In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

dinsdag 28 oktober 2014

Einde kuur

De chemokuur zit er weer op.

Gister telefonisch gesprek gehad met de uroloog en Elynn houdt zoveel urine achter in de blaas dat ze steeds overloop urine heeft. Omdat er urine achterblijft is haar blaas erg groot en heel veel kans op infecties. Ook is de kans op nierschade erg groot.
In de hoop dat de blaasfunctie ooit terugkomt is er toch gekozen om dagelijks te gaan katheteriseren. Daarnaast zal Elynn een onderhoudsantibiotica blijven krijgen.

Vandaag voor de laatste chemo's naar het Amc. Later kwam ook vpk van de plaspoli om Rob en mij te leren hoe we moeten katheteriseren. Eerst veel informatie en toen zelf proberen op Elynn.
Beetje zoeken, maar ging verder op zich goed.

Net voor het slapen gaan heb ik het nog een keer gedaan en ging gelijk goed. Hopelijk is morgen de levering zodat we kunnen starten. We moeten alleen zelfs de oma's leren om het te doen als ze oppassen. Gelukkig willen ze dit beide. Wat zouden we toch zonder hun moeten.

Aimée is sinds zondag nacht ziek. Waarschijnlijk buikgriep. Overdags is ze bij oma geweest terwijl wij naar het Amc moesten, maar 's avonds wilde ze toch naar huis. Nu maar hopen dat Elynn het niet ook krijgt, maar helaas voorkomen kunnen we het binnen het gezin niet.

Eind van de middag lagen ze allebei op de bank te slapen. Elynn wilt er alleen niet aan toegeven dus haar oogjes vielen steeds dicht.

Gister eind van middag telefonisch benaderd door Kika met de vraag of we mee willen doen aan een documentaire over de impact van kanker in het gezin. Ik wilde er met Rob overleggen en ook meer over willen weten voordat we er aan mee willen doen. Ik ben niet iemand die in de spotlight wil staan, maar Elynn haar strijdt en haar leven is wel de moeite waard om deze te vertellen zeker voor meer geld voor onderzoek naar kinderkanker. Er moet een doorbraak komen waarbij alle kindjes zullen genezen van deze rot ziekte.

3 opmerkingen:

  1. Alle dingen welke georganiseerd worden voor kinderen en ouders zijn echt heel goed.
    Maar moeten er ook geen dingen georganiseerd worden voor alleen de ouders? Het is voor Elynn zwaar maar voor jullie niet minder zwaar. Jullie moeten fysiek ook tot rust komen. Jullie zijn de motor achter Elynn en dus moeten jullie fysiek door kunnen blijven gaan. 3 jaar en niemand weet hoelang het nog duurt alvorens Elynn verlost wordt van het monster. Want daar ga ik vanuit. Deze strijd mag en kan niet voor niets zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Het is een bijzonder nobel streven om eventueel mee te doen aan de documentaire!
    Maar denk wel eerst aan jullie zelf!!! Jullie hebben al amper rust en tijd voor jezelf en elkaar!
    Zou je, in de weinige momenten die jullie samen hebben, dan ook nog een complete cameraploeg/geluidsmensen/regisseurs/visagisten etc. etc. over de vloer willen?
    Je zult dan misschien tijdens opnamen je huis op orde willen hebben terwijl je misschien anders denkt: stofzuigen komt morgen wel. Dan ga je weer lopen rennen en loop je misschien jezelf wel voorbij. Groot gelijk dat je eerst met Rob en je dametjes wilt overleggen en laat je uitgebreid voorlichten door Kika.
    Je bent nooit verplicht "Ja" te ze zeggen (helemaal in jullie situatie)!
    Succes met jullie beslissing! We denken aan jullie.
    Liefs,
    MrsP.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel veel beterschap voor Aimée en wat een kanjer is Elynn toch !
    Ik heb ongelooflijk veel respect voor jullie allemaal !
    Chantal, je bent een topmoeder ! Samen met Rob en de grootouders hebben jullie al zoveel bergen beklommen, nu weer een nieuwe en ook die gaat weer lukken !
    Liefs, een mama uit Brabant.

    BeantwoordenVerwijderen