Bij het begin van de behandeling hebben wij van de verpleegkundige een dagboek ontvangen van de VOKK. Vereniging ‘Ouders, kinderen en kanker’. We zijn toen ook gelijk gestart met de kanjerketting. Ook de kanjerketting is een iniatief van VOKK.
De VOKK organiseert kampen en activiteiten waaraan alle leden kunnen deelnemen, in welke situatie het gezin zich ook bevindt.
Wij zijn via VOKK naar dreamnight at the zoo geweest naar de Apenheul en Dolfinarium. Naar het vliegfeest in Rotterdam. Via VOKK een fantastisch verwenweekend gekregen bij de Slaapfabriek in juli 2014. Aimée is naar een kamp geweest van VOKK.
Er zijn meer organisaties die zieke kinderen, soms met hun gezin, vakanties en uitstapjes bieden. Ook zijn er stichtingen die speciale wensen van zieke kinderen vervullen.
Hier de stichtingen waarvan wij een mooie dag of een vakantie van hebben mogen beleven.
Stichting Gaandeweg
Vakanties voor gezinnen met een kind met kanker.
Via de pedagogische medewerkster van het AMC zijn wij aangemeld bij stichting Gaandeweg. April 2014 zijn wij via deze stichting een weekend naar Landal Stroombroek geweest.
http://www.gaandeweg.nl/uit-de-eerste-hand/
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/04/heerlijk-weekendje-weg.html
Villa Pardoes
Vakanties voor gezinnen met een ernstig ziek kind (4-12 jaar)
Toen Elynn in september 2013 4 jaar werd heb ik Elynn direct via de pedagogisch medewerkster aangemeld bij Villa pardoes. Er was op dat moment een wachtlijst van 6 maanden. Elynn was toen al bijna 2 jaar ziek en 6 maanden wachtlijst is dan wel moeilijk met de gedachte als ze er dan nog maar is. Voor ons een geluk dat er in november 2013 een plekje vrijkwam. Op die ochtend hadden we net uitslag van MRI gekregen dat de tumor in de rug was gegroeid en ondanks het verwerken van die uitslag zijn we toch een weekje naar Villa Pardoes gegaan en kwam het precies op het juiste moment.
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2013/11/week-villa-pardoes.html
Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen
SKOV
Vakantiekampen van een week voor kinderen en jongeren met kanker (voor verschillende leeftijdsgroepen, vanaf 6 jaar) en een Dolle Dingen Dag voor gezinnen met een kind met kanker (3-10 jaar)
Elynn is 2 keer mee geweest met deze dag. In 2012 naar Duinrell en 2013 en 2014 was het in de Juliana Toren.
1 keer in 2013 was ze Elynn te ziek en moest ze in het ziekenhuis blijven. Ik ben toen alleen met Aimée geweest.
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/06/woensdag-6-juni-2012-dolledingendag.html
Make-a-wish
Wensvervulling voor ernstig zieke kinderen (3-18 jaar)
Elynn was al voordat ze 3 jaar werd door familieleden opgegeven. Elynn zelf had geen specifieke wens. Het idee was om met het gezin een paar dagen naar de Efteling te gaan en dat heeft Elynn ook gekregen via make a wish. Eind september 2012 zijn we naar de Efteling geweest en 2 overnachtiging gehad in het Efteling hotel. Het was bijzonder, helaas was Elynn te ziek om er zelf van te genieten.
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/09/vrijdag-28-september-2012-einde-kuur-12.html
Stichting Opkikker
Opkikkerdag voor ernstig zieke kinderen
Oktober 2012 heeft Elynn een super opkikkerdag gehad op centerparcs de Eemhof. Wat een fantastische dag was dit. Helikoptervlucht, fotoshoot, schilderen en nog zoveel meer.
Helaas kwam Elynn op het einde niet meer in aanmerking voor de individuele opkikkerdag.
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/10/super-opkikkerdag.html
Against Cancer
Against Cancer geeft een glimlach aan kinderen die bezig zijn met hun race tegen kanker. Dit doen zij door regelmatig evenementen te organiseren waarbij de kinderen en hun families een onvergetelijke dag beleven.
Juli 2013 zijn we de eerste keer naar de circuitdag van Against cancer in Assen geweest. Wat was dit gaaf. Met een politieauto over het circuit. Met een politieboot over een plas, met dakars over zand en nog zoveel meer.
Juli 2014 was Elynn opgenomen. Toen bleef oma bij Elynn en zijn we met Aimée geweest en vorig jaar was Elynn al overleden, maar we zijn ondanks dat nog steeds welkom op de circuitdag. Bijzonder vind ik ook elk jaar dat ze een grote ballon oplaten voor alle kindjes die gemist worden. Heel erg emotioneel.
In oktober 2014 mochten we mee met de familiereis van Against Cancer naar Duitsland. Samen met nog heel veel gezinnen 1 dag naar Movieworld en 1 dag naar Phantasieland. We hebben genoten en Elynn helemaal. Toen ging het opzich nog goed met haar en hebben wij hier nu super mooie herinneringen aan deze reis.
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/10/super-dagen.html
Lob'star
Alle inspanningen van Lob’Star zijn gericht op één ding: een lach toveren op het gezicht van kinderen met kanker door hen eventjes, samen met hun familie, uit de waan van alle dag te halen. Daarom organiseren wij de Lob'Star vakantieweek vol met onvergetelijke momenten.
In Augustus 2014 zijn wij een week naar Limburg geweest met 9 anderen gezinnen en wij hebben daar een onvergetelijke week beleefd en zoveel lieve en bijzondere mensen ontmoet.
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/08/terug-van-een-onvergetelijke-week.html
Stichting Lach voor een dag
Stichting 'Lach voor een dag' organiseert een complete dag uit naar het theater, waarop het kind even alle zorgen kan vergeten en kan lachen. Niet alleen die ene dag, maar elke keer wanneer hij of zij terugdenkt aan dat mooie moment.
In september 2014 had Elynn haar VIP dag en mocht zij met Aimée 4 vriendinnen naar de voorstelling Sneeuwwitje. Er waren heerlijke hapjes en na de voorstelling een meet en greet met de cast.
http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/09/laatste-2-weken-en-stichting-lach-voor.html
Soms kregen we als opmerking als we iets leuks gingen doen "Gaan jullie nou alweer wat leuks doen".
Ik werd dan zo kwaad van binnen en had dan zo de behoefte om me te moeten verantwoorden.
Ik ga het toch nog 1 keer doen:
Elynn had elke chemokuur 8 dagen chemo waarvan we 4 nachten moesten blijven slapen in het ziekenhuis. Daarna nog 3 dagen terug voor chemo. Daarna ging Elynn haar weerstand door de chemo omlaag, waardoor zij niet in aanraking mocht komen met zieke mensen, speciaal dieet had, veel medicijnen moest innemen en niet op drukke plaatsen mocht komen. We waren als het ware aan huis gekluisterd. Elynn ging zich dan steeds slechter voelen en kwam ze in aplasie (verminderde weerstand).
Elynn kreeg altijd dan koorts wat minimaal een opname in het ziekenhuis van 5 dagen zou duren. Als we geluk hadden was Elynn 1 week goed in haar doen en haar bloedcellen weer goed, maar het gewone leven ging ook gewoon door. Dus Aimée naar school en Rob werken. We leefde die periode veel apart. Ik met Elynn in het ziekenhuis, Aimée bij op opa en oma en rond heen en weer aan het schipperen met het Amc, werk en Aimée.
Als we geluk hadden konden we dat weekend wat leuks doen met z'n vieren voordat de nieuwe chemokuur en dus het weer van voor af aan begon.
De uitstapjes en vakanties waren voor ons ontzettend belangrijk. Voor ons even het gevoel van ontspanning en even het wereldje achter ons laten. Even niet denken aan het ziek zijn en alle spanningen en afspraken daarom heen. Niet druk hoeven maken om af te zeggen of te annuleren. Niet zelf alles moeten regelen, maar gewoon in de watten worden gelegd.
Fijn dat deze stichtingen er zijn!
Bron: http://vokk.nl/index.cfm?action=doelloket.home&category=173
In november 2011 is bij onze jongste dochter Elynn een zeldzame kwaadaardige hersentumor genaamd plexus carcinoom ontdekt. Na 42 maanden is Elynn op 30 april 2015 overleden. Wat zullen wij haar missen. Elynn, Jij bent de liefste!
In loving memory Elynn
dinsdag 26 april 2016
Het verblijf in het Emma Kinderziekenhuis
In het Emma Kinderziekenhuis worden verschillende activiteiten georganiseerd. Er zijn niet alleen activiteiten voor het kind, maar ook voor broertjes en zusjes, vriendjes en vriendinnetjes en/of voor de Ouders.
Elynn heeft van november 2011 tot en met januari 2015 heel vaak in het AMC gelegen. Gelukkig werden er vaak activiteiten georganiseerd om het verblijf in het ziekenhuis aangenamer te maken en de kinderen te vermaken zodat ze even kunnen vergeten dat ze ziek zijn.
CinEmma In samenwerking met het bioscoopconcern Pathé heeft het Emma Kinderziekenhuis AMC een bioscoop ingericht, waar in het weekend de allernieuwste films worden vertoond. Er zijn voorstellingen op zaterdagavond van 19.30 tot 21.30 uur (kinderen vanaf 12 jaar) en op zondagmiddag van 15.00 tot 17.00 uur (alle leeftijden). Ook vrienden en familie zijn welkom.
Ik ben eigenlijk altijd alleen met Aimée naar de Cinemma geweest en met familie. Als Elynn was opgenomen was ze of aan de chemo en dan mocht ze de afdeling niet af of in isolatie en dan mocht ze de kamer niet af.
Bij de Cinemma waren altijd de nieuwste films en je kreeg een bak met popcorn en wat te drinken.
Cliniclowns
2 keer per week komen de Cliniclowns op de afdeling.
Ze spelen samen met de kinderen, waardoor de kinderen afleiding en plezier beleven en even vergeten dat ze ziek zijn.
Elynn kon af en toe erg genieten van de Cliniclowns. Samen liedjes zingen en muziek maken. Lachen om de grapjes.
Dierenbezoek
Elke donderdagmiddag tussen 14.00 en 15.00 uur komen in de speelkamer van de afdeling Grote Kinderen dieren op bezoek van een naburige kinderboerderij.
Bij Oncologie kwamen de diertjes op de kamers en mochten ze dan even blijven. Elynn vond het dan leuk om eten te geven.
Emma Kunstatelier
Iedere week komt de kar langs vol verf, klei en nog veel meer! De kinderen kunnen allerlei creaties maken en hun gevoelens hierin weergeven.
Elynn heeft erg mooie kunstwerken mogen maken met de knutselkar.
Emma TV
In de kelder van het AMC is een professionele televisiestudio gevestigd, waar tweemaal per week tv-opnames worden gemaakt voor en door kinderen van het kinderziekenhuis. Via de televisie bij het bed kunnen alle patiënten de programma’s volgen. Op woensdagmiddag wordt ‘Babbels’ voor kinderen van zes tot en met twaalf jaar uitgezonden en op vrijdagavond ‘Strak’ voor de tieners.
Elynn heeft een paar keer een uitzending bijgewoond en een paar keer geïnterviewd. Ook Aimée vond het super leuk en heeft vaak in de uitzending van vrijdagavond gezeten. Vooral leuk als er bekende Nederlanders op bezoek kwamen.
Fotoproject Fotograaf
Een fotograaf is ongeveer tweemaal per maand aanwezig in het kinderziekenhuis om verwen-, of herinneringsfoto's te maken.
In Februari 2014 zijn er prachtige foto's van Elynn en ons gezin gemaakt in het AMC.
Gilat Theater
In het theater van het Emma Kinderziekenhuis is er iedere dinsdagmiddag Gilat Theater. Hier worden voorstellingen verzorgd door uiteenlopende artiesten: musici, dansers, poppenkastspelers en acteurs. Stichting Gilat maakt het mogelijk om patiënten in het ziekenhuis plezierige en vrolijke momenten te bezorgen, zodat zij even kunnen vergeten dat ze ziek zijn. Theater is iets magisch, het ontroert, maakt je aan het lachen of doet je even vergeten waar je bent.
Elynn heeft heel vaak een super leuke voorstelling gezien op dinsdagmiddag. We zijn zelfs een keer toen Elynn niet opgenomen was geweest speciaal voor Ernst & Bobbie.
Tekenen voor kinderen
De Stichting Tekenen voor Kinderen tekent voor zieke kinderen in Nederlandse ziekenhuizen. De tekeningen worden gemaakt aan het bed van het kind.
Elynn heeft meerdere prachtige tekeningen gekregen die daarna mooi de ziekenhuiskamer opfleurde. En natuurlijk een tekening van Peppa Pig.
TIK Theater
TIK staat voor het geluk van het zieke kind. In verschillende vormen van spel met poppen, decors en andere elementen spelen poppenspelers.
Elynn heeft meerdere keren aapje Japie en TIK theater op de afdeling gezien.
Regenboogboom
De Regenboogboom helpt kinderen en hun ouders om tijdens ziekte, trauma en handicap hun kracht en bijzonderheid te laten zien door hen mee te nemen - in gedachten - naar het Regenboogbos. Met liedjes en verhalen beleven ze met elkaar deze veilige droomplek.
Ook kreeg Elynn een prachtige regenboogkristal en de cd.
Sport en spel
Tweemaal per week komen studenten van de Academie voor Lichamelijke Opvoeding in Amsterdam (ALO) langs om met de kinderen in het Emma Kinderziekenhuis te sporten.
Elynn vond overgooien met de bal altijd leuk en bekertjes omgooien.
Uitstapjes
Jaarlijks worden er een aantal bijzondere activiteiten buiten het AMC georganiseerd voor kinderen die chronisch en/of langdurig in behandeling zijn in het EKZ.
Kinderbeestfeest Artis
Elynn is 3 keer in Artis geweest met het Kinderbeestfeest. Met de ambulance en politie vanaf het AMC naar Artis.
Ook een keer via het AMC naar musicals in concert geweest.
Bron: https://www.amc.nl/web/Zorg/Kind-Ouder/Informatie-voor-ouders/Kinderactiviteiten.htm
Elynn heeft van november 2011 tot en met januari 2015 heel vaak in het AMC gelegen. Gelukkig werden er vaak activiteiten georganiseerd om het verblijf in het ziekenhuis aangenamer te maken en de kinderen te vermaken zodat ze even kunnen vergeten dat ze ziek zijn.
CinEmma In samenwerking met het bioscoopconcern Pathé heeft het Emma Kinderziekenhuis AMC een bioscoop ingericht, waar in het weekend de allernieuwste films worden vertoond. Er zijn voorstellingen op zaterdagavond van 19.30 tot 21.30 uur (kinderen vanaf 12 jaar) en op zondagmiddag van 15.00 tot 17.00 uur (alle leeftijden). Ook vrienden en familie zijn welkom.
Ik ben eigenlijk altijd alleen met Aimée naar de Cinemma geweest en met familie. Als Elynn was opgenomen was ze of aan de chemo en dan mocht ze de afdeling niet af of in isolatie en dan mocht ze de kamer niet af.
Bij de Cinemma waren altijd de nieuwste films en je kreeg een bak met popcorn en wat te drinken.
Cliniclowns
2 keer per week komen de Cliniclowns op de afdeling.
Ze spelen samen met de kinderen, waardoor de kinderen afleiding en plezier beleven en even vergeten dat ze ziek zijn.
Elynn kon af en toe erg genieten van de Cliniclowns. Samen liedjes zingen en muziek maken. Lachen om de grapjes.
Dierenbezoek
Elke donderdagmiddag tussen 14.00 en 15.00 uur komen in de speelkamer van de afdeling Grote Kinderen dieren op bezoek van een naburige kinderboerderij.
Bij Oncologie kwamen de diertjes op de kamers en mochten ze dan even blijven. Elynn vond het dan leuk om eten te geven.
Emma Kunstatelier
Iedere week komt de kar langs vol verf, klei en nog veel meer! De kinderen kunnen allerlei creaties maken en hun gevoelens hierin weergeven.
Elynn heeft erg mooie kunstwerken mogen maken met de knutselkar.
Emma TV
In de kelder van het AMC is een professionele televisiestudio gevestigd, waar tweemaal per week tv-opnames worden gemaakt voor en door kinderen van het kinderziekenhuis. Via de televisie bij het bed kunnen alle patiënten de programma’s volgen. Op woensdagmiddag wordt ‘Babbels’ voor kinderen van zes tot en met twaalf jaar uitgezonden en op vrijdagavond ‘Strak’ voor de tieners.
Elynn heeft een paar keer een uitzending bijgewoond en een paar keer geïnterviewd. Ook Aimée vond het super leuk en heeft vaak in de uitzending van vrijdagavond gezeten. Vooral leuk als er bekende Nederlanders op bezoek kwamen.
Fotoproject Fotograaf
Een fotograaf is ongeveer tweemaal per maand aanwezig in het kinderziekenhuis om verwen-, of herinneringsfoto's te maken.
In Februari 2014 zijn er prachtige foto's van Elynn en ons gezin gemaakt in het AMC.
Gilat Theater
In het theater van het Emma Kinderziekenhuis is er iedere dinsdagmiddag Gilat Theater. Hier worden voorstellingen verzorgd door uiteenlopende artiesten: musici, dansers, poppenkastspelers en acteurs. Stichting Gilat maakt het mogelijk om patiënten in het ziekenhuis plezierige en vrolijke momenten te bezorgen, zodat zij even kunnen vergeten dat ze ziek zijn. Theater is iets magisch, het ontroert, maakt je aan het lachen of doet je even vergeten waar je bent.
Elynn heeft heel vaak een super leuke voorstelling gezien op dinsdagmiddag. We zijn zelfs een keer toen Elynn niet opgenomen was geweest speciaal voor Ernst & Bobbie.
Tekenen voor kinderen
De Stichting Tekenen voor Kinderen tekent voor zieke kinderen in Nederlandse ziekenhuizen. De tekeningen worden gemaakt aan het bed van het kind.
Elynn heeft meerdere prachtige tekeningen gekregen die daarna mooi de ziekenhuiskamer opfleurde. En natuurlijk een tekening van Peppa Pig.
TIK Theater
TIK staat voor het geluk van het zieke kind. In verschillende vormen van spel met poppen, decors en andere elementen spelen poppenspelers.
Elynn heeft meerdere keren aapje Japie en TIK theater op de afdeling gezien.
Regenboogboom
De Regenboogboom helpt kinderen en hun ouders om tijdens ziekte, trauma en handicap hun kracht en bijzonderheid te laten zien door hen mee te nemen - in gedachten - naar het Regenboogbos. Met liedjes en verhalen beleven ze met elkaar deze veilige droomplek.
Ook kreeg Elynn een prachtige regenboogkristal en de cd.
Sport en spel
Tweemaal per week komen studenten van de Academie voor Lichamelijke Opvoeding in Amsterdam (ALO) langs om met de kinderen in het Emma Kinderziekenhuis te sporten.
Elynn vond overgooien met de bal altijd leuk en bekertjes omgooien.
Uitstapjes
Jaarlijks worden er een aantal bijzondere activiteiten buiten het AMC georganiseerd voor kinderen die chronisch en/of langdurig in behandeling zijn in het EKZ.
Kinderbeestfeest Artis
Elynn is 3 keer in Artis geweest met het Kinderbeestfeest. Met de ambulance en politie vanaf het AMC naar Artis.
Ook een keer via het AMC naar musicals in concert geweest.
Bron: https://www.amc.nl/web/Zorg/Kind-Ouder/Informatie-voor-ouders/Kinderactiviteiten.htm
Dit heeft Elynn en Aimée gekregen van stichtingen
Tijdens de ziekte van Elynn hebben we ondervonden hoeveel stichtingen er zijn die zieke kinderen een troost willen bieden of een hart onder de riem willen steken in de al zo moeilijke periode.
Ik schrijf deze stichtingen in het blog omdat ik ze allemaal dankbaar ben voor wat de meiden hebben gekregen en misschien dat andere ouders en kinderen die nog nooit van deze stichtingen hebben gehoord er iets aan hebben, om de zo zware tijd iets aangenamer te maken.
http://www.dreamcatchersforgoldenwarriors.com/index.html
Handmade, custom dreamcatchers who are sent worldwide to little cancer warriors.
Elynn heeft een prachtige zelfgemaakte dromenvanger gekregen van Kaat uit België en ook Aimée heeft er 1 gekregen. Toen Elynn was overleden hebben wij er ook 1 gekregen met een vlinder. Zo mooi.
http://tiedtogetherbracelets.weebly.com/
Free personalized bracelets for children fighting life changing diseases, disorders or disabilities
Zowel Elynn als Aimée hebben een mooie zelfgemaakte armband gekregen van Maaike. Ook is Maaike een keer op bezoek geweest bij Elynn in het AMC.
http://jopies-dromenquilt.blogspot.nl/
Gelukkig zijn de meeste kinderen gezond. Kunnen spelen, naar school gaan en zijn niet ziek. Helaas is er ook een grote groep kinderen die lijdt aan een chronische of ernstige (soms levensbedreigende) ziekte. Zij liggen vaak langdurig in een ziekenhuis. Maar ook zijn er kinderen die soms jarenlang thuis zijn en niet mee kunnen doen met leeftijdsgenootjes. Die kinderen komen in aanmerking voor een dromenquilt. Ze kunnen er onder wegkruipen als ze zich niet lekker voelen. Uit de verhalen die bij de maaksters van deze kinderquilts binnenkomen blijkt dat veel kinderen er troost uit putten, als ze pijn hebben of verdrietig zijn.
Voor Elynn heb ik vrij in het begin dat ze ziek was een quilt voor haar aangevraagd voor de momenten dat ze op de bank in slaap zou vallen.
http://www.hartendekens.nl/
De hartendekens zijn bedoeld voor kinderen die langdurig ernstig ziek zijn of ernstig beperkt zijn. Deze kinderen hebben als gevolg van hun ziekte of beperking een ernstige belemmering in het dagelijks leven. De kwaliteit van leven is daardoor anders dan dat van gezonde kinderen. Ook kinderen waarvan een gezinslid binnen afzienbare tijd zal komen te overlijden of recent overleden is, komen in aanmerking voor een hartendeken. De kinderen vinden hopelijk wat warmte en geborgenheid door de hartendeken en mochten ze de ziekte overwinnen dan is het een blijvend positief aandenken aan een erg moeilijke tijd. Mochten ze het niet overleven is het zo mogelijk een nog kostbaarder aandenken voor de achterblijvers.
Voor Aimée hebben we een hartendeken aangevraagd toen Elynn was overleden.
http://berendekens.jimdo.com/
Deze groep maakt dekens voor kinderen die veel liefde, berenknuffels en warmte kunnen gebruiken. Berendekens voor een beren goed gevoel. Voor kinderen, vanaf leeftijd 0 tot 16 jaar, die het moeilijk hebben en hinder ondervinden in het kind zijn.
Elynn had een heerlijke berendeken opgestuurd gekregen naar het AMC.
http://www.regenboogboom.nl/droomdekentjes Droomdekentjes is één van de projecten van Stichting de Regenboogboom. Regelmatig wordt ons gevraagd naar het hoe en waarom van Droomdekentjes. Ons doel: een gevoel van veiligheid te geven aan kinderen, die Onder andere te maken hebben met handicap, levensbedreigende of chronische ziekte, Met een speciaal voor hen gemaakt Droomdekentje.
Zowel Elynn als Aimée hebben een troostdekentje gekregen. Aangevraagd door een vriendin.
http://troostdoosjes.com/Home.html
Troostdoosjes zijn doosjes waar kinderen troost uit kunnen halen. Troostdoosjes worden met zorg en liefde gemaakt en zijn zowel aan de binnen-en buitenkant geheel op het kind afgestemd.
De meiden hebben een super mooi troostdoosje gekregen met allemaal leuke, lieve spulletjes erin.
http://www.warmebeer.nl/
Stichting warme beer biedt ernstig zieke kinderen en hun gezinnen warmte en troost, met als doel hun pijn en verdriet te verzachten. Om dit te bewerkstelligen stelt de stichting zich ten doel jaarlijks circa 500 “warme beren” te bezorgen bij zieke kinderen die zijn opgenomen op een oncologische afdeling van een ziekenhuis in Nederland.
Elynn heeft in december 2012 een heerlijke warme hond gekregen van deze stichting toen zij was opgenomen in het AMC.
https://www.facebook.com/UnraveledBySamanthaDawn
by Samantha Dawn is the organization I created in 2012 where I make crochet hats and wigs for children with cancer.
Samantha haakt pruiken en mutsen voor kinderen met kanker. Helemaal uit Amerika heeft Elynn een prachtige Rapunzel pruik gekregen. Toen we wisten dat Elynn niet meer beter zou worden heeft Samantha een Peppa Pig gehaakt met een Gouden jurkje voor Golden Warriors.
http://www.eenglimlachdoetwonderen.nl/
De Stichting Een glimlach doet wonderen heeft als doel ernstig zieke kinderen blij maken met een mooi en lief cadeau.
De meiden zijn meerdere keren flink verwend door deze stichting, maar het bijzonderste kado was voor Elynn een Ipad net nadat we hoorde dat Elynn niet beter zou worden. Elynn heeft nog super veel plezier beleeft met de Ipad.
http://icingsmiles.nl/
Primair hebben wij als doel het maken van taarten en andere traktaties voor (ernstig) zieke kinderen om deze kinderen alsmede hun familie en vrienden op te vrolijken en een feestelijke en onvergetelijke dag te bezorgen.
Voor Elynn haar 4e en Aimée haar 6e verjaardag hebben wij voor het eerst een taart aangevraagd. Alles was mogelijk en je mocht alle wensen doorgegeven. Het is 1 taart per gezin per jaar en omdat wij de verjaardag van de meiden samen vierde was 1 kant van de taart voor Elynn en de andere kant in stijl van Aimée.
Het jaar erop hebben we hetzelfde gedaan. Ene kant Elynn en de ander kant Aimée.
http://www.makeamemory.nl/
Maakt voor ouders kosteloos foto's van hun terminale of overleden kind als herinnering en hulp bij verwerking van het verlies.
Op 10 januari 2015 kwamen we thuis uit het ziekenhuis. Op 19 januari is de fotograaf van Make a Memory geweest om foto's te maken van ons gezin. Het zijn prachtige foto's geworden.
http://postvoorkanjers.nl/
Post voor kanjers wilt graag een glimlach op het gezicht van de kanjers toveren. Het is niet alleen leuk om post te krijgen. Het is ook een enorme steun voor het kind en de familie.
Zowel Elynn als Aimée kregen elke week een mooie kaart thuis gestuurd of in het ziekenhuis en met hun verjaardag werden ze helemaal overladen met verjaardagskaarten. Ook met hun verjaardag mochten ze allebei een super mooie traktatie uitkiezen.
Nu hebben Aimée en ik ons opgegeven om elke maand een kanjer een kaart te sturen.
Ik schrijf deze stichtingen in het blog omdat ik ze allemaal dankbaar ben voor wat de meiden hebben gekregen en misschien dat andere ouders en kinderen die nog nooit van deze stichtingen hebben gehoord er iets aan hebben, om de zo zware tijd iets aangenamer te maken.
http://www.dreamcatchersforgoldenwarriors.com/index.html
Handmade, custom dreamcatchers who are sent worldwide to little cancer warriors.
Elynn heeft een prachtige zelfgemaakte dromenvanger gekregen van Kaat uit België en ook Aimée heeft er 1 gekregen. Toen Elynn was overleden hebben wij er ook 1 gekregen met een vlinder. Zo mooi.
http://tiedtogetherbracelets.weebly.com/
Free personalized bracelets for children fighting life changing diseases, disorders or disabilities
Zowel Elynn als Aimée hebben een mooie zelfgemaakte armband gekregen van Maaike. Ook is Maaike een keer op bezoek geweest bij Elynn in het AMC.
http://jopies-dromenquilt.blogspot.nl/
Gelukkig zijn de meeste kinderen gezond. Kunnen spelen, naar school gaan en zijn niet ziek. Helaas is er ook een grote groep kinderen die lijdt aan een chronische of ernstige (soms levensbedreigende) ziekte. Zij liggen vaak langdurig in een ziekenhuis. Maar ook zijn er kinderen die soms jarenlang thuis zijn en niet mee kunnen doen met leeftijdsgenootjes. Die kinderen komen in aanmerking voor een dromenquilt. Ze kunnen er onder wegkruipen als ze zich niet lekker voelen. Uit de verhalen die bij de maaksters van deze kinderquilts binnenkomen blijkt dat veel kinderen er troost uit putten, als ze pijn hebben of verdrietig zijn.
Voor Elynn heb ik vrij in het begin dat ze ziek was een quilt voor haar aangevraagd voor de momenten dat ze op de bank in slaap zou vallen.
http://www.hartendekens.nl/
De hartendekens zijn bedoeld voor kinderen die langdurig ernstig ziek zijn of ernstig beperkt zijn. Deze kinderen hebben als gevolg van hun ziekte of beperking een ernstige belemmering in het dagelijks leven. De kwaliteit van leven is daardoor anders dan dat van gezonde kinderen. Ook kinderen waarvan een gezinslid binnen afzienbare tijd zal komen te overlijden of recent overleden is, komen in aanmerking voor een hartendeken. De kinderen vinden hopelijk wat warmte en geborgenheid door de hartendeken en mochten ze de ziekte overwinnen dan is het een blijvend positief aandenken aan een erg moeilijke tijd. Mochten ze het niet overleven is het zo mogelijk een nog kostbaarder aandenken voor de achterblijvers.
Voor Aimée hebben we een hartendeken aangevraagd toen Elynn was overleden.
http://berendekens.jimdo.com/
Deze groep maakt dekens voor kinderen die veel liefde, berenknuffels en warmte kunnen gebruiken. Berendekens voor een beren goed gevoel. Voor kinderen, vanaf leeftijd 0 tot 16 jaar, die het moeilijk hebben en hinder ondervinden in het kind zijn.
Elynn had een heerlijke berendeken opgestuurd gekregen naar het AMC.
http://www.regenboogboom.nl/droomdekentjes Droomdekentjes is één van de projecten van Stichting de Regenboogboom. Regelmatig wordt ons gevraagd naar het hoe en waarom van Droomdekentjes. Ons doel: een gevoel van veiligheid te geven aan kinderen, die Onder andere te maken hebben met handicap, levensbedreigende of chronische ziekte, Met een speciaal voor hen gemaakt Droomdekentje.
Zowel Elynn als Aimée hebben een troostdekentje gekregen. Aangevraagd door een vriendin.
http://troostdoosjes.com/Home.html
Troostdoosjes zijn doosjes waar kinderen troost uit kunnen halen. Troostdoosjes worden met zorg en liefde gemaakt en zijn zowel aan de binnen-en buitenkant geheel op het kind afgestemd.
De meiden hebben een super mooi troostdoosje gekregen met allemaal leuke, lieve spulletjes erin.
http://www.warmebeer.nl/
Stichting warme beer biedt ernstig zieke kinderen en hun gezinnen warmte en troost, met als doel hun pijn en verdriet te verzachten. Om dit te bewerkstelligen stelt de stichting zich ten doel jaarlijks circa 500 “warme beren” te bezorgen bij zieke kinderen die zijn opgenomen op een oncologische afdeling van een ziekenhuis in Nederland.
Elynn heeft in december 2012 een heerlijke warme hond gekregen van deze stichting toen zij was opgenomen in het AMC.
https://www.facebook.com/UnraveledBySamanthaDawn
by Samantha Dawn is the organization I created in 2012 where I make crochet hats and wigs for children with cancer.
Samantha haakt pruiken en mutsen voor kinderen met kanker. Helemaal uit Amerika heeft Elynn een prachtige Rapunzel pruik gekregen. Toen we wisten dat Elynn niet meer beter zou worden heeft Samantha een Peppa Pig gehaakt met een Gouden jurkje voor Golden Warriors.
http://www.eenglimlachdoetwonderen.nl/
De Stichting Een glimlach doet wonderen heeft als doel ernstig zieke kinderen blij maken met een mooi en lief cadeau.
De meiden zijn meerdere keren flink verwend door deze stichting, maar het bijzonderste kado was voor Elynn een Ipad net nadat we hoorde dat Elynn niet beter zou worden. Elynn heeft nog super veel plezier beleeft met de Ipad.
http://icingsmiles.nl/
Primair hebben wij als doel het maken van taarten en andere traktaties voor (ernstig) zieke kinderen om deze kinderen alsmede hun familie en vrienden op te vrolijken en een feestelijke en onvergetelijke dag te bezorgen.
Voor Elynn haar 4e en Aimée haar 6e verjaardag hebben wij voor het eerst een taart aangevraagd. Alles was mogelijk en je mocht alle wensen doorgegeven. Het is 1 taart per gezin per jaar en omdat wij de verjaardag van de meiden samen vierde was 1 kant van de taart voor Elynn en de andere kant in stijl van Aimée.
Het jaar erop hebben we hetzelfde gedaan. Ene kant Elynn en de ander kant Aimée.
http://www.makeamemory.nl/
Maakt voor ouders kosteloos foto's van hun terminale of overleden kind als herinnering en hulp bij verwerking van het verlies.
Op 10 januari 2015 kwamen we thuis uit het ziekenhuis. Op 19 januari is de fotograaf van Make a Memory geweest om foto's te maken van ons gezin. Het zijn prachtige foto's geworden.
http://postvoorkanjers.nl/
Post voor kanjers wilt graag een glimlach op het gezicht van de kanjers toveren. Het is niet alleen leuk om post te krijgen. Het is ook een enorme steun voor het kind en de familie.
Zowel Elynn als Aimée kregen elke week een mooie kaart thuis gestuurd of in het ziekenhuis en met hun verjaardag werden ze helemaal overladen met verjaardagskaarten. Ook met hun verjaardag mochten ze allebei een super mooie traktatie uitkiezen.
Nu hebben Aimée en ik ons opgegeven om elke maand een kanjer een kaart te sturen.
vrijdag 22 april 2016
Bijna een jaar zonder Elynn
Daar zit ik weer op het blog van Elynn waar ik over haar schreef. Over haar ziekte en wat we allemaal meemaakte als gezin.
Ik vind het moeilijk. Ik kijk regelmatig op het blog, maar het lukt me niet om wat te schrijven. Ik vind het moeilijk over Elynn te schrijven, want het zijn alleen maar herinneringen waar bijna allemaal al over is geschreven. Ik maak geen nieuwe herinneringen met haar alleen maar zonder haar en dat is moeilijk en emotioneel om over te schrijven, want ik mis haar zo!
Vorige bericht op het blog is alweer van 3 maanden geleden waarin ik schreef dat we met Team Elynn de Alpe d'huzes oplopen op donderdag 2 juni. Het schiet al op. Ons steunen kan nog!.
https://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teamelynn
Volgende week 30 april op Elynn haar overlijdensdag is de aftrap en het ophalen van de team kleding voor de Alpe d'huzes.
Ik zie erg op tegen 30 april. Dan is het een jaar geleden dat Elynn is overleden. Ik ben de laatste dagen ontzettend aan het herbeleven en op mijn persoonlijke facebook en instagram foto's te plaatsen van Elynn vanaf de diagnose. Ik heb collages gemaakt met allemaal onderwerpen en die plaats ik tot 30 april.
Ik vind het heftige dagen. Vorig jaar gaat als een film door mijn hoofd. Zeker de laatste dag en de laatste momenten. Het is heftig. Niet te bevatten dat het moment dat Elynn haar hartje voorgoed stopte die van ons gewoon door bleef kloppen.
Moeilijk dat iedereen gewoon doorgaat met hun leven en wij moeten doorgaan zonder Elynn.
Ik heb in januari samen met nog een moeder die haar zoon is verloren een tattoo laten zetten. Ik wilde heel graag Elynn haar naam en zag er ontzettend tegen op, maar dan komen altijd de gedachte wat Elynn allemaal heeft moeten doormaken. En natuurlijk de naam van Aimée.
En het zinnetje "Jij bent lief"die Elynn zo vaak zei en die nu elke dag moet missen.
Vorige week het hele blog in boekvorm gekregen. Een moeder van een lotgenoot is er vorig jaar al mee aan de slag gegaan en vorige week was die ook gedrukt en klaar.
Zo fijn en blij mee dat ik het nu zou kunnen nalezen en niet op internet hoef te kijken. Dat mocht het blog op internet verdwijnen ik dit boek nog heb. Een boek over mijn dochter Elynn.
Ik ben zo bezig met 30 april dat gisteren ineens het besef kwam dat moederdag op 8 mei is. Vorig jaar was de crematie en definitieve afscheid van Elynn op 8 mei. Deze dagen tot 30 april toen was Elynn er vorig jaar nog. Op 8 mei moederdag is het mijn 2e moederdag dat Elynn er niet meer is.
Ik zal die collages van Elynn ook hier plaatsen en dacht er aan ook een lijst met stichtingen voor eventuele lotgenoten waar wij ontzettend veel aan hebben gehad.
Ik ga dus snel weer wat plaatsen op dit blog.
Ik vind het moeilijk. Ik kijk regelmatig op het blog, maar het lukt me niet om wat te schrijven. Ik vind het moeilijk over Elynn te schrijven, want het zijn alleen maar herinneringen waar bijna allemaal al over is geschreven. Ik maak geen nieuwe herinneringen met haar alleen maar zonder haar en dat is moeilijk en emotioneel om over te schrijven, want ik mis haar zo!
Vorige bericht op het blog is alweer van 3 maanden geleden waarin ik schreef dat we met Team Elynn de Alpe d'huzes oplopen op donderdag 2 juni. Het schiet al op. Ons steunen kan nog!.
https://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teamelynn
Volgende week 30 april op Elynn haar overlijdensdag is de aftrap en het ophalen van de team kleding voor de Alpe d'huzes.
Ik zie erg op tegen 30 april. Dan is het een jaar geleden dat Elynn is overleden. Ik ben de laatste dagen ontzettend aan het herbeleven en op mijn persoonlijke facebook en instagram foto's te plaatsen van Elynn vanaf de diagnose. Ik heb collages gemaakt met allemaal onderwerpen en die plaats ik tot 30 april.
Ik vind het heftige dagen. Vorig jaar gaat als een film door mijn hoofd. Zeker de laatste dag en de laatste momenten. Het is heftig. Niet te bevatten dat het moment dat Elynn haar hartje voorgoed stopte die van ons gewoon door bleef kloppen.
Moeilijk dat iedereen gewoon doorgaat met hun leven en wij moeten doorgaan zonder Elynn.
Ik heb in januari samen met nog een moeder die haar zoon is verloren een tattoo laten zetten. Ik wilde heel graag Elynn haar naam en zag er ontzettend tegen op, maar dan komen altijd de gedachte wat Elynn allemaal heeft moeten doormaken. En natuurlijk de naam van Aimée.
En het zinnetje "Jij bent lief"die Elynn zo vaak zei en die nu elke dag moet missen.
Vorige week het hele blog in boekvorm gekregen. Een moeder van een lotgenoot is er vorig jaar al mee aan de slag gegaan en vorige week was die ook gedrukt en klaar.
Zo fijn en blij mee dat ik het nu zou kunnen nalezen en niet op internet hoef te kijken. Dat mocht het blog op internet verdwijnen ik dit boek nog heb. Een boek over mijn dochter Elynn.
Ik ben zo bezig met 30 april dat gisteren ineens het besef kwam dat moederdag op 8 mei is. Vorig jaar was de crematie en definitieve afscheid van Elynn op 8 mei. Deze dagen tot 30 april toen was Elynn er vorig jaar nog. Op 8 mei moederdag is het mijn 2e moederdag dat Elynn er niet meer is.
Ik zal die collages van Elynn ook hier plaatsen en dacht er aan ook een lijst met stichtingen voor eventuele lotgenoten waar wij ontzettend veel aan hebben gehad.
Ik ga dus snel weer wat plaatsen op dit blog.
maandag 18 januari 2016
Team Elynn gaat de Alpe d'huzes lopen!
Vorig jaar een maand na het overlijden van Elynn zijn we naar de Alpe d'huzes gegaan om een aantal mensen aan te moedigen die ook de berg op gingen voor Elynn
In bocht 9 hing de spandoek van Elynn en die dagen was bocht 9 van Elynn en Robin. Het was een fantastische, bijzondere maar ook emotionele week. Als je daar boven bent die week dan voel je je verbonden met iedereen.
Na terugkomst waren mijn moeder en vriendin gelijk enthousiast om ook de Alpe d'huzes op te lopen voor Elynn en zo werd Team Elynn geboren.
this http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teamelynn
We hebben ons nu met 7 personen ingeschreven als Team Elynn.
Dus mochten jullie ons willen steunen dat zouden wij ontzettend fijn vinden! Klik op de link.
Dank jullie wel alvast daarvoor. #jijbentlief
In bocht 9 hing de spandoek van Elynn en die dagen was bocht 9 van Elynn en Robin. Het was een fantastische, bijzondere maar ook emotionele week. Als je daar boven bent die week dan voel je je verbonden met iedereen.
Na terugkomst waren mijn moeder en vriendin gelijk enthousiast om ook de Alpe d'huzes op te lopen voor Elynn en zo werd Team Elynn geboren.
this http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teamelynn
We hebben ons nu met 7 personen ingeschreven als Team Elynn.
Dus mochten jullie ons willen steunen dat zouden wij ontzettend fijn vinden! Klik op de link.
Dank jullie wel alvast daarvoor. #jijbentlief
Abonneren op:
Posts (Atom)











































