In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zaterdag 27 december 2014

Kuur weer gestart

Wij zijn weer in het Amc. Gelukkig hoefde we pas om 4 uur op de afdeling te komen dus konden we lekker rustig aan doen.

Heerlijke dagen thuis gehad en met familie doorgebracht. Elynn heeft het allemaal goed volgehouden en zich prima vermaakt.

Er is nu wel volgens mij totale uitval van beide benen en ze heeft last om recht te zitten. Als ze niks achter haar rug heeft dan valt ze om. Pfff vreselijk om je kind achteruit te zien gaan en steeds meer last te krijgen van die rottumoren. We zijn beide al bang voor de uitslag van de MRI en verwachten eigenlijk beide geen afname. Het is killing elke dag te weten dat je kind niet beter zal worden en dood zal gaan.

De rit naar het ziekenhuis voelde heel slecht. Zal dit de laatste opname zijn. De laatste kuur, zal die überhaupt doorgaan.

Op de afdeling aankomen zagen we nog heel even nog Jary die gelukkig naar huis mocht.

Er lag heel veel post voor Elynn en Aimée en pakketjes. Een echte Peppa Pig horloge voor Elynn en een frozen voor Aimée.  Stickers en doeboekjes.
Wauw echt super leuk om al het post open te maken.
Heel erg bedankt iedereen!



Elynn blijkt 38.3 verhoging te hebben en de kinderarts komt haar nakijken. Ze voelt veel ontlasting in haar buik, maar verder ziet ze niet iets wat de koorts zou kunnen veroorzaken. Gelukkig gaat de kuur gewoon door.

Hopelijk dinsdag weer naar huis.

4 opmerkingen:

  1. Ik heb vandaag een kaartje op de bus gedaan voor Elynn. Die komt waarschijnlijk dinsdag pas aan.
    Is dat een groot probleem?

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel veel sterkte. Ik denk aan jullie en hoop op een wonder!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel veel sterkte, ik zal een kaarsje branden voor jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. De dagen dat Elynn in het ziekenhuis heeft gelegen zijn ontelbaar en de behandelingen welke zij heeft ondergaan eindeloos.

    Als een wonder uitblijft dan hoop ik dat Elynn nog heel veel mooie dagen thuis kan doorbrengen met alle mensen die van haar houden. Dat jullie heel veel mooie
    herinneringen kunnen maken.

    Net zoals jullie zou ik ook elke behandeling aanpakken om mijn kind te redden.
    Dat neemt niet weg dat als ik Elynn zie en daarbij lees wat zij moet ondergaan ik het zo onmenselijk vind naar Elynn toe.

    Het is verschrikkelijk dat Elynn haar gevecht waarschijnlijk niet beloond zal worden.
    Miljoenen euro's worden gespendeerd aan onzin maar naar zeldzame vormen van kanker wordt amper onderzoek gedaan. Alsof er van Elynn minder wordt gehouden dan van kinderen met leukemie.

    Heel veel kracht voor alles wat op jullie pad gaat komen! xxx







    BeantwoordenVerwijderen