Verzoekje, verjaardagskaarten voor Aimée en Elynn

Op 1 september wordt Aimée alweer 7 jaar en de dag daarna op 2 september Elynn 5 jaar.

De bedoeling is om het op zondag 31 augustus met familie en vrienden te vieren.

Nu zou het weer ontzettend leuk zijn als de meiden weer worden overspoelt met verjaardagskaarten.

De 2 voorgaande verjaardagen is dat super gelukt dus ik hoop een beetje dat er dit jaar weer massaal wordt gestuurd.

Alvast bedankt groeten Rob en Chantal

Weer uitgesteld!

Vanochtend weer bloed geprikt met Elynn en vanmiddag werd de uitslag doorgebeld.
Helaas is het nog steeds niet goed om de chemokuur te starten. Trombos zijn nu 72.

Het kwam best wel als een teleurstelling binnen, want ik had nu eindelijk verwacht dat de kuur zou starten morgen.

Nu moeten we maandag weer bloedprikken en hopelijk is het dan wel goed en zal de kuur dinsdag starten. Voor dinsdag staat ook de mri gepland. De oncoloog wordt gevraagd door vpk hoe het zit met de Mri. Hier krijgen we nog bericht over.

Als de kuur volgende week dinsdag start dan heeft ze t/m zaterdag chemo.

Het feest van de meiden hebben we gepland staan voor zondag de 31ste. Dus nu maar hopen dat de kuur gewoon doorgaat.

De scholen zijn hier weer begonnen.  Aimée in groep 4, maar in de combiklas 3/4. Wel met dezelfde juf als vorig jaar. Dit is wel zo fijn voor Aimée die nogal moeite heeft met afscheid nemen en de juf al van onze situatie af weet en de omgang met Aimée. Gelukkig ging het vandaag alweer super goed en kwam ze vrolijk uit school en vertelde ook wat ze gedaan had. Hopen dat dit schooljaar haar zelfvertrouwen groeit en ze uit haar schulp kruipt.

Elynn is gestart op de mytylschool. Mijn moeder ging mee, omdat de dagen dat ik werk zij de meiden naar school zal brengen. Eerst Aimée op school en in de klas brengen en daarna doorrijden naar de mytylschool. Daar een drukte van belang door al die vervoersbusjes. Gelukkig weet ik inmiddels waar ik beter kan parkeren.

Ik had het toch wel even moeilijk om Elynn achter te laten. Ze gaat om te beginnen halve dagen en haal ik haar om half 1 weer op.
Wat leuk is dat we elke dag een verslagje van de dag krijgen met foto. Fijn en leuk om zo te kunnen lezen wat ze gedaan hebben.

Nu er morgen geen kuur begint kan Elynn wel mooi gewoon naar school en zaterdag kan ze wel mee naar het feest van Evi. Maar daarna moet toch echt die chemokuur gaan beginnen. Er zit dan 7 weken tussen de vorige kuur. De mri is al spannend zat, maar als ze ook nog niet meer voldoende hersteld .....
Laat ik daar nog maar niet teveel aandenken.

Helaas kuur weer uitgesteld.

Vanochtend is Rob met Elynn naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken.
Helaas werden we 's middags gebeld dat de trombo's nog steeds niet voldoende zijn om een volgende chemokuur te kunnen starten.

Nu moeten we maandag weer bloedprikken. Als het dan goed is zal de kuur dinsdags starten.

Nu maar extra genieten komende dagen. Gisteren met mijn zus en haar twee jongste zonen en Aimée en Elynn naar Oud Valkeveen geweest.

Bij aankomst stonden Stronkeltje en Fonkeltje iedereen te verwelkomen.
De meiden gingen op de foto met hun.

Het was een leuk moment. Later bleek waarom. In 1 van de twee zat namelijk Pamela een stagiaire die 2 jaar terug op afdeling f8 zuid liep. Zij is toen met ons mee geweest naar Artis dreamnight at the zoo en Dolledingendag.

In eerste instantie herkende Aimée haar niet direct, maar later wel en ze vond het ook stoer dat ze nu wist wie er in die figuren zat en dat het Pamela is.

De meiden hebben genoten.

Maandag starten alweer de scholen en is de zomervakantie voorbij. Nu kan Elynn maandag na het bloedprikken naar school. Haar 1e dag op de mytylschool. Wel fijn dat ze de 1e dag kan komen. Alleen als de chemokuur de dag erna start zal ze helaas weer een tijdje niet komen.

Ook komen de verjaardagen een beetje in gevaar. We vieren het zondag de 31ste, maar Elynn zal dan waarschijnlijk in aplasie zijn en bij koorts betekent het weer opname.
We zien het wel en anders vieren we het gezellig in het Amc.

Mochten jullie het leuk vinden om de meiden een verjaardagskaartje te sturen dan zouden ze dat erg leuk vinden.

Aimée wordt 1 september 7 jaar en
Elynn wordt 2 september 5 jaar.

Terug van een onvergetelijke week

Vorige week vrijdag kwam Elynn uit het ziekenhuis na 2 en een halve week en zaterdags werden we ´s middags om half 2 verwacht bij Abdij Rolduc in Kerkrade voor een vakantieweek met lotgenoten.

Eind mei werd ik benaderd door een vrijwilligster van stichting Lob´Star via facebook met uitleg over de stichting en de vakantieweek en of wij daar misschien interesse in hadden.

Ik heb de website bekeken, foto´s van jaren ervoor en na overleg met Rob besloten ons hiervoor op te geven.

Wat waren we blij dat we toch konden gaan. Al bleef het spannend of het met Elynn goed zou blijven gaan en ze niet opnieuw ziek zou worden.

Het was een ontzettend vol programma en elke dag waren er uitjes of activiteiten georganiseerd. Elynn ging later dan normaal naar bed, maar ze deed het zo ontzettend goed. Ook had ze een goede eetlust. Vooral Kerkradens kaas was favoriet bij haar.

Wat we allemaal gedaan hebben is teveel om op te noemen en misschien verklap ik dan al alles voor toekomstige gasten. Ik kan wel schrijven wat een mooie en bijzondere stichting Lob´star is. Al hun inspanningen zijn gericht op 1 ding: Een lach toveren op het gezicht van kinderen met kanker door hen eventjes, samen met familie, uit de waan van alle dag te halen.

En dat is absoluut deze week gelukt. Niet alleen een lach op het gezicht van de zieke kindjes, maar ook op die van de brussen en papa's en mama's.

Van het bestuur tot alle vrijwilligers iedereen was betrokken en wilde niets liever dan de gezinnen het naar hun zin te laten hebben. Wat een bijzondere mensen en wat een banden zijn opgebouwd. Ook tussen de ouders en de kinderen, echt fantastisch.

Aimée heeft genoten en de hele terugreis en ´s avonds in bed gehuild, omdat ze de vrijwilligsters misten.

We hebben alle vier genoten. We hebben zoveel meegemaakt en gedaan en op een prachtige bijzondere locatie hotel abdij Rolduc.

Nu weer thuis gelijk terug in de realiteit.

De volgende chemokuur stond aankomende maandag alweer gepland. Afgelopen woensdag hebben we in Kerkrade bloed laten prikken. Vanmiddag helaas te horen gekregen dat de trombo´s- de witte bloedplaatjes te laag zijn en dat de chemokuur wordt uitgesteld.

Aan de ene kant heb je liever niet teveel uitstel en kunnen we het maar beter achter de rug hebben. Aan de andere kant komt het eigenlijk ook wel goed uit en kunnen we langer nog even samen zijn voordat Elynn weer opgenomen wordt in het AMC en haar afweer na de chemokuur daarna weer daalt tot nul. Het blijft elke keer spannend. Ook komt de datum van de MRI weer steeds dichterbij. Ik probeer me meer bezig te houden met de verjaardagen van de meiden daarna en me daarop te focussen. Ongeacht de uitslag van de MRI de meiden zullen toch jarig zijn en dan moet het wel weer een prachtig feest worden!

Volgende week woensdag moeten we opnieuw bloedprikken en als het dan goed is, start de volgende chemokuur de dag erna. Helaas zal Elynn dan niet op de eerste schooldag van haar nieuwe school kunnen komen, omdat ze die dag nog chemo krijgt.

We zullen wel zien. We kunnen eigenlijk toch niet plannen. Eerst moet het bloed voldoende zijn om met een volgende chemokuur te kunnen starten.

Nu eerst nog nagenieten van afgelopen week en voldoende uitrusten zodat Elynn kan aansterken voor de volgende kuur.

Yes we zijn thuis!

Yes we zijn lekker thuis. Heerlijk alle 4 weer gezamenlijk thuis. Voor de meeste zo normaal.

Gisteren had Elynn alweer een goede eetlust en ook vandaag eet ze goed.

Vanochtend eerst bloed geprikt en daarna wachten op de uitslag en het verlossende woord van de zaalarts dat we naar huis mogen.

In het bloed is helaas wel te zien dat de virus stijgt ipv daalt maar lichamelijk heeft ze er geen last meer van gelukkig. Arts vond Elynn er goed bij zitten. Ze heeft weer lekkere praatjes, is goed actief de hele dag met puzzels, stickeren en de tablet.

Heerlijk om de oude Elynn weer te zien.

Elynn haar vriendje Jary was ook op de afdeling voor chemo en ze heeft naar haar vriendinnetje Aliza gezwaaid.

Opa en Aimée kwamen ons ophalen.
Gek gevoel om naar 2 en een halve week weer naar huis te rijden.
Gelijk maar alle tassen uitgepakt en een was gedraaid.
Ik kan namelijk snel de koffers weer inpakken, maar dan gelukkig voor leuke dingen.

Volgende week moeten we 1 keer bloed prikken met Elynn en de volgende chemokuur start alweer op maandag 11 augustus. Nu gaan we dus echt proberen 10 dagen te genieten zodat we weer uitgerust de volgende kuur ingaan.

De verjaardag van de meiden komen ook steeds dichterbij. Toch al wel aan het plannen. Ondanks eerst de chemokuur, de aplasie periode en de MRI op 26 augustus.
Op 1 september wordt Aimée 7 jaar en Elynn op 2 september 5 jaar.
Uitnodigingen worden na dit weekend verstuurt, taart al besteld en de traktaties mochten we alweer uitkiezen.
Maar proberen om een mooie verjaardag te organiseren voor de meiden.