Vanavond toen we Elynn naar bed wilde brengen gaf de thermometer 38,8 graden aan. De hele dag was die 38 graden.
Rob belde met de dienstdoende kinderarts en we mochten ons melden op de eerste hulp van het AMC.
Inmiddels zitten we op afdeling G8 Grote kinderen. Elynn is opgenomen en krijgt een antibioticakuur. Ze is in aplasie en ook in het zkhs is 38,5 gemeten.
In loving memory Elynn
maandag 6 augustus 2012
zondag 5 augustus 2012
Leuk weekend
Zaterdag was het feestje van mijn moeder en Pascal. Ze zijn beiden met pensioen gegaan.
's ochtends eerst nog met Aimée naar zwemles. Als we thuiskomen breng ik Elynn naar bed zodat ze nog even kan slapen.
Rond 3 uur gaan we naar de lokatie waar het feest wordt gehouden. Er zijn al gasten.
Er is een springkussen gehuurd en iemand die schminkt. Elynn mag als eerste. Ze doet het rond haar ogen en is het al gauw zat. Achteraf niet zo slim want Elynn heeft op dit moment geen wenkbrauwen en wimpers dus het gaat haar erg irriteren.
In het begin heeft Elynn het moeilijk. Ze wilt niet dat mensen met haar praten en wilt ergens anders heen. Ze moet huilen.
Er is ook een boot die een rondje gaat varen en als die weer aankomt gaan Elynn en ik er ook in. Ze vindt het fantastisch en geniet.
Na de boottocht gaat het beter met haar. Ze wilt een tijdje binnen zitten en ze gaat met oma Annie even bij het pannenkoekenhuis die ernaast zit kijken. Ook gaat ze af en toe op het springkussen.
Tegen 6 uur gaat Elynn met opa Joop en oma Annie mee naar huis en blijft er ook slapen. Ik loop mee naar de auto om haar gedag te zeggen. Ik heb er gelukkig wel een goed gevoel bij.
Aimée vermaakt zich prima en is eigenlijk alleen maar op het springkussen te vinden en heeft al vriendinnetjes gemaakt.
Tegen half 8 gaan we met de familie naar een Wok restaurant om de middag af te sluiten. Het is gezellig en lekker gegeten. Tegen 10 uur gaan we naar huis.
Het is veels te laat voor Aimée en dat merken we ook 's ochtends als ze om alles boos wordt.
Aimée en ik zijn vandaag 5-8-2012 naar de musical Little Mermaid geweest. Na het ontbijt gaan we eerst even naar Elynn. Het is hartstikke goed gegaan bij opa en oma en ze heeft heerlijk geslapen.
Rob brengt Aimée en mij naar Amsterdam Rai waar de musical speelt en Elynn gaat met opa en oma naar grote oma (Rob z'n oma).
We zijn ruim optijd en we kopen een castalbum en Aimée krijgt een mooi t-shirt. We hebben hele mooie plaatsen en we kunnen het goed zien. Voordat het begint moet Aimée nog wel even huilen dat ze haar papa mist maar verder gaat het goed. Na de pauze duurt het voor Aimée net iets te lang. Ze vindt het jammer dat ze niet met de castleden op de foto mag en geen handtekeningen kan krijgen. Hahaha ze is het een beetje gewend bij andere musicals waar we heen gaan waar ze dat wel doen. (Van Hoorne theaterproducties).
Als het afgelopen is gaan we naar het treinstation Rai. Fijn is dat Rob en Elynn ons ophaalt op station Naarden Bussum.
Net heerlijk gegeten en de kids gaan zo vroeg naar bed.
Gisteravond bij opa en oma heeft Elynn geen sondevoeding gekregen over de nacht. We hadden gehoopt dat ze dan vandaag wat meer zou eten en drinken, maar dat heeft ze eigenlijk helemaal niet gedaan. Rob wilt daarom dat ze vanavond gewoon weer de volledige sondevoeding krijgt van 500ml ipv 350ml.
Morgen ga ik voor het eerst 4 uurtjes op mijn werk proberen. De meiden gaan naar mijn moeder. Elynn zal deze week weer diep in aplasie komen dus het is weer een spannende week. Je merkt dat ze nu al dat ze sneller moe is.
's ochtends eerst nog met Aimée naar zwemles. Als we thuiskomen breng ik Elynn naar bed zodat ze nog even kan slapen.
Rond 3 uur gaan we naar de lokatie waar het feest wordt gehouden. Er zijn al gasten.
Er is een springkussen gehuurd en iemand die schminkt. Elynn mag als eerste. Ze doet het rond haar ogen en is het al gauw zat. Achteraf niet zo slim want Elynn heeft op dit moment geen wenkbrauwen en wimpers dus het gaat haar erg irriteren.
In het begin heeft Elynn het moeilijk. Ze wilt niet dat mensen met haar praten en wilt ergens anders heen. Ze moet huilen.
Er is ook een boot die een rondje gaat varen en als die weer aankomt gaan Elynn en ik er ook in. Ze vindt het fantastisch en geniet.
 |
| Alle kleinkinderen van mijn moeder en Pascal |
 |
| Aimée mooi geschminkt |
Aimée vermaakt zich prima en is eigenlijk alleen maar op het springkussen te vinden en heeft al vriendinnetjes gemaakt.
Tegen half 8 gaan we met de familie naar een Wok restaurant om de middag af te sluiten. Het is gezellig en lekker gegeten. Tegen 10 uur gaan we naar huis.
Het is veels te laat voor Aimée en dat merken we ook 's ochtends als ze om alles boos wordt.
Aimée en ik zijn vandaag 5-8-2012 naar de musical Little Mermaid geweest. Na het ontbijt gaan we eerst even naar Elynn. Het is hartstikke goed gegaan bij opa en oma en ze heeft heerlijk geslapen.
Rob brengt Aimée en mij naar Amsterdam Rai waar de musical speelt en Elynn gaat met opa en oma naar grote oma (Rob z'n oma).
We zijn ruim optijd en we kopen een castalbum en Aimée krijgt een mooi t-shirt. We hebben hele mooie plaatsen en we kunnen het goed zien. Voordat het begint moet Aimée nog wel even huilen dat ze haar papa mist maar verder gaat het goed. Na de pauze duurt het voor Aimée net iets te lang. Ze vindt het jammer dat ze niet met de castleden op de foto mag en geen handtekeningen kan krijgen. Hahaha ze is het een beetje gewend bij andere musicals waar we heen gaan waar ze dat wel doen. (Van Hoorne theaterproducties).
Als het afgelopen is gaan we naar het treinstation Rai. Fijn is dat Rob en Elynn ons ophaalt op station Naarden Bussum.
Net heerlijk gegeten en de kids gaan zo vroeg naar bed.
Gisteravond bij opa en oma heeft Elynn geen sondevoeding gekregen over de nacht. We hadden gehoopt dat ze dan vandaag wat meer zou eten en drinken, maar dat heeft ze eigenlijk helemaal niet gedaan. Rob wilt daarom dat ze vanavond gewoon weer de volledige sondevoeding krijgt van 500ml ipv 350ml.
Morgen ga ik voor het eerst 4 uurtjes op mijn werk proberen. De meiden gaan naar mijn moeder. Elynn zal deze week weer diep in aplasie komen dus het is weer een spannende week. Je merkt dat ze nu al dat ze sneller moe is.
vrijdag 3 augustus 2012
Kuur 10 zit erop
Vandaag moeten we voor de laatste keer naar het AMC voor een shot chemo.
Aimée is weer erg vroeg op vanochtend helaas en gaat weer tussen ons in liggen. Elynn is gelukkig niet wakker geworden. Wanneer ze wakker is, is ze eerst een tijd op haar buik aan het slaan. Wanneer ze het zat is roept ze mama.
We gaan met z'n allen gelijk naar beneden.
Na het ontbijt en aankleden gaan we richting AMC. We zijn er mooi optijd. Vandaag worden we om 10 uur verwacht.
Op de afdeling worden de knutselspullen bijgevuld en een patientje Hannah wil graag knutselen en Aimée en Elynn natuurlijk ook. Gelukkig komt net ook de vrijwilligster er aan dus die kan lekker met de meiden gaan knutselen.
De meiden hebben geluk want de mevrouw van het eten is er ook met drinken en een snack.
Dan wordt Elynn opgehaald door de verpleegster. Ze mag naar de behandelkamer. Dezelfde zaalarts die haar de hele week heeft geprikt is er weer. Als ze hersenvocht eruit haalt kijkt ze op de spuit van de chemo om te controleren of alles goed is. Ze twijfelt en vraagt aan de verpleegster of ze even de apotheek wilt bellen voordat ze het in Elynn spuit.
Het duurt even, maar dan blijkt gelukkig dat het goed is.
Als we klaar zijn gaat Elynn ook nog even knutselen en als de meiden klaar zijn gaan we naar huis.
Eerst nog langs de apotheek voor weer een lading medicijnen. Het AMC schrijft altijd voor een aantal maanden voor dus ik loop met een grote tas weg.
Aimée en ik doen nog snel wat boodschappen. Wat een toeval Oma Rini is er ook. Ze loopt even met haar fiets en de boodschappen mee naar de andere oma en opa waar Elynn en Rob al heen gegaan zijn.
Na de koffie gaan we naar huis. Rob gaat de schuur eindelijk opruimen met hulp van zijn vader en ik ruim de woonkamer op.
Rond het eten komt Oma Annie ook langs en gaan we BBQen.
Kuur 10 zit er al weer op wat gaat de tijd toch snel. Fijn dat ze er geen last meer van heeft en ze niet misselijk is geweest. Nu komt alleen weer de spannende tijd van Aplasie aan. Lage weerstand dus spannend bij koorts en als haar bloedwaarden erg laag zijn een transfusie.
We hoeven pas volgende week donderdag bloed te prikken. Dus het is dan afwachten wat haar waarde is.
Morgen feestje van Oma Rini en Opa Pascal. Ze zijn beide met pensioen gegaan. Elynn gaat wel even naar de receptie maar niet mee als we uit eten gaan.
Elynn gaat dan voor het eerst weer sinds een jaar bij de andere oma en opa slapen. Erg spannend voor ons. Voor 1 nachtje doen we haar dan niet aan de sondevoeding. Misschien dat ze zondag dan wel wat meer gaat eten.
Aimée is weer erg vroeg op vanochtend helaas en gaat weer tussen ons in liggen. Elynn is gelukkig niet wakker geworden. Wanneer ze wakker is, is ze eerst een tijd op haar buik aan het slaan. Wanneer ze het zat is roept ze mama.
We gaan met z'n allen gelijk naar beneden.
Na het ontbijt en aankleden gaan we richting AMC. We zijn er mooi optijd. Vandaag worden we om 10 uur verwacht.
Op de afdeling worden de knutselspullen bijgevuld en een patientje Hannah wil graag knutselen en Aimée en Elynn natuurlijk ook. Gelukkig komt net ook de vrijwilligster er aan dus die kan lekker met de meiden gaan knutselen.
De meiden hebben geluk want de mevrouw van het eten is er ook met drinken en een snack.
Dan wordt Elynn opgehaald door de verpleegster. Ze mag naar de behandelkamer. Dezelfde zaalarts die haar de hele week heeft geprikt is er weer. Als ze hersenvocht eruit haalt kijkt ze op de spuit van de chemo om te controleren of alles goed is. Ze twijfelt en vraagt aan de verpleegster of ze even de apotheek wilt bellen voordat ze het in Elynn spuit.
Het duurt even, maar dan blijkt gelukkig dat het goed is.
Als we klaar zijn gaat Elynn ook nog even knutselen en als de meiden klaar zijn gaan we naar huis.
Eerst nog langs de apotheek voor weer een lading medicijnen. Het AMC schrijft altijd voor een aantal maanden voor dus ik loop met een grote tas weg.
Aimée en ik doen nog snel wat boodschappen. Wat een toeval Oma Rini is er ook. Ze loopt even met haar fiets en de boodschappen mee naar de andere oma en opa waar Elynn en Rob al heen gegaan zijn.
Na de koffie gaan we naar huis. Rob gaat de schuur eindelijk opruimen met hulp van zijn vader en ik ruim de woonkamer op.
Rond het eten komt Oma Annie ook langs en gaan we BBQen.
Kuur 10 zit er al weer op wat gaat de tijd toch snel. Fijn dat ze er geen last meer van heeft en ze niet misselijk is geweest. Nu komt alleen weer de spannende tijd van Aplasie aan. Lage weerstand dus spannend bij koorts en als haar bloedwaarden erg laag zijn een transfusie.
We hoeven pas volgende week donderdag bloed te prikken. Dus het is dan afwachten wat haar waarde is.
Morgen feestje van Oma Rini en Opa Pascal. Ze zijn beide met pensioen gegaan. Elynn gaat wel even naar de receptie maar niet mee als we uit eten gaan.
Elynn gaat dan voor het eerst weer sinds een jaar bij de andere oma en opa slapen. Erg spannend voor ons. Voor 1 nachtje doen we haar dan niet aan de sondevoeding. Misschien dat ze zondag dan wel wat meer gaat eten.
donderdag 2 augustus 2012
Donderdag 2 augustus 2012
Vanochtend roept Aimee erg vroeg waardoor Elynn natuurlijk ook wakker wordt. Aimee komt bij ons in bed en tegen Elynn vertel ik dat ze nog heel even moet slapen tot de pomp gaat piepen. Ze vind het goed en draait zich om.
Half uurtje later piept de pomp en Elynn roept. Ik ga naar beneden met Elynn.
Vandaag starten we weer met de SDD medicatie. Het gaat er gelukkig makkelijk in en ze heeft niet te spugen.
Om half 12 moeten we op de afdeling zijn. We gaan eerder weg want we moeten nog naar de medische fotograaf voor uiterlijke kenmerken. We moeten eerst nog een pasje laten maken bij de balie.
Bij de fotograaf zijn we snel aan de beurt. Het lijkt wel een echte studio en een fotoshoot alleen moet Elynn nu in d'r onderbroek en hoeft ze niet te lachen. Ze werkt erg goed mee en we zijn snel klaar.
Het is pas 11 uur als we naar de afdeling gaan. De verpleegkundige heeft ons al gezien en wanneer de dokter er ook is kan Elynn aangeprikt worden. Vandaag gaat alles erg snel.
Als Elynn klaar is gaan we richting Almere om wat dingen nog te kopen. Volgende keer kunnen we beter zonder kinderen gaan. Bij elke winkel wilde Aimée ook wat kopen. Ze is de laatste tijd zo erg verwend dat ze blijkbaar denkt dat het altijd zo is. Ze mogen allebei wat uitkiezen en we gaan natuurlijk met veel te veel naar huis.
Op de terugweg rijden we langs collega van Rob en als we dan echt naar huis rijden vallen de meiden in slaap. Als we thuis komen wilt Elynn nog naar bed, want ze is nog moe. Ik leg haar in bed maar uiteindelijk slaapt ze toch niet meer en algauw moet ik haar weer ophalen.
Mijn moeder komt nog even op visite.
Na het eten gaat Elynn douche en naar bed en ga ik een uurtje sporten. Als ik terug kom ligt Aimée ook op bed.
Morgen laatst chemo en zit kuur 10 erop.
Half uurtje later piept de pomp en Elynn roept. Ik ga naar beneden met Elynn.
Vandaag starten we weer met de SDD medicatie. Het gaat er gelukkig makkelijk in en ze heeft niet te spugen.
Om half 12 moeten we op de afdeling zijn. We gaan eerder weg want we moeten nog naar de medische fotograaf voor uiterlijke kenmerken. We moeten eerst nog een pasje laten maken bij de balie.
Bij de fotograaf zijn we snel aan de beurt. Het lijkt wel een echte studio en een fotoshoot alleen moet Elynn nu in d'r onderbroek en hoeft ze niet te lachen. Ze werkt erg goed mee en we zijn snel klaar.
Het is pas 11 uur als we naar de afdeling gaan. De verpleegkundige heeft ons al gezien en wanneer de dokter er ook is kan Elynn aangeprikt worden. Vandaag gaat alles erg snel.
Als Elynn klaar is gaan we richting Almere om wat dingen nog te kopen. Volgende keer kunnen we beter zonder kinderen gaan. Bij elke winkel wilde Aimée ook wat kopen. Ze is de laatste tijd zo erg verwend dat ze blijkbaar denkt dat het altijd zo is. Ze mogen allebei wat uitkiezen en we gaan natuurlijk met veel te veel naar huis.
Op de terugweg rijden we langs collega van Rob en als we dan echt naar huis rijden vallen de meiden in slaap. Als we thuis komen wilt Elynn nog naar bed, want ze is nog moe. Ik leg haar in bed maar uiteindelijk slaapt ze toch niet meer en algauw moet ik haar weer ophalen.
Mijn moeder komt nog even op visite.
Na het eten gaat Elynn douche en naar bed en ga ik een uurtje sporten. Als ik terug kom ligt Aimée ook op bed.
Morgen laatst chemo en zit kuur 10 erop.
woensdag 1 augustus 2012
Slagharen
Vanochtend ging de wekker erg vroeg. De sondepomp van Elynn begon ook al te piepen.
We hadden afgesproken dat we om 8 uur in het AMC zouden zijn voor de chemo in Elynn d'r hoofd. We waren er rond 8 uur. Helaas was er geen arts om Elynn te prikken, waardoor we helaas erg lang moesten wachten.
Om 9.15 uur zitten we weer in de auto richting Slagharen. De navigatie geeft 1 uur en 45 min reistijd aan. Eigenlijk viel de rit mee, maar wat is het druk. Er staan geen rijen bij de kassa en kunnen de waardenbon afgeven en het park binnenlopen. Het lijkt wel of heel Nederland gratis naar binnen mocht. Het is druk en we hebben natuurlijk ook de warmste dag uitgekozen. Gelukkig voor de attracties voor de kleintjes hoeven we niet heel erg lang op wachten.
Eigenlijk zijn we erg moe. En door de drukte en warmte hebben we eigenlijk geen zin om de hele dag door het park heen te slenteren. Elynn is het rond 2 uur ook echt zat en we besluiten om naar huis te gaan.
Als we bijna thuis zijn gaan we nog even op visite bij Rob z'n zusje en doen we snel even boodschappen waar we eigenlijk ook geen zin in hebben.
Als we thuis aankomen is het al tijd om het avond eten voor te bereiden. De meiden mochten kiezen en hebben voor lasagna gekozen. Na het eten geeft Elynn aan dat ze moe is. Eerst lekker even onder de douche en dan lekker naar bed. Ze wilt niet eens een verhaaltje.
Nog 2x naar het AMC voor chemo.
We hadden afgesproken dat we om 8 uur in het AMC zouden zijn voor de chemo in Elynn d'r hoofd. We waren er rond 8 uur. Helaas was er geen arts om Elynn te prikken, waardoor we helaas erg lang moesten wachten.
Om 9.15 uur zitten we weer in de auto richting Slagharen. De navigatie geeft 1 uur en 45 min reistijd aan. Eigenlijk viel de rit mee, maar wat is het druk. Er staan geen rijen bij de kassa en kunnen de waardenbon afgeven en het park binnenlopen. Het lijkt wel of heel Nederland gratis naar binnen mocht. Het is druk en we hebben natuurlijk ook de warmste dag uitgekozen. Gelukkig voor de attracties voor de kleintjes hoeven we niet heel erg lang op wachten.
Eigenlijk zijn we erg moe. En door de drukte en warmte hebben we eigenlijk geen zin om de hele dag door het park heen te slenteren. Elynn is het rond 2 uur ook echt zat en we besluiten om naar huis te gaan.
Als we bijna thuis zijn gaan we nog even op visite bij Rob z'n zusje en doen we snel even boodschappen waar we eigenlijk ook geen zin in hebben.
Als we thuis aankomen is het al tijd om het avond eten voor te bereiden. De meiden mochten kiezen en hebben voor lasagna gekozen. Na het eten geeft Elynn aan dat ze moe is. Eerst lekker even onder de douche en dan lekker naar bed. Ze wilt niet eens een verhaaltje.
Nog 2x naar het AMC voor chemo.
Abonneren op:
Posts (Atom)