Eerste Hulp AMC

Het was een rustig dagje vandaag. Aimée lekker met Elynn in de wandelwagen naar school brengen en ophalen. 's middags na school met Aimée een leuk spelletje aan de achter tafel aan het spelen. En ik verloor elke keer.

Elynn had 's middags niet geslapen en lag op de bank tv te kijken, totdat ze in slaap viel. Ik merkte dat ze begon te kreunen in haar slaap en toen ik haar hoofdje voelde was ze gloeiend heet. De thermometer gaf 39.2 graden aan dus Rob met Amc gebeld. Ze wilde Elynn toch wel zien omdat ze moeite had met ademhalen en ze ook flink hoest. Dus wij om half 6 eerst Aimée naar mijn moeder gebracht en toen naar de eerste hulp.

In de auto zei Elynn bij elke hobbel AUW en was ook huilerig. Ze was echt niet lekker.

Aangekomen bij de Eerste hulp moesten we eerst nog even plaatsnemen in de wachtkamer. Na een tijdje mochten we bij een verpleegster komen die de hartslag opnam die erg snel was. Thermometer gaf nu 37.8 aan en gelijk toch maar een zetpil gegeven want ze was echt niet lekker. We mochten in een kamertje wachten op de zaalarts. Deze zaalarts is al een bekende inmiddels van de afdeling Oncologie. Ze heeft Elynn onderzocht en ze hoorde slijm bij haar longen. Ze dacht aan een virus en zou het overleggen met de dienstdoende Oncoloog. Elynn mocht 1 sticker uitkiezen van Dora, maar de arts kreeg het stickervel van Dora niet meer terug. hahahaha vervolgens alle stickers op haar handen geplakt.

De PAC werd aangeprikt en er werd bloed afgenomen. Ondanks de Emla creme deed het Elynn toch wel even pijn.
Vervolgens toch voor een longfoto. Dit vond Elynn ook niet erg leuk, maarja het was natuurlijk ookal lang bedtijd. Omdat ze zo haar best deed mocht ze een mooi kaartje uitkiezen en ja hoor Elynn wilt er natuurlijk gewoon 2. Gelukkig zijn ze allemaal erg meelevend dus Elynn mocht er 2 meenemen.

Van de verpleger mocht Elynn ook nog een kadootje uitkiezen en zij koos een doosje met een poppetje van de sprookjesboom. Het bleek de wolf te zijn toen Elynn het doosje had opengescheurd.

De zaalarts kwam opzich weer snel met de uitslag. Bloed was goed. Elynn zat goed in haar bloedwaarden. Op de foto was te zien dat er vocht in d'r longen zit en ze dus een virus te pakken heeft. Dus toch maar aan de antibioticakuur van 3 dagen maar ze hoefde gelukkig niet opgenomen te worden.

Gelijk nog eens gevraagde hoe we moeten handelen met Elynn. Of we bij koorts gelijk moeten bellen of eerst moeten afwachten met een zetpil. Maar ze gaf aan met 39 a 40 graden altijd bellen en overleggen ook wanneer door een zetpil de koorts afneemt. Het is nu ontzettend laagdrempelig. Want liever te vaak zien dan 1 keer te laat. Wel eerder een zetpil geven, want ik wachtte gewoon af wat het ziekenhuis zei.

Dus 3 dagen antibiotica waarvan ze net de eerste keer gekregen heeft. Morgen 4x zetpil over de dag en evt donderdag ook. Morgen hoeven we volgens ontslag afspraken niet nog eens bloed te laten prikken. Donderdag worden we door de afdeling gebeld of de volgende kuur doorgaat nav bloeduitslag. De bloeduitslagen van vandaag zijn goed dus als Elynn gewoon zo is zoals ze nu is dan gaat de kuur gewoon door, want de chemokuur gaat boven alles. Wel moeten we even aan gegeven hoe het met Elynn gaat. Mocht Elynn vannacht of morgen gaan braken of veel zieker worden dan moeten we gelijk terug.

Elynn lag er pas om 10 uur in. Hoop dat ze morgen een beetje uitslaapt.
Te vroeg gejuicht net nog een flinke huilbui waarbij ze bijna niet te troosten was. Arm meisje ze moet ook zoveel meemaken en ondergaan.

4 uur eerste hulp en ook weer 4 kralen rijker. De kanjerketting blijft maar groeien.

Uitslag 1e MRI

Vanochtend op naar AMC voor de uitslag van de MRI. We waren beide erg zenuwachtig. In de wachtkamer waren ouders die we al eerder op de afdeling hadden ontmoet en Rob heeft met ze gepraat. Elynn was lekker aan het spelen en rennen en toen stond de Oncoloog in ene voor Elynn d'r neus. We mochten mee komen.

We hadden eigenlijk verwacht dat de MRI scan pontificaal open stond op zijn computer, maar dit was niet het geval. De dokter was vorige week een week vrij en had de beelden zelf nog niet gezien. Wel had hij het verslag van de radioloog gelezen. Hij vertelde dat er wel afname was van de tumoren. De ene wat meer dan de ander. Er was er zelfs eentje bijna helemaal verdwenen. Dus dat was natuurlijk positief nieuws, want de tumoren zijn kleiner dus de chemo doet zijn werk.

Maar hij zei wel heel realistisch dat met chemo de kanker niet verdwijnt. Operatie is op dit moment nog niet aan de orde omdat er teveel tumoren zijn en allemaal uit elkaar. Bestralingen is dan de volgende optie maar dat mag pas als ze 3 jaar is. Dus hopen dat ze de chemo kuren volhoudt en dat het goed gaat tot september. Dan kan ze bestraald worden.

Voor mij was dit wel heel confronterend, want tja haalt ze het wel tot september en misschien helpt de bestralingen ook niet en opereren is ook niet aan de orde. Dus ondanks enigszins positief nieuws ben ik toch erg verdrietig en kwamen de tranen al snel.

Rob is wel positief maar vind het nog wel een hele lange weg die we nog moeten gaan.

Mijn moeder en Pascal komen straks met de champagne om het toch te vieren, want ondanks mijn negativiteit zijn zij wel heel blij met dit nieuws en willen dit graag vieren. Natuurlijk ben ik blij dat de tumoren zijn geslonken, maar daarmee is ze nog niet genezen en de kans dat ze geneest is wel erg klein.
Maarja ik moet volgens Rob niet zo negatief zijn en dat weet ik ook wel en morgen zal het vast wel weer beter gaan. We kunnen toch niets anders dan leven bij de dag.

De dokter zou wel nog het e.e.a. overleggen ook internationaal. Nu maar eerst op naar de 3e chemokuur a.s. vrijdag.

Heerlijk thuis

Het gaat goed met Elynn. Gisteren bloed wezen prikken en 's middags een telefoontje van het AMC dat Elynn uit Aplasie is dus kunnen we gelukkig ook stoppen met de SDD medicatie. Nogal een opluchting omdat Elynn vaak bij het innemen van deze medicatie moet spugen en de sonde daarmee ook uitgespuugd werd.

Woensdag was het namelijk weer raak. Ik was uit eten met mijn moeder en Pascal en daarna naar de musical Zorro toen ik opgebeld werd door Rob dat de sonde er weer uit was en de thuiszorg zou komen om de sonde weer in te brengen.
Het was lekker om er even tussen uit te zijn, maar je blijft toch altijd denken aan Elynn en de situatie. Echt volledig genieten dat lukt me niet meer.

Vanmorgen toen ik Elynn uit bed ging halen was weer haar hele bedje nat en balen weer sonde uit haar neus er helemaal uit. Hoe doet ze dat toch!. Dus weer thuiszorg bellen om de sonde opnieuw in te laten brengen.
Elynn is nu wel erg aan het hoesten en niezen. Dus we blijven veel binnen.

Maandag schiet al op. Wordt al weer zenuwachtig nu ik er over schrijf. Denk de hele tijd dat we positief nieuws gaan horen. ik droom er zelfs over. Maarja wat is positief. En wat zal ik een klap krijgen als het niet positief is.
Normaal denk ik altijd het slechtste zodat het altijd kan meevallen. Nu dacht ik het in het WKZ ook steeds en toen kregen we ook steeds slecht nieuws en ook dan komt de klap toch wel hard aan.

Morgen nog een lekker rustig dagje en dan begint het gewone leven weer. Tenminste gewone leven. De vakantie zit erop en Aimée moet weer naar school. Daarna op naar het AMC.

3-1-2011 de MRI

Gister konden we het Amc bellen om te horen hoe laat we vandaag werden verwacht op het dagcentrum van het Amc. We kregen te horen dat we om 8 uur aanwezig moesten zijn en we zouden 2e van de dag zijn.

De sonde moesten we om 2 uur vannacht stopzetten en daarna mocht ze dus niet meer drinken en eten, omdat ze onder narcose zou gaan en nuchter moest zijn.

Voordat we naar bed gingen nog even bij Elynn gekeken en toen bleek d'r hele bed nat. Was de sonde bij het kraantje eraf gegaan. Vanochtend vroeg op en toen zat de sonde al een heel stuk uit haar neus. Ik durfde het niet terug te duwen, maar toen bij het aankleden de sonde bleef haken aan haar kleding en nog verder uit haar neus kwam heb ik de sonde maar snel uit haar neus gehaald voordat ze moest overgeven. De 7e x in een zeer korte tijd.

Aimée bij Oma Rini gebracht en op naar het Amc. We waren natuurlijk veels te vroeg al om half 8. Dus we moesten wel even wachten. Elynn heeft zich prima vermaakt. Ze heeft heerlijk rondjes gerend en verstoppertje gespeeld dus de tijd ging nog best snel.

Ik denk dat we tegen 9 uur naar de 1e verdieping gingen. We moesten nog wel even wachten. Er waren 3 mensen in de ruimte van de MRI voor de narcose. Volgens mij ook eentje die nog moest leren. De port a cath werd aangeprikt en toen het narcosemiddel erin. Elynn viel al gauw in slaap. De anesthesist zou ook onder narcose opnieuw de sonde inbrengen en ook zorgen dat voordat Elynn wakker zou worden de naald uit haar borst zou zijn.

Kwart over 9 waren we weer in de wachtruimte. het onderzoek zou 3 kwartier duren. We zijn even naar het plein gegaan en wat eten gekocht  bij AH to go, maar toen toch weer snel naar boven.
Om kwart over 10 lag ze op het uitslaapkamertje en mocht ze een half uur d'r roesje uitslapen. Na een half uurtje wakker gemaakt en ze werd vrolijk wakker. Ze heeft het steeds over tonijn eten op brood dus nu ook gelijk dat ze dat wilde eten. We mochten al gauw weer naar huis.

Eerst Aimée opgehaald bij oma en opa en even koffie gedronken. Elynn daar al een koekje gegeten en appelsap. Thuis anderhalve boterham met tonijnsalade en een halve tosti. We waren helemaal verbaasd omdat ze de afgelopen weken helemaal niets heeft willen eten. Sondevoeding zit ze nog niet op volledige voeding, maar ze zal daardoor natuurlijk ook minder eetlust hebben en een vol gevoel, maar dit was wel fijn om te zien.

Voorzichtig weer de sondepomp opvoeren en vanmiddag lekker weinig gedaan.
Nu ligt ze weer lekker in haar bed.

9 Januari de uitslag. Pffff ben best zenuwachtig.

2012

Dit schreef een vriendin op haar facebookpagina en ik vond het helemaal toepasselijk ook voor onze situatie waarin wij nu helaas zitten.

Tijd is m'n grootste vijand. Maar toch sta ik hier, met m'n glas geheven, op de toekomst. Een nieuw jaar, nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Een nieuw jaar waarin de hoop weer mag groeien, de kennis mag toenemen en we meer lucht hopen te krijgen. Ik wens iedereen de mooiste eigenschap van het leven toe voor 2012: blijf achter elke donkere wolk de zon zien en vier het leven! 

Oudjaarsdag was een rustig dagje. Aimée moest zwemmen en toen zij aan het zwemmen was met mijn moeder, broers, zus en kinderen kop koffie gedronken. Met nichtje Amber Aimée van zwemmen gehaald. Ouders stonden voor het raam te kijken terwijl het geen kijkles was dus we hebben nog net kunnen zien dat Aimée het water in sprong.

's Avonds lekker gegourmet met schoonouders en toen de kids op bed lagen hebben we gekaart, 21 met kleingeld. En goh ik had gewoon winst en was aan de winnende hand. Rob was al 2x bankroet en moest geld lenen hahahaha:-).

Om kwart over 11 was de sondevoeding op en moest deze verwisseld worden en vervolgens de kids om kwart voor 12 wakker gemaakt. Om 12 uur de kinderchampagne ontkurkt. En tja en dan is het best dubbel gelukkig nieuwjaar!!!!.

De kids waren nog erg moe. Heel even naar het vuurwerk gekeken. Elynn wilde al snel weer naar bed en Aimée nog wel heel even opgeweest. Er werd hier in de buurt niet zo heel veel afgestoken.

Vandaag was het ook een lekker rustig dagje. Lekker thuis in de pyama's.

Om 4 uur weer medicijnen en toen ging het helaas weer mis. Elynn spuugde de sonde er weer uit. En het ging zo goed! Amc gebeld en moesten naar de eerste hulp. Rob is met Elynn gegaan om 5 uur. Ik ben met Aimée thuis gebleven en samen nog maar gegourmet, want we hadden van gister nog zoveel vlees over.

Rob hield me op de hoogte. Eerst moest er bloed geprikt worden en wachten op de uitslag. De witte bloedplaatjes zijn 38 dus ze mochten een sonde inbrengen en vervolgens waren ze pas om 9 uur thuis.

Nu liggen de kids lekker te slapen. Morgen nog een dagje en dan dinsdag de MRI.