bloedtransfusie en antibioticakuur

Donderdag werd Elynn wakker met 38.7. Vrijdag toen we naar zkhs Tergooi moesten voor bloedtransfusie had Elynn een temperatuur van 39.2 graden.

We waren voor 9 uur in Tergooi. Daar was temperatuur gezakt naar 38.4. De kinderarts ging het toch met het Amc overleggen, voordat ze met de bloedtransfusie wilde starten.

Want protocol met koorts in aplasie betekent het 5 dagen antibiotica.

Dus wij maar wachten en wachten. Op een gegeven moment heeft Rob gevraagd of we anders thuis konden wachten op telefoontje want het was inmiddels al 11 uur en Elynn werd het ookal zat.

Thuis aangekomen alvast tassen gepakt en algauw werden we gebeld dat we naar het Amc konden komen.

Toen we daar aankwamen moesten we nog wachten voordat het kamertje helemaal schoon was gemaakt en voordat Elynn werd aangeprikt waren we ook al weer 2 uur verder ofzo.

Op de afdeling was een zware sfeer, want er was net een meisje van 1 overleden. Pfff zo heftig vorige kuur nog gezien en nu al zo snel overleden. De hersentumor en uitzaaiingen waren zo snel gegroeid. Mijn gedachten gaan naar haar ouders. Rust zacht lieve Milla.

De verpleegkundige wachtte ook op instructies van de arts dus Elynn was lekker aan het rond rennen. De verpleegkundige hadden allemaal zo iets van Elynn is helemaal niet ziek en ze had ook geen koorts meer.

Inmiddels was de kinderarts al antibiotica aan het voorschrijven. Een verpleegkundige heeft daar een stokje voor gestoken. Dus het plan werd Elynn krijgt een bloedtransfusie.

Haar hb was inmiddels 4.6. Omdat het toch al laat werd zou Elynn moeten blijven voor de nacht en dan zou morgen gekeken worden hoe haar temperatuurd dan is. Is die goed dan gaan we lekker naar huis. Is die niet goed moeten we alsnog 5 dagen blijven voor antibiotica.

Elynn kreeg pas kwart voor 9 het bloed aangehangen. Ze lag inmiddels al lekker te slapen.

We hadden inmiddels voor de 1ste keer een kamer gereserveerd in het Ronald Mcdonaldhuis zodat Aimee ook dichter bij het ziekenhuis is en bij papa, mama en Elynn. En oh wat vond ze het spannend en leuk. Echt zo lief om te zien.

Dus toen wij 's avonds daar heen gingen heb ik eerst de bedden opgemaakt. Toen haar een rondleiding gegeven. Ze heeft even in de speelkamer gespeeld.

Daarna naar de kamer. Ze wilde heel graag douchen en daarna lekker nog even in bed televisie gekeken.
Ik moest wel even wennen aan de kamer en aan het bed , maar Aimee niet die heeft heerlijk liggen snurken.

Vanochtend toen ik wakker werd keek ik op mijn telefoon hoe laat het was en zag een sms van Rob. Daarin stond plus 5 dagen ...zooi om 4.49 uur.

Bleek Elynn vannacht om 3 uur koorts te hebben gekregen en kwam de zaalarts ook kijken. Antibiotica werd vervolgens gelijk gestart.

Ook nu kreeg ze weer een allegische reactie hierop. Want ze heeft weer flink liggen krabben en ze heeft een rood hoofdje. De koorts is inmiddels wel weer gezakt en loopt ze weer vrolijk op de afdeling.

Moeilijk om te zien dat het opzich zo goed met haar gaat en dat ze dan toch 5 dagen moet blijven. Maarja liever te vaak dan 1 keer te weinig en te laat. Dan kunnen we het ons helemaal niet vergeven.

We vertrouwen maar op de artsen en die vond het vannacht noodzakelijk.

Vanavond blijven Rob en Aimee nog een nachtje slapen in het Ronald mc Donaldhuis.

Elynn laten we wel gewoon lopen op de afdeling, dus geen isolatie voor haar gelukkig. We hebben niet van de verpleging gehoord dat het niet mag dus laten we haar maar lekker gaan.

Zo word wel weer je hele agenda omgegooid en moeten we alle afspraken weer gaan verzetten. Pff zo zwaar om per dag te moeten leven en geen afspraken in de toekomst te kunnen maken. Probeer wel flexibel te zijn, maar is soms erg moeilijk.

Nieuwe MRI is ook weer gepland voor 19 juni. Dus ook weer spannend zeker de uitslag daarna.

Nu maar hopen dat de tumoren niet zijn gaan groeien.