In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

dinsdag 26 april 2016

Leuke dagen/ vakanties

Bij het begin van de behandeling hebben wij van de verpleegkundige een dagboek ontvangen van de VOKK. Vereniging ‘Ouders, kinderen en kanker’. We zijn toen ook gelijk gestart met de kanjerketting. Ook de kanjerketting is een iniatief van VOKK.

De VOKK organiseert kampen en activiteiten waaraan alle leden kunnen deelnemen, in welke situatie het gezin zich ook bevindt.

Wij zijn via VOKK naar dreamnight at the zoo geweest naar de Apenheul en Dolfinarium. Naar het vliegfeest in Rotterdam. Via VOKK een fantastisch verwenweekend gekregen bij de Slaapfabriek in juli 2014. Aimée is naar een kamp geweest van VOKK.

Er zijn meer organisaties die zieke kinderen, soms met hun gezin, vakanties en uitstapjes bieden. Ook zijn er stichtingen die speciale wensen van zieke kinderen vervullen. Hier de stichtingen waarvan wij een mooie dag of een vakantie van hebben mogen beleven.

Stichting Gaandeweg
Vakanties voor gezinnen met een kind met kanker.

Via de pedagogische medewerkster van het AMC zijn wij aangemeld bij stichting Gaandeweg. April 2014 zijn wij via deze stichting een weekend naar Landal Stroombroek geweest.


http://www.gaandeweg.nl/uit-de-eerste-hand/
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/04/heerlijk-weekendje-weg.html

Villa Pardoes
Vakanties voor gezinnen met een ernstig ziek kind (4-12 jaar)

Toen Elynn in september 2013 4 jaar werd heb ik Elynn direct via de pedagogisch medewerkster aangemeld bij Villa pardoes. Er was op dat moment een wachtlijst van 6 maanden. Elynn was toen al bijna 2 jaar ziek en 6 maanden wachtlijst is dan wel moeilijk met de gedachte als ze er dan nog maar is. Voor ons een geluk dat er in november 2013 een plekje vrijkwam. Op die ochtend hadden we net uitslag van MRI gekregen dat de tumor in de rug was gegroeid en ondanks het verwerken van die uitslag zijn we toch een weekje naar Villa Pardoes gegaan en kwam het precies op het juiste moment.


http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2013/11/week-villa-pardoes.html

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen SKOV
Vakantiekampen van een week voor kinderen en jongeren met kanker (voor verschillende leeftijdsgroepen, vanaf 6 jaar) en een Dolle Dingen Dag voor gezinnen met een kind met kanker (3-10 jaar)

Elynn is 2 keer mee geweest met deze dag. In 2012 naar Duinrell en 2013 en 2014 was het in de Juliana Toren. 1 keer in 2013 was ze Elynn te ziek en moest ze in het ziekenhuis blijven. Ik ben toen alleen met Aimée geweest.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/06/woensdag-6-juni-2012-dolledingendag.html

Make-a-wish
Wensvervulling voor ernstig zieke kinderen (3-18 jaar)

Elynn was al voordat ze 3 jaar werd door familieleden opgegeven. Elynn zelf had geen specifieke wens. Het idee was om met het gezin een paar dagen naar de Efteling te gaan en dat heeft Elynn ook gekregen via make a wish. Eind september 2012 zijn we naar de Efteling geweest en 2 overnachtiging gehad in het Efteling hotel. Het was bijzonder, helaas was Elynn te ziek om er zelf van te genieten.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/09/vrijdag-28-september-2012-einde-kuur-12.html

Stichting Opkikker
Opkikkerdag voor ernstig zieke kinderen

Oktober 2012 heeft Elynn een super opkikkerdag gehad op centerparcs de Eemhof. Wat een fantastische dag was dit. Helikoptervlucht, fotoshoot, schilderen en nog zoveel meer. Helaas kwam Elynn op het einde niet meer in aanmerking voor de individuele opkikkerdag.


http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/10/super-opkikkerdag.html

Against Cancer
Against Cancer geeft een glimlach aan kinderen die bezig zijn met hun race tegen kanker. Dit doen zij door regelmatig evenementen te organiseren waarbij de kinderen en hun families een onvergetelijke dag beleven.

Juli 2013 zijn we de eerste keer naar de circuitdag van Against cancer in Assen geweest. Wat was dit gaaf. Met een politieauto over het circuit. Met een politieboot over een plas, met dakars over zand en nog zoveel meer. Juli 2014 was Elynn opgenomen. Toen bleef oma bij Elynn en zijn we met Aimée geweest en vorig jaar was Elynn al overleden, maar we zijn ondanks dat nog steeds welkom op de circuitdag. Bijzonder vind ik ook elk jaar dat ze een grote ballon oplaten voor alle kindjes die gemist worden. Heel erg emotioneel.

In oktober 2014 mochten we mee met de familiereis van Against Cancer naar Duitsland. Samen met nog heel veel gezinnen 1 dag naar Movieworld en 1 dag naar Phantasieland. We hebben genoten en Elynn helemaal. Toen ging het opzich nog goed met haar en hebben wij hier nu super mooie herinneringen aan deze reis.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/10/super-dagen.html

Lob'star
Alle inspanningen van Lob’Star zijn gericht op één ding: een lach toveren op het gezicht van kinderen met kanker door hen eventjes, samen met hun familie, uit de waan van alle dag te halen. Daarom organiseren wij de Lob'Star vakantieweek vol met onvergetelijke momenten.

In Augustus 2014 zijn wij een week naar Limburg geweest met 9 anderen gezinnen en wij hebben daar een onvergetelijke week beleefd en zoveel lieve en bijzondere mensen ontmoet.


http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/08/terug-van-een-onvergetelijke-week.html

Stichting Lach voor een dag
Stichting 'Lach voor een dag' organiseert een complete dag uit naar het theater, waarop het kind even alle zorgen kan vergeten en kan lachen. Niet alleen die ene dag, maar elke keer wanneer hij of zij terugdenkt aan dat mooie moment.

In september 2014 had Elynn haar VIP dag en mocht zij met Aimée 4 vriendinnen naar de voorstelling Sneeuwwitje. Er waren heerlijke hapjes en na de voorstelling een meet en greet met de cast.


http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/09/laatste-2-weken-en-stichting-lach-voor.html

Soms kregen we als opmerking als we iets leuks gingen doen "Gaan jullie nou alweer wat leuks doen".
Ik werd dan zo kwaad van binnen en had dan zo de behoefte om me te moeten verantwoorden.
Ik ga het toch nog 1 keer doen:
Elynn had elke chemokuur 8 dagen chemo waarvan we 4 nachten moesten blijven slapen in het ziekenhuis. Daarna nog 3 dagen terug voor chemo. Daarna ging Elynn haar weerstand door de chemo omlaag, waardoor zij niet in aanraking mocht komen met zieke mensen, speciaal dieet had, veel medicijnen moest innemen en niet op drukke plaatsen mocht komen. We waren als het ware aan huis gekluisterd. Elynn ging zich dan steeds slechter voelen en kwam ze in aplasie (verminderde weerstand).
Elynn kreeg altijd dan koorts wat minimaal een opname in het ziekenhuis van 5 dagen zou duren. Als we geluk hadden was Elynn 1 week goed in haar doen en haar bloedcellen weer goed, maar het gewone leven ging ook gewoon door. Dus Aimée naar school en Rob werken. We leefde die periode veel apart. Ik met Elynn in het ziekenhuis, Aimée bij op opa en oma en rond heen en weer aan het schipperen met het Amc, werk en Aimée.
Als we geluk hadden konden we dat weekend wat leuks doen met z'n vieren voordat de nieuwe chemokuur en dus het weer van voor af aan begon.

De uitstapjes en vakanties waren voor ons ontzettend belangrijk. Voor ons even het gevoel van ontspanning en even het wereldje achter ons laten. Even niet denken aan het ziek zijn en alle spanningen en afspraken daarom heen. Niet druk hoeven maken om af te zeggen of te annuleren. Niet zelf alles moeten regelen, maar gewoon in de watten worden gelegd.

Fijn dat deze stichtingen er zijn!

Bron: http://vokk.nl/index.cfm?action=doelloket.home&category=173

2 opmerkingen:

  1. Ik weet zeker dat niemand met jullie zou willen ruilen. Fijn dat jullie mooie herinneringen hebben mogen maken.Verantwoorden is niet nodig. Sterkte zeker voor deze dagen en alle dagen hierna!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik weet zeker dat niemand met jullie zou willen ruilen. Fijn dat jullie mooie herinneringen hebben mogen maken.Verantwoorden is niet nodig. Sterkte zeker voor deze dagen en alle dagen hierna!

    BeantwoordenVerwijderen