Sommige medewerker kwamen al afscheid van ons nemen. Ik probeerde het luchtig te houden. Ik hou helemaal niet van afscheid nemen. Nu moeten we dus afscheid nemen van de afdeling waar Elynn 38 maanden op heeft gelegen. Een afdeling waar je hoopt dat je kind niet op komt te liggen, maar het was wel onze 2e huis geworden.
Helaas geen leuk afscheid. Voor Elynn geen kussenhoes met daarop "petje af" en een leuk woordje van alle verpleegkundigen. Zo raar alsof Elynn niet gevochten heeft.
Gelukkig was het vandaag een zaterdag en dus rustig op de afdeling. Elynn nog even lekker gedoucht en daarna nog wat foto's en lekker naar huis.
Thuis wilde Elynn niet op bed, maar gewoon zoals altijd op de bank.
van 1 uur tot 5 uur heeft ze wel geslapen en om 5 uur kwam de thuiszorg.
Raar om weer met z'n alle thuis te zijn. Rob en ik zijn moe en bang voor wat komen gaat.
Aimée blij dat we thuis zijn, maar vraagt veel aandacht. Logisch en als ze haar zin niet krijgt wordt ze boos of verdrietig.
Overal staan koffers, spullen, kaarten, speelgoed en heel veel medicijnen.
Het bed is groot in de woonkamer. Het voelt niet goed.
ik blijf de nacht beneden slapen bij Elynn voor zolang we geen nachtverpleging hebben.
Elynn krijgt veel medicijnen en nu moeten we zelf weer alles doen ipv de verpleging in het ziekenhuis.
Woensdag hebben we groot overleg met huisarts, thuiszorg en Emmathuisteam. Dan wordt het palliatieve zorgplan verder besproken.
Vanaf nu is het echt dag per dag leven en hopelijk zijn er genoeg mooie geluksmomentjes en kunnen we nog even van Elynn genieten.
heel heel veel sterkte met wat er komen gaat en vooral genieten van jullie mooie prachtige dappere meisje en natuurlijk ook je andere prachtige meisje het leven is af en toe zo verdomd oneerlijk xxx
BeantwoordenVerwijderenGeniet zoveel als kan lieve mensen.
VerwijderenIk lees met jullie mee en probeer te begrijpen wat dit voor effect heeft en welk gevoel daar dan bij zou horen.
Maar ik kan me er gewoon geen voorstelling van maken.
geniet.....
Pascal
Fijn dat jullie weer samen thuis zijn, maar wat leven jullie in een zware tijd. Ik hoop dat er nog veel mooie geluks momentjes voor jullie komen als gezin ❤️
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte voor jullie allemaal
ooh lieverd het klinkt alsof Elynn zo snel achteruit gaat. Ik gun jullie nog zoveel tijd met elkaar. Maak mooie herinneringen samen! Ik denk aan jullie. X een mama
BeantwoordenVerwijderenPffff zo heftig en oneerlijk sterkte met alles. ♡
BeantwoordenVerwijderenWat jammer dat het afscheid met de afdeling niet wat 'leuker' was.. Want ik weet zeker dat iedereen daar een diepe buiging maakt voor Elynn, want wat is zij een kanjer!! Wat een bikkel, wat een doorzetter.. Maar ook voor jullie als gezin en natuurlijk voor zusje Aimee; ook voor haar is een onbezorgde jeugd er helaas niet bij.. Met tranen in m'n ogen lees ik jullie blogs. Wat is het allemaal oneerlijk, zo'n jong meisje die zo veel moet meemaken.. Lieve familie, ik hoop dat jullie nog heel veel mooie momenten mogen meemaken met jullie Elynn, en dat ze zich nog lang goed blijft voelen. Ik wens jullie heel veel sterkte, maar vooral heel veel liefde en 'geniet'momentjes met deze bijzondere kanjer.. <3
BeantwoordenVerwijderenAls mede mama geen woorden voor. .. sterkte is niet genoeg. .... liefs
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met de zware tijd die komen gaat. Jullie zijn nog veel in mijn gedachten. Mocht ik nog iets voor jullie kunnen betekenen laat het me weten en dan kom ik langs met mijn camera.
BeantwoordenVerwijderenLiefs,
Kirsten (Femfotos)
Dat vind ik nou super!
VerwijderenDaar sluit ik.me.bij aan.....super ze maakt echt prachtige foto's
VerwijderenElynn is een grote kanjer! Jammer dat de afdeling niet op deze manier heeft laten merken.
BeantwoordenVerwijderenMaar ook jullie de ouders en lief zusje Aimee zijn kanjers!
Wat leef ik met jullie mee en wat zou ik graag voor jullie wat betekenen...
Lieve mensen, geniet van elk moment die jullie mogen meemaken. Heel veel sterkte en geniet van elkaar met volle teugen!
M
Ik gun jullie nog heel veel mooie dagen samen ,
BeantwoordenVerwijderenEr zijn geen woorden te vinden voor de loodzware tijd die jullie te wachten staat,
Veel liefs Willemijn
Elynn heeft gevochten als een leeuw,
BeantwoordenVerwijderensamen met haar ouders en zus.
Nu thuis, zoals het hoort, maar niet zoals het moest zijn...
Heel erg veel sterkte, geniet van iedere seconde !
Liefs, een mama uit Brabant.
Ik ben een mee-lezers en wens jullie enorm veel kracht en hoop dat er nog heel veel herinneringen gemaakt kunnen worden !!!
BeantwoordenVerwijderenik wens jullie nog vele fijne momenten toe en ook kleine momenten kunnen fijn zijn ,elynn is en blijft een kanjer!!!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte.
BeantwoordenVerwijderenElynn heeft keihard gevochten om beter te worden.
Petje af voor haar.
Hoop dat jullie nog van haar kunnen genieten en vele mooie momenten hebben
Wat een oneerlijke strijd moet jullie meiske voeren, en wat zijn jullie allen sterk. Ik wens jullie nog mooie momenten met Elynn toe. Heel veel sterkte
BeantwoordenVerwijderenWens jullie nog vele mooie momenten met z'n viertjes, grote knuffel voor allemaal.
BeantwoordenVerwijderenLieve familie, ik hoop dat jullie nog mooie momentjes krijgen met jullie vieren. Heel begrijpelijk dat Aimée snel boos of verdrietig wordt... Een zusje hebben die zo ziek is en ouders die héél goed voor dat zusje willen zorgen en héél veel verdriet voelen, het is allemaal wat, des te meer als je zelf ook nog zoveel zorg en aandacht nodig hebt... Het was en wordt niet makkelijk voor jullie, maar ik hoop dat de steunberichtjes toch wat kracht bij geven... Ik denk aan jullie alle vier! Groetjes uit Vlaanderen x
BeantwoordenVerwijderenIk begrijpt dat je het geen "leuk" afscheid vond voor Elynn. Ook Elyn heeft een afscheid verdiend waarmee ze hun waardering en respect uiten voor Elynn, juist voor Elynn, want of je nou gezond of helaas niet gezond de afdeling verlaat, op deze afdeling liggen alleen maar dappere kinderen en ze verdienen allemaal lieve woorden of een gebaar en Elynn ook.
BeantwoordenVerwijderenMaar wij waarderen en respecteren jullie heel erg, jullie alle4. Wij wensen jullie heel veel lieve, fijne mensen en zorg om jullie heen en veel kracht en vooral heel veel mooie momenten samen.
De afgelopen jaren waren al zo moeilijk maar jullie hebben je er geweldig doorheen geslagen met jullie gezin. Heel jammer dat het ziekenhuis het zo heeft afgesloten.
BeantwoordenVerwijderenDe aankomende periode wordt ook vreselijk moeilijk.
Ik wens dat jullie nog lang van jullie dappere Elynn mogen genieten. Ik vind haar een kanjer.
Ik wens jullie heel veel steun, kracht en wijsheid toe voor de komende periode.
Veel liefs
Willeke
Geen woorden.......
BeantwoordenVerwijderenCaroline
Och lieve familie, weet dat iedereen vindt der elynn en jullie natuurlijk ook, ontzettend dapper en hard hebben gevochten en nog steeds vechten.
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat jullie nog heel veel tijd en mooie momenten mogen hebben.
Jullie zijn in mijn gedachten.
Er brandt een kaarsje voor jullie
Fijn dat jullie thuis zijn, de fijnste plaats voor jullie vieren. Alle sterkte en rust is voor jullie gewenst om deze onmogelijke weg te gaan. In gedachte zijn we heel dicht bij jullie. liefs, Hans en Carla
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte. Hoop dat jullie nog een leuke tijd samen mogen hebben... groetjes Janeke uit Maastricht
BeantwoordenVerwijderenGeniet van alle momenten samen. Heel veel kracht voor alles wat komen gaat! Edith
BeantwoordenVerwijderenik wens jullie mooie momenten toe. ik vind elynn een kanjer. heel veel sterkte en kracht. ik bid voor jullie. dikke knuffel. liefs, mariken.
BeantwoordenVerwijderenHoe gaat het bij jullie? Moet zo veel aan jullie denken de laatste dagen. Het is hier angstvallig stil..
BeantwoordenVerwijderenDenk aan jullie!
Ben benieuwd hoe het met jullie gaat. Had nog kaartjes naar Elynn en Aimée gestuurd met adres AMC. Hoop dat die doorgestuurd worden. Wens jullie alle goeds.
BeantwoordenVerwijderenIk denk aan jullie xxx Heike
BeantwoordenVerwijderenIk schrok van de foto's van Elynn in jullie laatste blog. Zo heb ik haar niet eerder gezien
BeantwoordenVerwijderenop foto's. Keiharde en onmenselijke realiteit.
Hoop dat jullie kwalitatieve tijd hebben.
xxx
Heel triest, dat zoveel kinderen kanker krijgen tegenwoordig. Ik heb veel respect voor haar/jullie strijd....er is niks moeilijker voor een moeder/vader/zusje dan je kind te zien lijden en vechten....en je kunt niets doen om alles weg te nemen!.De laatste dagen zullen voor altijd in jullie herinnering zitten..Ik hoop dat ze zacht kan inslapen. Wens jullie veel sterkte de komende tijd.....in gedachten omhels ik jullie allemaal!
BeantwoordenVerwijderen