Woensdag start chemokuur 25

Afgelopen vrijdag werden we weer verrast met een prachtige taart. De taart ervoor was nog niet eens op.
Maar we hebben ook van deze genoten. Elynn heeft de laatste tijd erg veel zin in eten dus de taartjes gingen er zeker in. Het leek wel dubbel feest en we hadden zoveel taart dat we heel veel visite hebben gehad. Heerlijk die gezelligheid met vrienden en familie.

Zaterdagavond bij het tandenpoetsen vroeg ik aan Elynn of ik even aan haar tandjes mocht voelen. Ze is bijna 4 en een half jaar en Aimée was ook erg snel met wisselen en idd tandje onder zit los. Wauw ik vond het echt heel bijzonder. Gek normaal zo gewoon als een kind gaat wisselen, maar bij Elynn nooit verwacht. Ben benieuwd wanneer de tand er echt uit valt.

Zondag zijn we naar de Efteling geweest. We hadden 9 kaartjes gekregen en hebben we mijn zus en haar gezin uitgenodigd of zij zin hadden om met ons mee te gaan.
Het was echt een super dag met mooi weer en we hebben alles kunnen doen wat we wilde. De meiden en ook wij hebben echt genoten. Deze dagen hebben we echt zo nodig. Even geen ziekenhuis, even niet ziek en gewoon leuke dingen doen net zoals andere gezinnen.

Elynn uitrusten op de bank na een super dag

Vandaag heeft oma Annie op Elynn gepast en zijn ze naar het ziekenhuis geweest om bloed  te prikken. Ik werd vanmiddag gebeld dat de kuur van a.s. woensdag doorgaat. Goed nieuws, hoe eerder hoe beter.

Vanmiddag een prachtig kado gekregen van de oma en opa van Aimée haar beste vriendinnetje. We waren echt blij verrast en zijn er heel blij mee. Gelijk opgehangen op een mooi plekje.

Morgen het huis een grote schoonmaak geven en alle was weg wassen en nog even genieten van thuis zijn en van zijn vieren.
Woensdag ga ik met Elynn weer het ziekenhuis in. chemokuur nummer 25. Wie had dat gedacht!

Chemokuur 25 uitgesteld!!!

Vanochtend moesten we toch bloed prikken. In eerste instantie vond ik het raar, want de oncoloog had de bloed uitslagen maandag gezien en verwachtten wel dat de trombo's (witte bloedplaatjes) heel snel zouden gaan stijgen.
Dus toen ik hoorde dat er toch nog een keer bloed geprikt moest worden had ik toch wel al een voorgevoel.

Elynn is van de week 3 ochtendjes ongeveer een uur naar school geweest per keer. Boekje lezen, in de kring en dan weer weg.
Helaas bleek woensdag een jongen de waterpokken te hebben. Elynn is niet in zijn buurt gekomen. Helaas dus geen school voorlopig meer voor Elynn. Ik vind het echt zo jammer. Je merkt gewoon dat ze het leuk vindt en toch ook wat meer gaat interesseren in de andere kindjes, maar aan de andere kant al dat hoesten en waterpokken. Ik krijg er al de bibbers van. Elynn kan gewoon nu niet ziek worden. Zeker waterpokken kan levensgevaarlijk voor haar zijn.

Gelukkig is ze zelf wel vrolijk en vermaakt zich prima thuis met de dingen die ze leuk vindt om te doen. Spelletjes op de tablet heeft ze nu helemaal uitgevonden. Lekker tv kijken of stickeren of een puzzel zo komt Elynn de dag wel door.
Gisteren ineens voor het verschonen van de luier liep ze weg naar de gang. Het was een ritueel van vroeger. Dat ik dan riep " Elynn, mij niet laten schrikken he!". Dat ze dan de kamer in kwam rennen en keihard boe riep en ze vervolgens op bank ging liggen zodat ik haar mog verschonen.
Nu moest ik dus inderdaad van haar roepen "Elynn, mij niet laten schrikken he!" en ze komt heel langzaam aanlopen en roept keihard Boe! Met die heerlijke lach op haar gezicht. Mooi moment. Ondanks het moeilijke lopen doet ze het ineens toch weer. Bijzonder kind is het!.

Of dat ze haar ogen dicht doet en er van overtuigt is dat ik haar dan niet zie en dan kiekeboe hier ben ik roepen.

Vanmiddag werd de uitslag doorgebeld en helaas inderdaad de trombo's zijn nog te laag.
De kuur wordt uitgesteld. Nu moet er maandag weer bloed geprikt worden en als het dan goed is, staat de kuur gepland op woensdag de 19e.

Vandaag weer een super mooie taart gehad. Jeetje zo lief dat iemand die voor de meiden heeft gemaakt.

Aimée gaat nu trouw bijna elke week naar speltherapie in het Amc. Er wordt nu het afscheid nemen op school aangepakt. Aimée is heel verlegen en heeft last van verlatingsangst. Ze moet eigenlijk bijna altijd wel huilen bij het afscheid.
Natuurlijk is het logisch, maar ze maakt het zichzelf zo moeilijk en voelt zich dan ongelukkig.
De psycholoog heeft nu een contract opgemaakt dat Aimée net zo stoer moet zijn als Mega Mindy en hoe het afscheid zou moeten zijn.
Zou zo graag willen dat Aimée uit haar schulp komt en voor zich zelf opkomt en lekker  vrolijk wordt.

In iedergeval nu maar hopen dat het van het weekend een beetje mooi weer wordt dan kunnen we misschien wat leuks gaan ondernemen.

Uitslag Mri

Vandaag dan de dag dat we de uitslag van de Mri krijgen.

Afgelopen vrijdag naar het afscheid van Brian geweest. Het was onze eerste keer sowieso van een afscheid van een kind en ook van 1 die we op de afdeling hebben ontmoet.
Maar wat was het mooi en goed dat we geweest zijn. Tranen zijn flink gevloeid.

En dan komt ook mijn gedachte dat Elynn weleens de volgende zou kunnen zijn. Hoe willen wij het dan. En wat knap dat de ouders hebben gesproken. Bij het idee van afscheid van Elynn prikken de tranen al in mijn ogen, maar wel mogelijk realiteit.

Het is nu 27 maanden na diagnose. Onvoorstelbaar zeker omdat de oncoloog vertelde dat ze meestal niet eens het eerste jaar overleven. Het gaat eigenlijk best wel goed met Elynn. Natuurlijk loopt ze slecht, maar verder is ze lekker vrolijk en geniet ze van elke dag. En wij natuurlijk van haar. Elke ochtend ben ik weer blij als ik haar kamer inloop en zij zich beweegt.

Ik had dus zeker verwacht dat de tumor in haar rug wat gegroeid zou zijn. Verder spannend wat die aankleuringen hebben gedaan. En wat als de oncoloog vertelt dat hij niks meer voor Elynn kan doen!!

Vanochtend is Elynn een uurtje naar school geweest. De laatste keer was met het kerstontbijt.
Ik ben er het uurtje bij gebleven en Elynn was zelfs hulp vandaag. Lief ook hoe haar klasgenootjes reageerde toen ze Elynn zagen.

Daarna richting Amc. Gelukkig ondanks de file hebben we een omweg genomen en waren we ruim op tijd in het Amc. Eerst moet we bloedprikken.

We werden direct geholpen.

Elynn zegt altijd alleen Auw en als ze even mag kiezen dan wilt ze in haar middelvinger geprikt worden.

Daarna nog tijd zat dus even een kop koffie gedronken voordat we de wachtkamer in zouden lopen.
Het is lekker druk in de wachtkamer. Goed om ook een paar oude patiënten te zien die al een tijdje schoon zijn. Het kan dus wel!.

Oef wat had ik een buikpijn en de zenuwen gierden door mijn lijf. Echt zulke uitslagen en gesprekken is gewoon niet te doen, maar helaas onvermijdelijk. Elynn is ontzettend vrolijk en heerlijk aan het schaterlachen. Ik geniet van haar.

Dan komt de oncoloog Elynn halen.

In de spreekkamer begint hij met vragen welke medicijnen Elynn momenteel krijgt. Hoezo!! We willen weten waar we aan toe zijn.
Daarna vraagt hij hoe het met Elynn gaat. Op de Mri komt hij zo zegt de oncoloog.
Tja en dan voel je het wel aan de ene kant dat het niet slecht zou zijn anders zou die daar wel gelijk mee komen. Tenminste dat is mijn gedachte.

Het hoofd is stabiel. Ook de tumor in de rug is stabiel. Zelfs de aankleuring in de rug is wat minder. En verder die andere aankleuringen wat afname, maar gering.

Dus de vraag is nog steeds wat zijn die aankleuringen. Al het hersenvocht tot op heden laat gelukkig geen actieve kankercellen zien en is schoon. Hij had de beelden nog niet gezien, maar gaat die nog met zijn collega's bekijken.

Gelukkig is het niet meer geworden dus een volgende chemokuur gaat door!! En wel aanstaande vrijdag op Valentijnsdag.

Elynn is vandaag een tweede keer uit aplasie dus we mogen ook stoppen met de neupogen injecties die ze elke dag krijgt.

Er wordt dus nog steeds behandelt dus de hoop blijft. Na deze kuur volgt weer een Mri. Het blijft dus spannend.

Mri

Vandaag moesten we ons om 10 uur melden op het dagcentrum.
Daarvoor hadden we afgesproken dat we naar de afdeling zouden komen om aan te prikken en bloed af te nemen voor bloedwaarden.

Het was nogal druk op de weg dus kwamen vrij laat aan op de afdeling. De dame aan de receptie vertelde dat we al om 8 uur ons hadden moeten melden bij het dagcentrum. Ze gaf aan gisteren zelf nog gebeld te hebben voor de tijd, want we stonden pas om half 2 op de planning van de afdeling.
Ze maakte me aan het schrikken. Het dagcentrum heeft me gisteren zelf verteld dat we ons om 10 uur moesten melden.

Ze ging snel met dagcentrum bellen. We mochten rustig aan doen en mochten ons om kwart over 10 melden. Gelukkig klopte het dus wel.

Elynn werd aangeprikt en er werd bloed afgenomen. Gelukkig ging dit allemaal erg soepel. De zaalarts kwam nog even langs om Elynn na te kijken.

We zouden later terug komen als de bloeduitslagen bekend zouden zijn.

Elynn was lekker vrolijk. Helaas hebben we nog vrij lang moeten wachten totdat Elynn aan de beurt was.

Om half 12 werd ze in slaap gebracht en zijn we naar de afdeling geweest voor de uitslag.
nog niet alles was bekend. Wel kalium die was goed en natrium bleek veel te hoog. De zaalarts wilde opnieuw bloed nemen bij Elynn, want als natrium idd te hoog zou zijn dan moest ze worden opgenomen. Het leek haar onwaarschijnlijk, omdat Elynn gewoon plasluiers heeft en er niet uitgedroogd uitziet zeg maar.

We zijn weer terug gegaan naar de wachtkamer van de Mri en mochten al snel bij Elynn. Elynn werd gelukkig vrij snel wakker en mochten we haar meenemen naar de afdeling.
Dus wij terug naar de afdeling waar weer bloed uit haar Pac gehaald werd.

We moeten dus de bloeduitslag weer afwachten. We zijn in de speelkamer gaan zitten. Gelukkig was er weer post en zaten er heel veel stickers bij dus Elynn heeft lekker kunnen stickeren.

Wanneer de uitslag bekend is komt de zaalarts vertellen dat het gelukkig wel goed is en we naar huis mogen.
Elynn is helaas nog steeds in aplasie. We waren eigenlijk al gestopt met de sdd medicatie. Die moeten we toch echt weer gaan geven. Ook de kalium moeten we blijven geven en de neupogen injecties.
Als Elynn koorts krijgt boven de 38.5 moeten we ook echt bellen.

Donderdag belt een dokter om te vragen hoe het met Elynn gaat. Onze eigen oncoloog is afwezig.

Verder gaat het steeds beter met Elynn. De diarree is bijna gestopt. Ze eet en drinkt zelf weer wat meer. Ze is lekker vrolijk en we zorgen dat ze voldoende vocht krijgt.

Gisteren is Elynn dr juf nog langs geweest. Zo leuk om te zien hoe Elynn reageert. Hopelijk kan Elynn volgende week een paar keer naar school al is het maar voor een uurtje.

Ook gisteren een super aanbod gekregen voor een fantastisch weekendje weg in juli. Juli is nog zo ver weg. Het voelt heel dubbel, want mijn gedachte is toch van als Elynn er dan nog maar is. Ik heb toch ja gezegd. Afzeggen kan altijd nog.

We willen het liefst zoveel mogelijk leuke dingen doen alleen doordat Elynn nog in aplasie is zijn we nog aan huis gebonden.
Hoop dat het Elynn en ons gegund is dat we nog vele mooie momenten samen kunnen beleven.

Vandaag toch naar huis

Gisteren na overleg met de dienstdoende oncoloog toch besloten te blijven en het per dag te bekijken. De oncoloog vond naar huis gaan met 3 grote poepbroeken wel verantwoord. Alleen waren het er vrijdag echt veel meer.

Er zou weer gecompenseerd worden met ors.

Elynn is lekker vrolijk. Gistermiddag is ook de fotografe alsnog geweest. Hoe bijzonder is dat.
We hadden aan medepatientje die ontzettend mooi kan opmaken gevraagd of ze Aimée wilde opmaken.

Eind van de middag zijn Aimée en ik naar huis gegaan en waren we nog net op tijd voor de verjaardag voor onze nichtje Nina die 4 jaar is geworden.

Wat is het heerlijk om na een week weer thuis te zijn met Aimée die ik ontzettend gemist hebt. We hebben heerlijk samen gegeten en samen op bed tv gekeken.
Vanochtend heerlijk rustig aangedaan. Alvast wat wassen gedraaid.

Rob belde begin van de middag dat in overleg met vpk Elynn toch thuis komt. We krijgen medicijnen mee en instructies. Ook bellen ze 's avonds nog een keer en ook morgen.

Rob vertelde dat Elynn zo blij was toen de naald eruit ging dat ze het aan iedereen moest vertellen. Hoe fijn is dat weer lekker naar huis.
Toen ze aankwamen rijden stond ik ze al buiten op te wachten. Heerlijk om me meisje weer thuis te hebben. Weer compleet met zijn vieren.

Inmiddels is het een beetje traditie dat wanneer we na een opname thuis zijn we geen zin hebben om te koken. Schoonouders en schoonzus, man en neefje Thijs komen dan langs en bestellen we eten.

Nu maar hopen dat het thuis goed gaat en Elynn aan de betere hand is.
Dinsdag is ook weer de Mri. Spannende tijd breekt weer aan. Nu nog meer......