Dolfinarium

Vanochtend vroeg eerst naar Tergooi ziekenhuis om bloed te prikken en daarna gelijk door naar Hardewijk Dolfinarium.

Rob heeft van zijn werkgever de Bam een all inclusieve dagje dolfinarium aangeboden gekregen en we vonden vandaag een mooi dagje ervoor omdat Elynn vandaag ook uit aplasie is en omdat ik dacht dat het niet zo druk zou zijn omdat het een doordeweekse dag is.

Uiteindelijk was het helemaal  een goed moment na het "slechte" nieuws van gister.

We hebben een heerlijk dagje gehad en ons prima vermaakt. Kids konden op het eind allebei leuke dingen uitkiezen in het souvenirwinkel. Gelukkig was het ook prachtig weer en hebben we het droog gehouden.

Toen we thuis kwamen belde AMC verpleegkundige spreekuur om door te geven dat Elynn idd uit aplasie is.

BAM BEDANKT!!!

Uitslag MRI

Vanmiddag om 4 uur zou de Oncoloog de uitslag van de MRI doorbellen. Het huis zat vol. Mijn moeder en Rob z'n ouders waren er ook.

Rond 4 uur belde inderdaad de Oncoloog. Rob nam de telefoon op en zijn we naar de keuken gegaan om de uitslag te horen. Ik kon helaas niet echt meeluisteren. Er was 1 tumor minimaal geslonken en de rest hetzelfde gebleven. De oncoloog had het vandaag al in het overleg besproken. Operatie op dit moment is niet aan de orde. Dus waarschijnlijk na de volgende MRI over 2 maanden gaan we al over op de experimentele chemo.

Voor mij al echt een mokerslag, want voor mij was de experimentele chemo als laatste optie en daar zitten we dus over 2 maanden al aan. En dan en hoe gaat ons leven er dan uit zien?.

Ik heb wel even flink gehuild. Aimée snapte er niks van en kwam me ook lief troosten. En Elynn was weer net zo vrolijk als altijd.

Dit was nog niet de uitslag waar ik aan dacht. Dacht echt dat we met deze chemo nog wel minimaal een jaar zoet waren. De Oncoloog kan het ook elke keer weer zo mooi vertellen en dan krijg ik weer hoop terwijl het eigenlijk op voorhand al kansloos is en alleen maar verlenging.

Toch voor Aimée maar even de kinderchampagne ingeschonken, want tja het had ook slechter nieuws kunnen zijn.

Ben dus nu ook een beetje op.

Toch mezelf weer bijeen rapen en er morgen een leuke dag van maken. Morgen met z'n vieren naar Dolfinarium.

Komende maanden maar veel leuke uitjes gaan doen zolang het nog kan en genieten van de meiden.

MRI

Vandaag stond er weer een MRI op de planning. Gisteren konden we dagcentrum bellen voor de tijdstip dat we werden verwacht.

We kregen te horen dat we om 12 uur ons moesten melden.

Vanochtend al iets eerder vertrokken omdat we eerst bloed gingen prikken in het AMC. Dit ging weer allemaal super goed en vervolgens waren we om half 12 bij het dagcentrum.

Alles ging voorspoedig en om 12 uur konden we al naar boven toe. Daar moesten we ook nog even wachten voordat we de kamer van de MRI naar binnen mochten. Daar waren 3 medewerkers van Anesthesie. Alles ging ook weer goed hier en Elynn heeft weer niet gehuild bij het aanprikken van de PAC en dan gaat het snel. Ze spuiten wat wits in en ze slaapt.

Het begint helaas voor mij ook een beetje te wennen. Ik weet nog de eerste keer dat ze onder narcose ging. Pffff flinke tranen en ook super zenuwachtig. Nu hebben we een broodje en drinken gehaald en rustig gewacht. Alhoewel het duurde wel even.
Om half 2 mochten we bij haar. Ze lag nog diep in slaap en had een zuurstofmasker bij haar liggen.

Na een kwartier begon de verpleger haar langzaam wakker te maken. Ze was nog heel duf en dronken en moest wel even om haar lachen.

Toen werd het even druk in het kleine kamertje want het kindje daarna was ookal klaar en een oogarts ging nog in zijn oogjes kijken terwijl hij onder narcose was. Toen dat allemaal klaar was en Elynn een koekje gegeten had mochten we naar huis.

We waren net voor 3 uur thuis. Daarna nog even AMC gebeld voor uitslag bloed en Elynn zit nog net in aplasie. Dus nog even doorgaan met de medicatie.

Verder de dag ging alles weer goed met haar. Ze is nog steeds niet moe want ze ligt lekker te brabbelen in haar bedje.

Pfffff nu in spanning afwachten op telefoontje van de Oncoloog. Nou maar weer even flink duimen dat de chemo zijn werk blijft doen.

Het gaat.

Woensdag met mijn grote meid naar de musical Klein Duimpje geweest in Almere. Kaartjes waren al een jaar van te voren besteld. Het was nu wel even fijn om even samen met Aimée een middagje samen te hebben.

Opa bracht ons naar Almere en Elynn bleef even bij oma.

We waren mooi optijd dus gingen we eerst nog even shoppen en snoepjes halen.

Om 4 uur begon de voorstelling en we zaten op rij 1. Het was een leuke voorstelling. Aimée vond de prinses erg mooi. Om Joris heeft ze heel erg gelachen en de reus vond ze wel een beetje eng.

Na de voorstelling mocht je met de sprookjesfiguren op de foto en dat wilde Aimée wel.

Aimée met Joris/ Michael van Hoorne Producent

Aimée met Klein Duimpje/ Geert Hoes

Aimée met Prinses Annabel/ Sita

Aimée met de Gravin

Handtekeningen verzamelen

Ook hadden we de cd gekocht en vroeg ze aan iedereen hun handtekening. Daarna hebben we nog lekker bij de Mac gegeten. Het was een geslaagde dag. Volgende musical wordt Doornroosje en daar gaan we natuurlijk ook heen.

Met Elynn gaat het verder wel. Haar temperatuur schommelt heel erg. 's ochtends begint ze meestal met 38.1, 38.2 en zelfs een keer 38.5.
Bij koorts meer dan 38.5 moeten we AMC bellen en krijgt ze voor 5 dagen antibiotica. Alleen Elynn is nooit ziek ziek. Je merkt niks aan haar en is gewoon lekker haar zelf. Dus dan zetpil erin en de dag afwachten. Gelukkig blijft het de rest van de dag dan onder de 38 graden.
Ze begint nu weer aardig te hoesten.

Dinsdag de MRI. Donderdagmiddag belt de Oncoloog de uitslag door en vrijdag gaan we, aangeboden door de BAM een dagje naar Dolfinarium met z'n vieren. Nu maar hopen op mooi weer.

Lange dag vandaag

Gisteravond voordat ik naar bed ging ben ik nog even bij Elynn wezen kijken. De plakkers van de sonde waren van haar wang af en de sonde zat veel te ver uit haar neus. Rob nog even naar gekeken maar het was niet meer te redden dus de sonde eruit gehaald.

Gister waren haar trombo's 32. Daarom vanochtend AMC gebeld of ik eerst bloed moest prikken. Zij nam contact op met het Tergooi ziekenhuis en daar konden we om 11 uur terecht op de kinderafdeling. Gelukkig wilde mijn moeder mee om ons gezelschap te houden.

Toen we aankwamen moesten we naar de dagafdeling. Hij vroeg of we al bloed hadden geprikt en dit was ons niet vermeld dus ook nog niet gedaan. Het was nog even een geregel want Elynn is in aplasie en mag niet met andere kindjes op een kamer en moet eigenlijk in isolatie.

Algauw kwam het lab eraan om Elynn te prikken. Een vingerprikje. Elynn vraagt altijd een pleister om in haar handje vast te houden en ze weet dat ze dan ook stickers krijgt en soms ook een kadootje dus dat was ook natuurlijk gelijk waar ze om vroeg.

Daarna was het wachten op de uitslag. Die was er na ongeveer een uur. HB 5,2 en Trombos 19.
De arts ging contact met AMC opnemen voor overleg en kwam later vertellen dat Elynn een transfusie van de witte bloedplaatjes (trombos) zou krijgen omdat het minder dan 20 is.

Het moest nog besteld worden bij het Lab. Om 1 uur werd doorgegeven dat het er om 4 uur zou zijn en dat we wel even naar huis konden gaan.

Alleen was Elynn net in slaap gevallen. Ze was zo moe en was met haar kin op de leuning van de stoel gevallen dat ze was gaan slapen en ik haar niet wilde wakker maken.

Rob zou eerder van het werk komen om Aimée van school te halen. Mijn moeder en ik hebben een spelletje gedaan en gewordfeud, maar zaten er beide met onze hoofd niet zo bij.

Om half 3 moesten we naar de andere kinderafdeling waar Elynn op een box kwam te liggen.

Rond kwart over 4 werd Elynn door de kinderarts aangeprikt en werd de trombos aangehangen. Alles ging goed en Elynn moest bij het aanprikken niet huilen. De trombos zouden er in een uur inlopen.

Elynn heeft lekker getekend en tv gekeken, met oma liedjes gezongen en een lekker ijsje gegeten.

Na een half uur mocht de sonde er weer in geplaatst worden. Elynn is zo'n grote meid en laat het gelukkig erg goed toe.

Rond kwart over 5 waren de trombo's ingelopen. Toen nog een half uur spoelen en kwam de kinderarts de naald er weer uit halen. Ook dit ging weer helemaal goed.

Elynn mocht nog een kadootje uitkiezen (autootjes) en toen eindelijk naar huis. Was me een lang dagje ziekenhuis weer.

Elynn heeft weer veel kralen verdiend vandaag.
Bloedprikken
Verwijderen pleister
Aanprikken lijn (pac)
Transfusie
Sonde
Verwijderen pleister

Snel Oma thuis afgezet en toen lekker naar huis. Rob en Aimée zaten ons al voor het raam op te wachten. En was het eten al klaar en konden we gelijk aanvallen.

Aimée had van de buurvrouw een mand vol met mini's van de AH gekregen en was daar helemaal blij mee. D'r winkeltje wordt zo aardig gevuld. Echt zo lief van de buurvrouw dat ze altijd zo aan de meisjes denkt.

Nou nu even geen ziekenhuis voor ons alsjeblieft. Volgende week dinsdag pas hopelijk.

Hoop dus morgen op een gezellige middag met mijn grote meid.