Eigenlijk gaat het nog steeds best goed met Elynn. Afgelopen woensdag is er een leenrolstoel geleverd waarin ik hoopte dat ze daar beter in zou zitten, zodat we misschien met mooi weer even naar buiten zouden kunnen gaan. Haar eigen rolstoel kan ze amper 5 minuten inzetten. Deze rolstoel kan kantelen en de zitkussen is gevuld met de lucht. Ook de rugleuning is zacht.
Afgelopen donderdag is Elynn haar pac aangeprikt. Eigenlijk had elke 4 weken de pac doorgespoeld moeten worden. Helaas zat de pac dus dicht. Er kwam geen bloed uit en ook kon er geen vocht ingespoten worden. Ik heb contact opgenomen met het Amc en de oncoloog zei jammer maar helaas. Tegen de tijd dat Elynn aan het infuus moet dan maar anders en dus niet via de pac. Ik voelde me best rot en moest huilen. Het viel zo tegen dat het niet lukte en dat we het niet eerder hadden gedaan.
Gelukkig vond de thuiszorg ook dat we het nog 1 keer moeten proberen en dan met een grotere naald. Dus morgen een laatste kans. We zullen het zien en anders idd helaas.
Dit weekend was het prachtig weer en de afgelopen 8 weken heeft Elynn alleen nog maar binnen gezeten. Ook ik kom amper buiten en je wordt zo duf van de hele dag binnen zitten.
Zaterdag na de medicijnen toch extra pijnstilling gegeven om Elynn in de rolstoel te zetten en een rondje buiten te gaan lopen.
Elynn wilde natuurlijk niet en de enigste plekken waar ze nog zit is of in bed of op de bank. Toch door gezet en met oma een klein rondje gaan lopen. Toen we weer bij de poort achter aan kwamen zei Elynn nog een rondje en daarna nog een keer. We hebben wel 45 min buiten gelopen en ze heeft genoten. Heerlijk heeft ze gekletst en ik vond het toch weer een overwinning om toch nog met Elynn buiten te lopen. Ik had het niet meer verwacht.
Vandaag weer heerlijk gelopen. Wat was het weer prachtig weer. Elynn en ik zijn naar oma en opa gelopen. Elynn wilde bij opa en oma op de bank. Ook dit was toch even een bijzonder moment, want ook deze bezoeken met Elynn samen had ik niet meer kunnen bedenken dat het nog zou gebeuren.
Ik hoop dat er in de komende periode veel mooie dagen komen zodat Elynn en ik lekker even naar buiten kunnen.
Wat fijn dat Elynn zo kan genieten. Hopelijk komen er nog veel meer van die mooie momenten. Groetjes
BeantwoordenVerwijderenwat fijn voor jullie dat jullie van het prachtige weer hebben kunnen genieten ik hoop zo dat jullie nog heel veel van dit soort momenten zullen krijgen.carpe diem
BeantwoordenVerwijderenWat goed dat je hebt doorgezet en met Elynn naar buiten bent gegaan! Was natuurlijk hardstikke eng voor haar om haar veilige coconnetje te verlaten... Wat fijn als je dan merkt dat je het juiste hebt gedaan en ze nog een paar extra rondjes wil! Super dat die nieuwe rolstoel zo goed bevalt ik hoop dat jullie er nog veel plezier van zullen hebben. We denken aan jullie.
BeantwoordenVerwijderenGeniet nog maar even lekker door!
BeantwoordenVerwijderengroetjes Connie Nieuwendijj
Mooi bericht.
BeantwoordenVerwijderenDank je daarvoor!!
Marion
lieve familie,wat een geweldig en fijn nieuws! om weer is lekker naar
BeantwoordenVerwijderenlieve familie,wat een geweldig en fijn nieuws! om weer is lekker naar buiten te kunnen,en samen te genieten! lieve elynn ik hoop dat je de kaart met olifant mooi vond,en met de stickers! groetjes van esther uit hilversum
Mooi dat jullie nog je momenten kunnen plukken, blijft toch een wonder dat ze het al zo lang zo goed doet! Ze krijgt zelfs weer een lekker koppie met haar! Ik wens jullie nog veel mooie momenten! Brenda
BeantwoordenVerwijderenLieve familie, fijn dat je elke week een blog bericht plaats, er leven veel mensen mee. Fijn zeg even lekker naar buiten, en ik hoop op nog vele uitjes. Wat de oncoloog zegt over de PAC, jammer maar helaas vind ik moeilijk en de PAC moet gewoon geprikt worden voor als Elynn straks de medicijnen door de PAC krijgt. Het is voor Elynn alleen maar vervelend als er een infuus via haar arm wordt geprikt. Ik hoop dat het lukt met de thuiszorg vandaag.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte voor jullie gezin in deze moeilijke tijden. Ik weet hoe moeilijk het is en denk veel aan jullie.
Lieve groet, Suzanne
Fijn zeg die andere rolstoel en toch nog naar buiten kunnen en dat Elynn daar ook van geniet. Haar wereldje weer iets groter je schrijft het al. Hoop dat het weer zo blijft en jullie nog regelmatig even zo'n loopje kunnen doen.
BeantwoordenVerwijderenDat het met de thuiszorg maar mag lukken met het aanprikken!
Wat fijn dat jullie naar buiten konden met Elynn en naar Opa en Oma.
BeantwoordenVerwijderenGeniet van die bijzondere momenten.
Ik lees sinds kort jullie blog, erg indrukwekkend wat jullie, en Elynn in het bijzonder, allemaal moeten doorstaan. Respect, en ik wens jullie nog ontelbaar veel mooie dagen!
BeantwoordenVerwijderenIk volg jullie sinds kort. Ik heb diep respect voor jullie! Allemaal kanjers zijn jullie! Ik wens jullie nog veel mooie dagen toe!
BeantwoordenVerwijderenWat prachtig! Ik volg jullie al langer en heb rond de kerst al een keer een kaart gestuurd. Hopelijk vonden jullie hem mooi! Ik hoop met heel mn hart dat Elynn nog een goeie tijd zou krijgen en dat ze mooie herinneringen zou hebben! Fantastisch! Mijn respect gaat naar jullie!!♥
BeantwoordenVerwijderen