Vanochtend is Elynn al weer vroeg wakker. Als ik klaar ben met douchen en Elynn wil aankleden is haar bedje nat. Haar luier zou wel helemaal vol zijn en doorgelekt, maar als ik op de infuuspomp kijk, krijgt ze maar heel weinig vocht toegediend. Dan zie ik dat de infuus weer los zit en het vocht in haar bed is gedruppeld en niet in haar. Wel raar dat er dan geen bloed is teruggekomen.
Ik druk op de alarmknop voor een verpleegster. Verder ziet de sondezak nog helemaal vol uit. Raar er zou toch 350ml uit moeten zijn. Ook de lijn voor de pomp zit met lucht. De pomp doet net alsof hij gewoon pompt en de lijn zit vol. Toch blijkt er over de nacht geen sondevoeding bij Elynn naar binnen is gekomen.
Elynn wilt weer lekker rondjes lopen. Ze zegt iedereen gedag en slaat gelukkig niet meer.
Het lab is ook weer op de afdeling en Elynn vraagt aan de man of ze ook geprikt moet worden en ja dat moet ze. We doen het aan de tafel in de gang. Elynn doet het zo goed en krijgt naast stickers ook een klein kadootje.
Rond 10 uur krijgt ze chemo in d'r hoofd en daarna wordt de chemo aan het infuus aangehangen.
Ome Remco, tante Maaike en Amber en Joeri komen gezellig langs en de meiden worden weer flink verwend.
Rond 2 uur mogen we gelukkig op huis aan. Heerlijk alles is al ingepakt dus gauw naar huis.
Thuis ruim ik wat op maar stort echt helemaal in. Ik ben zo moe en ga even op bed liggen. Rob blijft bij de meiden en tegen de tijd dat het eten klaar is kom ik weer beneden.
Morgen hebben we kunnen afspreken dat we vroeg naar het AMC komen voor de chemo, want we willen daarna naar Pretpark Pony Slagharen met z'n vieren. Rob z'n oma heeft vrijkaartjes gewonnen en heeft deze aan ons gegeven en wij gaan daar morgen gebruik van maken.
Volgens mij wordt het morgen een erg mooie dag.
In loving memory Elynn
dinsdag 31 juli 2012
maandag 30 juli 2012
Maandag 30 juli 2012
Vanmorgen is Elynn weer erg vroeg wakker. Uiteindelijk toch maar tv aan. Als Elynn d'r kamergenootje ook een beetje wakker is en zijn moeder gedoucht heeft ga ik douchen.
Na het ontbijt staat oma Rini al op de gang. Ik ga vandaag weer naar mijn werk dus past mijn moeder voor het eerst in het zkhs op.
Elynn mag los en mag even mee naar buiten. Ik ga naar mijn werk.
Ik heb vandaag weer een gesprek met de bedrijfarts. Als het over Elynn gaat dan kan ik het opzich droog houden. Maar als ze vraagt hoe het met mij gaat hou ik het nooit droog. Ik heb heel veel verdriet en hou me in deze situatie staande zoals het gaat maar er moet niet teveel gebeuren of tegenslagen komen.
Ik ga wel proberen de uren uit te breiden en ook wat inhoudelijk werk te doen.
Vandaag hou ik het na 2 uurtjes voor gezien.
Als ik aankom op de afdeling zit Elynn stickers te plakken. Ze had een kadootje over de post gekregen en Aimee ook.
De chemo zit eral bijna in en de prik in d'r hoofd heeft ze ookal gehad. Rond half 3 mag ze gelukkig weer los. We brengen oma naar de bus. Als we op de bus aan het wachten zijn belt papa dat hij op de kamer is en we elkaar waarschijnlijk net hebben mis gelopen.
Ook de pm-er komt de kralenketting aan vullen en later vraag ik haar of ze ons wil opgeven voor stichting gaandeweg. Deze stichting organiseert en bekostigt korte vakanties voor gezinnen met een kind met kanker in Nederland.
Rob loopt een flink aantal rondjes met Elynn. Ze heeft trouwens vandaag niet veel tikken uitgedeeld.
Na het avondeten wilt ze op haar bed tv kijken. Ik dut in op de bank ernaast. Inmiddels slaapt ze alweer.
Morgen laatste opnamedag en dan 's middags lekker naar huis.
Na het ontbijt staat oma Rini al op de gang. Ik ga vandaag weer naar mijn werk dus past mijn moeder voor het eerst in het zkhs op.
Elynn mag los en mag even mee naar buiten. Ik ga naar mijn werk.
Ik heb vandaag weer een gesprek met de bedrijfarts. Als het over Elynn gaat dan kan ik het opzich droog houden. Maar als ze vraagt hoe het met mij gaat hou ik het nooit droog. Ik heb heel veel verdriet en hou me in deze situatie staande zoals het gaat maar er moet niet teveel gebeuren of tegenslagen komen.
Ik ga wel proberen de uren uit te breiden en ook wat inhoudelijk werk te doen.
Vandaag hou ik het na 2 uurtjes voor gezien.
Als ik aankom op de afdeling zit Elynn stickers te plakken. Ze had een kadootje over de post gekregen en Aimee ook.
De chemo zit eral bijna in en de prik in d'r hoofd heeft ze ookal gehad. Rond half 3 mag ze gelukkig weer los. We brengen oma naar de bus. Als we op de bus aan het wachten zijn belt papa dat hij op de kamer is en we elkaar waarschijnlijk net hebben mis gelopen.
Ook de pm-er komt de kralenketting aan vullen en later vraag ik haar of ze ons wil opgeven voor stichting gaandeweg. Deze stichting organiseert en bekostigt korte vakanties voor gezinnen met een kind met kanker in Nederland.
Rob loopt een flink aantal rondjes met Elynn. Ze heeft trouwens vandaag niet veel tikken uitgedeeld.
Na het avondeten wilt ze op haar bed tv kijken. Ik dut in op de bank ernaast. Inmiddels slaapt ze alweer.
Morgen laatste opnamedag en dan 's middags lekker naar huis.
zondag 29 juli 2012
zondag 29 juli 2012
Vanochtend vroeg wakker. Aimee kwam lekker tegen me aanliggen. Ze heeft even de warmte en knuffels van mama nodig. Gisteravond begon Aimee steeds te huilen dat ze voor altijd bij mama wilde blijven en blijven wonen. Hahaha dit staat nu zwart op wit dus dat kan ik lekker tegen haar gebruiken over 20 jaar ofzo.
Na het ontbijt hebben we de kamer opgeruimd en zijn we naar het Amc gelopen. Goh nu ik het aan het schrijven ben, ben ik alweer vergeten wat we vanochtend hebben gedaan. Nou in iedergeval niet heel veel. Elynn kreeg vandaag nog 3 chemo's.
Vanochtend nog bloed geprikt.
Opa Joop en Oma Annie zijn 's middags nog langs geweest. Elynn heeft nadat alle chemo's waren ingelopen nog heerlijk over de afdeling gerend.
We moeten Elynn afleren dat ze niet iedereen een tik moet geven als ze langsloopt, want niet iedereen is er van gediend. Ze is zo ondeugend en voor haar is het meer een spelletje maar toch. Dus dat wordt weer een leuke klus.
Als verrassing kwamen opa Pascal en oma Rini met avondeten dus we hebben heerlijk gegeten.
Daarna nog even een spelletje gespeeld en toen was ze moe. Ze ligt nu al lekker te slapen.
Morgen komt oma Rini al vroeg, want ik ga weer naar mijn werk. Ook heb ik morgen weer een gesprek met de bedrijfsarts.
Dus dit wordt de eerste keer dat ik Elynn achterlaat bij iemand anders dan bij papa, maar dat zal wel helemaal goed komen.
Na het ontbijt hebben we de kamer opgeruimd en zijn we naar het Amc gelopen. Goh nu ik het aan het schrijven ben, ben ik alweer vergeten wat we vanochtend hebben gedaan. Nou in iedergeval niet heel veel. Elynn kreeg vandaag nog 3 chemo's.
Vanochtend nog bloed geprikt.
Opa Joop en Oma Annie zijn 's middags nog langs geweest. Elynn heeft nadat alle chemo's waren ingelopen nog heerlijk over de afdeling gerend.
We moeten Elynn afleren dat ze niet iedereen een tik moet geven als ze langsloopt, want niet iedereen is er van gediend. Ze is zo ondeugend en voor haar is het meer een spelletje maar toch. Dus dat wordt weer een leuke klus.
Als verrassing kwamen opa Pascal en oma Rini met avondeten dus we hebben heerlijk gegeten.
Daarna nog even een spelletje gespeeld en toen was ze moe. Ze ligt nu al lekker te slapen.
Morgen komt oma Rini al vroeg, want ik ga weer naar mijn werk. Ook heb ik morgen weer een gesprek met de bedrijfsarts.
Dus dit wordt de eerste keer dat ik Elynn achterlaat bij iemand anders dan bij papa, maar dat zal wel helemaal goed komen.
zaterdag 28 juli 2012
Rob heeft de nacht bij Elynn geslapen en is kapot. Ze was vroeg wakker, maar na een Dora filmpje toch nog even ingedut.
Ik ben er gister vroeg ingegaan met Aimee. Ik had de wekker gezet want Aimee moest vandaag om half 10 zwemmen.
Toen we beneden kwamen stond de postbode voor de deur met een groot pakket voor Elynn en Aimee.
Natuurlijk de doos opengemaakt en het zijn de traktaties van de meiden die ze mochten uitzoeken bij www.maakeenfeestje.nl. De meiden zijn beide aangemeld bij post voor kanjers en mochten hier wat moois uitkiezen voor hun verjaardag. En wat zijn ze allemaal mooi. Nu nog wat leuks verzinnen om erin te doen.
Voor het eerst heeft Aimee naar het zwembad gefietst en het ging hartstikke goed. Na het zwemmen even naar huis en toen hebben we de bus gepakt. We gingen met oma Rini naar de Bijlmer om wandelschoenen te kopen. In de winkel nog wat andere spulletjes gekocht voor haar wandelweekend met oma en opa.
Daarna nog wat boodschappen gedaan en Sushi voor papa gehaald. We kwamen tegen vieren de afdeling op.
Met Elynn gaat het allemaal goed. Ze zit weer helemaal in de ritme en is al weer helemaal gewend. Ze heeft opzich geen last van de chemo en loopt vrolijk over de afdeling.
Tegen 8 uur werd ze moe en wilde ze gaan slapen.
Aimee en ik zijn naar het RMD huis gegaan waar wij heerlijk geslapen hebben.
Ik ben er gister vroeg ingegaan met Aimee. Ik had de wekker gezet want Aimee moest vandaag om half 10 zwemmen.
Toen we beneden kwamen stond de postbode voor de deur met een groot pakket voor Elynn en Aimee.
Natuurlijk de doos opengemaakt en het zijn de traktaties van de meiden die ze mochten uitzoeken bij www.maakeenfeestje.nl. De meiden zijn beide aangemeld bij post voor kanjers en mochten hier wat moois uitkiezen voor hun verjaardag. En wat zijn ze allemaal mooi. Nu nog wat leuks verzinnen om erin te doen.
Voor het eerst heeft Aimee naar het zwembad gefietst en het ging hartstikke goed. Na het zwemmen even naar huis en toen hebben we de bus gepakt. We gingen met oma Rini naar de Bijlmer om wandelschoenen te kopen. In de winkel nog wat andere spulletjes gekocht voor haar wandelweekend met oma en opa.
Daarna nog wat boodschappen gedaan en Sushi voor papa gehaald. We kwamen tegen vieren de afdeling op.
Met Elynn gaat het allemaal goed. Ze zit weer helemaal in de ritme en is al weer helemaal gewend. Ze heeft opzich geen last van de chemo en loopt vrolijk over de afdeling.
Tegen 8 uur werd ze moe en wilde ze gaan slapen.
Aimee en ik zijn naar het RMD huis gegaan waar wij heerlijk geslapen hebben.
vrijdag 27 juli 2012
Kuur 10 gestart
Het was vanochtend vroeg wakker worden. Aimée zou met oma Rini naar Enschede gaan en zou om half 8 opgehaald worden. Dus de wekker moest gezet worden. Tas voor haar was gisteravond al ingepakt.
Ik moest Aimée wakker maken. Snel aankleden en naar beneden. Toen Aimée was opgehaald hoopte ik nog even te kunnen slapen. Helaas zodra ik het bed instapte hoorde ik Elynn brabbelen en vervolgens mama ik ben wakker roepen.
Dus ik kon er helaas gelijk weer uit.
Nog even de laatste dingen inpakken. Tegen half 11 gingen we op weg naar het AMC.
We liepen eigenlijk alweer gewend naar de liften van de G afdeling. Gelukkig was daar een flyer dat de gang tussen G8 en F8 verbouwd wordt en dat de liften van F weer operationeel zijn.
Dus we konden weer via de vertrouwde F liften. Toen we de liften uit stapten waren we even gedesoriënteerd. Het zag er al heel mooi uit en moesten rechtsom slaan om de afdeling op te komen. Daar werden we gelijk begroet door Yaël. Er was een pakketje voor Elynn binnengekomen dus die gaf ze gelijk af en liep met ons de afdeling op.
Het was helaas wat rommelig en druk dus de kamer waar ze ons hadden ingedeeld was nog bezet.
De kinderwagen was helemaal vol geladen met tassen dus toen Elynn eraf was viel natuurlijk de hele kinderwagen met spullen om.We hadden 2 reuze zakken met snoep mee voor de afdeling.
We kwamen juist op het juiste moment binnen, want de visite van Sofie had heerlijke taart mee voor Sofie en de kanjers van F8Zuid. Elynn heeft hier heerlijk van gegeten. Mama verstandig geweest en geen taart genomen. Pas dieetdag 3 zal toch erg zijn als ik nu al begin te smokkelen.
In de speelkamer heeft de verpleegster de controles gedaan en gewogen. Elynn weegt nu 17,5 kilo en 95cm.
Inmiddels hadden we de kaarten die zijn binnengekomen voor de meiden gekregen en wow wat waren er weer veel. Elynn vond het hartstikke leuk om alle enveloppe te openen en wat waren er weer mooie kaarten gestuurd.
Vooral heel speciaal is deze kaart en een super lief kado van Duplo van "een Fan". Hartverwarmend om te mogen ervaren hoe lief, aardig en medelevend mensen met Elynn zijn en natuurlijk ook met Aimée.
Super bedankt iedereen.
Toen werd Elynn gehaald door de verpleegster dat de zaalarts haar kon zien. De zaalarts heeft Elynn nagekeken en alles was goed dus de kuur kan gewoon doorgaan. Elynn werkte heel goed mee. Daarna werd ze aangeprikt in de Ommaya op d'r hoofd en kreeg ze daar chemo door.
Toen de zaalarts weg was werd Elynn d'r PAC aangeprikt en is ze weer vast aan de infuuspaal.
Elynn heeft lekker gespeeld met een zus van een medepatiënte en Hannah. Lekker met z'n drieën knutselen en druifjes eten.
Daarna werd ze moe en wilde Dora kijken. Alleen was er nog geen plek voor Elynn. De mensen bij het raam die waren er nog. De andere ouders die zouden gaan liggen bij het raam en Elynn mocht dan bij het bed bij de deur. En wij dus in de kast. Daar stond al wel een opgemaakte spijlenbedje. Elynn daarin gelegd en algauw wilde ze gaan slapen. Ze heeft heel lang geslapen en toen ze wakker werk zat ook de chemo er al in.
Rob had aan de verpleegster gevraagd of Elynn even los mocht en dat mocht. Opa was inmiddels ook gearriveerd.
Ze heeft lekker rondjes gerend en we zijn even naar buiten gegaan.
Toen we weer boven kwamen werd het eten al geserveerd en hebben we met zijn drieën gegeten.
Na het eten ben ik met Opa Joop naar huis gegaan. Inmiddels is Aimée ook weer thuis en heeft een super leuke dag gehad. Net heeft Aimée alle mooie kaarten voor haar opgemaakt. Hele mooie van Disney prinsessen en barbie stickers.
Hopelijk vroeg naar bed, want ik ben echt super moe. Morgen eerst met Aimée naar zwemles dan met Aimée en oma Rini wandelschoenen voor Aimée kopen en dan naar het AMC.
Vanavond blijft Rob bij Elynn slapen.
Rob heeft nog met de diëtiste gesproken, want Elynn zit inmiddels met gewicht wel boven in de curve dus kan de voeding wel wat naar beneden geschroefd worden. Wel is het belangrijk dat ze voldoende vocht elke dag krijgt. Dus dit gaan we aanpassen.
Ik moest Aimée wakker maken. Snel aankleden en naar beneden. Toen Aimée was opgehaald hoopte ik nog even te kunnen slapen. Helaas zodra ik het bed instapte hoorde ik Elynn brabbelen en vervolgens mama ik ben wakker roepen.
Dus ik kon er helaas gelijk weer uit.
Nog even de laatste dingen inpakken. Tegen half 11 gingen we op weg naar het AMC.
We liepen eigenlijk alweer gewend naar de liften van de G afdeling. Gelukkig was daar een flyer dat de gang tussen G8 en F8 verbouwd wordt en dat de liften van F weer operationeel zijn.
Dus we konden weer via de vertrouwde F liften. Toen we de liften uit stapten waren we even gedesoriënteerd. Het zag er al heel mooi uit en moesten rechtsom slaan om de afdeling op te komen. Daar werden we gelijk begroet door Yaël. Er was een pakketje voor Elynn binnengekomen dus die gaf ze gelijk af en liep met ons de afdeling op.
Het was helaas wat rommelig en druk dus de kamer waar ze ons hadden ingedeeld was nog bezet.
De kinderwagen was helemaal vol geladen met tassen dus toen Elynn eraf was viel natuurlijk de hele kinderwagen met spullen om.We hadden 2 reuze zakken met snoep mee voor de afdeling.
We kwamen juist op het juiste moment binnen, want de visite van Sofie had heerlijke taart mee voor Sofie en de kanjers van F8Zuid. Elynn heeft hier heerlijk van gegeten. Mama verstandig geweest en geen taart genomen. Pas dieetdag 3 zal toch erg zijn als ik nu al begin te smokkelen.
In de speelkamer heeft de verpleegster de controles gedaan en gewogen. Elynn weegt nu 17,5 kilo en 95cm.
Inmiddels hadden we de kaarten die zijn binnengekomen voor de meiden gekregen en wow wat waren er weer veel. Elynn vond het hartstikke leuk om alle enveloppe te openen en wat waren er weer mooie kaarten gestuurd.
Super bedankt iedereen.
Toen werd Elynn gehaald door de verpleegster dat de zaalarts haar kon zien. De zaalarts heeft Elynn nagekeken en alles was goed dus de kuur kan gewoon doorgaan. Elynn werkte heel goed mee. Daarna werd ze aangeprikt in de Ommaya op d'r hoofd en kreeg ze daar chemo door.
Toen de zaalarts weg was werd Elynn d'r PAC aangeprikt en is ze weer vast aan de infuuspaal.
Elynn heeft lekker gespeeld met een zus van een medepatiënte en Hannah. Lekker met z'n drieën knutselen en druifjes eten.
Daarna werd ze moe en wilde Dora kijken. Alleen was er nog geen plek voor Elynn. De mensen bij het raam die waren er nog. De andere ouders die zouden gaan liggen bij het raam en Elynn mocht dan bij het bed bij de deur. En wij dus in de kast. Daar stond al wel een opgemaakte spijlenbedje. Elynn daarin gelegd en algauw wilde ze gaan slapen. Ze heeft heel lang geslapen en toen ze wakker werk zat ook de chemo er al in.
Rob had aan de verpleegster gevraagd of Elynn even los mocht en dat mocht. Opa was inmiddels ook gearriveerd.
Ze heeft lekker rondjes gerend en we zijn even naar buiten gegaan.
Na het eten ben ik met Opa Joop naar huis gegaan. Inmiddels is Aimée ook weer thuis en heeft een super leuke dag gehad. Net heeft Aimée alle mooie kaarten voor haar opgemaakt. Hele mooie van Disney prinsessen en barbie stickers.
Hopelijk vroeg naar bed, want ik ben echt super moe. Morgen eerst met Aimée naar zwemles dan met Aimée en oma Rini wandelschoenen voor Aimée kopen en dan naar het AMC.
Vanavond blijft Rob bij Elynn slapen.
Rob heeft nog met de diëtiste gesproken, want Elynn zit inmiddels met gewicht wel boven in de curve dus kan de voeding wel wat naar beneden geschroefd worden. Wel is het belangrijk dat ze voldoende vocht elke dag krijgt. Dus dit gaan we aanpassen.
Abonneren op:
Posts (Atom)