In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zondag 26 oktober 2014

Over de helft van deze chemokuur

Vrijdagavond nog even bij Elynn gekeken, terwijl ze al slaapt. Ze voelt warm. Ik temperatuur haar voor de zekerheid. 39.7 graden.
Birgit had 's middags verteld dat wanneer Elynn koorts krijgt we direct moeten bellen.

De kinderarts gaat overleggen met de oncoloog. Ze hoeven Elynn niet te zien. In het hersenvocht is eigenlijk vooral rode bloedcellen te zien, dus daar hoef ik me geen zorgen om te maken. De kinderarts wilt dat we gelijk starten met de antibiotica voor de blaasontsteking.

Rob was 's middags na het werken naar de apotheek geweest, maar recept was nog niet gefaxt door het Amc. Gelukkig hadden we nog de pilvorm en geven we die opgelost in een spuit. Elynn krijgt de rillingen ervan,  maar ze drinkt het wel op.
Ik geef haar een zetpil en ze gaat lekker verder slapen.

Het was me een dagje wel weer.

Zaterdag is Rob met Elynn naar het Amc geweest.
De dienstdoende oncoloog vond het niet nodig om kweek van het hersenvocht te doen. Ze hadden vrijdag overleg gehad.
Wel fijn dat er dus niets ernstig is met het hersenvocht. Een geruststelling voor mij.

Wel moet er elk half uur een luier gewogen worden en een echo van de blaas. Helaas blijft er veel urine achter in de blaas. Ook is nu bijna bij elke luierverschoning dat ze gaat plassen.

' s middags gaan Aimée en ik naar een verjaardag.

Elynn heeft gelukkig geen koorts meer.

Zondag gaan we met z'n vieren naar het Amc. Aimée gaat knutselen met de vrijwilligster. Elynn maakt een mooie stickertekening voor Jary, die morgen 14 jaar wordt.

Als de chemo er in zit en er is gespoeld mag de naald uit de Pac en gaan we naar de verjaardag van Jary.

Morgen en dinsdag alleen nog de hoofdchemo.  Als het goed is morgen contact met de uroloog en dan waarschijnlijk dinsdag moet ik gaan leren hoe ik moet katheteriseren. Volgens de dienstdoende oncoloog mag dit niet als de trombo's onder de 20 is. Meestal is dit na elke kuur wel een paar dagen zo. Hoe moet het dan? Nog veel onzekerheid en ik zie er best tegen op.

Mri wordt ook weer ingepland dan zit er meer dan 3 maanden sinds de vorige. Elke keer komt de spanning weer. Het zwaard dat boven Elynn haar hoofd hangt en boven ons leven. Die onzekerheid en de spanning vind ik erg zwaar om mee te leven. Elke dag maar weer. Maar we gaan door. We moeten wel en hebben geen keus. Proberen te genieten elke dag. Nu is nu, ondanks haar beperkingen en haar geestelijke achterstand. Ik heb er alles voor over en doe alles met liefde. Zij heeft hier niet om gevraagd en moet het allemaal maar ondergaan. Onze kanjer al bijna 3 jaar aan het vechten en nog steeds sterk.
We gaan er nog steeds voor. Ooit zal ze toch wel beloont worden. We blijven hopen.

3 opmerkingen:

  1. Zo is het Chantal!! Hoop doet leven. En niet alleen Elynn is sterk, dat zijn jullie ook. Die onderzoeken en het wachten op de uitslag ervan went nooit. Sterkte! Knuffel voor Elynn
    Groetjes, Marjolein (moeder v Kay)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Het blijft maar door slepen. Dat lijkt me zwaar, het katheteriseren en luiers verschonen , je bent zowat verpleegster geworden!. Maar natuurlijk heb je dat er voor over. Ik wens jullie veel kracht en zoals je schrijft, eens zullen jullie beloond worden! Gezond zijn Is ondergewaardeerd. Met ziekte besef je pas hoe gezegend men Is met gezondheid, denk ik. En vraag vooral alle professionele hulp aan die je kunt krijgen om jezelf te ontlasten.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Beste Rob, Chantal en Elynn,

    Via Google kwam ik op jullie blog en zou graag met jullie in contact komen.
    Naar aanleiding van de hersentumor van mijn dochter Sara ben ik 3 jaar geleden, Stichting Koppie-Au gestart. De stichting heeft als doel om meer onderzoek naar hersentumoren bij kinderen mogelijk te maken. Door kleine onderzoeken te financieren proberen we oa Kika en KWF te bewegen meer onderzoek naar hersentumoren bij kinderen te gaan doen. Via onze site www.koppie-au.nl heeft iemand onze mascotte Karel aangeschaft en hij heeft aangegeven deze knuffel graag aan een patiëntje te schenken. Nu weet ik helemaal niet of jullie/Elynn hier wel op zitten wachten. Denk er dus gerust overna. Karel maakt allerlei leuke avonturen mee en reist inmiddels de wereld over. Kijk eens op onze website www.koppie-au.nl en op Karels facebook pagina facebook.com/karelsadventures. Ik hoop een reactie van jullie te ontvangen.

    Met vriendelijke groet,

    Johannes Schakel

    BeantwoordenVerwijderen