Alweer een week thuis

We zijn inmiddels een week verder nadat we vertrokken zijn uit het Amc en afscheid hebben genomen van f8zuid.

We hebben alle vier onze draai moeten vinden thuis. Elynn was de eerste dagen erg moe en suf.
Elke ochtend komt nu de thuiszorg om te helpen met het verzorgen van Elynn.

Aimée moet gewoon naar school en heeft de komende 2 weken toetsweken.

Woensdag is er overleg geweest met het Emma Thuisteam, de thuiszorg en de huisarts. Het palliatieve zorgplan is besproken. De stappen die mogelijk komen gaan 1 voor 1 nagegaan. Het is moeilijk en onzeker. We weten niet wat Elynn te wachten staat en we moeten er alles samen aan doen dat Elynn zo comfortabel en zonder pijn het liefst zolang mogelijk bij ons kan blijven.
Het zijn de moeilijkste gesprekken die er zijn. Het waren dan ook zware dagen.

Gelukkig knapt Elynn gedurende de week wel weer wat meer op. Ze wilde weer lekker op de bank zitten en stickeren, op de ipad en tv kijken.
Zelfs een paar keer dat ze in de rolstoel wilde om met ons achter aan tafel te eten. Helaas was dit wel voor korte duur, want je ziet dat ze niet lekker zit en steeds heen en weer probeert te schuiven.

Het is druk met visite. Soms hebben we in de ochtend visite en in de middag. Super gezellig allemaal, maar ook wij komen zo niet echt aan onze rust toe. Het is ook zo dubbel.  We gunnen het iedereen om Elynn in ieder geval nog een keer te zien. We weten niet hoeveel tijd we nog samen met Elynn hebben en we willen die zo goed mogelijk met elkaar benutten en nog mooie herinneringen maken.

Inmiddels is ook Judith deze week met Aimée gestart voor begeleiding. Judith is pedagogisch medewerkster en zal Aimée zo goed mogelijk begeleiden, voorbereiden en gelukkig ook nazorg.

Afgelopen zondagavond kregen we het bericht dat Robin was overleden. Robin vocht al 32 maanden tegen kanker. Wij hebben Robin leren kennen op de afdeling van Elynn, maar pas echt leren kennen afgelopen oktober toen we meegingen met de vakantiereis van Against Cancer. Robin was zo lief voor Elynn en wilde wel met haar in alle attracties. Robin was optimistisch en had ontzettend veel humor. Ongelofelijk hoe flexibel die jonge kids zijn terwijl ze weten dat ze niet meer beter kunnen worden. Hoe bizar en ontzettend oneerlijk dat nu zowel Robin als Elynn na die tijd zo snel achteruit gegaan zijn en hebben zowel zijn ouders als wij te horen gekregen dat het ziekenhuis niks meer voor ze kunnen doen.

Vandaag was Robin zijn begrafenis. Rob en ik zijn er allebei heen gegaan. Aimée hadden we de keuze gegeven. Die wilde uiteindelijk toch liever bij opa en oma blijven. De thuiszorg en andere oma bleven bij Elynn.
Hoe zwaar ook het misschien wel voor ons was. We deden dit echt voor Robin en zijn ouders. Wel kwam het besef hard aan dat mogelijk de volgende uitvaart wel van Elynn zou kunnen zijn en dat wij ipv Robin zijn ouders daar zouden staan.
Het was een mooie, emotionele dag met een traan maar zeker ook met een lach.

Morgen hier hopelijk een rustig dagje. De nachten zijn kort en ik heb ontzettend slaap tekort.

De kaarten die naar het Amc zijn gestuurd worden allemaal doorgestuurd naar ons huisadres.
De meiden blijven verwend worden met post,  een mooie ballon, stickers, doeboekjes, prachtige jurk, boeken, eigenlijk teveel om allemaal op te noemen. Vandaag weer verrast met een prachtige Peppa Pig taart.
Dank jullie wel voor de moeite. De meiden blijven het fantastisch vinden om post te ontvangen.