In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

donderdag 3 mei 2012

Morgen start kuur 7 alweer

Morgen start alweer de 7e kuur en volgende week is het al 6 maanden sinds die afschuwelijke dag dat we de diagnose kregen. Wat gaat de tijd toch snel.

Vandaag belde AMC verpleegkundige spreekuur dat de bloed uitslagen goed waren en dat de kuur kon doorgaan.

Vanochtend een afspraak op het consultatiebureau. De laatste keer dat we geweest waren was een jaar geleden. Dit was de oproep van 2 jaar en 3 maanden. Ze hebben wat achterstand want Elynn is inmiddels 2 jaar en 8 maanden. Zij waren dus niet op de hoogte van Elynn de ziekte nu dus vond het wel belangrijk om erheen te gaan. Verder kwa ontwikkeling en testen etc vind ik op dit moment helemaal niet meer relevant.

We waren wat vroeger maar mocht Elynn gelijk uitkleden om te wegen en te meten. Er waren 2 medewerkers van het CB, waarvan we er 1 altijd als arts hebben. Nu werd ik opgeroepen door de arts die ik niet kon, Dus ik vroeg of ik bij de andere arts mocht. Nee dat kon echt niet blablabla, maar ik was zo zenuwachtig voor het gesprek en om te vertellen over Elynn dat ik begon te huilen.

Gelukkig was het toen wel mogelijk. Wel even heftig. Ik blijf toch nog steeds emotioneel en kan nog steeds niet zonder tranen erover vertellen. De arts had het ook even moeilijk, waardoor ik het ook weer moeilijker kreeg.
Mijn moeder was ook mee dus die was ook lekker mee aan het huilen. Aimée vond het allemaal maar erg raar en kwam me tranen afvegen.
Toch maar besloten om contact te houden en Elynn ook voor de volgende keer te laten oproepen.

Verder gaat het wel goed met Elynn. Ze is wel vaak moe, maar wil hier niet aan toe geven. Alleen in de wandelwagen of in de auto.

We waren erg geschrokken van het bericht dat Bibi zondag is overleden. Bibi is een prachtig meisje van 7 jaar dat helaas net als haar broertje een zeldzame kanker kreeg namelijk neuroblastoom en helaas nu dus ook na haar broertje die 2 jaar geleden is overleden is zij overleden. Pffff zo vreselijk dat je allebei je kinderen verliest aan kanker.
Bij het meisje uit Zweden die hetzelfde soort kanker heeft als Elynn is wel gebleken dat het erfelijk is. Het is echt mijn grootste nachtmerrie..........We hebben het al met de Oncoloog over gehad. Volgende afspraak wordt er hier mogelijk wat meer naar gekeken.

Verder wel goede dagen gehad.

Morgen zullen we voor het eerst de nieuwe afdeling zien. We zijn reuze benieuwd.
Nu maar weer hopen dat Elynn zo weinig mogelijk last heeft van de chemo en dat de dagen weer voorbij vliegen.

1 opmerking:

  1. Ik kan niet anders zeggen dan hoe oneerlijk ik het allemaal vind dat jullie dit mee moeten maken! :((( Vreselijk moet het zijn om te zien dat kindjes die je kent uit het ziekenhuis overlijden...:((
    Heel veel sterkte voor deze chemo. Ik hoop dat je meisje er goed doorheen komt zonder al te veel nare bijwerken.
    En voor jou heb ik echt mega veel respect Chantal. Je bent een sterke vrouw en een fantastsiche moeder voor je meiden!

    BeantwoordenVerwijderen