Helaas nog geen uitslag

Dinsdagavond is tandje 2 eruit gegaan bij Elynn en er zitten inmiddels ook al weer 2 grote mensentanden. Elynn was helemaal trots en ja ze weet ook dat de tandenfee dan komt. Ze heeft dat namelijk gezien bij Peppa Pig. Ze heeft daar ook een boekje van.

Dus de tandenfee is dinsdagnacht geweest en heeft een muntje achtergelaten.

Woensdagavond waren we weer kort te zien bij man bijt hond. Elynn vindt het super leuk om post te krijgen. (Ook zonder geluidje hoor!).

Vanochtend zijn we bloed wezen prikken volgens ontslag afspraken. Ik was erg benieuwd naar de trombo's.

Vandaag zou de oncoloog bellen en dat heeft hij gedaan. Hij begon dat hij verbaasd was dat er bloeduitslagen binnen waren gekomen, want Elynn was al gestopt met neupogen en uit aplasie.
Trombo's zijn 95 en om een nieuwe kuur te moeten starten moeten het er minimaal 100 zijn. De kuur van aankomende woensdag zou dus gewoon door kunnen gaan en hoeft Elynn niet nog eens te prikken. De verwachting is dat de trombo's woensdag wel > is dan 100.

Voor aankomende maandag staat weer een audiogram op het programma. De oncoloog was in de veronderstelling dat de Mri nog moest gebeuren. Dit stond ook niet in de ontslagafspraken.
Nee die Mri heeft Elynn dus afgelopen dinsdag al gehad en we hoopte dat de oncoloog nu zou bellen met de uitslag. Lekkere miscommunicatie weer dus!.

De oncoloog keek in het systeem en er was nog geen verslag van de radioloog aanwezig. Oncoloog zou hier vandaag ook niet aan toekomen dus of ik een nieuwe belafspraak voor maandag wilde maken.
Pffff of het niet al spannend genoeg is!! Dus we moeten nog een weekend in spanning zitten. Nu maar hopen dat hij maandag wel met de uitslag belt en dat de kuur woensdag gewoon doorgaat.

Woensdag vroeg de psycholoog waar Aimée speeltherapie van heeft tegen welke prijs wij nog bezig zijn!! Wat een vraag op zo'n moment, maar zolang Elynn nog geen pijn heeft, vrolijk is en geniet van de dingen die zij nog kan doen. Dan genieten wij met haar mee en van haar. Ondanks alle angsten, zorgen en moeilijke tijd die we momenteel door maken. Liever dit met Elynn dan het verdriet en het verlies zonder Elynn. Zolang het stabiel blijft en de oncoloog door wilt gaan, gaan wij ook door en blijven we hopen. We kunnen niet anders dan afwachten, gewoon doorgaan en hopen op het beste. Voor zolang als het kan. Hopelijk nog heel lang. Niet dat we maandag al slecht nieuws krijgen. Er komt vast wel weer mooie tijden aan voor ons.

Als jullie post naar Elynn zouden willen sturen, dan kan het naar:

Emma kinderziekenhuis Amc
Verpleegafdeling f8zuid
t.a.v Elynn van den Brink
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Weer Mri tijd

De Mri staat weer op de planning. Voorheen was het na 2 chemokuren en nu dus na elke kuur. Bij stabiel doorgaan voor zover Elynn het nog aan kan en bij groei stoppen en eventueel alleen nog levensverlengende behandelingen. Pffff het blijft spannend en deze zenuwen en angsten moeten ouders niet eens hebben. Het gaat over je aller-kostbaarste bezit. Jullie zullen dus wel begrijpen dat de zenuwen hier gieren.

Gisteren belde ik met het dagcentrum.voor de tijd dat Elynn verwacht wordt. Het wordt 1 uur. Ze is de laatste van het programma. Ach ja we kunnen niet elke keer 1 van de eerste van de dag zijn en echt moeilijk is het niet voor Elynn om nuchter te moeten blijven.
Ik had al met de afdeling afgesproken dat we een half uur daarvoor naar de afdeling zoudem komen om de pac aan te prikken en bloed af te laten nemen uit de pac.

2 uur later wordt ik gebeld dat er een kindje is afgemeld en dat Elynn om 11 uur op het dagcentrum wordt verwacht. Dus ik weer contact opgenomen met de afdeling en gelukkig was dit geen probleem.

Vanochtend heeft Rob Aimée naar school gebracht en zijn we tegen half 10 naar het Amc vertrokken. Gelukkig geen file dus waren net na 10 uur aangekomen.

We werden al snel geholpen door de vpk en bij het aanprikken van de pac kwam gelukkig bloed terug. Soms gebeurt dit niet en moet er alsnog een prik in Elynn d'r vingertje.

Daarna heeft Elynn nog even gepuzzeld in de speelkamer.

om 5 voor 11 melden we ons bij het dagcentrum. Kindje voor Elynn was ook nog niet boven bij de Mri dus we hadden wel een beetje door dat het zou uitlopen. Zo jammer dat er verder dan geen communicatie is en je in de wachtruimte moet zien te vermaken met een kind die nuchter moet zijn en liever thuis is.

Na 2 uur wachten is Rob naar de balie gelopen, maar goed ook, want volgens hun zou het kindje die een uur later pas binnenkwam de volgende zijn. Nou Rob heeft wel even duidelijk verteld dat Elynn toch echt aan de beurt is. Gelukkig waren ze het wel met ons eens en zijn we met de papieren die we mee kregen naar de wachtruimte van de Mri gegaan.
Daar werd in eerste instantie wel de naam van het andere kindje verteld, maar ook hier duidelijk aangegeven dat wij aan de beurt zijn. Het was inmiddels al half 2. Een uur in de Mri en nog een uur uitslapen. Elynn is het zat, maar wij zeker ook.

Rob was inmiddels ook al naar de afdeling gelopen voor de uitslag van het bloed. Elynn is uit aplasie. We mogen stoppen met de neupogen injecties en de sdd medicatie. De witte bloedplaatjes zijn nog wel laag. Dus mocht een volgende kuur doorgaan moeten ze nog wel flink omhoog gaan.

Elynn was al aangeprikt dus na de time-out heeft Rob Elynn getild en op de Mri gelegd en viel ze snel in slaap.

In de tussentijd hebben Rob en ik even een broodje gegeten en zijn we weer terug gegaan naar de wachtruimte. Om half 3 mochten we bij Elynn. De Mri duurde een uur dus ook een uur lang narcose middel dus het duurde even voordat ze wakker was.

Om half 4 liepen we het Amc uit en snel naar Aimée die gelukkig door oma was opgehaald uit school. Pfff een dagje Mri heeft ons dus 6 en een half uur gekost. We zijn er kapot van. Toch maar geen boodschappen gedaan, nog wel genoeg in huis voor het avondeten en nog even genieten van de middag en de zon.

Vrijdag belt de oncoloog. Ik vind het vreselijk de uitslag telefonisch te krijgen. Ook omdat je niet weet hoe laat hij belt en je maar wacht en wacht. We wachten maar af en hopen op het beste.

Als het goed is dan is morgen Elynn weer te zien bij man bijt hond op ned 2 om 18.55 uur. Ik heb gelukkig de beelden al gezien. Elynn is gefilmd bij het pakken van de post die zij nog steeds gelukkig ontvangt en haar kralenketting is heel kort in beeld.

Yes Elynn mag naar huis.

Gisteren waren de infectiewaarde omlaag gegaan. Aangezien het verder met Elynn goed ging en ze geen koorts meer heeft gehad, durfde de arts Elynn na 5 dagen antibiotica te laten gaan.

Heel fijn om te horen, maar ook weer een flink geregel.

Elynn had een vriendinnetje op de afdeling deze opname. Het meisje kwam maandag nieuw op de afdeling. Vandaag mocht Elynn zelfs in haar vriendinnenboekje schrijven. Haha hoe leuk.

2e tandje zit inmiddels ook los.

Dinsdag is al weer de Mri en zal het tandje er wel uit moeten ivm de beademingsbuis.
Tja de mri's zitten nu wel erg dicht op elkaar. Pffff gelijk weer die zenuwen en angst. Dit is echt zo onmenselijk.

Eind van de middag waren we thuis. Alle tassen en spullen mee en dan pfff geen zin om te koken. Geen zin om op te ruimen, maar super blij weer om thuis te zijn.

Elynn zit wel nog steeds diep in aplasie dus ondanks het mooie weer van het weekend zijn we erg aan huis gebonden. In iedergeval gaan we genieten. Fijn weer thuis, compleet met z'n vieren.

Het gaat goed.

Gisteren heeft Elynn 2 bloedtransfusies gehad. De witte bloedplaatjes voor de stolling van het bloed en 1 voor de rode bloedcellen. Ze zag ook erg wit en inmiddels ook flink blauw.

Ze heeft gister nog wel koorts gehad, maar daarna gelukkig niet meer.

Gisteravond de kralen aan de kralenketting geteld. 1094 stuks. Bijna 1094x vervelende handelingen, prikken, scans, opnames, chemo etc.

Elynn was vanochtend lekker vroeg wakker, maar wel gelijk erg vrolijk. Het zag er somber uit buiten, maar ik had hier binnen mijn eigen zonnestraaltje.

Vanochtend moest er weer bloed geprikt worden. De vpk probeerde bloed uit de pac te halen alleen lukte het helaas niet. Er moest dus toch een vingerprik gedaan worden.

Later bleek dat de ontstekingswaarde toch omhoog is gegaan ondanks de antibiotica. Hb en trombos wel iets hoger, maar alweer aan het dalen.

Verder heeft Elynn de hele dag gespeeld en ook de kralenketting weer bijgewerkt. De pm-er had een speciale kraal gemaakt voor de 25ste chemo. Ook deze heeft Elynn eraan geregen.

Vanmiddag gekeken bij de tv-uitzending van Emmatv. Daar was een goochelaar. Elynn wilde van de zijkant meekijken en heeft ook even met het toverstokje gezwaaid.
Was er maar een toverspreuk, zodat we alle zieke kindjes beter konden toveren. Wat zou dat toch fijn zijn.

Koorts

Het was weer wachten op de koorts en het kwam zelfs iets eerder dan verwacht.
Woensdag al een grote blauwe plek op haar been en sinds vandaag ziet ze erg wit en vanochtend al 39.1.

Eet en drinklust al stukken minder en veel gapen. Ja Elynn zit nu al wel in aplasie en dan nu ook koorts erbij.

Rob dus vanmiddag de dienstdoende kinderarts gebeld. Nee Elynn is niet ziek ziek. Gelukkig geen diarree of spugen, maar wel koorts en ziet wit. Ook is haar kontje al weer flink stuk. Dus Rob en Elynn naar het Amc.

Aimée en ik zijn thuis gebleven en zijn even naar verjaardag van nichtje Kyra geweest die 1 jaar is geworden.

Zo jammer dat Rob en Elynn vervolgens uren op de spoedeisende hulp zitten terwijl je al weet, ze heeft koorts en zit zeker in aplasie.

Ook in het Amc is koorts gemeten 38.9 en ontstekingswaarde waren verhoogd. Elynn zit diep in aplasie en hb is 5.2. < 5 betekent bloedtransfusie en trombos < 10. Deze uitslag was niet verrassend want er zat al de hele dag bloed bij haar neusje en die grote blauwe/zwarte plek op haar been.

Inmiddels heeft Elynn gelukkig een kamer op f8 en heeft ze de eerste antibiotica gift gekregen. Ook hebben ze hersenvocht afgenomen en wordt op kweek gezet.

Vanmiddag ging de bel. Collega van Rob en zijn vrouw kwamen een tas afgeven voor de meiden. Wauw wat een verrassing en op een goed moment. Aimée mist papa en huilt af en toe. Nu heeft ze weer een prachtig kado gekregen en het kado voor Elynn neem ik morgen mee naar het ziekenhuis. Heel erg bedankt!!

Nu maar hopen dat de antibiotica aanslaat en Elynn over 5 dagen weer mee naar huis mag.