Uitslag Mri

Vanochtend lag Aimee al bij ons in bed. In eens hoor ik wat geroep. Bleek de babyfoon van Elynn weer leeg en stond dus uit. De sondepomp was al aan het piepen en Elynn zat op de rand van het bed te wachten.

Rob brengt Aimee vandaag naar school.

We gaan deze ochtend maar vroeg opweg naar het Amc gezien het weer. Eerst even een kleine boodschap doen.

Op de weg was het rustig en we konden gewoon doorrijden. We gaan eerst bloedprikken. Daarna maar naar de afdeling zodat Elynn nog even in de speelkamer kan spelen.

We praten wat met andere ouders en verpleegsters en dan gaan we richting de poli.
Het is rustig op de poli en ook loopt het spreekuur voor het eerst niet uit.

We worden gehaald door de oncoloog en hij kijkt eerst naar de bloeduitslagen. Elynn zit nog steeds in aplasie. Dat hadden we eigenlijk niet meer verwacht. Het duurt even voordat hij over de mri begint dus ik begin hem toch aardig te zweten. Gelukkig zegt hij algauw dat het stabiel is gebleven.

Dan over hoe verder. Tja dat is helaas wat ingewikkelder en de oncoloog vindt het ook moeilijk wat de beste keuzes zijn. Opereren en bestralen is gewoon niet mogelijk dus moeten we proberen zolang mogelijk met chemo stabiel te houden totdat er wel bestraald kan worden. Maarja hoelang houdt Elynn dit vol en hoelang blijft de tumoren stabiel.
Wel gaat de oncoloog overleggen of er iets meer tijd tussen de chemokuren ingebouwd kunnen worden. Dus ipv elke 4 weken elke 5 weken bijvoorbeeld.  Hij belt hier maandag over.

Na het gesprek gaan we Aimee ophalen bij mijn moeder en Pascal.
Om het goede nieuws enigszins te vieren hebben we kinderchampagne gedronken.

Als we weer thuis zijn dan gaan we de kerstboom opzetten en de kerstsfeer alvast in huis brengen.

In de middag nog lekker naar buiten en genieten van de slee en van de sneeuw. Ook Elynn vindt het op de slee erg leuk.

Nu dus maar wachten op antwoord van de oncoloog. Vooralsnog staat de volgende kuur gepland op 14 december.

We zijn thuis

Vandaag was een heftige en drukke dag.

Vanochtend eerst bloed geprikt. Oma Rini kwam langs om gezellig mee te gaan naar sinterklaas. In de de hal van h8 zou sinterklaas komen. Het zou om 10 uur beginnen. Van oncologie mochten maar 2 kindjes van de afdeling.  Vorig jaar mocht Elynn ook niet van dr kamer. Vandaag gelukkig wel.

Ernst & Bobbie kwamen liedjes zingen en sinterklaas en zn pieten verwelkomen. Elynn had een mooie tekening voor de sint. Na heel wat liedjes werd Elynn het op een gegeven moment zat en gingen we terug naar de afdeling. Bleek Elynn opdat moment dus door sinterklaas bij zich geroepen. Helaas we waren dus al weg.

Vrij snel kwam de sint en zn pieten op de afdeling en hadden ze voor alle kindjes een kadootje mee.

In Elynn dr kamer nog een mooie foto gemaakt.

Daarna kwamen Ernst & Bobbie ook nog op de afdeling.

Tegen half 4 waren we klaar en kwam opa Joop ons ophalen. De arts vertelde dat Elynn nog wel in aplasie is. Verder is er niks uit de bloedkweken gekomen gelukkig.

Wel fijn om naar huis te mogen.

Eerst thuis de koffers gebracht en toen naar het huis van oma en opa.
Rob en ik zijn nog met Aimee naar zwemles geweest.
Daarna terug naar het huis van oma en opa. Daar hebben we lekker gegeten en werd er nog hard op de deur geklopt. Toen we open deden stond daar de grote zak van sinterklaas. De kinderen zijn weer flink verwend.

Nu lekker thuis. Elynn weer lekker onder de douche geweest en ligt nu lekker te slapen. Vrijdag hebben we een afspraak met onze oncoloog voor de uitslag. Morgen bijkomen van de laatste paar dagen.

Verder zijn we in gedachte bij Sofie en Aliza die het op dit moment beide moeilijk hebben na een hoge dosis chemokuur. Ze zijn zo ziek dat ze sinterklaas en Ernst & Bobbie wel in hun kamer hadden maar te ziek waren om van dit kinderfeest te kunnen genieten. Echt moeilijk en verdrietig te zien.

De dag van de mri

Het gaat goed met Elynn. Ze heeft geen koorts meer en voor de rest gewoon lekker vrolijk en levendig. Vandaag stond de mri op de planning onder narcose. Hij stond om 3 uur gepland dus Elynn mocht vanaf 8 uur niks eten en na 12 uur ook niks meer drinken.

De ochtend duurde lang waarin Elynn toch vaak om iets te eten vroeg. De vrijwilligster ging pepernoten maken en ook een beetje voor Elynn. Ze hebben samen een mooie puntzak gemaakt en ook een tekening die ze morgen aan sinterklaas kan geven. De pepernoten hadden we bewaard.

Rond half 2 werd Elynn losgekoppeld en gingen we samen met een zuster en pm-er naar beneden naar de wachtkamer van de mri. We moesten wel even wachten. De verpleegkundige en de pm-er gingen weer terug naar de afdeling.

Toen Elynn aan de beurt was werd haar bed naar binnen gereden. Even het formele gedeelte en toen was het zo gebeurt. Elynn was al moe dus lag op het bed met haar ogen dicht geknepen. De anesthesist spoot de slaapmiddel in de pac en Elynn viel in diepe slaap.

Het zou ongeveer 3 kwartier duren.  Tot ongeveer half 3.

Toen het klaar was werd Elynn met bed naar de verkoever gereden ipv daar uitslapen wat normaal gebeurt. Nu omdat we met bed waren en opgenomen zijn ging Elynn dus naar de verkoever om uit te slapen en wakker te worden uit de narcose.  Elynn kreeg nog wel extra zuurstof.

Het duurde even voordat ze echt wakker was. Toen ze eenmaal wakker was rond half 4 kreeg ze een waterijsje van de verpleegkundige en werd de afdeling alvast gebeld. Helaas hadden ze het erg druk waardoor het maar duurde.

Ik ben op een gegeven moment maar even naar de winkel gegaan en toen naar de afdeling. De zuster van de avond had het druk en zou Elynn wanneer ze tijd had ophalen. Het was inmiddels al half 5.
Opa Joop kwam gezellig nog langs met oliebollen.

Elynn is nu nog steeds wakker en met de strijkkralen bezig. Ik heb net van half 8 tot half 9 een dutje gedaan. Ik ben zo ontzettend moe. Zoals ik me voel zie ik er helaas ook uit.

Morgen komt sinterklaas in het ziekenhuis. Ik ben benieuwd hoe Elynn het vindt en dan hopelijk lekker s middags naar huis.

zondag 2 december 2012

Vanochtend heb ik heerlijk kunnen uitslapen. Rond 12 uur was ik bij mijn moeder en Aimée en zijn we naar mijn broer zijn huis gereden.

Ook mijn zus en kids en mijn broertje zijn schoonouders kwamen daar om pakjesmiddag te vieren. Af en toe skype verbinding met Elynn in het Amc.

Sinterklaas en een piet kwamen op bezoek en had voor iedereen kadootjes mee. Voor elynn heeft hij nog een boodschap ingesproken.

Gelukkig was aimée nu niet zo bang voor zwarte piet en Sinterklaas en was ze blij met alle kadoos.
Om 4 uur waren we thuis en was het wachten op mijn moeder die ons naar Amsterdam zouden brengen. Omdat het zo lang duurde hebben we besloten om Aimée alvast bij andere oma te brengen dan kon ze daar lekker spelen.

Toen ik in het Amc aankwam lag Elynn te slapen en zat Rob op de gang.
Op het moment dat ik Elynn dr kamer inloop is ze wakker en wilt ze zitten. Ik laat haar de video boodschap van sinterklaas zien en geef haar de kadootjes.

Ze is er erg blij mee. Vooral de grote strijkkralen.

Rob heeft gelukkig vandaag wel bezoek gehad in het Amc.

Mijn moeder en Pascal hebben chinees gehaald en deze eten we lekker samen op.

Elynn heeft gelukkig geen koorts meer gehad en het gaat eigenlijk best goed met haar.

Morgen alweer maandag. Mijn moeder komt vroeg zodat ik naar mijn werk kan gaan. Morgen heb ik weer een gesprek met de bedrijfsarts.

Bloedtransfusies

Uiteindelijk zijn Rob en Elynn gister terecht gekomen op h7 zuigelingen afdeling van het Amc. Het was inmiddels al kwart voor 12. Rob was moe, maar Elynn inmiddels weer klaar wakker. Na een filmpje valt ze uiteindelijk dan toch in slaap.

Thuis kan ik slecht de slaap vatten. Mijn zus is gebleven totdat Rob had gebeld dat ze een kamer hadden.  Uiteindelijk pak ik rustig de koffer in.

Aimee staat rond half 7 naast mijn bed. Rob stuurt rond half 8 berichten. Elynn heeft vannacht een bloeding gekregen in haar mond die niet wilde stoppen en omdat de trombo's erg laag zijn heeft ze een witte bloedplaatjes transfusie gekregen.

Rob is al vroeg even op de onco afdeling. Ondanks dat er boxen vrij zijn, zitten ze helaas met onderbezetting waardoor Elynn niet kan worden overgeplaatst. Uit de bloeduitslagen blijkt dat hb 4.1 is en dat ze dus ook een bloedtransfusie krijgt.

In de middag wordt Elynn dan toch overgeplaatst naar de onco afdeling. Rob heeft met oncoloog gesproken en hij hoopt dat we woensdagavond thuis zijn.
Antibiotica is gestart.

Vanavond zijn Rob en ik met vrienden naar de musical Hij gelooft in mij geweest. Aimee bij mijn moeder en rob z'n ouders bleven bij Elynn in het zkhs. Voordat we weg gingen bleek Elynn toch weer koorts te hebben. En er zijn weer bloedkweken afgenomen.

Alles is goed gegaan vanavond met Elynn. Ze heeft nog haar schoentje mogen zetten op de afdeling en opa en oma vonden het gelukkig erg gezellig met Elynn.
Rob en ik hebben ook gelukkig een leuke avond gehad.

Morgen vieren Aimee en ik pakjesmiddag met mijn familie waar ook sinterklaas langs komt. Helaas zonder Elynn. Daarna gaan we snel naar Amc om de kadootjes naar Elynn te brengen.

Ondanks de koorts en bloedwaarden blijft Elynn gelukkig vrolijk en opgewekt. Ze heeft er gelukkig weinig last van. Helaas wel weer een opname van minimaal 5 dagen.

En net als vorig jaar is Elynn met 5 december in het zkhs