdag belde de oncoloog met een plannetje. Hij is bezorgd dat we nu op een punt zijn gekomen dat Elynn haar lichaam onvoldoende hersteld en de tol van de chemokuren zich begint te eisen.

Vandaag moesten we vroeg al op de afdeling zijn in het Amc om bloed te prikken. De pac van Elynn werd aangeprikt en bloed afgenomen. 

Daarna snel naar school om Elynn weg te brengen.

Vandaag is Elynn de hele dag naar school geweest. Rob heeft haar vanmiddag opgehaald van school en ze had helemaal rode wangen.

Morgen om 11 moeten we ons melden op het dagcentrum van het Amc. Dan is de gevreesde Mri. Elke keer is het spannend. Is het gegroeid, is het nog meer uitgezaaid? Heeft de bestralingen wat gedaan in haar rug of is dat nog meer gegroeid?

En bij een slechte uitslag, wat dan? 

We blijven hoop houden, maar beseffen heel goed dat het weleens heel fout zou kunnen zijn.

De bedoeling is dat we woensdag de uitslag al krijgen.

Vanmiddag werden we gebeld door het verpleegkundige spreekuur en het bloed is nu gelukkig wel voldoende om een chemokuur te krijgen. De oncoloog heeft ons al medegedeeld dat Elynn een aangepaste chemo krijgt.

Gelukkig gaat het goed met Elynn. Ze is vrolijk, slaapt goed, eet en drinkt goed.

Nu dus spannende dagen zo voor de verjaardagen van de meiden.

Goede of slechte uitslag het feest gaat door en maandag zal Aimée echt 7 jaar worden en Elynn dinsdag 5 jaar.

Mocht je nog geen verjaardagskaart voor de meiden hebben gekocht en/of gestuurd.

Het zou zo ontzettend leuk zijn als ze ook dit jaar overladen worden met post, veel post.