Sinterklaas 2013

Vanochtend begon de dag al vroeg voor Rob en Elynn. Om 5 uur vanochtend begon de pomp te piepen en bleek de infuus van haar voetje te zijn gesneuveld.

Gelukkig werd er later in 1 keer een nieuwe infuus geprikt en nu in haar andere voetje.

Rob zei vorige maand al dat we met sinterklaas in het ziekenhuis zouden zijn. Ik verklaarde hem voor gek en dat hij positief moest zijn. Helaas had hij gelijk.

Aimée en ik kwamen mooi op tijdend op de afdeling. Om 10 uur zouden Ernst & Bobbie komen op de gang om de sint en zijn pieten te verwelkomen. Elynn hebben we op de kamer gelaten ivm drukte. Rob en oma bleven bij Elynn en konden via Emmatv meekijken.

Mijn zus en neefje Nick gingen mee op de gang kijken.

Aimée heeft mogen dansen en toen sinterklaas er was, werd ze zelf naar voren geroepen door sinterklaas.

Later is Sinterklaas en zijn pieten en ook Ernst en Bobbie alle kamer langs geweest.

Elynn wilde graag slapen. Het maakte haar allemaal niet zoveel uit. Wel heeft ze het kado met piet uitgepakt.

Na het middagslaapje kwam Anniemiek pm-er om de kralenketting aan te vullen. Elynn heeft alle kralen zelf geregen.

Later is de fysio nog geweest.

Ik ben met Aimée nog naar het rmd huis geweest waar ze pepernoten heeft gebakken en ook een kado kreeg.

Onze kadoos voor de meiden lagen inmiddels ook bij Elynn op de kamer. Elynn wilde niks uitpakken en Aimée was gelukkig erg blij met de kadoos.

Aimée is net opgehaald door opa en oma en gaan eten bij Rob z'n zus.

De meiden zijn erg verwend vandaag zelf papas en mama hadden kadootjes gekregen.

3e jaar op rij sinterklaas in het ziekenhuis zonder famillie zoals we het anders altijd vieren. Elynn die nog lang niet de oude is en niet heeft kunnen genieten zoals een gezond kind geniet van sinterklaas en het gebeuren erom heen. De rest van de kadoos voor Elynn staan nog allemaal ingepakt. Ik zou zo graag anders gewild hebben.

Gelukkig gaat het elke dag toch iets beter met Elynn. Ze heeft alleen nog wel een lange weg te gaan.

Woensdag 4 december

Vanochtend begon de dag weer met bloedprikken. Helaas vandaag 2 keer prikken, want ze had wel 4 buisjes nodig. Elynn d'r mond zat helemaal dicht door oud bloed van haar mondhoek. Vpk heeft het voorzichtig met gaasjes en steriel water verwijderd.

Gelukkig vandaag geen koorts.

De fysiotherapeut is langs gekomen en we hebben een paar armoefeningen gedaan en een paar benen. Het is zwaar voor Elynn. Ze heeft zolang niks gedaan dus ze was snel uitgeput.

Mijn moeder, Laura en nichtje Kyra zijn op visite geweest. Ook Elynn haar juf kwam op visite. Ze hadden op school een mooie piet geknutseld en juf had een pietenhoed voor Elynn gemaakt. Elynn kreeg een mooi voorleesboekje en van het jongetje naast haar een kadootje en ook 2 mooie tekeningen.
Elynn is stil, kijkt wat rond of wilt slapen.

Moeilijk om te zien, maar en als je dan ook de reactie van een ander ziet dan breek ik. Even kwamen daar de tranen.

Vanmiddag heeft Rob me even weggestuurd. Ik ben maar even gaan shoppen. Erg goede afleiding voor even, alleen jammer dat het altijd zoveel geld kost. Toen ik terug kwam lag Elynn al in een ander bed. Een groot elektrisch bed met een speciale matras erop.

De arts heeft nog even naar Elynn gekeken en geluisterd.  Zelfs onze oncoloog liep voor het eerst binnen om Elynn te zien.

Elynn heeft nog tekenfilms gekeken, maar toen het weer tijd was om te draaien wilde ze slapen.

Straks wordt Aimée gebracht door opa en oma. Aimée mocht kiezen. Naar school en sint daar vieren of in het Amc en hier sint zien en Ernst & Bobbie, die elk jaar in het Emma kinderziekenhuis komen.
Voor Elynn is het nu de 3e keer dat ze op 5 december in het ziekenhuis ligt. Aimée zei ook gelijk dat ze het in het ziekenhuis wilde vieren, want vorig jaar was ze ook op school.
Vanavond en morgen dus weer even compleet en weer een sintfeest in het ziekenhuis vieren.

Hopelijk elke dag een stukje beter

Vandaag het gesprek met de neurochirurg. Ik had haar vorige week even op de kamer van Elynn gesproken, maar ze wilde graag nog een afspraak op de poli.

Zij gaat proberen zoveel mogelijk tumor verwijderen uit Elynn d'r rug. Het zijn 2 plekjes vlak bij elkaar. Het wordt wel een groter litteken dan dat ze nu heeft.

Elynn staat op de wachtlijst, maar ze moet eerst helemaal opgeknapt zijn en afgestemd met de volgende chemo.

Het was allemaal duidelijk. We hebben het nog even gehad over de operatie van afgelopen zaterdag. Dat is nu achter de rug. We hebben erover gepraat en nu gaan we door.

Tja hoe gaat het met Elynn. Ze is vaker wakker en kijkt wat in het rond. Ze beantwoord de vragen. Heel af en toe beweegt ze haar handen. Vandaag voor het eerst deed ze haar voet omhoog toen de dokter dat aan haar vroeg. Ze kijkt af en toe tv of ik lees haar voor uit haar favoriete boek van bobo. Verder nog wel slapen, maar gelukkig niet meer zoveel als vorige week.

Wel wordt er af en toe koorts gemeten. Gisteravond is weer een bloedkweek afgenomen. Nu maar hopen dat er niet nog meer bacteriën gevonden worden.

Elke 2 uur wordt ze gedraaid en ligt ze op een andere kant en krijgt ze omdat ze een wondje heeft op haar billen een schone luier.

Ze heeft een bloedkorst op de zijkant van haar mond en ook inwendig. Deze bloed heel veel. Hier heeft ze een koortslip die gekomen is door haar verminderde weerstand en de andere bacteriën.

Het litteken op haar hoofd is wat rood en er onder een beetje gezwollen nog. Hierdoor moet Elynn met haar hoofdje hoger liggen.

Het zijn allemaal kleine stapjes. Ik zou zo graag meer willen, maar dat zal gewoon echt tijd nodig hebben.

Elynn is echt heel ziek geweest en dan ook nog zo'n zware operatie.

Af en toe neent ze een slokje appelsap. Verder eet ze niks en krijgt de gehele dag volledige sondevoeding.

Morgen komt de fysiotherapeut langs omdat Elynn al anderhalve week ligt.

Met Aimée gaat het gelukkig weer goed. Vannacht en vanmorgen geen pijnstilling meer nodig gehad en ze is lekker naar school geweest.

Vanavond is Rob bij haar en brengt haar morgen naar school.

Vandaag weer een stapelpost en zelfs nog meer kadootjes. Ze heeft nu op haar bed een prachtig gehaakte olifantendoekje. Elynn d'r lievelingsdier is een olifant dus die ligt nu lekker bij haar in bed.
Dank jullie wel.

Spannende dag voor Aimée

Gisteravond hebben we met Aimée thuis geslapen. Mijn moeder bleef bij Elynn slapen. We hadden geregeld contact. Elynn had zelfs wat gezegd en reageerde goed.

Vanochtend begon vroeg. We moesten al om kwart over 7 in het ziekenhuis zijn met Aimée.
Natuurlijk waren wij er ruim een half uur eerder dus zelfs de verpleging was er nog niet.

We mochten al om kwart voor 8 naar beneden. Aimée had mama gekozen om mee te gaan in de OK. Aimée had emlazalf op haar handen en armen. Ze vond het ontzettend spannend en begon boven al te huilen. Bij mij kwamen de tranen ook.

De assistent van de anesthesie wilde infuus prikken bij Aimée,  maar ook helaas is Aimée moeilijk te prikken. Ook zijn collega durfde het niet aan en zijn we naar OK gereden.

Aimée moest overstappen op de operatietafel en gelukkig is toen besloten om middels kapje te gaan slapen en dit ging gelukkig erg goed.

Ik ben terug gegaan naar de afdeling en werden al snel gebeld dat we weer bij haar mochten. Toen we op verkoever aankwamen was Aimée al wakker. Ze had wel pijn, vond het klipje op haar vinger niet leuk en ze zag een infuus in haar handje. Ze was al gauw wat aan het lachen en aan het stoeien met papa dus mochten we al snel naar boven. Ze heeft een mooie dapperheidsdiploma gehad.

Op de afdeling had ze toch wel wat pijn dat ze nog even wilde liggen.

Maar al gauw knapte ze op. Heeft wat limonade en een ijsje gegeten. Alle post bekeken die ze gehad had. Echt super lief en leuk. Ze had echt wel veel kaarten gehad en zelfs een paar kadoos. Ook deze kanjer verdient alle aandacht. Het is allemaal niet niks voor haar en heeft van het weekend weer genoeg ellende bij haar zusje gezien.

Ze heeft nog heel even gespeeld en toen mochten we weg.
Naar oma Annie toe waar ze de komende dagen weer logeert. Wat moesten we toch doen zonder de oma's en de opa's. Zo fijn dat ze allemaal kunnen en willen helpen en opvangen. We kunnen ons helaas niet in 2e splitsen.

Even nog bij Aimée gebleven en toen naar Elynn. Ik had het wel even moeilijk toen we wegreden. Ik had graag er langer voor Aimée willen zijn. Ze was lekker bij oma aan het spelen dus dat zou vast wel goed komen.

Aangekomen in het Amc was Elynn wakker. Was nog wel erg geschrokken. Ze is wel meer wakker en reageert wel, maar bewegen of praten doet ze nog niet. Elke 2 uur krijgt ze een schone luier en wordt ze op een andere kant gelegd.

Nog gesproken met arts dat in principe vanaf verwijderen van de ommaya Elynn 14 dagen aan de antibiotica moet. Er is verder wel overleg met andere artsen en ook wat er uit de kweek komt van de drain.

Net had ze weer koorts en is er weer een infuus geprikt voor bloedkweek. Gelukkig nu in 1 keer.
Nu slaapt ze lekker.

Er zijn weer ontzettend veel kaarten en stickers binnen gekomen. Je ziet Elynn echt kijken naar de muur met kaarten. Hoop zo dat ze weer snel uit bed is om te stickeren.
Zelfs vandaag een mooi peppa cadeauset met boekje en knuffel en een peppa button. Jeetje wat wordt onze kanjer verwend. Dank jullie wel.

Morgen hebben we gesprek met de neurochirurg die Elynn deze maand zou opereren aan de onrustige uitzaaiingen in de rug. Ben erg benieuwd of dit deze maand nog gaat gebeuren.

Gelukkig weer op de vertrouwde f8

Vannacht is het slaapmiddel al gestopt bij Elynn. Rob was bij haar op de IC. De neurochirurg kwam ook langs om testen bij Elynn te doen.
Vanochtend om 8 uur was Rob weer bij haar. Elynn had wel koorts gehad en ook een bloedtransfusie, want de hb was gedaald.

Ze hadden 's ochtends geprobeerd om Elynn te laten ademen zonder hulp van de beademing, maar dat mislukte. Deze werd gedurende de ochtend afgebouwd, zodat Elynn het meer op eigen kracht zou doen.

Elynn had wel haar oogjes open, maar bleef stil liggen en kijken. De katheter werd al snel verwijderd.

Opa en Oma zijn langs geweest en 's middags ook mijn broer met zijn gezin.

Rond 2 uur hebben ze de tube uit haar keel verwijderd. Jeetje wat is dat een vervelend gezicht zeg, maar wat deed Elynn het allemaal weer goed.

Na 4 uur als alles goed bleef gaan mocht ze om 6 uur naar haar eigen afdeling en zo gebeurde het gelukkig ook.

Elynn heeft tv gekeken en kijkt wel gericht, maar praten of bewegen doet ze nog niet. Zelfs geen geluidjes.

Nu maar hopen dat ze vanaf nu gaat opknappen. Ze heeft wel alle pech gehad en is er nog lang niet helaas.

De Ommaya hebben we wel meegekregen als souvenir.

Een foto van de ommaya op zijn kop.

Vanavond slaapt voor het eerst in meer dan 2 jaar iemand anders bij Elynn dan 1 van ons in het ziekenhuis. Morgen moeten we al om kwart over 7 in het ziekenhuis bij ons in de buurt zijn voor Aimée. Morgen wordt het plekje op haar been verwijderd. Het zal niet heel lang duren, maar ze gaat daarvoor wel onder een roesje. Ze is ontzettend bang. Gelukkig lag er op de deurmat heel veel kaarten voor Aimée. Ontzettend leuk zo wordt Aimée ook niet overgeslagen en krijgt ze ook voldoende aandacht.
Daarna gaan we snel weer richting Elynn.