Even kort berichtje.
Helaas hebben we niet het nieuws gekregen wat we hoopte. Ik ging er al heen met hoofdpijn, buikpijn, brok in mijn keel en watterige ogen.
Er zat een vpk van de afdeling bij. Voor mij voelde dat alsof we slecht nieuws zouden krijgen. Ze zei dat ze gewoon de dag meeliep met de oncoloog.
Het hoofd is hetzelfde gebleven maar de plekken in de rug marginaal gegroeid. Oncoloog heeft al neurochirurg op de hoogt te gesteld om te kijken of hij de rug wil opereren.
Donderdag is er groot overleg en dan wordt Elynn besproken. We worden vrijdag gebeld.
We kunnen niets anders dan afwachten.
Als ik wat meer weet zal ik het op het blog schrijven.
In loving memory Elynn
vrijdag 1 november 2013
dinsdag 29 oktober 2013
De zoveelste MRI
Vandaag moesten wij ons om 9 uur melden bij het dagcentrum. Elynn is vandaag 3e van de lijst.
Het kindje voor ons gaat naar boven als we aankomen. Leuk een bekende van de afdeling. Even snel bijgekletst.
Dan is het wachten geblazen tot je naar boven mag naar de wachtruimte van de MRI. Even temperaturen, papieren doornemen en Elynn krijgt een naambandje om haar pols.
Als we dan naar boven mogen, is het wachten in de wachtruimte van de MRI tot de anesthesist je binnen roept. Dit is inmiddels een bekende anesthesist, die we bij bijna elke MRI hebben en het gaat altijd super snel en goed. Rob tilt Elynn naar de MRI en legt haar goed. Daar wordt het narcosemiddel ingespoten. Elynn slaapt binnen 10 seconden.
Dan mogen we 45 minuten wachten, want zolang duurt ongeveer de MRI. We gaan even naar het plein en halen wat te drinken en te eten.
Op tijd nemen we weer plaatst in de wachtruimte. Het nieuwe kindje wordt ook boven gebracht en dan worden we geroepen en mogen we bij Elynn die nog een half uur haar roes mag uitslapen.
Het is dan ook zo'n 45 minuten verder dat je dan weg mag en ook plaats moeten maken voor het volgende kindje.
Elynn blijft de hele middag duf en blijft maar knikkebollen op de bank. Op de vraag of ze naar bed wilt of op de bank wilt liggen blijft ze met nee beantwoorden. Langer dan 10 seconden blijven haar ogen niet dicht. Ze blijft tegen de slaap vechten.
Vanmiddag is eindelijk de driewieler gebracht. Helemaal aangepast aan Elynn en met een duwstang. Zo wordt ze hopelijk wat actiever en zit ze niet de hele tijd in de buggy en straks de rolstoel als we boodschappen gaan doen.
Ondanks dat ze moe is zijn we net even buiten geweest om een rondje bij ons achter te fietsen en het gaat super goed. Dus als het droog is kan ze mooi elke dag lekker gaan fietsen.
Morgen en overmorgen gaat Elynn weer naar school en dan hebben we vrijdag een poliafspraak met de oncoloog voor de uitslag. Daarna ook nog een audiogram of ze nog geen gehoorbeschadiging heeft opgelopen.
Nu dus weer paar dagen in de zenuwen voor die gevreesde uitslag. Ik hoop zo dat het nog stabiel is. Met Elynn gaat het nog steeds super goed dus hopen dat dit ook uit de MRI blijkt.
Het kindje voor ons gaat naar boven als we aankomen. Leuk een bekende van de afdeling. Even snel bijgekletst.
Dan is het wachten geblazen tot je naar boven mag naar de wachtruimte van de MRI. Even temperaturen, papieren doornemen en Elynn krijgt een naambandje om haar pols.
Als we dan naar boven mogen, is het wachten in de wachtruimte van de MRI tot de anesthesist je binnen roept. Dit is inmiddels een bekende anesthesist, die we bij bijna elke MRI hebben en het gaat altijd super snel en goed. Rob tilt Elynn naar de MRI en legt haar goed. Daar wordt het narcosemiddel ingespoten. Elynn slaapt binnen 10 seconden.
Dan mogen we 45 minuten wachten, want zolang duurt ongeveer de MRI. We gaan even naar het plein en halen wat te drinken en te eten.
Op tijd nemen we weer plaatst in de wachtruimte. Het nieuwe kindje wordt ook boven gebracht en dan worden we geroepen en mogen we bij Elynn die nog een half uur haar roes mag uitslapen.
Het is dan ook zo'n 45 minuten verder dat je dan weg mag en ook plaats moeten maken voor het volgende kindje.
Elynn blijft de hele middag duf en blijft maar knikkebollen op de bank. Op de vraag of ze naar bed wilt of op de bank wilt liggen blijft ze met nee beantwoorden. Langer dan 10 seconden blijven haar ogen niet dicht. Ze blijft tegen de slaap vechten.
Vanmiddag is eindelijk de driewieler gebracht. Helemaal aangepast aan Elynn en met een duwstang. Zo wordt ze hopelijk wat actiever en zit ze niet de hele tijd in de buggy en straks de rolstoel als we boodschappen gaan doen.
Ondanks dat ze moe is zijn we net even buiten geweest om een rondje bij ons achter te fietsen en het gaat super goed. Dus als het droog is kan ze mooi elke dag lekker gaan fietsen.
Morgen en overmorgen gaat Elynn weer naar school en dan hebben we vrijdag een poliafspraak met de oncoloog voor de uitslag. Daarna ook nog een audiogram of ze nog geen gehoorbeschadiging heeft opgelopen.
Nu dus weer paar dagen in de zenuwen voor die gevreesde uitslag. Ik hoop zo dat het nog stabiel is. Met Elynn gaat het nog steeds super goed dus hopen dat dit ook uit de MRI blijkt.
zaterdag 26 oktober 2013
Super vakantie
Van maandag tot gisteren op vakantie geweest naar Cochem in Duitsland. Samen met nog een gezin die we hebben omtmoet nu bijna 2 jaar geleden in het WKZ. Daar in het WKZ waar we die afschuwelijke diagnose hebben gekregen.
Toch is daar iets goeds uit gekomen, want we hebben er lieve vrienden bij gekregen.
Het was een heerlijke week, waarin we veel gedaan en gezien hebben. We hebben genoten. Met Elynn is het erg goed gegaan en ook zij heeft ontzettend genoten. We zaten met zijn 8e in een 14 persoons huisje met sauna.
We zijn naar een wild-pretpark geweest, naar de burg van Cochem, de kinderen hebben lekker gespeeld, in het dorpje gelopen, met de stoeltjeslift geweest en nog veel meer.
Maandag heb ik een gesprek bij het UWV, dinsdag de MRI en vrijdag de uitslag en audiogram. Hopelijk gaan we dan met goed nieuws daarna nog een leuke week beleven.
De zenuwen beginnen al op te spelen en ben alweer flink aan het duimen geslagen. Weet dat ik er toch geen invloed op heb en dat we alleen maar kunnen afwachten.
Toch eerst dus nog even een spannende week.
Toch is daar iets goeds uit gekomen, want we hebben er lieve vrienden bij gekregen.
Het was een heerlijke week, waarin we veel gedaan en gezien hebben. We hebben genoten. Met Elynn is het erg goed gegaan en ook zij heeft ontzettend genoten. We zaten met zijn 8e in een 14 persoons huisje met sauna.
We zijn naar een wild-pretpark geweest, naar de burg van Cochem, de kinderen hebben lekker gespeeld, in het dorpje gelopen, met de stoeltjeslift geweest en nog veel meer.
Maandag heb ik een gesprek bij het UWV, dinsdag de MRI en vrijdag de uitslag en audiogram. Hopelijk gaan we dan met goed nieuws daarna nog een leuke week beleven.
De zenuwen beginnen al op te spelen en ben alweer flink aan het duimen geslagen. Weet dat ik er toch geen invloed op heb en dat we alleen maar kunnen afwachten.
Toch eerst dus nog even een spannende week.
vrijdag 18 oktober 2013
Uit aplasie
Vandaag stond weer bloedprikken op de agenda. Aimée was vandaag ook vrij en hebben we eerst heerlijk kunnen uitslapen.
Bloedprikken ging zoals gewoonlijk goed. Deze keer mocht Elynn zelf haar buisje naar het lab brengen. Ook Aimée liep mee.
Net gebeld door het AMC en gelukkig Elynn is uit aplasie en kunnen we stoppen met alle medicatie.
Van de week werd ik op 1 dag gebeld door stichting de opkikker dat wij als gezin werden uitgenodigd voor een speciale event op Schiphol en Villa Pardoes belde met een datum dus we hebben erg leuke dingen op de planning. Ik moet zeggen dat ik daar ook echt wel even aan toe ben.
Ik merk dat nu de mri er weer aan kom ik wat neerslachtige wordt. Het blijft gewoon spannend.
Gelukkig gaat het met Elynn goed. Ze is nog niet naar school geweest, omdat ze nog in aplasie was. Verder begint ze weer goed te drinken en eten en is lekker vrolijk. Zo fijn dat die aplasie periode weer voorbij is.
Bloedprikken ging zoals gewoonlijk goed. Deze keer mocht Elynn zelf haar buisje naar het lab brengen. Ook Aimée liep mee.
Net gebeld door het AMC en gelukkig Elynn is uit aplasie en kunnen we stoppen met alle medicatie.
Van de week werd ik op 1 dag gebeld door stichting de opkikker dat wij als gezin werden uitgenodigd voor een speciale event op Schiphol en Villa Pardoes belde met een datum dus we hebben erg leuke dingen op de planning. Ik moet zeggen dat ik daar ook echt wel even aan toe ben.
Ik merk dat nu de mri er weer aan kom ik wat neerslachtige wordt. Het blijft gewoon spannend.
Gelukkig gaat het met Elynn goed. Ze is nog niet naar school geweest, omdat ze nog in aplasie was. Verder begint ze weer goed te drinken en eten en is lekker vrolijk. Zo fijn dat die aplasie periode weer voorbij is.
woensdag 9 oktober 2013
We zijn thuis
Zo fijn dat we thuis zijn.
Gisteravond nog gezellig visite gehad van mijn moeder, zus en neefje. Elynn ging uiteindelijk, maar wel laat slapen. Het bloed werd 's avonds laat gelukkig nog aangehangen.
Vanochtend lekker uitgeslapen. Elynn lag helemaal nat in bed dus eerst wassen en aankleden.
Deze ochtend werd ze weer geprikt. Gelukkig hadden ze nu wel stickers meegenomen voor Elynn.
De artsen komen langs. Ze wachten het bloed af. Elynn wordt nog even nagekeken en daarna mogen we lekker naar huis.
Vandaag heeft Elynn ook nog les gehad van de meester. Elynn was echt in een goede bui en ze zijn een uur bezig geweest. Echt hartstikke leuk om te horen en zien.
Elynn gaat alleen met de meester aan de slag en Rob en ik zitten op de gang te wachten.
Daarna mogen we naar huis en gaat de pleister eraf. Elynn is nog wel in aplasie. Dus gewoon doorgaan met medicijnen en nog opletten met eten en bezoek. Vermijden van drukke ruimtes en misschien ook maar niet naar school volgende week, want in de herfstvakantie gaan we een midweekje weg.
We waren net op tijd om Aimée nog van school te halen. Dat was een leuke verrassing voor haar. Aimée kwam maar niet naar buiten, dus Elynn en ik naar binnen. Bleek dat Aimée nog rijtjes moest voorlezen en als ze het goed doet krijgt ze een sticker. Nu mocht ik er even bij zijn en luisteren. Super leuk, want Aimée had goed met papa geoefend toen ik in het ziekenhuis was.
Pffff en dan zijn we thuis. Ik ben ontzettend moe. Toch ga ik morgen naar mijn werk, want ook dat gaat gewoon door. Elynn vindt het heerlijk om weer thuis te zijn.
Nu even geen ziekenhuis meer.
Gisteravond nog gezellig visite gehad van mijn moeder, zus en neefje. Elynn ging uiteindelijk, maar wel laat slapen. Het bloed werd 's avonds laat gelukkig nog aangehangen.
Vanochtend lekker uitgeslapen. Elynn lag helemaal nat in bed dus eerst wassen en aankleden.
Deze ochtend werd ze weer geprikt. Gelukkig hadden ze nu wel stickers meegenomen voor Elynn.
De artsen komen langs. Ze wachten het bloed af. Elynn wordt nog even nagekeken en daarna mogen we lekker naar huis.
Vandaag heeft Elynn ook nog les gehad van de meester. Elynn was echt in een goede bui en ze zijn een uur bezig geweest. Echt hartstikke leuk om te horen en zien.
Elynn gaat alleen met de meester aan de slag en Rob en ik zitten op de gang te wachten.
Daarna mogen we naar huis en gaat de pleister eraf. Elynn is nog wel in aplasie. Dus gewoon doorgaan met medicijnen en nog opletten met eten en bezoek. Vermijden van drukke ruimtes en misschien ook maar niet naar school volgende week, want in de herfstvakantie gaan we een midweekje weg.
We waren net op tijd om Aimée nog van school te halen. Dat was een leuke verrassing voor haar. Aimée kwam maar niet naar buiten, dus Elynn en ik naar binnen. Bleek dat Aimée nog rijtjes moest voorlezen en als ze het goed doet krijgt ze een sticker. Nu mocht ik er even bij zijn en luisteren. Super leuk, want Aimée had goed met papa geoefend toen ik in het ziekenhuis was.
Pffff en dan zijn we thuis. Ik ben ontzettend moe. Toch ga ik morgen naar mijn werk, want ook dat gaat gewoon door. Elynn vindt het heerlijk om weer thuis te zijn.
Nu even geen ziekenhuis meer.
Abonneren op:
Posts (Atom)