Het gaat goed.

Het is alweer een aantal dagen dat ik geschreven heb, maar het gaat gelukkig goed met Elynn. Dus was er niet zo heel veel te vermelden.

Vanochtend moesten we weer bloedprikken. Kleine moppie moest wel weer huilen, maar traantjes zijn altijd weer snel weg. Ze kreeg een hele mooie prinsessentasje mee met allemaal leuke dingetjes. Dus Elynn was weer helemaal blij.

Vanmiddag belde AMC met de uitslagen en gelukkig Elynn is uit aplasie. Dit was ook wel onze verwachting gezien eerdere keren. Dus helemaal goed. Kunnen we ook stoppen met de SDD medicatie.

Vanmiddag kwam ook mijn zus met man en kinderen. Op school hadden de groepen palm pasenstokken gemaakt en groep 5 van Ryan had deze palm pasen stok voor Elynn gemaakt. Dus kwam hij deze vanmiddag aan Elynn overhandigen.

Wij zijn niet gelovig, maar dit soort initiatieven kunnen wij heel erg waarderen. Dus bij deze bedankt groep 5 van de Tweemaster uit Huizen.

Zondag vieren we mijn verjaardag. Ik wordt dinsdag alweer 32 jaar. Op zich hou ik niet zo van verjaardagen en in het middelpunt staan, maar wel heel erg van gezelligheid en vrienden en familie om ons heen. Dus vandaar dat we er toch een klein feestje van maken.

Volgende week op mijn verjaardag moeten we weer naar het AMC voor een gehoortest en bloedprikken en donderdag op mijn zus d'r verjaardag worden we al om 10 uur verwacht voor de nieuwe chemokuur.
Dus met pasen in het ziekenhuis.

3 keer scheepsrecht

Vanochtend toen ik Elynn uit bed tilde. Spuugde ze me zo onder en ja hoor de sonde kwam ook mee.
We zaten helemaal onder dus hup allebei onder de douche.

De ochtend begon dus alweer goed en dat 3x op een rij. Gelukkig kon ik nu de thuiszorg bellen omdat de witte bloedplaatjes bekend waren en alweer stijgende was.

Om 1 uur kwam de thuiszorg en was binnen 5 min alweer weg. Elynn is zo´n kanjer. Ze weet het allemaal precies en vertelt het ook allemaal. Eerst sonde meten hoever die erin moet. Dan begint Elynn een beetje te huilen. Ik hou haar hoofdje vast en de verpleegkundige doet de sonde er weer in.

Elynn is nog steeds aan de diarree. En vanochtend was ik even bang dat ze koorts kreeg, maar gelukkig ging het de rest van de dag goed.

Kids hebben lekker buiten gespeeld. Van opa en oma bloemetjes gekregen voor de bakken in de tuin. Dus helemaal leuk.

Dus opa kon gelijk aan het werk.

Vanochtend ook brief van AMC met datum voor de nieuwe MRI. Deze staat gepland op 24 april. Krijg gelijk weer de kriebels. Niet voor die dag, maar wel voor de uitslag. Die is weer alles bepalend.

Nou hopen dat Elynn morgen niet weer misselijk is. Ik heb de sondepomp minder hoog gezet dus wie weet.

Laatste dag antibiotica

De laatste 2 dagen heeft Elynn antibiotica gekregen in het Tergooi ziekenhuis in Blaricum. We werden gister om 11 uur verwacht.

's ochtend had Elynn de sonde eruit gespuugd dus dat konden we dan mooi vragen of ze deze opnieuw erin wilde doen. Er moest dan wel eerst naar het bloed gekeken worden.

Oma Annie ging mee om ons gezelschap te houden.
We kwamen aan op B22 en Elynn werd al verwacht. De dokter en co kwamen vragen stellen. Hoe het gaat, welke medicijnen en voor interesse ook chemo etc. Zo hebben hun ook wat informatie in het dossier daar. Ik werd al helemaal zenuwachtig, want het leek net of we dan moesten overnachten. hahaha dat bleek gelukkig dus niet het geval.

De dokter werd gebeld. De pac was nog aangeprikt dus het was alleen maar aansluiten aan infuus. Antibiotica erin en een beetje naspoelen.

Het Lab was ook gebeld voor bloed. Dit waren bekenden. Elynn komt nu zo onderhand zo vaak. Toen ze de naam van Elynn hadden gezien hadden ze ook kadootjes meegenomen en Elynn is zo'n knappe meid dat ze niet meer hoeft te huilen.

Deze arts en verpleegkundige waren gelukkig kundig met de PAC en alles verliep zonder problemen.

Na de antibiotica was de uitslag van het bloed ook inmiddels aanwezig. Hb 5.6 en trombos 45.
Dus de sonde kon er zonder problemen in.

Elynn is wel nog steeds aan de diarree.

Vanochtend spuugde Elynn helaas weer de sonde eruit.

Vandaag laatste keer naar Tergooi. We mochten in dezelfde kamer als gister.

Elynn ging met de verpleegkundige de kinderarts bellen dat ze er was.

Er werd bloed uit de PAC gehaald voor weer bloedonderzoek ook voor AMC.
Daarna aansluiten aan de antibiotica.

Alles ging goed.

Bloedonderzoek was HB 5,2 en trombos 52. Dus die laatste is weer stijgende.
De kinderarts haalde nu de PAC naald eruit. Elynn vind dit het vervelendste omdat dan de pleister eraf gehaald wordt. Haar PAC ziet wel wat rood.

Daarna de sonde weer erin.

In dit ziekenhuis hebben ze niet de kralen voor de kralenketting, maar krijgen de kinderen een kadootje en dat vind Elynn natuurlijk ook hartstikke leuk.
Wel hou ik alles bij zodat wanneer we weer in het AMC komen de ketting wordt aangevuld.

Thuis Elynn weer de hele broek ondergepoept dus gelijk onder de douche. Elynn blij want ze heeft vanaf vrijdag niet meer mogen douchen.

Lekker de middag in de tuin gespeeld met zand. Wel weer veel gevallen. Van de glijbaan af, vingers tussen de deur door Aimée enz. en omdat ze zo laag in de bloedwaardes zit krijgt ze heel snel blauwe plekken.

'S middags belde het AMC de bloeduitslagen door. Vertelt dat we deze al wisten. Elynn zit diep in Aplasie. Nog even over de diarree en de PAC gehad. Zodra ze koorts krijgt of we het niet vertrouwen moeten we gelijk weer bellen.

Nou maar hopen dat dat niet hoeft en we nog even kunnen genieten thuis.

We zijn thuis

We zijn weer thuis. Het wordt morgen op de afdeling super druk en aangezien Elynn verder niet ziek is en alleen antibiotica krijgt is er overleg geweest met Tergooi en moeten we morgen en woensdag ons daar melden voor antibiotica.

De naald van het infuus zit nog in de PAC. Dus tergooi hoeft hem alleen aan te sluiten en de antibiotica aan te hangen.

Elynn is nog wel heel erg aan de diarree en hele kapotte billen. Dus bij elke plas of poep is het huilen geblazen.

Vanmorgen bezoek gehad van de cliniclowns.

Ze heeft veel geslapen, want wat moet je anders als je niet van de kamer af mag.

Zaterdag had ze een allergische reactie op de antibiotica. Haar hoofd, nek en wenkbrauwen werden helemaal rood en jeuk dat ze had.
Ze heeft d'r hele hoofdje kapot gekrabt.

Nu hopen dat het bij Tergooi goed gaat en dat ze daarna niet weer koorts krijgt.
Nu in iedergeval weer lekker thuis met z'n vieren.

We zijn weer in het ziekenhuis

Gister was het de laatste chemodag. Laatste spuit in d'r hoofd en nu, een dag later zijn we er weer.

Elynn heeft al een paar dagen last van kapotte billen en sinds 2 dagen hele dunne poep en elke luier zat wel vol. Het doet Elynn natuurlijk hardstikke pijn.

Ook met de medicatie begint ze weer te spugen. Rob heeft gelukkig een paar keer de sonde kunnen redden, maar onze kleed is weer vol gespuugd.

Gisteravond begon haar temperatuur al op te lopen. Elynn zit altijd rond de 36 graden. Gisteravond was die 37.9.

Ook woog ze in plaats van 14,5 kilo 's avonds 13,9. Ze begon dus van het poepen en spugen weer af te vallen.
Vanochtend was haar temp 38.1.

Omdat Rob het toch niet helemaal vertrouwde wilde hij overleg met het AMC. Die stuurde haar voor controle naar de eerste hulp in Tergooi zkhs. De temperatuur daar was 38.7. Bij 38.5 en in aplasie betekent dit sowieso opname en 5 dagen antibioticakuur.
Daar woog Elynn 13 kilo. Bloed geprikt en de arts daar overleg gehad met AMC. AMC zat vol. Alle boxen waren bezet, maar tergooi durfde het niet meer aan na vorige keer en wilde haar dus het liefst naar het AMC.

Gelukkig werden we later gebeld dat er een box vrij was gemaakt en dat we naar het AMC konden gaan.

Zaalarts langs geweest en Elynn oogt niet ziek, maar omdat er koorts is gemeten krijgt ze antibiotica. Ze willen liever het zeker voor het onzekere nemen.

Van de week kwamen buurtmeisjes bij aimée in de tuin spelen en op de trampoline vraagt Aimée aan het ene buurtmeisje waarom ze niet op school was. Ze zitten namelijk bij elkaar in de klas. Zegt het andere buurtmeisje ja ze heeft waterpokken op haar rug. Rob was ook in de tuin dus die dacht WAT. En hup hij liet iedereen vertrekken. Aimée super verdrietig want die was lekker aan het spelen.

Waterpokken kan Elynn echt zo ziek maken met complicaties e.d. dat we er zo bang voor zijn. Maar ja ook realiteit het is zo besmettelijk en voor dat de waterpokken zichtbaar zijn is het al besmettelijk. Dus de kans is aanwezig dat Aimée de waterpokken gaat krijgen en mogelijk dan ook Elynn besmet en Elynn is van de week ook met dat meisje in aanraking gekomen.

Dus Aimée mag ook niet nu naar het ziekenhuis omdat ze het onder de leden kan hebben. Dus ik zie me mooie meisje ook 5 dagen niet.
Hadden ze het nou allebei maar gehad hoefde we daar ons niet druk over maken, maar helaas.

Toen de eerste antibiotica werd aangehangen zag ik na een tijdje dat Elynn nogal rood werd. D'r wenkbrauwen en het hoofdje. Dus ik zei het nog tegen Rob. En ze begint te krabben op haar hoofdje tot bloedens aan toe.
Zuster erbij, die overleg met zaalarts en toen direct medicatie tegen de allergische reactie.

Ze ligt nu lekker te slapen.