Het verblijf in het Emma Kinderziekenhuis

In het Emma Kinderziekenhuis worden verschillende activiteiten georganiseerd. Er zijn niet alleen activiteiten voor het kind, maar ook voor broertjes en zusjes, vriendjes en vriendinnetjes en/of voor de Ouders.

Elynn heeft van november 2011 tot en met januari 2015 heel vaak in het AMC gelegen. Gelukkig werden er vaak activiteiten georganiseerd om het verblijf in het ziekenhuis aangenamer te maken en de kinderen te vermaken zodat ze even kunnen vergeten dat ze ziek zijn.


CinEmma In samenwerking met het bioscoopconcern Pathé heeft het Emma Kinderziekenhuis AMC een bioscoop ingericht, waar in het weekend de allernieuwste films worden vertoond. Er zijn voorstellingen op zaterdagavond van 19.30 tot 21.30 uur (kinderen vanaf 12 jaar) en op zondagmiddag van 15.00 tot 17.00 uur (alle leeftijden). Ook vrienden en familie zijn welkom.

Ik ben eigenlijk altijd alleen met Aimée naar de Cinemma geweest en met familie. Als Elynn was opgenomen was ze of aan de chemo en dan mocht ze de afdeling niet af of in isolatie en dan mocht ze de kamer niet af.

Bij de Cinemma waren altijd de nieuwste films en je kreeg een bak met popcorn en wat te drinken.

Cliniclowns
2 keer per week komen de Cliniclowns op de afdeling.
Ze spelen samen met de kinderen, waardoor de kinderen afleiding en plezier beleven en even vergeten dat ze ziek zijn.

Elynn kon af en toe erg genieten van de Cliniclowns. Samen liedjes zingen en muziek maken. Lachen om de grapjes.

Dierenbezoek
Elke donderdagmiddag tussen 14.00 en 15.00 uur komen in de speelkamer van de afdeling Grote Kinderen dieren op bezoek van een naburige kinderboerderij.

Bij Oncologie kwamen de diertjes op de kamers en mochten ze dan even blijven. Elynn vond het dan leuk om eten te geven.

Emma Kunstatelier
Iedere week komt de kar langs vol verf, klei en nog veel meer! De kinderen kunnen allerlei creaties maken en hun gevoelens hierin weergeven.

Elynn heeft erg mooie kunstwerken mogen maken met de knutselkar.

Emma TV
In de kelder van het AMC is een professionele televisiestudio gevestigd, waar tweemaal per week tv-opnames worden gemaakt voor en door kinderen van het kinderziekenhuis. Via de televisie bij het bed kunnen alle patiënten de programma’s volgen. Op woensdagmiddag wordt ‘Babbels’ voor kinderen van zes tot en met twaalf jaar uitgezonden en op vrijdagavond ‘Strak’ voor de tieners.

Elynn heeft een paar keer een uitzending bijgewoond en een paar keer geïnterviewd. Ook Aimée vond het super leuk en heeft vaak in de uitzending van vrijdagavond gezeten. Vooral leuk als er bekende Nederlanders op bezoek kwamen.

Fotoproject Fotograaf
Een fotograaf is ongeveer tweemaal per maand aanwezig in het kinderziekenhuis om verwen-, of herinneringsfoto's te maken.

In Februari 2014 zijn er prachtige foto's van Elynn en ons gezin gemaakt in het AMC.

Gilat Theater
In het theater van het Emma Kinderziekenhuis is er iedere dinsdagmiddag Gilat Theater. Hier worden voorstellingen verzorgd door uiteenlopende artiesten: musici, dansers, poppenkastspelers en acteurs. Stichting Gilat maakt het mogelijk om patiënten in het ziekenhuis plezierige en vrolijke momenten te bezorgen, zodat zij even kunnen vergeten dat ze ziek zijn. Theater is iets magisch, het ontroert, maakt je aan het lachen of doet je even vergeten waar je bent.

Elynn heeft heel vaak een super leuke voorstelling gezien op dinsdagmiddag. We zijn zelfs een keer toen Elynn niet opgenomen was geweest speciaal voor Ernst & Bobbie.

Tekenen voor kinderen
De Stichting Tekenen voor Kinderen tekent voor zieke kinderen in Nederlandse ziekenhuizen. De tekeningen worden gemaakt aan het bed van het kind.

Elynn heeft meerdere prachtige tekeningen gekregen die daarna mooi de ziekenhuiskamer opfleurde. En natuurlijk een tekening van Peppa Pig.

TIK Theater
TIK staat voor het geluk van het zieke kind. In verschillende vormen van spel met poppen, decors en andere elementen spelen poppenspelers.

Elynn heeft meerdere keren aapje Japie en TIK theater op de afdeling gezien.

Regenboogboom
De Regenboogboom helpt kinderen en hun ouders om tijdens ziekte, trauma en handicap hun kracht en bijzonderheid te laten zien door hen mee te nemen - in gedachten - naar het Regenboogbos. Met liedjes en verhalen beleven ze met elkaar deze veilige droomplek.

Ook kreeg Elynn een prachtige regenboogkristal en de cd.

Sport en spel
Tweemaal per week komen studenten van de Academie voor Lichamelijke Opvoeding in Amsterdam (ALO) langs om met de kinderen in het Emma Kinderziekenhuis te sporten.

Elynn vond overgooien met de bal altijd leuk en bekertjes omgooien.

Uitstapjes
Jaarlijks worden er een aantal bijzondere activiteiten buiten het AMC georganiseerd voor kinderen die chronisch en/of langdurig in behandeling zijn in het EKZ.
Kinderbeestfeest Artis

Elynn is 3 keer in Artis geweest met het Kinderbeestfeest. Met de ambulance en politie vanaf het AMC naar Artis.
Ook een keer via het AMC naar musicals in concert geweest.

Bron: https://www.amc.nl/web/Zorg/Kind-Ouder/Informatie-voor-ouders/Kinderactiviteiten.htm

Dit heeft Elynn en Aimée gekregen van stichtingen

Tijdens de ziekte van Elynn hebben we ondervonden hoeveel stichtingen er zijn die zieke kinderen een troost willen bieden of een hart onder de riem willen steken in de al zo moeilijke periode.

Ik schrijf deze stichtingen in het blog omdat ik ze allemaal dankbaar ben voor wat de meiden hebben gekregen en misschien dat andere ouders en kinderen die nog nooit van deze stichtingen hebben gehoord er iets aan hebben, om de zo zware tijd iets aangenamer te maken.

http://www.dreamcatchersforgoldenwarriors.com/index.html
Handmade, custom dreamcatchers who are sent worldwide to little cancer warriors.

Elynn heeft een prachtige zelfgemaakte dromenvanger gekregen van Kaat uit België en ook Aimée heeft er 1 gekregen. Toen Elynn was overleden hebben wij er ook 1 gekregen met een vlinder. Zo mooi.

http://tiedtogetherbracelets.weebly.com/
Free personalized bracelets for children fighting life changing diseases, disorders or disabilities

Zowel Elynn als Aimée hebben een mooie zelfgemaakte armband gekregen van Maaike. Ook is Maaike een keer op bezoek geweest bij Elynn in het AMC. 

http://jopies-dromenquilt.blogspot.nl/
Gelukkig zijn de meeste kinderen gezond. Kunnen spelen, naar school gaan en zijn niet ziek. Helaas is er ook een grote groep kinderen die lijdt aan een chronische of ernstige (soms levensbedreigende) ziekte. Zij liggen vaak langdurig in een ziekenhuis. Maar ook zijn er kinderen die soms jarenlang thuis zijn en niet mee kunnen doen met leeftijdsgenootjes. Die kinderen komen in aanmerking voor een dromenquilt. Ze kunnen er onder wegkruipen als ze zich niet lekker voelen. Uit de verhalen die bij de maaksters van deze kinderquilts binnenkomen blijkt dat veel kinderen er troost uit putten, als ze pijn hebben of verdrietig zijn.

Voor Elynn heb ik vrij in het begin dat ze ziek was een quilt voor haar aangevraagd voor de momenten dat ze op de bank in slaap zou vallen.

http://www.hartendekens.nl/
De hartendekens zijn bedoeld voor kinderen die langdurig ernstig ziek zijn of ernstig beperkt zijn. Deze kinderen hebben als gevolg van hun ziekte of beperking een ernstige belemmering in het dagelijks leven. De kwaliteit van leven is daardoor anders dan dat van gezonde kinderen. Ook kinderen waarvan een gezinslid binnen afzienbare tijd zal komen te overlijden of recent overleden is, komen in aanmerking voor een hartendeken. De kinderen vinden hopelijk wat warmte en geborgenheid door de hartendeken en mochten ze de ziekte overwinnen dan is het een blijvend positief aandenken aan een erg moeilijke tijd. Mochten ze het niet overleven is het zo mogelijk een nog kostbaarder aandenken voor de achterblijvers.

Voor Aimée hebben we een hartendeken aangevraagd toen Elynn was overleden.

http://berendekens.jimdo.com/
Deze groep maakt dekens voor kinderen die veel liefde, berenknuffels en warmte kunnen gebruiken. Berendekens voor een beren goed gevoel. Voor kinderen, vanaf leeftijd 0 tot 16 jaar, die het moeilijk hebben en hinder ondervinden in het kind zijn.

Elynn had een heerlijke berendeken opgestuurd gekregen naar het AMC.

http://www.regenboogboom.nl/droomdekentjes Droomdekentjes is één van de projecten van Stichting de Regenboogboom. Regelmatig wordt ons gevraagd naar het hoe en waarom van Droomdekentjes. Ons doel: een gevoel van veiligheid te geven aan kinderen, die Onder andere te maken hebben met handicap, levensbedreigende of chronische ziekte, Met een speciaal voor hen gemaakt Droomdekentje.

Zowel Elynn als Aimée hebben een troostdekentje gekregen. Aangevraagd door een vriendin.

http://troostdoosjes.com/Home.html
Troostdoosjes zijn doosjes waar kinderen troost uit kunnen halen. Troostdoosjes worden met zorg en liefde gemaakt en zijn zowel aan de binnen-en buitenkant geheel op het kind afgestemd.

De meiden hebben een super mooi troostdoosje gekregen met allemaal leuke, lieve spulletjes erin. 

http://www.warmebeer.nl/
Stichting warme beer biedt ernstig zieke kinderen en hun gezinnen warmte en troost, met als doel hun pijn en verdriet te verzachten. Om dit te bewerkstelligen stelt de stichting zich ten doel jaarlijks circa 500 “warme beren” te bezorgen bij zieke kinderen die zijn opgenomen op een oncologische afdeling van een ziekenhuis in Nederland.

Elynn heeft in december 2012 een heerlijke warme hond gekregen van deze stichting toen zij was opgenomen in het AMC. 

https://www.facebook.com/UnraveledBySamanthaDawn
by Samantha Dawn is the organization I created in 2012 where I make crochet hats and wigs for children with cancer.

Samantha haakt pruiken en mutsen voor kinderen met kanker. Helemaal uit Amerika heeft Elynn een prachtige Rapunzel pruik gekregen. Toen we wisten dat Elynn niet meer beter zou worden heeft Samantha een Peppa Pig gehaakt met een Gouden jurkje voor Golden Warriors.

http://www.eenglimlachdoetwonderen.nl/
De Stichting Een glimlach doet wonderen heeft als doel ernstig zieke kinderen blij maken met een mooi en lief cadeau.

De meiden zijn meerdere keren flink verwend door deze stichting, maar het bijzonderste kado was voor Elynn een Ipad net nadat we hoorde dat Elynn niet beter zou worden. Elynn heeft nog super veel plezier beleeft met de Ipad.





http://icingsmiles.nl/
Primair hebben wij als doel het maken van taarten en andere traktaties voor (ernstig) zieke kinderen om deze kinderen alsmede hun familie en vrienden op te vrolijken en een feestelijke en onvergetelijke dag te bezorgen.

Voor Elynn haar 4e en Aimée haar 6e verjaardag hebben wij voor het eerst een taart aangevraagd. Alles was mogelijk en je mocht alle wensen doorgegeven. Het is 1 taart per gezin per jaar en omdat wij de verjaardag van de meiden samen vierde was 1 kant van de taart voor Elynn en de andere kant in stijl van Aimée.

Het jaar erop hebben we hetzelfde gedaan. Ene kant Elynn en de ander kant Aimée.

http://www.makeamemory.nl/
Maakt voor ouders kosteloos foto's van hun terminale of overleden kind als herinnering en hulp bij verwerking van het verlies.

Op 10 januari 2015 kwamen we thuis uit het ziekenhuis. Op 19 januari is de fotograaf van Make a Memory geweest om foto's te maken van ons gezin. Het zijn prachtige foto's geworden.

http://postvoorkanjers.nl/
Post voor kanjers wilt graag een glimlach op het gezicht van de kanjers toveren. Het is niet alleen leuk om post te krijgen. Het is ook een enorme steun voor het kind en de familie.

Zowel Elynn als Aimée kregen elke week een mooie kaart thuis gestuurd of in het ziekenhuis en met hun verjaardag werden ze helemaal overladen met verjaardagskaarten. Ook met hun verjaardag mochten ze allebei een super mooie traktatie uitkiezen.

Nu hebben Aimée en ik ons opgegeven om elke maand een kanjer een kaart te sturen.

Bijna een jaar zonder Elynn

Daar zit ik weer op het blog van Elynn waar ik over haar schreef. Over haar ziekte en wat we allemaal meemaakte als gezin.

Ik vind het moeilijk. Ik kijk regelmatig op het blog, maar het lukt me niet om wat te schrijven. Ik vind het moeilijk over Elynn te schrijven, want het zijn alleen maar herinneringen waar bijna allemaal al over is geschreven. Ik maak geen nieuwe herinneringen met haar alleen maar zonder haar en dat is moeilijk en emotioneel om over te schrijven, want ik mis haar zo!

Vorige bericht op het blog is alweer van 3 maanden geleden waarin ik schreef dat we met Team Elynn de Alpe d'huzes oplopen op donderdag 2 juni. Het schiet al op. Ons steunen kan nog!.

https://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teamelynn

Volgende week 30 april op Elynn haar overlijdensdag is de aftrap en het ophalen van de team kleding voor de Alpe d'huzes.

Ik zie erg op tegen 30 april. Dan is het een jaar geleden dat Elynn is overleden. Ik ben de laatste dagen ontzettend aan het herbeleven en op mijn persoonlijke facebook en instagram foto's te plaatsen van Elynn vanaf de diagnose. Ik heb collages gemaakt met allemaal onderwerpen en die plaats ik tot 30 april.
Ik vind het heftige dagen. Vorig jaar gaat als een film door mijn hoofd. Zeker de laatste dag en de laatste momenten. Het is heftig. Niet te bevatten dat het moment dat Elynn haar hartje voorgoed stopte die van ons gewoon door bleef kloppen.

Moeilijk dat iedereen gewoon doorgaat met hun leven en wij moeten doorgaan zonder Elynn.

Ik heb in januari samen met nog een moeder die haar zoon is verloren een tattoo laten zetten. Ik wilde heel graag Elynn haar naam en zag er ontzettend tegen op, maar dan komen altijd de gedachte wat Elynn allemaal heeft moeten doormaken. En natuurlijk de naam van Aimée.
En het zinnetje "Jij bent lief"die Elynn zo vaak zei en die nu elke dag moet missen.

Vorige week het hele blog in boekvorm gekregen. Een moeder van een lotgenoot is er vorig jaar al mee aan de slag gegaan en vorige week was die ook gedrukt en klaar.
Zo fijn en blij mee dat ik het nu zou kunnen nalezen en niet op internet hoef te kijken. Dat mocht het blog op internet verdwijnen ik dit boek nog heb. Een boek over mijn dochter Elynn.

Ik ben zo bezig met 30 april dat gisteren ineens het besef kwam dat moederdag op 8 mei is. Vorig jaar was de crematie en definitieve afscheid van Elynn op 8 mei. Deze dagen tot 30 april toen was Elynn er vorig jaar nog. Op 8 mei moederdag is het mijn 2e moederdag dat Elynn er niet meer is.

Ik zal die collages van Elynn ook hier plaatsen en dacht er aan ook een lijst met stichtingen voor eventuele lotgenoten waar wij ontzettend veel aan hebben gehad.
Ik ga dus snel weer wat plaatsen op dit blog.

Team Elynn gaat de Alpe d'huzes lopen!

Vorig jaar een maand na het overlijden van Elynn zijn we naar de Alpe d'huzes gegaan om een aantal mensen aan te moedigen die ook de berg op gingen voor Elynn

In bocht 9 hing de spandoek van Elynn en die dagen was bocht 9 van Elynn en Robin. Het was een fantastische, bijzondere maar ook emotionele week. Als je daar boven bent die week dan voel je je verbonden met iedereen.

Na terugkomst waren mijn moeder en vriendin gelijk enthousiast om ook de Alpe d'huzes op te lopen voor Elynn en zo werd Team Elynn geboren.

this http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teamelynn

We hebben ons nu met 7 personen ingeschreven als Team Elynn.
Dus mochten jullie ons willen steunen dat zouden wij ontzettend fijn vinden! Klik op de link.
Dank jullie wel alvast daarvoor. #jijbentlief

Hoe komen we deze maand door

Sinterklaas net achter de rug.

Het begon woensdag 2 december op het sinterklaasfeest georganiseerd door Shaynee Beense. Vorig jaar geweest met Elynn en Aimée. Een super leuk feest met helaas toen een slecht einde, omdat Elynn bij het weggaan uit de rolstoel voorover viel en haar gezicht helemaal kapot was. Echt vreselijk hoe ik me toen voelde. Een moment om nooit meer te vergeten. Dit jaar was het ook voor gezinnen die een kindje hebben verloren.

Op een gegeven moment werd ik naar voren geroepen met nog 3 andere moeders die ook een kindje verloren hebben en kregen we alle 4 een prachtige kerstbal. Because someone we love is in heaven.
There's a little bit of heaven in our home.

Dit was een erg emotioneel, maar ontzettend lief want zo werd Elynn ook niet vergeten.

Vorig jaar waren we net als 2011, 2012 en 2013 in het Amc.  Ook 4 keer met sinterklaas Ernst en Bobbie ontmoet die daar elk jaar komen.

En dan de eerste sinterklaasfeest zonder Elynn en Aimée die nu weet hoe het in elkaar steekt.
Geen schoentje dit jaar voor Elynn. Wel heb ik tijdens pakjesavond 3 kadootjes voor Elynn erbij gedaan. Dingetjes die we in Elynn haar hoekje kunnen zetten. Ze hoort gewoon nog in ons leven dat zal altijd blijven.

Samen met Aimée de kerstboom al neergezet en versierd. Een echte boom in herinnering aan Elynn. In haar lievelingskleur blauw, kerstballen met naam en Jij bent lief. Een bal met Peppa Pig. Vlinders en een bal met foto.

De eerste kerstkaarten komen al binnen met fijne feestdagen en een gelukkig en gezond nieuwjaar. Voor ons een beetje dubbel, vandaar dat ik besloten heb om geen kerstkaarten meer te versturen. Ik verstuurde altijd een kerstkaart met foto's van Aimée en Elynn.