We zijn er nog

Elynn is deze ochtend al om 6 uur wakker. Ze wilt het zandkasteel zien. Ik zet hem op en ga zelf nog even liggen. Als ik vervolgens weer wakker wordt is het half 8. Elynn wilt uit bed.

Ik kleed me aan en ook Elynn.

Elynn wordt gewogen en ook de controles worden gedaan. Er wordt 38.3 gemeten en vanochtend al 38.2.
De kinderarts komt langs. Hij kijkt in haar mond, luistert naar haar buikje en longen en wilt haar billen zien.

Hij gaat overleggen maar denkt dat we vandaag of morgen naar huis kunnen.

Elynn ziet wit en is wat huilerig. Nog steeds ontzettende pijn in haar billen.
Om 10 uur is ze moe en wilt ze slapen.

Ze slaapt iets meer dan een uur.

De verpleegster komt met een nieuw zalfje voor haar billen en zegt dat we naar huis mogen.

Ook nu is haar temperatuur nog 38.2. Ik vind het moeilijk om naar huis te gaan met de wetenschap dat als ik haar thuis temperatuur die hoger zal zijn dan 38.5.
Hier doen ze het in haar oren. Thuis tussen haar billen, die nu ook nog eens kapot zijn.

Ze is niet in haar hum en helemaal niet vrolijk. We lopen wat door de gang.
Opeens stapt tante Deborah de lift uit met Thijs. Elynn krijgt een mooie ballon. Wat een verrassing en gezellig. We hadden geen bezoek verwacht

We blijven toch nog een nacht is besloten. De verpleegkundige heeft het overlegd met de arts. Voor de pijn krijgt ze paracetamol via de sonde. Ik vraag hoe het dan zit met haar temperatuur, omdat deze natuurlijk dan ook onderdrukt wordt. Wanneer er echt iets aan de hand zou zijn dan schiet de koorts er wel doorheen.

Ik ben wat gerustgesteld.

In de middag komt de Pm-er even op de kamer. We hebben de kanjerketting niet meegenomen dus de kralen kunnen we niet bijwerken. Ze komt even praten hoe het nu gaat en speelt met Elynn mee met de klei.

Rob en zijn vader komen na hun werk even langs en gaan voor het eten weer richting huis.

Elynn wilt in bed liggen en tv kijken. Haar ogen vielen bijna dicht aan de tafel. Ze wilt vervolgens niet avondeten.

Na het eten komen nog de studenten van de Alo langs om met de kinderen te sporten.

Elynn doet wel even mee, maar is erg shagerijnig.

Na het sporten nog heel even op de kamer gespeeld en toen op bed gelegd. Ze sliep algauw. Wel ontzettend onrustig en ze wordt steeds wakker en praat in haar slaap.

In principe als er niets gebeurt en de artsen niet anders besluiten gaan we morgen naar huis. Als er tenminste geen koorts is gemeten.
We zullen het zien.

koorts en opname

We zitten weer In het Ziekenhuis.

Vanmorgen toen Elynn wakker werd voelde ze al warm aan. We besloten om haar al te temperaturen. 38.8 graden, nu al 's ochtends vroeg. We zouden het even aankijken.  Ze heeft gister pas haar laatste chemo gehad. Ik dacht echt ze zou nu toch niet al in aplasie zijn.

Ik ben met aimee en zus gaan zwemmen. Toen we weer thuis kwamen zag Elynn erg wit. We temperaturen nog een keer 38.5. We bellen amc laten hun maar besluiten hoe of wat. We worden teruggebeld. Ze wordt verwacht op de spoedeisende hulp. Rob gaat met Elynn. Ik blijf met Aimee. We doen de was en kijken wat tv op bed. Ik ben moe en sluit mijn ogen even.

Rob houdt me op de hoogte. Er is bloed afgenomen. Het blijkt dat ze net in aplasie is. Er wordt overlegd gepleegd omdat ze niet ziek oogt en daar 38.3 is gemeten.

Er wordt besloten om het een nacht aan te kijken.  Krijgt ze alsnog koorts dan volgt er toch een antibioticakuur. Zo niet dan mogen we morgen naar huis.

Gelukkig is er plek op onze afdeling. Rob zijn ouders brengen aimee en mij naar het amc.

Als we aankomen is ze macaroni aan het eten. Ze is verder nog lekker actief.

Als rob, aimee en zijn ouders weg gaan lopen elynn en ik nog wat rondjes maar gaan al snel naar de kamer. Elynn kijkt filmpjes. Alles wordt afgestemd met de verpleegster wat we allemaal nodig hebben. De arts heeft ook een zalfje voorgeschreven omdat Elynn schimmel zou hebben op haar billen. Uit bloed kwam wel wat verhoogde ontstekingswaarde maar niet schrikbarend.

Er worden controles gedaan en 38.4 gemeten. Om 10 uur is volgende controle. Verwacht wel dat elynn vannacht koorts heeft. We zullen het zien.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat Elynn werd opgenomen in het wkz. Op ct scan was wat gezien in haar hoofd. We mochten thuis nog wat kleren thuis ophalen. Het was het begin van vele onderzoeken. Mri's, biopt en de onzekerheid en angst. Heftige tijd die tijd rond de diagnose. Alles wordt nu herbeleefd en aan gedacht nu alle data er aankomen.

Kuur 13 zit erop

Vanmorgen worden we wakker door de sonde pomp die piept. Het is 8 uur dus mooie tijd om op te staan. We worden om half 10 in het Amc verwacht voor de laatste chemo.

Als we op de lift wachten op het parkeerdek worden we geroepen. Sofie en haar moeder komen er ook aan. Sofie komt voor een bloedtransfusie. Waarschijnlijk wordt ze dinsdag geopereerd dus het is super spannend voor hun. Ook omdat het nog niet helemaal zeker is. Sofie moet naar Amerika voor verdere behandeling en het gaat super goed met de stichting SuperSoof. Er zijn veel acties en geld inzamelingen. Goed om te zien dat er veel gedoneerd wordt. Ondanks dat het natuurlijk voor ouders verschikkelijk is dat het moet.
Bij sofie was vanochtend een tand uit haar mond gekomen en bij Aimée zat de boventand ook al een paar dagen erg los. Aimée was er lekker mee aan het draaien en opeens zat hij in haar hand. Aimée helemaal trots. Dus nu zijn allebei haar voortanden boven eruit.

Op de afdeling is het rustig. Het is weekend en een aantal patienten slapen nog. We moeten even wachten. Als Elynn de behandelkamer in mag, gaat Sofie en haar mama ook mee. Ze wilt het wel eens zien hoe het prikje bij Elynn gaat.
Ook de oncoloog komt voor het eerst sinds 13 kuren kijken hoe het gaat en of alles volgens protocol gaat.

Alles gaat weer hartstikke goed en we willen gauw weg. Aimée wilt het liefst nog blijven om met de vrijwilligster te spelen. We rijden nog even langs de speelgoedwinkel in Muiden om wat te kopen. En ja hoor de meiden mogen ook wat uitkiezen. Elynn wilt natuurlijk uiteindelijk strijkkralen en Aimée make up.

We zijn daarna naar Rob z'n ouders gereden en ook neefje Thijs kwam langs.
Aimée is zo lief en dol op Thijs en ook Thijs lacht als Aimée tegen hem praat.

We eten daar tussen de middag vis en gaan daarna naar huis.

Rob z'n vader komt daarna bij ons thuis om de tuin op te ruimen en ook in de woonkamer wordt de bank verplaatst.

Aimée en ik doen nog wat boodschapjes. Van de buurvrouw hebben we veel superdieren kaartjes van de AH gekregen en de dubbelen doen we op de post voor Post voor Kanjers, die deze weer voor andere Kanjers spaart.

Eind van de dag komt mijn zus met 3 van haar zoons nog even langs. Zij waren lekker een week met vakantie.

We gaan lekker met z'n viertjes nog gourmetten. Elynn eet 2 stukjes kip. Toch wel verbaast dat ze wel wat eet en het niet gelijk uitspuugd.

Ze heeft echt heel erg last van haar billen. Ze knijpt heel vaak in haar handen en je ziet haar vertrekken van de pijn. Ook zegt ze steeds dat ze pijn in haar billen heeft. We houden het vet en verschonen haar vaak.
Helaas na de tip vergeten om maizena te kopen vandaag.

Na het douche is ze lekker gaan slapen. Gelukkig slaapt ze wel goed.

Rob is alweer bang voor de koorts. Voor het slapen gaan was ze 37.9. Ze is nu nog niet in aplasie, maar na het weekend wel.

Van de 12 kuren die ze al heeft gehad, heeft ze 11 keer koorts gekregen in aplasie of was ze uitgedroogd door spugen en diarree. Dus 11 keer na de chemokuur een spoedopname van minimaal 5 dagen. Het is afwachten.

vrijdag 26 oktober 2012

Morgen de laatste chemo van deze kuur.

Het gaat opzich goed met Elynn alleen d'r billen gaan nu kapot en zijn erg rood dus ze heeft veel pijn bij het plassen en poepen.

Ze krijgt nog steeds medicatie tegen de misselijkheid en vandaag ook weer gestart met de SDD medicatie.

Gisteren nog een leuke middag gehad. Het sprookjes concert on tour was in Huizen. Vorige maand waren we ook al geweest maar omdat het zo leuk was en ze in Huizen waren zijn we nog een keer geweest.

Elynn begon wel op een bankje naast haar zus, maar uiteindelijk belanden ze toch in de kinderwagen. Aimée was wel lekker aan het mee zingen en dansen en na het concert nog met Sita op de foto geweest.

Vanochtend vroeg naar het AMC en daarna hebben ze me bij mijn werk afgezet.

Vanmiddag belde de oncoloog dat gister Elynn in het grote overleg is besproken en dat de radiologen het gaan bespreken en ook internationaal zullen gaan overleggen. Het gesprek van maandag is daarom verzet naar vrijdag. Mogelijk weet hij dan iets meer. We wachten dus nog maar af.

Vanavond gezellig bezoek gehad.

Morgen dus laatste keer naar het AMC en 's avonds gaan we gezellig met zijn vieren gourmetten.

We zijn weer thuis

We zijn weer lekker thuis, maar echt ontzettend moe.

Opzich heeft Elynn het goed gedaan. Ze heeft niet gespuugd, maar je merkt wel dat ze er meer last van heeft. Waarschijnlijk ook omdat de chemo in dr hoofd is aangepast

Maandag ben ik naar mijn werk geweest en heeft mijn moeder op Elynn gepast.

Gisteren met Aimée in het Rmcdhuis geslapen en Rob bij Elynn.

Gister ook de kralenketting bijgewerkt en ook de kraal voor de opkikkerdag. De kralenketting wordt erg lang en indrukwekkend. Mede patientjes die net beginnen kijken echt naar Elynn dr ketting. Ik zal niet zeggen dat ze jaloers zijn, want het is helaas niet iets om jaloers op te zijn.

Gister kwam een meneer op de afdeling met 2 kaarten voor de meiden. Hij ging snel weer weg. Bleek het een kaart te zijn van de vrijwilligster van de super opkikkerdag. Echt super lief en wat een verrassing, leuk voor de meiden.

Gesprek gehad met de maatschappelijk werkster hoe het nu gaat en dat we het moeilijk vinden om met de onzekerheid om te gaan. Zeker gezien de verhalen van afgelopen tijd van patientjes met hersentumor. We zien en horen weinig succesverhalen zeg maar.

Ook weer veel nieuwe kindjes.

Van het weekend is het een jaar geleden dat we naar het WKZ moesten en Elynn gelijk werd opgenomen. Heftig ik ben er steeds mee bezig hoe het vorig jaar was en ging. Ik begin het weer een beetje te herbeleven. Zeker nu alle data eraan komen.

Ook is het van het weekend een jaar geleden dat we een gezin in het WKZ hebben ontmoet waar we nog steeds contact mee hebben. Zo bijzonder dat in de slechtste tijd van je leven er mooie vriendschappen ontstaan.

Nu nog 3 dagen terug naar AMC voor chemo in d'r hoofd en dan zit kuur 13 erop.
We verwachten dat we volgende week wel weer in het AMC zitten omdat Elynn koorts heeft.

Nu nog maar even genieten dat we lekker met z'n vieren thuis zijn.