We zijn weer thuis.

En we zijn weer thuis.
Voor het eerst op de nieuwe afdeling. Gelukkig is Elynn niet misselijk geweest en heeft ze alles goed doorstaan.

Maandagochtend werd Elynn weer geprikt. Ik hoorde dat ze geprikt moest worden en Elynn mag altijd een vinger uitkiezen, maar toen uiteindelijk het lab er was moest het een prik in d'r arm worden. Pffff wat was madame boos en verdrietig. Elynn zei echt tegen mij mam jij zei vinger. Even moeilijk moment. Maar gelukkig was het daarna weer goed en mocht ze mooie stickers uitkiezen.

Elynn kreeg vandaag van de kraal dat ze mee doet aan wetenschappelijk onderzoek. Ze wilde graag een foto maken, want mogelijk wordt deze dan geplaatst in blad Attent van de VOKK.

Vandaag was mijn moeder er de hele dag.
Kanjerketting aangevuld met de Pm-er.

Toen Rob kwam had hij voor Elynn kip van de KFC meegenomen en ze heeft heerlijk gegeten.

Dinsdagochtend mocht Elynn weer even los. De dag duurde wel lang omdat je weet dat als alles erin zit je naar huis mag.

Om half 3 mochten we vertrekken en toen Aimée uit school kwam waren we al thuis.

Elynn heerlijk gedoucht en ze gaf al vroeg aan dat ze naar bed wilde.
Ook ik was ontzettend moe dus lag al om half 8 te slapen. Die dagen zkhs zijn toch slopend. Fijn om weer thuis te zijn en ook bij Aimée weer te zijn.

Vanochtend Aimée naar school gebracht. Ze had wel een paar traantjes. Ook weer even een moeilijk momentje voor me.

Vandaag moesten we om half 12 weer in het zkhs zijn voor shot chemo. Alles ging voorspoedig en ook vandaag voordat Aimée uit school kwam waren we thuis.

Vanmiddag met het hele gezin nog bij de tandarts geweest. Elynn had in het begin grote mond, maar toen ze op de stoel bij papa op schoot moest begon ze te huilen. Toen maar even in de armen en heeft de tandarts vluchtig gekeken. mondhygiëne is nu ontzettend belangrijk voor Elynn.

Nu nog 2x richting AMC en dan is de kuur echt afgelopen.

1 juni is de volgende kuur. In de tussentijd 4x bloed prikken en hopen dat ze de aplasie periode weer goed doorstaat. 

6 mei 2012

Vannacht heb ik wat beter geslapen. Toen Elynn wakker werd zei ze: Kindje huilt. Dus ik zei kindje huilt niet sssss kindje slaapt, maar bleek voor mijn buurvrouw en kindje een zware nacht te zijn geweest.

Ik heb er gelukkig geen last van heb gehad.

's ochtends heeft Elynn even los kunnen rond lopen. Wat zij en ik natuurlijk erg lekker vinden.

Rond half 12 werd ze moe. Elynn geeft het sinds een paar dagen aan dat ze moe is en wilt slapen en als ik haar op bed leg dan valt ze ook vrij snel in slaap.

De eerste chemo werd ook aangehangen en de Oncoloog die Elynn vandaag in d'r hoofd zou aanprikken was ookal op de afdeling. Dus heb ik Elynn even wakker gemaakt.

Na de prik weer lekker op bed gelegd en heeft ze nog heerlijk geslapen.

Rob kwam rond 1 uur met Aimee en neef Luke. Opa en Oma vd Brink kwamen ook gezellig langs.

Met Luke en Aimee naar de film geweest. Wat een verrassing dat Aimee in de pauze weer naar boven wilde.

Al gauw kwam Mijn broertje en schoonzus en nichtje oom langs.

Toen ze weg waren kwam mijn zus en fam nog langs.

Mijn moeder en Pascal hadden voor mijn eten gezorgd dus dat was wel fijn. Veel bezoek gehad, maar erg fijn want het geeft toch afleiding.

Elynn ligt alweer lekker in dromenland. Weer niet gespuugd vandaag.
Nog 2 nachtjes en dan mogen we weer lekker naar huis.

2e dag

Vannacht erg slecht geslapen. De bedbank lag erg hard en half in een kast. Een keer mijn hoofd gestoten. Ook lig ik bij de schruifdeur dus als de nachtzusters binnenkomen dan wordt ik wakker. Mijn bed wordt niet afgesloten met een gordijn.

Elynn heeft wel heerlijk geslapen en was lekker vrolijk.
Ontbijt was erg laat vanochtend.

Vanochtend kwam ook weer een vrijwilligster in de speelkamer die met de kindjes spelen dus Elynn heeft zich prima vermaakt. Gelukkig kwam oma Rini vroeg en die heeft ons gezelschap gehouden.

Rob kwam 's middags na de lunch met Aimee en ook andere oma, opa en tante Deborah kwamen langs.

Ik ben even met mijn moeder naar de Amsterdamse poort gegaan voor een frisse neus.

's avonds met z'n vieren lekker kip van KFC gegeten.

Vandaag kreeg Elynn 3 chemo's en alles ging goed. Ook vandaag weer niet misselijk geweest.

In eten heeft ze geen zin. In drinken ook niet maar ze heeft wel lekker wat kip van de KFC gegeten.

Morgenmiddag ook gezellig wat visite hopelijk en 's middag ook film in de Cinemma.
En 's avonds komt mijn moeder en Pascal bij ons eten en nemen lekker eten mee.

Er lagen weer kaartjes, tekeningen en stickers op Elynn te wachten. Echt ontzettend lief en fijn dat jullie het zo trouw doen. Het is fijn om te komen en post te ontvangen. Zo wordt de kamer ook wat meer opgevrolijkt en gezelliger. Dus blijf alsjeblieft kaartjes en tekeningen sturen als het niet teveel moeite is, want jullie doen ons er een groot plezier mee. Nogmaals bedankt.

nieuwe afdeling 4-5-2012

vandaag vrijdag is het zover dan moeten wij ons om 11 uur weer melden bij afdeling Oncologie van het AMC emma kinderziekenhuis. 6 maanden geleden dacht ik alleen maar als Elynn er dan nog wel is en nu is het zover. Het was ook echt wel nodig want de oude afdeling was zwaar verouderd en echt toe aan een opfrisbeurt.

Alleen vandaag moeten wij ons niet melden op f8 Noord maar f8 Zuid. Moeten ook voor het eerst via de G liften omdat er op F8 nog verbouwd wordt.

Via een lange gang komen we de afdeling op. Aimee wilde graag mee dus dat kon. De kids hadden de speelkamer al gelijk gevonden en ik kreeg van een vrijwilligster een rondleiding over de afdeling.

Na 12 uur werd Elynn onderzocht door de zaalarts, geprik in haar hoofd en de pac aangeprikt. Mijn kleine kanjer hoefde niet te huilen.

Het was vandaag een wendag, maar ook een gezellige dag met veel visite.

Opa Joop kwam gezellig langs. Mijn tantes Nicolette en Anneke. Elynn en Aimee verwend met kadoos en ook werd ik dit keer niet vergeten (Rob wel een beetje). Mooie ketting van Anneke gehad en van Nicolette een zeefdruk van haar schilderij die zij van Elynn en Aimee gemaakt heeft. Super mooi kado. Zal snel een foto plaatsen.

's avonds kwam mijn vriendin Jacqueline met overheerlijke Roti en 2 lekkere rose biertjes. Wat een verwennerij en als toetje een lekker softijsje van beneden.

Inmiddels was Elynn doodop en op bed gelegd.
Daarna gezellig met jacq een potje ouderwets scrabbelen (schrijf je dat zo?)en nee niet wordfeud op de telefoon en daarna nog een potje trinominos.

Fijne avond en daarna lekker naar bed.

Elynn is deze dag goed doorstaan. Nog niet misselijk geweest gelukkig. Hopen morgen op net zo'n dag.

Foto's volgen

Morgen start kuur 7 alweer

Morgen start alweer de 7e kuur en volgende week is het al 6 maanden sinds die afschuwelijke dag dat we de diagnose kregen. Wat gaat de tijd toch snel.

Vandaag belde AMC verpleegkundige spreekuur dat de bloed uitslagen goed waren en dat de kuur kon doorgaan.

Vanochtend een afspraak op het consultatiebureau. De laatste keer dat we geweest waren was een jaar geleden. Dit was de oproep van 2 jaar en 3 maanden. Ze hebben wat achterstand want Elynn is inmiddels 2 jaar en 8 maanden. Zij waren dus niet op de hoogte van Elynn de ziekte nu dus vond het wel belangrijk om erheen te gaan. Verder kwa ontwikkeling en testen etc vind ik op dit moment helemaal niet meer relevant.

We waren wat vroeger maar mocht Elynn gelijk uitkleden om te wegen en te meten. Er waren 2 medewerkers van het CB, waarvan we er 1 altijd als arts hebben. Nu werd ik opgeroepen door de arts die ik niet kon, Dus ik vroeg of ik bij de andere arts mocht. Nee dat kon echt niet blablabla, maar ik was zo zenuwachtig voor het gesprek en om te vertellen over Elynn dat ik begon te huilen.

Gelukkig was het toen wel mogelijk. Wel even heftig. Ik blijf toch nog steeds emotioneel en kan nog steeds niet zonder tranen erover vertellen. De arts had het ook even moeilijk, waardoor ik het ook weer moeilijker kreeg.
Mijn moeder was ook mee dus die was ook lekker mee aan het huilen. Aimée vond het allemaal maar erg raar en kwam me tranen afvegen.
Toch maar besloten om contact te houden en Elynn ook voor de volgende keer te laten oproepen.

Verder gaat het wel goed met Elynn. Ze is wel vaak moe, maar wil hier niet aan toe geven. Alleen in de wandelwagen of in de auto.

We waren erg geschrokken van het bericht dat Bibi zondag is overleden. Bibi is een prachtig meisje van 7 jaar dat helaas net als haar broertje een zeldzame kanker kreeg namelijk neuroblastoom en helaas nu dus ook na haar broertje die 2 jaar geleden is overleden is zij overleden. Pffff zo vreselijk dat je allebei je kinderen verliest aan kanker.
Bij het meisje uit Zweden die hetzelfde soort kanker heeft als Elynn is wel gebleken dat het erfelijk is. Het is echt mijn grootste nachtmerrie..........We hebben het al met de Oncoloog over gehad. Volgende afspraak wordt er hier mogelijk wat meer naar gekeken.

Verder wel goede dagen gehad.

Morgen zullen we voor het eerst de nieuwe afdeling zien. We zijn reuze benieuwd.
Nu maar weer hopen dat Elynn zo weinig mogelijk last heeft van de chemo en dat de dagen weer voorbij vliegen.