zaterdag 30 juni

Vandaag is Rob met Elynn al naar het AMC gegaan.

Ik ga met oma Annie en Aimee naar zwemles. Vandaag is het kijkdag. Leuk om te zien wat ze nu allemaal doet met zwemles. Mijn grote meid.

Na zwemles mag Aimee naar de speelgoed winkel om een barbie te kopen van haar zak/ rapportgeld. Ze weet precies welke ze wil en we zijn zo buiten.

Daarna gaan we opa ophalen en met z'n vieren gaan we naar het AMC.

Elynn ligt dan lekker te slapen. Aimee vermaakt zich prima op de afdeling. Lekker knutselen en spelen met de nieuwe barbie.

Rob heeft alle kaartjes voor Elynn opgehangen in haar kamer. En wat zijn het er al veel!!. Zo leuk.

's avonds eten we gezellig met z'n vieren. Als Elynn op bed ligt doen we gezellig spelletjes en tegen 8 uur gaan Aimee en ik naar het RMD huis.

We kijken een stukje van Dik Trom en gaan dan lekker slapen.

Kuur 9 gestart

Vanochtend nadat Aimée naar school gebracht was nog even naar tante Deborah en baby Thijs geweest.

Daarna naar het AMC. We waren er om 11 uur. Wanneer we op de afdeling komen gelijk het gevoel alsof we niet zijn weggeweest. Dezelfde kindjes, ouders e.d.

De vrijwilligster bij de balie vertelde gelijk dat er veel post ligt voor Elynn. Ze gaat ons aanmelden en komt gelijk met de post terug. Jeetje wat veel. Zelfs ook heel veel voor Aimée.

Het duurde even voordat de kaarten van Elynn opgemaakt waren. Zelfs een mooie knuffelbeer en een bordje met haar naam. Ook zaten bij sommige kaartjes stickers. Later in de middag zelfs een hele mooie ballon.

Morgen gaan we de kamertje in het zkhs behangen met alle kaartjes. Bedankt allemaal voor het sturen van een kaartje. Het doet ons heel veel dat zoveel mensen meeleven en de moeite doen om een kaartje op te sturen.

De PM-er vertelde gelijk toen ze ons zag dat ze de foto van ons in Attent had gezien. Een andere PM-er kwam met ons de kralenketting bijvullen en zou later als Elynn zou worden aangeprikt het gaan filmen. (waarom weet ik eigenlijk niet)

Na 12 uur werd Elynn onderzocht en aangeprikt. Ze bleef rustig zitten en alles ging gelukkig goed. Alles werd gefilmd. Ook de prik in de PAC ging goed en niet gehuild.
We krijgen het filmpje op DVD en de PM-er wilt het graag daarna met ons gaan bekijken. Ben benieuwd.

Veel gepraat met ouders. 1 kindje heeft nu zijn laatste kuur in Amsterdam gehad en gaat vervolgens een zware tijd tegemoet in WKZ Utrecht. Toen ze naar huis mochten moest het kindje erg huilen en ook moeder was erg emotioneel. Ook de zusters die ze gedag gingen zeggen hadden het even moeilijk. Moeilijk moment om te aanschouwen.

Ook zijn er weer nieuwe kindjes op de afdeling. Ouders die nog in afwachting zijn op een diagnose. Weer heftig om hun angst en verdriet te zien.

Elynn vermaakt zich prima. Loopt lekker rond en praat met iedereen. Ze is heerlijk aan het snoepen.

Rob gaat tussendoor op zoek naar een nieuwe wasmachine. Het is hem gelukt en gelukkig via een vriend nog wat korting kunnen krijgen. Scheelt toch weer.

Elynn mist wel een eigen kamer en bedje. Vandaag krijgt ze chemo op de dagbehandeling en heeft ze een stoel toegewezen gekregen op de dagbehandelingzaal. Ze heeft er even opgezeten en Dora gekeken, maar verder gewoon over de afdeling gelopen en in de speelkamer gezeten.

Om kwart voor 4 is alles klaar en kunnen we naar huis.

Op de snelweg begint in de auto het lampje van de motor te branden. Pffff dat kunnen we er ook nog wel bij hebben. Snel rijden we naar de garage maar het is inmiddels wel vrijdag 5 uur. Gelukkig leest een medewerker de auto even uit. Gelukkig is het niet al te erg en na wat geklop met de hamer rijden we weg. De melding is gelukkig weg.

Aimée is bij Opa en Oma. Vandaag de rapport gehad. Trots op mijn meisje. Ze gaat over naar groep 2.
Elynn krijgt van Aimée d'r klas een mooie grote prinsessen kaart met alle namen van de kindjes uit haar klas.

Na het avondeten gaan we naar huis. Ik ben op. Met Aimée haar kaartjes geopend. Ze is erg blij met een kaart met muziek. Ook de stickers die bij sommige kaartjes zitten vind ze erg mooi. Bij 1 kaart zat een centje en dat vond ze ook zo geweldig. Met Aimée afgesproken dat we morgen de kaartjes gaan opplakken op haar kastdeur.

Morgen moet Elynn weer in het ziekenhuis zijn. Rob gaat met haar en ik ga met Aimée naar zwemles.

Ben benieuwd welke kamer ze morgen ligt want het is druk op de afdeling. Er is alleen nog plek op een kamer met een jongen van 15 of een jongen van 8. Het zal de jongen van 8 wel worden lijkt me zo. Wel jammer dat het zo druk is want privacy heb je dan helemaal niet.

Morgen slaap ik met Aimée in het RMD huis en Rob slaapt bij Elynn.

Morgen chemokuur 9

Vanochtend op blog van Kyra gekeken met Aimée. Ze had gister haar wensdag van Make a Wish. Ook liet ik haar de foto´s zien van haar laatste kuur van de medewerkers en verpleegkundige. Bij de foto van de bloemenkraal vertelde ik dat Kyra klaar is met de behandeling. Aimée zegt oh dus ze is niet dood.

Ik legde haar uit dat niet alle kindjes dood gaan van kanker. Zegt ze ik denk dat Elynn ook niet dood gaat.
Nu is ze dus helemaal omgeslagen met haat gedachte. Misschien maar goed ook.
Misschien moet ik dus in de toekomst er zelf ook niet teveel mee bezig zijn als Aimée in de buurt is.

Op school kreeg Aimée een kadootje van een klasgenootje voor haar en d´r zusje. Lief dat er nog steeds aan de meiden gedacht wordt.

Vandaag hulp van mijn moeder en zus om het huis schoon te maken en op te ruimen. Helaas heeft gister de wasmachine het begeven en nu mogen we dus opzoek gaan naar een nieuwe wasmachine. Gelukkig heeft mijn moeder tussen het schoonmaken door gewassen bij haar thuis, zodat we toch schone kleding hebben voor naar het ziekenhuis.

Vandaag kwam de Attent binnen. Blad van de vereniging Ouders, kinderen en kanker (VOKK). Daarin stond de foto die gemaakt is toen Elynn de kraal voor deelname wetenschappelijk onderzoek kreeg. Super leuk dat de foto erin zit.

Tegen 4 uur belden het verpleegkundige spreekuur dat de kuur van morgen doorgaat. Bloedwaarden is gelukkig goed.

Net uurtje gesport in de buitenlucht. Heerlijk wel een klein buitje maar dat geeft helemaal niet. Is zelf even lekker.

Morgen moeten we ons om half 12 melden in het AMC.

Eerst Aimée naar school brengen en daarna nog even naar baby Thijs.

Morgen is het een dagbehandeling. Als de chemo erin zit mogen we naar huis. Zaterdag wordt Elynn wel opgenomen.

Ben benieuwd of er post ligt.

Nog lekker even thuis

Nog 2 dagen en dan moeten we ons weer melden in het AMC f8 Zuid.

Afgelopen maandag ben ik weer 2 uurtjes op mijn werk geweest. Het voelt goed om daar weer te zijn. Het is alleen balen dat het me 3 uur reistijd kost. Op het werk kijk ik wat naar mijn mails en praat met collega's, maar ik verzet nog geen werk. Ik heb nog niet naar mijn oude caseload gekeken of een dossier erbij gepakt. Misschien als ik over een paar weken weer wat meer uurtjes ga werken, ik dan ook weer begin met echt werken.

Met Aimée en het afscheid op school gaat het gelukkig goed. Het beloningssysteem heeft gewerkt. Ze zwaait elke dag vrolijk naar me voor het raam. Na school pakt ze niet eens meer het centje die ze dan verdiend heeft.

Dinsdag met Elynn en oma Annie op visite bij tante Deborah. Thijs slaapt alweer de hele tijd, zoals alle pasgeboren baby's dat bijna de gehele dag doen. Vandaag mag ik wel het flesje geven. Na het flesje gaat Thijs weer lekker verder met slapen. Heerlijk weer zo klein baby-tje vast te houden en heerlijk die drink geluiden.

's avonds moet ik naar de tandarts. Er moet een vulling gevuld worden en ik heb een gaatje. Vroeger zou ik ontzettend zenuwachtig zijn. Nu ben ik opzich ook wel zenuwachtig maar niet meer zo erg als vroeger. Aimée gaat mee om mijn handje vast te houden. Tijdens het boren denk ik aan Elynn en wat zij allemaal moet ondergaan en het boren valt achteraf natuurlijk weer hartstikke mee. Aimée heeft goed mijn handje vastgehouden.

Vandaag nadat ik Aimée naar school heb gebracht ga ik met mijn zus, neefje Nick en Elynn eerst langs Tergooi ziekenhuis om bloed te prikken voor de nieuwe kuur. Mijn zus blijft in de auto, zodat ik snel met Elynn kan gaan prikken. Pfff het is druk de wachtkamer zit vol. Als wij ons aanmelden wordt er gelijk gekeken of de kinderkamer vrij is en we mogen gelukkig gelijk doorlopen.

Elynn gaat er weer lekker voor zitten en het valt gelukkig allemaal weer mee. De laborante maakt een compliment dat ik altijd zo rustig blijf. Ik zeg dat dat komt omdat Elynn ook rustig is en het allemaal zo goed ondergaat. Ze geeft inderdaad aan dat het natuurlijk een wisselwerking is, maar wilde het graag even zeggen.

Wij hebben echt het geluk dat Tergooi zo meehelpt en dat we altijd gelijk door kunnen lopen. Iedereen komt Elynn altijd even gedag zeggen als ze weten dat ze er is. Ze mag altijd een kadootje of mooie stickers uitkiezen. Dat is ons natuurlijk ook veel waard. We hoeven dan niet lang te wachten en kan Elynn snel geprikt worden.

Na het prikken rijden we door naar Monkey Town Bussum waar nu alleen maar peuters zijn. Het is door het vieze weer wel wat druk maar dat mag de pret niet drukken. Elynn gooit gelijk d'r mutsje van d'r hoofdje en gaat lekker spelen.
Ze heeft zich prima vermaakt met neefje Nick.

Dit moeten we vaker doen als Elynn uit aplasie is.

Morgen komen hulptroepen me helpen het huis weer even helemaal op te ruimen en schoon te maken.
Aimée gaat na school voor het eerst bij een vriendje spelen. Ben benieuwd hoe dat gaat.

zondag 24 juni

Rob mag deze ochtend uitslapen. Aimée ligt al tussen ons in tv te kijken. Wanneer Elynn wakker wordt wilt ze niet mee naar beneden. Elynn wilt altijd Nickjr kijken op tv en tja dat vind Aimee niet meer leuk.

Wanneer Aimée ook beneden is gaan we ontbijten. Rob komt inmiddels ook naar beneden. Het is een rustig ochtendje. Aimée wilt koekjes bakken. Dus dat gaan we doen. Ze vind het leuk om de koekjes te versieren.

Begin van de middag gaan we naar tante Deborah, Hans en kleine neefje Thijs. Vandaag zijn ze uit het ziekenhuis gekomen. Opa en Oma zijn er ook.

Wanneer we 's middags weer thuis zijn gaat Aimée heel even buiten fietsen, maar er is niemand buiten om mee te spelen. Ook begint het te regenen. Aimée wilt de DVD van Roodkapje kijken van van Hoorne Theaterproducties. Nadat we laatst naar Kleinduimpje waren geweest heb ik inmiddels alle dvd's gekocht en ze zijn allemaal hartstikke leuk.

Na het avondeten ga ik achter aan tafel verder in het boek over Kanjer Guusje. Aimée zag gister al op de achterkant de kanjer ketting van Guusje en vroeg ze zich af waarom Elynn niet het hartje heeft. Ik heb haar maar de waarheid verteld dat Guusje heel erg ziek was en de dokter haar niet meer beter konden maken en zij overleden was. Het hartje is omdat ze er niet meer is.

Vandaag ziet Aimée me weer in het boek lezen. Ze zegt tegen papa dat ze denkt dat Elynn ook dood gaat. Dat ze dan vraagt aan ons waar Elynn is en dat wij dan zeggen dat ze dood is en dat zij en mama dan heel erg verdrietig zijn. Papa zegt dat hij dan ook heel erg verdrietig is, maar dat de dokter nu Elynn nog proberen beter te maken.

Ik zit achter aan tafel met tranen in mijn ogen. Tranen om onze situatie en tranen om Guusje die zoveel pijn had.

Als ik aan Elynn denk dat ze geen pijn heeft en de hele nacht gewoon doorslaapt ben ik daar opgelucht over. Hoe vrolijk en nu weer veel energie heeft. Ook begint ze nog beter te praten.

We proberen te genieten van elke dag en van elkaar. We willen veel leuke dingen doen zolang het nog kan. Vakantie naar buitenland zit er helaas nog heel lang niet in. Raar om voor te stellen dat Aimée over 4 weken al zomervakantie heeft en wij dus niet op vakantie gaan terwijl iedereen lekker weg gaan.

Morgen ga ik weer een paar uurtjes werken. Een nieuwe week. Vrijdag weer naar het AMC voor de volgende chemokuur.