Verblijf in het ziekenhuis en spulletjes die ik bewaard heb.
#inlovingmemoryofElynn
omdat ik graag over haar praat, foto's van haar zie en over haar leven en haar strijdt wil blijven vertellen, omdat ze een super kanjer was en zo lief. Zodat Elynn nooit vergeten wordt.
Eind oktober 2011 Elynn had al 2 maanden klachten. Er waren al onderzoeken gedaan, maar het duurde allemaal te lang. Totdat we terecht konden in het WKZ. Dezelfde dag nog een CT-SCAN en daarna het bericht dat ze wat gezien hebben in de hersenen en dat ze opgenomen zou worden op afdeling Dolfijn. We konden nog even naar huis om kleren te halen. Het begin van onzekerheid en spanningen voor alle onderzoeken en de definitieve uitslag. Voor Elynn allemaal eng en nieuw. Gelukkig mocht er een ouder bij haar slapen. Na vele onderzoeken/ MRI’s, en biopt kwam op 8 november 2011 de definitieve uitslag. Elynn had een zeldzame hersentumor (choriod plexus carcinoom) en de prognose was somber. Onze wereld storten volledig in.........
Na die verschrikkelijke diagnose in het WKZ moesten wij ons in het AMC melden en kregen wij een gesprek met een oncoloog gespecialiseerd in hersentumoren. Na het weekend werd Elynn opgenomen. Ze zou een PAC en een Ommaya drain krijgen en daarna zou gelijk de eerste chemokuur starten. De prognose was slecht, maar de oncoloog wilde haar wel een kans geven. Op maandag 14 november 2011 kwamen we via de F toren met de lift op de 8e verdieping. Afdeling kinderoncologie, een afdeling waar je niet wilt komen met je kind. Toch hadden we geen keus. Wij gingen voor die kans. Een kans voor Elynn. Ons leven was voorgoed veranderd.
Spulletjes die ik bewaard heb vanuit het ziekenhuis. Ommaya drain, PAC + naald, sonde, buisjes voor bloed, zuurstofmasker, lampje van dokter gekregen. En dan heb ik nog niet eens alles erop gezet. Katheter, darmspoelen, neupogenprikken en nog zoveel meer.
De Ommaya drain. Hierdoor werd de chemo direct in het hersenvocht gespoten zodat de chemo sneller daar was waar het moest zijn #hersentumor. In december 2013 moest de Ommaya drain verwijderd worden, omdat Elynn hersenvliesontsteking had. In januari 2014 is die weer opnieuw geplaatst.
De eerste sonde kreeg Elynn op 1e kerstdag 2011. Daarna nog vele gekregen. Erg makkelijk voor bijvoeding en medicijnen, maar de sonde vervangen vond Elynn het allerergste. Toch deed ze het altijd super en liet ze het uiteindelijk wel toe.
De Port a Cath (PAC) werd geplaatst in november 2011. Deze werd altijd aangeprikt voor infuus voor oa chemo. De naald is echt super dik. Gelukkig werd de huid van te voren verdoofd met emla crème. Elynn vond het gelukkig niet erg en bleef altijd stil liggen. In december 2013 is die verwijderd ivm bacterie en al snel aan de andere kant een nieuwe geplaatst.
Wat heeft Elynn☆ in die 3 1/2 jaar dat ze ziek was veel in het ziekenhuis moeten slapen. 34 chemokuren en wel net zoveel spoedopnames. Gelukkig vond ze het nooit erg. In het begin nog in een kinderbedje.
De brillen van Elynn☆. Doordat er een tumor op haar oogzenuw zat, waren haar ogen achteruit gegaan en moest ze eerst een oogpleister dragen en daarna toch een bril. Gelukkig werkt haar tante in een brillenwinkel en waren ze snel uitgezocht.
Nog steeds zo ontzettend blij met de #handenketting, voetafdruk en de handen van Aimée en Elynn☆ samen. Zo bijzonder dat we dit vorig jaar hebben kunnen doen. Het is een mooie tastbare herinnering van Elynn om te hebben. Als ik er langs loop moet ik altijd even over Elynn☆ haar handje strelen.
Elynn op de uitslaapkamer nog de narcose aan het uitslapen. Ontelbare keren is ze onder narcose geweest. Voor alle MRI's en operaties. Ik kon er nooit aan wennen het moment dat de narcosespul in haar PAC gespoten werd en we afscheid van haar moesten nemen. Het wachten duurde altijd veel te lang en het was elke keer weer een opluchting als we weer bij haar mochten komen op de uitslaapkamer.
De wachtkamer van de kinderoncologie van het Amc. Ook een plek waar je nooit wilt komen. Voor de uitslag van de MRI moesten wij altijd naar de poli en wat was het wachten altijd vreselijk. Elynn vermaakte zich daar altijd prima toen ze nog kon lopen. Er stond daar een boot met een wiel om te sturen. Elynn zei dan altijd dat ze naar Amerika ging. Op het laatst zat ze in de rolstoel en vermaakte ze zich op de tablet gelukkig.
Elynn☆ heeft zo vaak moeten bloedprikken. Sowieso elke week wel een keer, maar soms wel elke dag. Voor elke prik kreeg Elynn☆ een rode kraal voor aan haar kanjerketting. Ze vond het gelukkig niet erg en ging zelf op de stoel zitten. Altijd in dezelfde vinger en altijd zei ze AUW en daarna zei ze "ik hoef niet te huilen". Wat een kanjer was Elynn!!!. Soms zei ze zelfs tegen de verpleegkundige, dank je wel.
Elke chemokuur kreeg Elynn☆ ook chemo door de Ommaya drain gespoten. 8 dagen achter elkaar. Ze wist precies hoe het allemaal ging. Ze bleef altijd heel stil op de onderzoekstafel zitten. Altijd al een pleister in haar hand. 2 koude poetsen en dan de prik. Eerst werd er 10cc hersenvocht uit gehaald en dan werd de chemo langzaam ingespoten. Elynn zei dat het niet pijn deed en als de naald eruit ging gelijk een pleister erop. Elynn☆ was vaak wel proefpersoon, want veel artsen hadden het nog nooit gedaan. Elynn☆ was hiermee echt wel de ideale patiënt.
De middelvinger. Zodra Elynn☆ wist dat ze die dag moest bloedprikken had ze haar middelvinger al omhoog. De hele rit en de wandeling door het ziekenhuis zat ze in de kinderwagen en later in de rolstoel met haar middelvinger omhoog. Eigenlijk best een lachwekkend gezicht was het zo met die middelvinger en het was ook alsof ze daarmee Fuck you tegen de kanker zei. Zonder huilen of strijdt werd ze in haar vinger geprikt. De pleister was erg belangrijk voor haar en ze zei altijd "Auw, ik hoef niet te huilen. Ik zeg alleen maar Auw". Mijn kanjer waar ik zo trots op ben!.
Hoe kwamen we de dagen tijden de chemokuren door op de afdeling. Elynn kon zeker in het begin niet stil zitten. Dus we hebben de gangen van de kinderoncologie afdeling flink wat afgelopen. We liepen op een dag wel ontelbare rondjes en Elynn☆ rende zeker in het begin heel veel rondjes. En papa, mama, opa of oma er achter aan met de infuuspaal. We moesten Elynn☆ flink bij houden anders zou de naald of infuus sneuvelen. Toen de chemo haar voetjes (zenuwen) aantasten wilde Elynn op de driewieler. Op een gegeven moment toen dat ook te zwaar werd heeft Rob een plank gemaakt voor op de infuuspaal zodat Elynn daar stevig op kon staan. De derde behandeljaar wilde Elynn nog steeds rondjes, maar toen zittend in een rolstoel en ook daar kon ze geen genoeg van krijgen en elke keer wilde ze nog een rondje.
Elynn☆ vond elke ontmoeting met Tv-karakters altijd zo leuk. Ze wilde ze altijd knuffelen en werd helemaal wild als ze ze zag. Bijzondere laatste ontmoeting met haar tv held Peppa Pig in het ziekenhuis.
De cliniclowns kwamen 2 keer per week in het ziekenhuis. De eerste keer dat Elynn☆ ze zag was in het WKZ en alleen van een afstandje. Ze vond het in het begin best raar en eng, maar al snel deed ze in het AMC leuk mee. Verstoppertje spelen, liedjes zingen, zo fantastisch om te zien hoe goed de cliniclowns bij elk kindje improviseerde. Ook zijn we 2 keer naar circus Boemtata geweest van de cliniclowns en naar het cliniclowns college. Beide fantastisch om de clowns een keer op een andere plek te zien dan alleen in het ziekenhuis. Echt een mooie stichting.
Favoriete snoep van Elynn☆ = CHOCOLADE en het liefst witte. Elynn☆ kon er geen genoeg van krijgen.
Elynn☆ was helemaal fan van Peppa Pig en haar broertje George. Ze had alle filmpjes wel 100 keer gezien en ze deed altijd zo heerlijk enthousiast mee. Door de postactie vorig jaar had ze heel veel spulletjes van Peppa Pig gekregen en zelfs een echte ontmoeting met Peppa Pig in het ziekenhuis toen we net te horen hadden gekregen dat Elynn☆ niet meer beter zou worden.
Ook de duim stak Elynn☆ vaak op en zei dan " Jij bent zo!. Vooral tegen de verpleegkundige. Tegen 1 iemand draaide ze de duim om 🖓. Dat was tegen Ruud van de afdeling die zei namelijk altijd voor de grap dat mama en papa zo waren. Elynn werd dan helemaal fel en zei dat Ruud dan zo was en een pannenkoek.
Elynn☆ haar favoriete bezigheden waren: stickeren en vooral de stickers op elkaar plakken ipv er naast. Spelletjes op de tablet. Vooral puzzels vond ze leuk en tv kijken. Ze vond alle series op Nick jr leuk vooral Dora en Peppa Pig.
De speelkamer van de kinderoncologie afdeling f8. Elynn☆ kon zich gelukkig wel vermaken daar. Het keukentje, de hobbelpaard, de puzzels en de kralen.
Elynn☆ heeft best vaak op isolatie gelegen. Dan mocht ze niet de kamer af om te rennen op de gang of te spelen in de speelkamer. Dat waren ook voor ons lange dagen. Gelukkig accepteerde Elynn☆ het wel altijd en vermaakte zich dan prima in de kamer. Af en toe ging ze dan voor de deur staan en kijken naar iedereen die langs liep.
In het ziekenhuis waren er gelukkig ook leuke dingen die er georganiseerd werden voor de opgenomen kindjes. Zo was er elke week een voorstelling of meet en greet door stichting Gilat. Elke week kwam de kunstkar. Elke donderdag konijnen en cavia's van de kinderboerderij. 2x per week de cliniclowns. Stichting TIK en Emmatv.
Elynn☆ heeft in het Amc veel bekende Nederlanders mogen ontmoeten die langskwamen. Jim Bakkum, Froukje de Both, Marco Borsato, Siemon de Jong (taarten van Abel), Ferry Doedens en Guido Spek, André Kuipers, Yes-r, Ernst & Bobbie meerdere keren, Ferri Somogyi, Youp van 't Hek en Kim-Lian.
December 2013 was de eerste keer dat het tot me doordrong dat ik Elynn☆ zou kunnen verliezen. Ze was ontzettend ziek en het ging van kwaad tot erger. De antibiotica sloeg niet aan en ze kreeg een hersenvliesontsteking. De PAC was al verwijderd en ook de Ommaya drain moest eruit. Helaas ging het tijdens de operatie fout en schoot het slangetje haar hersentjes in. Pffff het waren lange wachturen en het moment dat de artsen boven op de afdeling kwamen om met ons te praten was een vreselijk moment. Gelukkig was het goed gekomen en werd Elynn uiteindelijk op de IC gebracht. Nog niet eerder waren we met Elynn op de IC geweest en nu lag ze daar aan de beademing. Gelukkig knapte ze daarna wel weer op, maar ze is daarna nooit meer helemaal de oude geworden. Vanaf toen liep ze slechter en moesten we de rolstoel gaan gebruiken. Elynn☆ kon ook zo lekker haar tong naar ons uitsteken. Elynn☆ heeft zoveel onderzoeken moeten ondergaan in de tijd dat ze ziek was. Echo's, gehoortesten, oogtesten, hartonderzoeken, radiotherapie, CT-scan, MRI's, onderzoek naar erfelijkheid. Alles onderging ze zonder te zeuren en zonder te huilen. Wat een bikkel en een kanjer was ze. Zij zorgde dat wij sterk voor haar waren. Achteraf niet te bevatten wat ze allemaal in haar leventje heeft moeten meemaken. Ik had het zo graag anders gewenst voor haar.
Elynn kon altijd zo lekker haar tong naar ons uitsteken.
Elynn heeft in haar korte leventje heel veel onderzoeken moeten ondergaan. Echo's, gehoortesten, oogtesten, hartonderzoeken, CT-scan, Mri's, onderzoek naar Erfelijkheid etc. Alles onderging ze zonder te zeuren en zonder te huilen. Wat een bikkel en een kanjer was ze. Zij zorgde dat wij sterk konden zijn voor haar. Achteraf is het niet te bevatten wat ze allemaal in haar leventje heeft moeten meemaken. Ik had het zo graag anders gewenst voor haar.
In het derde ziektejaar en na die hersenvliesontsteking ging het steeds slechter met Elynn en had ze last van haar voeten en moeite met lopen. De tumor in haar rug was ook weer aan het groeien. Ze had inmiddels steeds meer ondersteuning nodig. Er werd een spalk aangemeten, een rollator, een driewieler en een rolstoel. Steeds meer ging Elynn er lichamelijk een geestelijk achteruit. Ik ben super blij dat het op het laatst lukt om een ligrolstoel te krijgen. Zo konden we toen Elynn inmiddels vanaf haar middel verlamd was toch nog even naar buiten de laatste weken van haar leven.
Na de diagnose kreeg Elynn een kanjerketting. Voor elke prik of gebeurtenis een kraal. Elynn haar ketting heeft 1536 kralen. We hebben na haar overlijden de kanjerketting niet afgesloten met een hartje of vlinder, maar met de "Ik vind jou lief"kraal". Deze hebben we na het overlijden van Elynn gekregen van de pedagogische mederwerkster van het Amc.
De laatste dagen van Elynn haar leventje waarin ze alleen nog maar sliep zocht Aimée haar zusje altijd even op en kroop ze bij haar in bed om even tegen haar aan te liggen en haar nog heel veel kusjes te geven.
Oncologie F8 Zuid. Wat hebben we daar toch veel nachten moeten verblijven met Elynn. Het voelde op een gegeven moment als thuis. Al waren we natuurlijk veel liever echt thuis. Soms verlang ik weer om daar te zijn, want dat betekent dat Elynn er ook nog zou zijn. Nu hebben we er gelukkig niks meer te zoeken. Het is echt een afdeling waar je liever niet wilt komen, maar als er dan toch bent moet je er maar het beste van maken en dat deden we ook altijd.
Elynn vermaakte zich altijd prima op de afdeling.
1 van Elynn haar favoriete plek op de afdeling was de balie van de verpleegkundige. Daar kon ze altijd mooi even uitrusten en kijken naar iedereen op de afdeling.
Op F8 Zuid was ook een dagbehandeling. Een veel te grote blauwe stoel voor Elynn. Met gelukkig wel een eigen tv. Meestal wilde Elynn toch naar de speelkamer of rondjes lopen. Het enige fijne aan de dagbehandeling was dat je inprincipe na de behandeling/ chemo naar huis mocht. 1x was Elynn zo ziek toen moesten we juist wachten op een kamer en toen kon ze zelfs op de blauwe stoel slapen.
De parade, het gedeelte tussen de F toren en de G toren van het AMC op de 8e verdieping. Ook hier kon Elynn zich vermaken. Hier was ook op een gegeven moment de uitzending van Emmatv, theatervoorstellingen van stichting Gilat en sport en spel. Alleen als Elynn aan de chemo was mocht ze de afdeling niet af.
De stoelen op de parade. Hier moest Elynn altijd op zitten. Om even uit te rusten, maar vooral om veel rondjes te worden rond geduwd.
Het uitzicht vanaf de 8e verdieping was toch wel erg mooi. Op de oude F8Zuid keken we uit op de Arena. Elynn ging altijd naar de treinen en metro's kijken en dan zei ze altijd "fijne vakantie".
Met Oud&Nieuw 2014 hebben we kunnen kijken naar het vuurwerk vanaf de 8e verdieping. Dat was een mooi gezicht, helaas na een verschrikkelijk gesprek,
Zoveel mooie herinningen van Elynn en mooie foto's. Ik zou ze willen blijven delen.
Het is moeilijk om te accepteren dat we geen nieuwe herinneringen meer met haar kunnen maken.
Elynn, we missen je.
2-9-2009 - 30-4-2015
