Hoe houden wij het vol!!

Ik vraag me soms af hoe ik het vol hou. Ik probeer me sterk te houden en niet te denken aan de tijd die komen gaat. Ik geniet nog zo van Elynn. Als ik haar zo zie kan ik me niet voorstellen dat ze niet beter wordt. Nu komt al af en toe de vraag aan mezelf of we wel genoeg hebben gedaan. Hadden we nog moeten gaan zoeken naar een andere behandeling. Alternatieve circuit gaan we niet in, maar ja Elynn verliezen willen we natuurlijk ook niet. We hebben het nieuws geaccepteerd,  omdat we die ook al wel zagen aankomen.

Ik kwam vandaag weer onderstaand stukje tegen op internet. Zo toepasselijk denk ik op alle ouders die in onze situatie zitten. Daarom wil ik deze in mijn blog schrijven.

Hoe houd je het vol?

Hoe houd je het vol?
Dat horen we nou met enige regelmaat?
Ik had het niet gekund!
Ook eentje die de revue bij tijd en wijle passeert, hoe kun je het?
Tja, wat moet je dan........?
Wat ontzettend moedig en dapper.
Moet je je kind dan alleen laten?
Hoe houd je het vol?
Je zult wel moeten, het is een trein waar je ongewild inzit en die nergens stopt.
Deze dendert maar door en je kunt er niet uit, er is geen station waar deze trein stopt.
Soms een korte tussenstop, soms een lange stopt en soms..... stopt de trein gewoon nooit meer.
Wat moet je dan?
Ik had het niet gekund!
Wat wil je dan?
Je kind alleen in het ziekenhuis achterlaten?
Je kind bang laten zijn omdat het weer geprikt moet worden.
Als je kind misselijk is van angst of van behandeling?
Natuurlijk kun je dat!!!
Hoe kun je het?
Hoe kun je wat?
Je kind zelf prikken?
Toe moeten zien dat je kind weer onder narcose gaat?
Dat je kind weer in een tunnel verdwijnt omdat er een scan moet worden gemaakt.
Je zult wel moeten want je wilt dat je kind beter wordt of de allerbeste behandeling krijgt....
Moedig en dapper....
Dat zijn niet wij, dat zijn onze kinderen, die zijn moedig en dapper.
Wij zijn bij ze, moedigen ze aan, proberen te ondersteunen en te troosten waar we maar kunnen.
Ja, wij houden vol, eigenlijk kunnen we niet maar we moeten.
Niet wij maar onze kinderen zijn ontzettend moedig en dapper.
En wij staan aan de lijn en coachen onze kinderen.
Steun onze kanjers en proberen ze te helpen.
Wij voeren het woord bij de artsen, wij beslissen....
Gelukkig dat wij het kunnen, het volhouden en ook moedig en dapper zijn...

Wij houden vol en krijgen steunen en kracht van familie en vrienden en krijgen kaartjes van onbekenden.

Maar vooral houden we vol door onze kinderen, door onze moedige en dappere kinderen..

Alweer een week thuis

We zijn inmiddels een week verder nadat we vertrokken zijn uit het Amc en afscheid hebben genomen van f8zuid.

We hebben alle vier onze draai moeten vinden thuis. Elynn was de eerste dagen erg moe en suf.
Elke ochtend komt nu de thuiszorg om te helpen met het verzorgen van Elynn.

Aimée moet gewoon naar school en heeft de komende 2 weken toetsweken.

Woensdag is er overleg geweest met het Emma Thuisteam, de thuiszorg en de huisarts. Het palliatieve zorgplan is besproken. De stappen die mogelijk komen gaan 1 voor 1 nagegaan. Het is moeilijk en onzeker. We weten niet wat Elynn te wachten staat en we moeten er alles samen aan doen dat Elynn zo comfortabel en zonder pijn het liefst zolang mogelijk bij ons kan blijven.
Het zijn de moeilijkste gesprekken die er zijn. Het waren dan ook zware dagen.

Gelukkig knapt Elynn gedurende de week wel weer wat meer op. Ze wilde weer lekker op de bank zitten en stickeren, op de ipad en tv kijken.
Zelfs een paar keer dat ze in de rolstoel wilde om met ons achter aan tafel te eten. Helaas was dit wel voor korte duur, want je ziet dat ze niet lekker zit en steeds heen en weer probeert te schuiven.

Het is druk met visite. Soms hebben we in de ochtend visite en in de middag. Super gezellig allemaal, maar ook wij komen zo niet echt aan onze rust toe. Het is ook zo dubbel.  We gunnen het iedereen om Elynn in ieder geval nog een keer te zien. We weten niet hoeveel tijd we nog samen met Elynn hebben en we willen die zo goed mogelijk met elkaar benutten en nog mooie herinneringen maken.

Inmiddels is ook Judith deze week met Aimée gestart voor begeleiding. Judith is pedagogisch medewerkster en zal Aimée zo goed mogelijk begeleiden, voorbereiden en gelukkig ook nazorg.

Afgelopen zondagavond kregen we het bericht dat Robin was overleden. Robin vocht al 32 maanden tegen kanker. Wij hebben Robin leren kennen op de afdeling van Elynn, maar pas echt leren kennen afgelopen oktober toen we meegingen met de vakantiereis van Against Cancer. Robin was zo lief voor Elynn en wilde wel met haar in alle attracties. Robin was optimistisch en had ontzettend veel humor. Ongelofelijk hoe flexibel die jonge kids zijn terwijl ze weten dat ze niet meer beter kunnen worden. Hoe bizar en ontzettend oneerlijk dat nu zowel Robin als Elynn na die tijd zo snel achteruit gegaan zijn en hebben zowel zijn ouders als wij te horen gekregen dat het ziekenhuis niks meer voor ze kunnen doen.

Vandaag was Robin zijn begrafenis. Rob en ik zijn er allebei heen gegaan. Aimée hadden we de keuze gegeven. Die wilde uiteindelijk toch liever bij opa en oma blijven. De thuiszorg en andere oma bleven bij Elynn.
Hoe zwaar ook het misschien wel voor ons was. We deden dit echt voor Robin en zijn ouders. Wel kwam het besef hard aan dat mogelijk de volgende uitvaart wel van Elynn zou kunnen zijn en dat wij ipv Robin zijn ouders daar zouden staan.
Het was een mooie, emotionele dag met een traan maar zeker ook met een lach.

Morgen hier hopelijk een rustig dagje. De nachten zijn kort en ik heb ontzettend slaap tekort.

De kaarten die naar het Amc zijn gestuurd worden allemaal doorgestuurd naar ons huisadres.
De meiden blijven verwend worden met post,  een mooie ballon, stickers, doeboekjes, prachtige jurk, boeken, eigenlijk teveel om allemaal op te noemen. Vandaag weer verrast met een prachtige Peppa Pig taart.
Dank jullie wel voor de moeite. De meiden blijven het fantastisch vinden om post te ontvangen.

Afscheid van afdeling f8

Het laatste nachtje geslapen op de afdeling f8zuid. Gisteravond Aimée nog in de uitzending van Emmatv geweest. Dit heeft ze altijd super leuk gevonden. Dus het was fijn dat ze er nog een laatste keer heen kon.

Sommige medewerker kwamen al afscheid van ons nemen. Ik probeerde het luchtig te houden. Ik hou helemaal niet van afscheid nemen. Nu moeten we dus afscheid nemen van de afdeling waar Elynn 38 maanden op heeft gelegen. Een afdeling waar je hoopt dat je kind niet op komt te liggen,  maar het was wel onze 2e huis geworden.

Helaas geen leuk afscheid. Voor Elynn geen kussenhoes met daarop "petje af" en een leuk woordje van alle verpleegkundigen. Zo raar alsof Elynn niet gevochten heeft.

Gelukkig was het vandaag een zaterdag en dus rustig op de afdeling. Elynn nog even lekker gedoucht en daarna nog wat foto's en lekker naar huis.

Thuis wilde Elynn niet op bed, maar gewoon zoals altijd op de bank.

van 1 uur tot 5 uur heeft ze wel geslapen en om 5 uur kwam de thuiszorg.

Raar om weer met z'n alle thuis te zijn. Rob en ik zijn moe en bang voor wat komen gaat.
Aimée blij dat we thuis zijn, maar vraagt veel aandacht. Logisch en als ze haar zin niet krijgt wordt ze boos of verdrietig.
Overal staan koffers, spullen, kaarten, speelgoed en heel veel medicijnen.

Het bed is groot in de woonkamer. Het voelt niet goed.
ik blijf de nacht beneden slapen bij Elynn voor zolang we geen nachtverpleging hebben.

Elynn krijgt veel medicijnen en nu moeten we zelf weer alles doen ipv de verpleging in het ziekenhuis.
Woensdag hebben we groot overleg met huisarts, thuiszorg en Emmathuisteam. Dan wordt het palliatieve zorgplan verder besproken.

Vanaf nu is het echt dag per dag leven en hopelijk zijn er genoeg mooie geluksmomentjes en kunnen we nog even van Elynn genieten.

Bijzonder bezoek vandaag

Het is moeilijk om te bedenken wat we nog voor Elynn kunnen doen of wat haar wensen zijn. Een ouder kind kan nog zeggen wat die graag nog zou willen doen voordat ze dood gaan, een bucketlist maken. Elynn die geeft niks aan.

Elynn kreeg vandaag bijzonder bezoek in het Amc. 1 ding weten we namelijk wel en dat is dat Elynn grote fan is van Peppa Pig.
Hoe bijzonder is het dan ook dat vanmorgen Peppa Pig bij haar op bezoek is geweest.

Hieronder een paar foto's.

Het bezoek heeft veel indruk op haar gemaakt en ze was daarna zo moe dat ze veel geslapen heeft.

Zo fijn en bijzonder dat deze ontmoeting is geregeld en zo snel kon plaatsvinden.

Hoop dat we nog vele mooie momenten samen met Elynn mogen beleven.

Geen woorden voor...

Ik ben kapot. Het zijn heftige dagen geweest waarbij ik me geprobeerd heb groot te houden.

Elynn is inmiddels al wel aan de minimale pijnbestrijding begonnen. Bij het verplaatsen zagen we dat ze pijn had.

Net het bericht dat Robin een medepatiëntje van Elynn niet lang meer zal leven. Belt daarna Rob dat er bij ons thuis is ingebroken.

Dit nieuws erbij en de foto's van ons huis is me teveel. Ik breek, ik hou me te lang groot.

Het huis en de spullen zijn nog wel vervangbaar, maar onze kinderen niet.

Elynn slaapt gelukkig snel, zodat ik me tranen kan laten gaan. De verpleging troost me. Het is gelukkig rustig op de afdeling.

Ik heb geen woorden meer..... Ik snap het niet. Het is me teveel.