In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

dinsdag 30 september 2014

Kuur 31 zit er op

Vrijdag is gelukkig de chemokuur gestart. Woensdags hadden we bloed geprikt en waren de trombo's gelukkig 103. De grens om chemo te starten is 100.

We waren niet op de hoogte hoe de kuur eruit zou zien en waren er van uit gegaan dat die hetzelfde zou zijn als de vorige.

Rob kwam dus vrijdag op de afdeling met de gedachte dat Elynn alleen hoofdchemo zou krijgen en ze daarna gelijk weer weg konden.
Dit was dus niet het geval. Ze moest aan het infuus.
Ook werd er via katheter weer urine genomen om te kijken of er een bacterie in zou zitten.

Helaas was dit het geval en werd Rob 's middags gebeld toen ze al thuis waren dat Elynn weer een blaasontsteking heeft en ze nu antibioticakuur van 10 dagen krijgt.

Rob had al van vpk gehoord dat zaterdag een lange dagopname zou zijn. Ze waren er rond 8 uur en waren 's avonds tegen 8 uur weer thuis. Gelukkig had de vpk een bed op de dagbehandeling gezet en zo heeft Elynn nog even kunnen slapen 's middags.

Gelukkig viel de zondag mee en was hetzelfde als vrijdags. Ik was bij de hoofdchemo. Ze halen dan eerst 14ml hersenvocht via de ommayadrain eruit en spuiten 10ml chemo en 4ml vocht om door te spoelen.
Normaal ziet het hersenvocht er doorzichtig helder uit. Nu zag die er wat roze uit. Wel helder volgens de arts. Nadat de naald eruit gehaald was bloedden het nog wel na. Hij vertelde dat het er gister ook zo uit zag.

Maandag en vandaag was alleen de hoofdchemo en vandaag de laatste dag nog een shot chemo via de pac.
Charlotte vertelde dat ze nu het hersenvocht toch wel weer gingen na laten kijken. Voor de zekerheid. Ze verwacht niet dat daar iets uitkomt, maar gewoon voor de zekerheid omdat het toch een andere kleur heeft. Normaal wordt alleen het vocht van de 1e dag onderzocht en deze was vrijdag schoon en geen tekenen van slechte cellen.

Vandaag was theater Tik er. Super leuk. Elynn heeft hier naar gekeken en ik heb met de pm-er de kralenketting bijgewerkt. Er moest namelijk nog 70 kralen erbij. Elynn heeft ook heel even geholpen, maar het waren er echt weer heel veel bij. Sinds eind juli genoeg leuke dingen gebeurd, waaronder week Lob'star vakantie en natuurlijk haar verjaardag. Er was in die periode een mri en heel veel bloedprikken dus je komt zo aan veel kralen.

Nu voorlopig alleen 2x in de week bloed laten prikken. Morgen weer starten met de neupogeninjecties en sdd medicaties.
Hoop dat ze zich goed blijft voelen en ze gewoon naar school kan gaan. Geen idee of ze nu wel in aplasie komt. We zien het wel.
Ondanks verder weinig afspraken ziekenhuis heb ik nog wel bij Elynn op school. Volgende week met de fysiotherapeut en schoolarts.

Gelukkig hebben we in de herfstvakantie iets om naar uit te kijken. Hoop dat Elynn dan voldoende is opgeknapt.

4 opmerkingen:

  1. Wat een wereldniveau lieve, leuke, dappere meiden hebben jullie toch! In dit gevecht van de hele, hele lange adem lijken zij onvermoeibaar. De narigheid gaat maar door, maar de meiden laten zich niet lang uit het veld slaan. Ongelooflijk! Wat een toppers! Daar kan toch geen superheld tegenop!!! En zo blijf ik, met jullie, hopen, duimen en vertrouwen op genezing van jullie kleinste schat.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. En weer een kuur om die stomme tumor en uitzaaiingen weg te krijgen. Spannend wat deze kuur voor elkaar gaat krijgen! Knap en bewonderenswaardig hoe jullie blijven gaan, hoewel dat ook het enige is wat je kunt doen als ouder. Elynn en Aimee mogen blij zijn met zulke ouders als jullie. Ze hebben het geweldig getroffen!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik heb zoveel respect voor jullie hoe jullie dit als gezin allemaal doen. Elke dag even kijken of je een stukje hebt geschreven. Leef zo me jullie mee heb enorm veel bewondering hoe Elynn dit allemaal draagt jeetje wat is ze een kanjer. En Aimee ook al zo'n topper het is niet niks voor een meisje van zo'n jonge leeftijd. Ik ga onwijs hard duimen dat alles de goede kant opgaat.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ongelofelijk. Kuur 31 voor zo'n jong meisje. Heel erg oneerlijk. Toch zo bewonderenswaardig hoe jullie blijven doorgaan. Ik denk dagelijks aan jullie lieve Elynn en ook aan de rest van het gezin. Sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen