Einde kuur

De chemokuur zit er weer op.

Gister telefonisch gesprek gehad met de uroloog en Elynn houdt zoveel urine achter in de blaas dat ze steeds overloop urine heeft. Omdat er urine achterblijft is haar blaas erg groot en heel veel kans op infecties. Ook is de kans op nierschade erg groot.
In de hoop dat de blaasfunctie ooit terugkomt is er toch gekozen om dagelijks te gaan katheteriseren. Daarnaast zal Elynn een onderhoudsantibiotica blijven krijgen.

Vandaag voor de laatste chemo's naar het Amc. Later kwam ook vpk van de plaspoli om Rob en mij te leren hoe we moeten katheteriseren. Eerst veel informatie en toen zelf proberen op Elynn.
Beetje zoeken, maar ging verder op zich goed.

Net voor het slapen gaan heb ik het nog een keer gedaan en ging gelijk goed. Hopelijk is morgen de levering zodat we kunnen starten. We moeten alleen zelfs de oma's leren om het te doen als ze oppassen. Gelukkig willen ze dit beide. Wat zouden we toch zonder hun moeten.

Aimée is sinds zondag nacht ziek. Waarschijnlijk buikgriep. Overdags is ze bij oma geweest terwijl wij naar het Amc moesten, maar 's avonds wilde ze toch naar huis. Nu maar hopen dat Elynn het niet ook krijgt, maar helaas voorkomen kunnen we het binnen het gezin niet.

Eind van de middag lagen ze allebei op de bank te slapen. Elynn wilt er alleen niet aan toegeven dus haar oogjes vielen steeds dicht.

Gister eind van middag telefonisch benaderd door Kika met de vraag of we mee willen doen aan een documentaire over de impact van kanker in het gezin. Ik wilde er met Rob overleggen en ook meer over willen weten voordat we er aan mee willen doen. Ik ben niet iemand die in de spotlight wil staan, maar Elynn haar strijdt en haar leven is wel de moeite waard om deze te vertellen zeker voor meer geld voor onderzoek naar kinderkanker. Er moet een doorbraak komen waarbij alle kindjes zullen genezen van deze rot ziekte.

Over de helft van deze chemokuur

Vrijdagavond nog even bij Elynn gekeken, terwijl ze al slaapt. Ze voelt warm. Ik temperatuur haar voor de zekerheid. 39.7 graden.
Birgit had 's middags verteld dat wanneer Elynn koorts krijgt we direct moeten bellen.

De kinderarts gaat overleggen met de oncoloog. Ze hoeven Elynn niet te zien. In het hersenvocht is eigenlijk vooral rode bloedcellen te zien, dus daar hoef ik me geen zorgen om te maken. De kinderarts wilt dat we gelijk starten met de antibiotica voor de blaasontsteking.

Rob was 's middags na het werken naar de apotheek geweest, maar recept was nog niet gefaxt door het Amc. Gelukkig hadden we nog de pilvorm en geven we die opgelost in een spuit. Elynn krijgt de rillingen ervan,  maar ze drinkt het wel op.
Ik geef haar een zetpil en ze gaat lekker verder slapen.

Het was me een dagje wel weer.

Zaterdag is Rob met Elynn naar het Amc geweest.
De dienstdoende oncoloog vond het niet nodig om kweek van het hersenvocht te doen. Ze hadden vrijdag overleg gehad.
Wel fijn dat er dus niets ernstig is met het hersenvocht. Een geruststelling voor mij.

Wel moet er elk half uur een luier gewogen worden en een echo van de blaas. Helaas blijft er veel urine achter in de blaas. Ook is nu bijna bij elke luierverschoning dat ze gaat plassen.

' s middags gaan Aimée en ik naar een verjaardag.

Elynn heeft gelukkig geen koorts meer.

Zondag gaan we met z'n vieren naar het Amc. Aimée gaat knutselen met de vrijwilligster. Elynn maakt een mooie stickertekening voor Jary, die morgen 14 jaar wordt.

Als de chemo er in zit en er is gespoeld mag de naald uit de Pac en gaan we naar de verjaardag van Jary.

Morgen en dinsdag alleen nog de hoofdchemo.  Als het goed is morgen contact met de uroloog en dan waarschijnlijk dinsdag moet ik gaan leren hoe ik moet katheteriseren. Volgens de dienstdoende oncoloog mag dit niet als de trombo's onder de 20 is. Meestal is dit na elke kuur wel een paar dagen zo. Hoe moet het dan? Nog veel onzekerheid en ik zie er best tegen op.

Mri wordt ook weer ingepland dan zit er meer dan 3 maanden sinds de vorige. Elke keer komt de spanning weer. Het zwaard dat boven Elynn haar hoofd hangt en boven ons leven. Die onzekerheid en de spanning vind ik erg zwaar om mee te leven. Elke dag maar weer. Maar we gaan door. We moeten wel en hebben geen keus. Proberen te genieten elke dag. Nu is nu, ondanks haar beperkingen en haar geestelijke achterstand. Ik heb er alles voor over en doe alles met liefde. Zij heeft hier niet om gevraagd en moet het allemaal maar ondergaan. Onze kanjer al bijna 3 jaar aan het vechten en nog steeds sterk.
We gaan er nog steeds voor. Ooit zal ze toch wel beloont worden. We blijven hopen.

Kuur 32 gestart

Woensdagochtend is er weer bloed geprikt en gister definitief te horen gekregen dat de chemokuur door zou gaan. De trombo's waren woensdag 103 en dus voldoende voor de volgende kuur.

We werden al om 9 uur verwacht. Toch eerst Aimée naar school gebracht en toen richting Amc.

We mochten een plekje uitzoeken op de dagbehandeling en mochten al snel naar de behandelkamer in. Elynn werd onderzocht door Birgit en de chemo werd in de ommayadrain gespoten. Altijd de eerste dag gaat het hersenvocht voor onderzoek. 

Toen pac aanprikken en aan het infuus en ook vandaag moest er weer urine onderzocht worden

Dus weer een katheter. Daarnaast moest ook elke luier gewogen worden.

De chemo werd snel aan het infuus aangehangen. Deze loopt in 2 uur in en een uur naspoelen met vocht. Gelukkig waren Jary en zijn ouders er ook.

Er lag veel post voor Elynn en ook stickers. Dus heeft ze zich prima vermaakt op de stoel van de dagbehandeling.

Ik moet weer een formulier invullen voor anesthesie voor de komende Mri.

Als alles klaar is wordt Elynn ontkoppeld van het infuus. Wel blijft de naald in de pac zitten, omdat Elynn morgen weer aan het infuus moet.

Elynn is moe en valt al snel in slaap in de auto op de terugreis.

Thuis wordt ik al snel gebeld door Birgit dat er helaas weer veel leukocyten gevonden zijn in de urine dus weer een blaasontsteking. Ze gaat overleggen met de uroloog. Ook zijn er wat leukocyten gevonden in het hersenvocht.  Hopelijk doordat het buisje niet steriel was, maar morgen gaat het hersenvocht op kweek. Elynn is gelukkig verder niet ziek en heeft geen koorts.

Toch voelt het bij mij niet heel lekker en gelijk komen er allemaal doemscenarios bij me op.

Later belt Birgit terug dat morgen elk half uur de luier gewogen moet worden en een echo, maar dat het plan gaat worden dat we Elynn dagelijks 4 a 5 keer moeten katheteriseren. Daarnaast zal ze ook een onderhoudsdosis antibiotica moeten blijven slikken.

Maandagochtend belt de uroloog en dinsdag mogen we gelijk al naar de poli om het katheteriseren te leren om zelf bij Elynn te doen.

Weer een handeling die we bij onze dochter moeten doen en wel 4 a 5 keer per dag.

Nu maar eerst weer het weekend in het ziekenhuis en maandag en dinsdag nog. Dan is in ieder geval deze kuur ook weer voorbij. Nu maar hopen dat de kweek van het hersenvocht goed is en het katheteriseren bij Elynn voor haar maar ook voor ons meevalt.

Fijn weekend

Super dagen!

Afgelopen donderdag zijn wij op reis geweest met Against cancer en 26 andere gezinnen naar een hotel in Duitsland.

Wij kennen stichting Against cancer van de fantastische circuitdag, maar 2 keer per jaar hebben zij ook een familiereis.

Gelukkig mochten wij als gezin dit keer mee.
Ik wist van te voren al naar welk hotel ze elke keer gaan.

Net voordat Elynn ziek werd in 2011 zijn wij als gezin al naar dit hotel geweest en 2 dagen naar moviepark. Ik wilde daar heel graag nog eens naar terug.

We hebben toen ook zo genoten en Elynn is nog steeds fan van Nickelodeon en attracties dus toen wij ons konden opgeven heb ik ons direct ingeschreven.

Donderdag was het dus zover. Om half 12 werden we opgehaald in Almere. Na gezamenlijke lunch was het nog een uur rijden naar het hotel.
We hadden een prima hotelkamer waar we met zijn vieren konden slapen.
Alles was verzorgd en geregeld tot in de puntjes.

Vrijdag zijn we naar Moviepark geweest. Elynn heeft genoten en we liepen samen met een gezin die we kennen van het Amc. Hun zoon vond het leuk om Elynn te duwen en met haar in attracties te gaan. Aimée is in enge achtbanen geweest en heeft ook super genoten.
Elynn vindt knuffelen met die themafiguren erg leuk en tegen iedereen vertellen dat ze ze lief vindt. Zij vonden Elynn ook erg lief en werd door iedereen wel geknuffeld.

Zaterdags zijn we naar Phantasialand geweest. Dit was helaas een niet rolstoel vriendelijke park en als je niet zelfstandig kan lopen mag je in geen enkele attractie. Er was dus niets geregeld voor rolstoelgebruikers en het was super druk. Gelukkig was het prachtig weer, maar 40 min wachten voor een attractie dat lukt niet met Elynn. Gelukkig mocht ze in 2 attracties toch via de uitgang en bij 2 attracties voor de kleinere kinderen was geen wachtrij dus kon ze zo in.
Mooi park, maar niet om nog eens met Elynn erheen te gaan.

Na het avondeten was er bingo en alle kinderen hadden prijs. Het was half 10 dat Elynn naar bed ging. Wat heeft ze de 2 dagen goed volgehouden. Laat naar bed en 2 volle dagen in een pretpark.

Zondag was de dag voor de terugreis. Na het ontbijt was er nog een verrassing,  want Dora en Spongebob kwamen langs om met alle kinderen op de foto te gaan. Elynn vond dat natuurlijk weer prachtig.

We waren om 3 uur weer in Almere.

We kunnen terug kijken op 4 prachtige dagen en hebben allemaal genoten. Super dankbaar dat we als gezin mee mochten op reis mogelijk gemaakt door stichting Against cancer.

Vandaag was de vakantie weer afgelopen en moesten de meiden weer naar school. Elynn een halve dag en was lang zat, want ze was heel erg aan het gapen. Na het avondeten om half 6 lukte het haar ook niet om de oogjes open te houden.

Woensdag moet er weer bloed geprikt worden en horen we 's middags of de volgende kuur vrijdag start. Ik ben benieuwd, maar denk het nog net niet.

Uit aplasie

Na de chemokuur kreeg Elynn weer neupogeninjecties om haar beenmerg te stimuleren en sdd medicatie. Elynn begon al wel wat te snotteren en hoesten. Ook zat ze inmiddels onder de blauwe plekken op haar benen. Een paar dagen was haar eet en drinklust ver te zoeken.

Toch is ze elke dag een ochtend naar school geweest en ze had nog genoeg energie.

Kennismaking met de fysiotherapeut gehad en inmiddels een rollator voor thuis te leen. Hoog/ laagbed wordt aangevraagd en verder heeft maatschappelijk werkster hulp aangevraagd voor thuis. Deze is vooralsnog voor 2 uur in de week toegekend, maar ze gaat voor ons in bezwaar want ze is het absoluut niet eens met de beslissing.

Vandaag moest er weer bloed geprikt worden. Daarna zijn we richting Dolfinarium gereden. Make a Wish bestaat vandaag 25 jaar en Elynn was uitgenodigd. Er waren wel 25 taarten en na het taart eten zijn we lekker door het park gaan lopen. Er was een speciale trainingssessie van de dolfijnen en als afsluiter zijn we naar de Aqua Bella show geweest, waar we over een speciale rode loper binnen kwamen.

We hebben allemaal genoten en was een super dag.

Rob belde toen we terug reden dat Elynn uit aplasie is en dat ze geen medicijnen meer hoeft. Goed bericht zo voor de herfstvakantie.