Morgen start kuur 8

Morgen start alweer kuur 8 en waarschijnlijk de laatste kuur die Elynn eerder heeft gehad. Hierna is het nog spannend voor ons wat het gaat worden, maar hopelijk weten we dat gauw.

We hebben heerlijke dagen gehad. Gezellig met familie barbecueën.

Afgelopen maandag was Rob jarig en hebben we dat gevierd met familie en vrienden.

Dinsdag hebben we met schoonfamilie een foto shoot gedaan. Ben erg benieuwd naar de foto's, hopelijk hebben we ze snel.

's middags zijn we met mijn moeder, broertje, Laura, Nina en Ryan naar Oud Valkeveen geweest. De kids hebben zich vermaakt.

 Dinsdagavond heerlijk gegeten bij mijn vriendinnetje Simone en Roderick.

Woensdags is Aimée met oma Annie en tante Deborah wezen zwemmen in de Sijsjesberg. Elynn en ik moesten weer bloedprikken. En ik blijf het zeggen wat is het toch een kanjer.

's middags werden we gebeld door AMC verpleegkundige spreekuur dat de bloedwaarden goed waren dat de kuur door kon gaan, maar dat AMC vol ligt en of we niet zaterdags konden gaan starten. Nadat we hebben opgehangen bedacht ik me dat we vrijdagavond naar Artis gaan en woensdag met SKOV (zij organiseren vakantiekampen en dagtochten voor kinderen met kanker) naar Duinrell.
Als we zaterdag zouden starten dan zou Elynn zeker woensdag niet meekunnen.

Dus uiteindelijk kunnen regelen dat vrijdag Elynn chemo op de dagbehandeling krijgt. We hopelijk een kamer in het Ronald Mcdonalds huis hebben zodat we met z'n vieren daar vrijdag kunnen overnachten en dan 's avonds gezellig naar Artis kunnen en dan zaterdag wordt Elynn wel opgenomen en dan gaat de kuur gewoon verder door. Dus allemaal even anders regelen.

Vandaag kwam mijn lieve moeder me helpen het huis schoonmaken en op orde maken voordat we weer richting AMC gaan. Zus ook nog lief geholpen.

's middags een afspraak op mijn werk. Was ook weer goed om daar weer te zijn. Ondanks de tranen. Blijf toch emotioneel om over onze situatie te praten. Het went nog steeds niet.
Vanaf volgende week weer proberen te re-integreren om mijn werkzaamheden weer op te pakken.

Nu eerst maar chemo nummer 8. Hopen dat Elynn de kuur goed komt en dat we een paar leuke dagen hebben (Artis en Duinrell).

We zijn thuis

Ohh en wat is het lekker om weer thuis te zijn en wat een weer. Jeetje heerlijk.

Vanochtend ging het eigenlijk heel snel.

We werden om 8 uur wakker. Ontbijt kwam al snel. Daarna werd er weer bij Elynn bloed geprikt en wat een grote meid weer.

Al gauw werd de 1e antibiotica aangesloten. Toen de 2e en zo rond half 11 zat alles er in en mochten we naar de behandelkamer. Daar werd de infuusnaald eruit gehaald en was Elynn los en wat was ze blij. Toen we de behandelkamer uitliepen kwam oma Annie net aanlopen.

Dus hup tassen mee en snel weg.

We waren nog optijd thuis om Aimee op te halen van school dus het was voor Aimee een leuke verrassing dat wij er stonden.

Na de lunch zwembadjes opgezet en hebben de meisjes lekker gespeeld.

Nu even weer een paar dagen genieten van de meiden en weer wennen aan de dagelijkse bezigheden en vrijheid.

Volgende week woensdag moet Elynn weer bloedprikken. Donderdag worden we gebeld door AMC of kuur doorgaat nav bloeduitslagen. en dan vrijdag 1 juni start kuur 8.

Nog een paar foto's van afgelopen dagen.

Mijn K3 in de ballenbak van het Ronald Mcdonaldhuis

Ontbijten in ronald mcdonaldhuis

Lekker spelen in de speelkamer

Elynn allergische reactie op antibiotica

Even lekker naar buiten/schommelen in de speeltuin van het Ronald mcdonaldhuis

Wandelen rondje AMC 21 mei

Lekker ding 22 mei 2012

Morgen naar huis

Vanochtend was Elynn al vroeg wakker en wat gaat zo dag dan langzaam als je de hele dag in de kamer moet blijven.

Om 10 uur was ik het alweer zat. De verpleegster vertelde dat woensdagavond de laatste antibiotica gegeven zou worden dus dat we donderdagochtend naar huis zouden kunnen. Pfff nog een dag extra.

Zaalarts kwam nog even langs om te kijken hoe het met Elynn ging en ging haar even onderzoeken.

Gelukkig stonden daar geheel onverwachts oma Annie en tante Deborah voor de deur en niet veel later mijn broertje Martijn.
Kregen we toch nog even gezellig bezoek.

Een andere zaalarts kwam langs en die vertelde dat Elynn wel uit aplasie is en dat er nog niets uit de bloekkweken zijn gekomen en omdat Elynn verder niet ziek oogt krijgen we morgen een ander antibiotica alleen 's morgen zodat we daarna lekker naar huis mogen gaan. Ook hebben ze plek nodig voor andere kindjes dus hebben wij daar nu geluk van.

Na het middageten viel Elynn in diepe slaap. Ook ik ging even lekker een dutje doen totdat Simone en Roderick in de kamer kwamen. Elynn sliep lekker verder en ook nog toen ze weggingen.

Opa Joop en Rob waren er rond half 4. Elynn werd pas rond half 5 wakker. Gelukkig mocht Elynn weer even los en naar beneden. Daar hebben we lekker buiten een rondje gelopen. Gegeten in de kantine, daarna een ijsje en nog een rondje buiten.

Toen we weer op de afdeling waren heeft Elynn nog even in de speelkamer en op de gang gelopen.

Daarna is de maagsonde vervangen. Hij zit er nu 5 weken in en met 6 weken moet de sonde vervangen worden. We zijn dan thuis dus het leek ons nu een mooi moment.
Het was wel weer even vervelend voor Elynn en bij de 2e keer ging het gelukkig goed.

Ze ligt nu wel op bed maar is nog niet echt moe na de lange middagslaap.

Morgen nog een bloedonderzoek, antibiotica en dan hup lekker naar huis. Nog even genieten van het mooie weer en van elkaar.

Van het weekend veel boodschappen doen voor Rob z'n verjaardag aanstaande maandag. Paar leuke dagen voor de boeg.

En even Aimee tijd want de afgelopen dagen was ze weer veel bij de oma's.

Helaas we moeten blijven

We hadden gehoopt dat wanneer maandag niets uit de bloedkweken zou komen we dinsdags en woensdag voor dagbehandeling naar Tergooi mochten.

Helaas de zaalarts kwam vanmiddag vertellen dat we gewoon de kuur in het AMC moeten afmaken dus t/m woensdag blijven.

Er is nog niets uit de bloedkweken gekomen, maar omdat Elynn nog in aplasie zit moet ze de antibioticakuur helemaal afmaken.

Het zijn lange dagen zo opgesloten in het kamertje.

Elynn werd vanochtend weer geprikt. 3 buisjes moesten gevuld worden.

Gelukkig kwamen de cliniclowns nog even langs voor het raam. Leuk om te zien hoe Elynn dan meedoet en reageert op de clowns. En wat doen ze het toch elke keer leuk.

We doen niet zo veel op zo'n dag een beetje hangen, liggend Dora en Diego kijken. Heel af en toe kleuren of met de strijkkralen. Gelukkig is Elynn niet vervelend en lijkt het ook allemaal wel te accepteren.

's middags doet ze even een dutje want tja het is ook zo vermoeiend. Ik doe even met haar mee. Ben een beetje gespannen want na 6 weken heb ik weer telefonisch contact met de bedrijfsarts en ik weet niet of ze me nou op het huisadres belt of naar mijn mobiel.

Opa Joop komt na zijn werk langs.

Inmiddels is het al kwart voor 4 geweest en de bedrijfarts zou tussen half 4 en kwart voor 4 bellen. Uit eindelijk belt ze en maakte ik me zorgen om niks.

Inmiddels is Rob er ook en heeft hij voor Elynn kip van KFC mee. Helaas eet ze niet zoveel. Eigenlijk de hele dag niet zo. Gelukkig krijgt ze over de nacht sonde voeding en via het infuus voldoende vocht.

Mijn moeder, Pascal en Aimee hebben eten mee en zo kunnen we gezellig met z'n alle eten.

Lekker een wijntje op. De nachtzusters zullen blij met mijn gesnurk zijn over de intercom vannacht.

Na het eten mag Elynn even naar buiten en doen we een klein rondje. Wat is het lekker buiten, heerlijk.

Rob rookt dus die gaat een aantal keren naar buiten om te roken. Het enige loopje wat ik doe is naar de keuken en het koffieapparaat.

Misschien komt er morgenmiddag bezoek. Verder de ochtend zal wel saai zijn. Ach nog eventjes. Van het weekend is Elynn waarschijnlijk uit aplasie. Volgende week maandag is Rob jarig en dinsdag hebben we een fotoshoot. Dus wel wat om naar uit te kijken.

Volgende week vrijdag begint alweer kuur 8. Mmmm nog maar even niet aan denken.

Vandaag nog 2 kaartjes binnen van mijn collega's Jose en Kim. Wat lief en fijn dat ze nu binnenkomen terwijl we er liggen fleurt gelijk de kamer wat meer op.

Volgende kuur start op 1 juni dus als jullie allemaal een kaartje willen sturen dan kan dat!!! :-)

Arme Elynn , wel Isolatie

Gisterochtend heeft Elynn nog lekker rond gelopen en in de speelkamer gespeeld, maar de zuster van de middagdienst was het hier niet helemaal mee eens.

protocol is bij aplasie, koorts en antibiotica isolatie. Ze kunnen niet het ene kind wel toestaan en andere kinderen niet. En als Elynn wat onder de leden heeft dan kan ze ook andere kindjes evt besmetten.

Wel mochten we 's avonds nog even naar buiten met z'n vieren en zijn we naar het Ronald Mc donaldhuis geweest en hebben de meiden nog heerlijk in de speeltuin gespeeld. Het was ook zulk lekker weer. Echt even genieten.

Elynn had 's middags oa van medicijn heel lang en diep geslapen dus 's avonds ging ze wat later naar bed. De zusters hadden het ook druk. Dus Elynn werd pas tegen 10e weer aangesloten en aan de sondevoeding.

Aimee en Rob hebben lekker in het RMD huis geslapen. Elynn werd gelukkig ook pas tegen half 9 wakker vanochtend.

Wel moeilijk om Elynn op de kamer te houden. Ze is ook niet ziek, heeft geen koorts meer dus moeilijk moeilijk.

Gelukkig mogen we tegen de lunch weer even naar buiten. Weer naar RMD huis en hebben we daar lekker met z'n vieren gelunchd en gelijk de kamer opgeruimd en spullen ingepakt.
Rob en Aimee xijn inmiddels weer richting huis. Aimee moet morgen weer naar school.

Nu ligt Elynn weer diep te slapen. Ach ik laat haar maar wat moet ze anders in de kamer. TV kijken is ze ook wel zat.

Hopelijk mogen we morgen richting huis en dinsdag en woensdag antibiotica in Tergooi gewoon dagbehandeling.

Ik hoop het. Afwachten of er iets uit de bloedkweek komt.