Hopen op een wonder

Afgelopen vrijdag was een emotionele dag. Ik heb echt de gehele dag gehuild en ik was kapot. Aimée eerlijk alles verteld. Familie over de vloer en gewoon mijn tranen laten gaan.

Elynn die snapt er niks van. Die is daar helemaal niet mee bezig. Lekker in haar eigen wereldje en tevreden met tv kijken, stickeren, puzzelen en de andere dingen die ze leuk vindt.
Ik kan haar wel van alles vertellen, maar ze zou het niet begrijpen.
Pijn nee pijn heeft ze niet zegt ze, maar ze wordt wel stiller en kan minder hebben van kindjes om haar heen.

Zaterdags naar verjaardag van mijn broer geweest, waarvan we de afgelopen 3 jaar niet heen konden ivm ziekenhuisopnames en zondags met vrienden naar Kidzcity.
Heerlijk proberen te genieten en niet denken aan wat er boven ons hangt.
Sinterklaas en zijn pieten kwamen ook op bezoek en Elynn heeft natuurlijk met de Sint geknuffeld.

Zaterdagavond kregen we bericht dat een jongen die ook mee was naar Duitsland is overleden. Hij was net klaar met zijn laatste chemokuur. Hij was schoon en in aplasie een bacterie gekregen. Ongelofelijk en niet te bevatten. Zo in ene weg terwijl hij klaar was met zijn behandeling. Zo oneerlijk en gelijk weer onze realiteit. We zien gewoon teveel kindjes overlijden aan deze rotziekte.
Ik kan me gelukkig nog niet indenken dat Elynn zal komen te overlijden, maar na het nieuws van vrijdag kunnen we er niet omheen.

Bij de gedachte komen direct te tranen. Waarom nu er aan denken. Waarom verdrietig worden en brok in mijn keel. Elynn is er nog. Ik kan haar nog elke dag knuffelen en zeggen dat ik van haar hou. Ik hoor haar stem elke ochtend en dat ze zegt dat ze me lief vindt. Hier moet ik van gaan genieten elk moment voordat het nooit meer kan.

Elynn is ook gewoon de ochtenden naar school geweest en Rob en ik werken.

En vandaag kwam dan de dag dat we zouden gaan horen of er nog een behandeling mogelijk is.

Rob en ik hadden gisteren nog een gesprek wat we wel en niet zouden willen en we zaten gelukkig op 1 lijn.
Raar maar ik was niet echt heel zenuwachtig. Ik wilde alleen niet al een half uur van te voren in de wachtkamer zitten, aangezien we altijd te vroeg zijn.

Helaas liep de afspraak meer dan een half uur uit.

De oncoloog viel gelijk met de deur in huis. Van zijn internationale collega's was niks uitgekomen. Van de radiologen had hij nog niks gehoord.

Met zijn directe collega's besproken en die zijn allemaal wel duidelijk gezien de tumor in de rug van Elynn zal ze niet meer genezen. Het zou een wonder zijn als dat nog gebeurt.

Hij vertelt over een chemokuur die Leukemie patiënten ook krijgen, waar wel respons van kan zijn. Hij ziet ook hoe Elynn erbij zit en helemaal nog geniet van het leven en het niet erg vindt om in een rolstoel te zitten dat hij het toch nog een kans moet geven.

Het plan is dat Elynn volgende week donderdag 4 december wordt opgenomen en dan hopelijk zondags naar huis mag. Hopelijk raakt ze niet in aplasie, maar kan er wel een kapotte mond van krijgen als bijwerking.
2 kuren en dan kijken of de tumoren niet door gegroeid zijn.

Hopelijk kan dan de tijd weer even gerekt worden totdat de radiologen wel zouden willen bestralen.

Het blijft dus onzeker of de chemo nog wat gaat doen. Hopen op een wonder.

Sinterklaas 4e jaar op rij in het Amc vieren en wie weet de kerst. Weer de decembermaand in het ziekenhuis, maar gelukkig met elkaar. En dat is het allerbelangrijkste.

Het zou zo leuk zijn als er veel post ligt als Elynn volgende week wordt opgenomen.
Hoop echt dat jullie massaal gaan sturen.

Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam