kuur 22 zit er op

Vrijdagochtend om half 9 hing de chemo er aan. Dat zou betekenen dat we rond 1 uur wel op weg zouden kunnen zijn naar huis.
Elynn sliep op dat moment nog.

De vpk ging Elynn toch wakker maken, want de controles moesten gedaan worden voor de visite tussen vpk en oncoloog/kinderarts.

We waren in de speelkamer toen tante Deborah en Thijs binnen kwamen.

Vandaag heeft Elynn voor het eerst even met de meester van het AMC gezeten. Ze had wel net de chemo in haar hoofd gehad en daar wordt ze meestal erg duf van dus hij ging het wel proberen met een prentenboek. Elynn op haar bed en de meester er naast.

Ik ben met tante Deborah op de gang gaan zitten. Het ging opzich heel goed. Elynn zakte af en toe wel wat weg qua concentratie, maar dan las hij weer even voor. De meester zou vandaag ook weer proberen contact op te nemen met de juf van Elynn.

Alles ging voorspoedig. Ik had Rob al opgebeld dat hij en Aimée wel thuis konden blijven, want dat Elynn en ik wel met tante Deborah mee terug konden rijden.

Zaterdag is Rob alleen met Elynn naar het AMC gereden voor de laatste 3 chemo's. Aimée wilde naar streetdance dus ben ik met haar daar naar toe gegaan. Ze mocht zelf kiezen, dus helemaal goed van haar.

Ook nu ging het in het AMC weer voorspoedig. Elynn werd snel aangeprikt en gelijk de eerste chemo aangehangen.

's middags zijn we nog even bij ons naar de herfstbraderie geweest en daarna heeft Aimée nog even thuis gespeeld met haar vriendinnetje.

De kuur zit er weer op. De eerste dag is de temperatuur niet hoger geweest dan 38,4 graden. Elynn is nog steeds niet misselijk geweest en eigenlijk verliep de kuur erg voorspoedig.
Nu komt weer de periode met medicijnen en aplasie. Er komt een MRI aan en de weer alles belangrijke uitslag.

De volgende kuur staat gepland voor 12 november. 7 weken tussen de kuren. Spannend hoor, natuurlijk alleen als de MRI goed is en alles nog steeds stabiel is.

Nu trouwens voor het eerst gehoord dat het hersenvocht nog steeds schoon is. Elynn krijgt elke dag van de kuur ook chemo in haar hoofd. Zij heeft een ommaya drain op haar hoofd en daar halen ze elke dag eerst 11ml hersenvocht uit en spuiten ze 10ml etoposide/ chemo vervolgens in. De eerste dag wordt vervolgens het hersenvocht opgestuurd naar het lab. Positief en goed nieuws natuurlijk ook dat deze nog steeds schoon is.

We gaan bijna het 2e jaar in na diagnose. De data's komen er weer aan die je altijd bij blijft.
1e opname wkz, de dag van diagnose, 1e keer naar het AMC.............
Hopen dat er nog heel veel andere leuke eerste keren komen voor Elynn.
1e schooldag hebben we in iedergeval al meegemaakt. Dat had ik 2 jaar geleden echt niet kunnen bedenken.

Dag 3

We zijn over de helft van de kuur heen.

Vanochtend werd ik even wakker. ik hoorde Elynn en zag de zuster de tv aan doen voor Elynn. Ik dacht dat het al de ochtenddienst was, maar toen ik op mijn telefoon keek was het pas half 6. Ik heb toen nog maar even mijn ogen dicht gedaan.

Na het ontbijt zijn we naar de gang gegaan. Vandaag kwam er een bakker op de gang om met de kinderen brood te bakken. Helaas mag Elynn als chemo inloopt niet van de afdeling af. Gelukkig had 1 van de pm-ers ook brooddeeg in de speelkamer neergelegd. Elynn had er niet zoveel zin, maar heeft toch 1 broodje gemaakt. Daarna ging in de oven en ik heb het 's middags heerlijk opgegeten.

Vandaag is het weer druk op de afdeling met patientjes vooral in dagbehandeling. Onze kamergenoot mag vandaag ook weg, alleen krijgen we wel gelijk een nieuwe.

Elynn struikelt vandaag ook in de gang, maar valt keihard met haar hoofd tegen een leeg bed die daar staat.
Elynn hoeft niet te huilen, maar het doet haar wel pijn. Arts komt nog wel even kijken en voelen, maar de trombo's waren maandag nog goed dus er hoeft verder geen actie te worden ondernomen.

Mijn broertje en zijn 2 dochtertjes komen gezellig langs en ook opa Joop komt 's middags langs.

Elynn gaat eind van de middag weer even slapen. Vandaag krijgt Elynn een kaart van haar kleuterklas. Toch wel erg leuk en inmiddels al weer een aantal kaartjes gekregen deze kuur.

Rob komt gezellig met Aimée eten bij ons. Fijn om Aimée weer te zien.

Net een heerlijke massage gekregen. het is nog een pilot, maar ik hoop dat ze het er wel in blijven houden.
Ouders hebben ook ontspanning nodig tijdens het verblijf in het ziekenhuis. Het zijn zware, lange dagen en erg vermoeiend.

Morgen na de chemo gaan we weer lekker naar huis en dan zaterdag in dagbehandeling de laatste chemo's en dan zit deze kuur er ook weer op.

Dag 2

Vanochtend na het wassen en aankleden zijn we naar de speelkamer gegaan, waar we lekker met z'n tweeën hebben ontbeten. In de 2 persoonskamer heb je aan de kant van de deur waar wij zitten, geen tafel waar je samen aan kan zitten.

Elynn is lekker vrolijk, ondanks ze al de halve nacht wakker is.

De Pm-er Annemiek komt de speelkamer binnen en denkt dat ze mij vandaag heel blij kan maken. Er komt zo een bn-er in de tienerlounge. Het is Yes-R, die zo komt.
Hahahaha nou vind ik het inderdaad leuk om bn-ers te ontmoeten, maar het is niet zo dat ik fan van hem ben. Toch gaan we er naar toe, want ik vind het wel leuk als Elynn met hem op de foto gaat voor het plakboek van iedereen die zij in het AMC heeft ontmoet.

Mijn zus en Rob zijn inmiddels ook aangekomen. Als Yes-R er is, mogen de kinderen met hem op de foto en iedereen krijgt een handtekening en een cd van hem. Toch leuk dat hij dit in zijn vrije tijd doet. Hij heeft toch weer even wat kindjes blij gemaakt.

Ook Yes-R krijgt een knuffel van Elynn.

Opa Joop komt nog langs en Leila, de moeder van Yasmin*. Zij is net terug uit Italië en heeft een kadootje mee voor Elynn. Een mooie roze t-shirt van Peppa Pig. Wauw wat is die mooi.

In de middag wordt Elynn toch wel moe en gaat ze lekker slapen. Martijn, de vader van Sofie komt nog even buurten. Zij zijn net terug uit Amerika en Sofie heeft vandaag weer allemaal onderzoeken in het AMC. Sofie is schoon terug gekomen. Zo blij voor hun. Ook erg leuk om hem weer te zien. Hebben elkaar veel ontmoet op de afdeling en met een aantal ouders bouw je ook echt een band op. Ondanks de rottige periode en afdeling hebben we het toch vaak gezellig gehad met elkaar op de afdeling en vooral positief gebleven.

Rob moet werken. Ik begin ook een beetje in te dutten en dan komt mijn vriendin Jacqueline de kamer inlopen. Ze heeft heerlijke roti mee en gaan dat gezellig in de speelkamer opeten. Na het eten maak ik Elynn wakker en ook zij gaat eten.

Vandaag is ook sport en spel er na het eten weer. We gaan even met de balrollen en met het parachute.

Nadat Jacqueline weer weg is gaan we naar de kamer. Ik was Elynn en doen we haar pyjama aan. Elynn wilt niet tv kijken, maar gelijk slapen.

Ze ligt nu weer heerlijk te slapen. Ik hoop dat ze de hele nacht doorslaapt. Ook ik maak het weer niet te laat.
Gelukkig nog steeds niet misselijk. Bijna op de helft van de kuur. Morgen zie ik ook mijn grote kanjer Aimée weer.

Kuur is gestart

Gisteravond geen blog meer geschreven. Ik was zo ontzettend moe. Om 8 uur begonnen mijn ogen al dicht te vallen. Elynn was door het temperaturen wakker geworden, maar lag wel lekker in haar bedje. Temperatuur was rond die tijd al 38.1 graden.

Ik had nog geen kussen gekregen, maar was zo moe dat ik die van Elynn gepakt heb en ben gaan slapen. 's nachts wel meerdere keren wakker geweest. Elynn heeft ongeveer de halve nacht en is nu nog steeds tekenfilmpjes aan het kijken. Nu ligt ze in een nat bed. ze krijgt 100ml vocht per uur, maar is niet verschoond door de verpleging.

Onze kamergenoten beginnen nu al langzaam wakker te worden dus zo Elynn maar wassen en aankleden. Ze voelt nog wel erg warm.

Gisteren is Rob nadat ze Aimée naar school hadden gebracht met Elynn naar het Amc gegaan. Ik ben gaan werken, want de rest van de week zou het niet meer lukken en ik moest nog alle formulieren bij elkaar zoeken. De volgende stap in mijn ziekteproces op het werk is toch een WIA aanvraag te doen. In december ben ik 2 jaar ziek gemeld. Inmiddels zit ik weer op 75% van mijn uren en ben nog steeds aan het uitbreiden. Het gaat gelukkig goed.

We zitten dus op een 2 persoonskamer en er lag al een kindje dus ik moet weer in de kast slapen. Het is zo'n bed dat je uit de kast trekt. Toen ik me vannacht omdraaide ging mijn bed een heel stuk omhoog. Ik schrok me kapot.

Elynn heeft weer een nieuwe sonde in haar neus. Verder ging ook alles goed. Toen ik 's middags aankwam lag ze lekker te slapen en liep de chemo al in.

De consulent van de educatieve voorziening is bij Rob langs geweest. Hij neemt van de week contact op met school. Ja want nu Elynn 4 jaar is zal ze in het AMC ook gewoon wat les krijgen. Ben benieuwd, hoop dat ze school en de juf van Elynn ook goed kunnen ondersteunen.

Het jongetje bij Elynn op de kamer heeft ook een hersentumor en is het neefje van een ander patientje met een hersentumor die we ook hebben leren kennen op de afdeling. Met haar gaat het goed en is bestraald in het buitenland. Ook het jongetje is al bestraald.

Ik word er moedeloos van dat Elynn nog niet bestraald mag worden. Ik vraag me steeds meer af of ze ooit wel bestraald zal gaan worden. Is het zo uitzichtloos dat de oncoloog daar geen vertrouwen in heeft. Dat het toch geen zin heeft, er teveel tumoren zijn. Ook blijf ik een naar gevoel houden dat het in 1 familie is. Ben altijd bang voor Aimée. Uit genetisch onderzoek bij Elynn is niet gebleken dat het genetisch is en dat ze niet het syndroom heeft wat ze hebben onderzocht. Ik moet het ook loslaten. Maak me veel te veel zorgen en verdriet over mogelijke toekomst. Het heeft zo weinig zin. ik moet in het hier en nu gaan leven en genieten van de mooie momenten. Hahaha zo makkelijk schrijven. De tranen springen gelijk in me ogen.

's middags met de PM-er de kralenketting bijgewerkt en heeft ze Elynn dr nageltjes gelakt.

Elynn mocht eind van de middag nog lekker even los van het infuus. We zijn even naar beneden geweest en opa kwam nog gezellig langs.

Elynn is gelukkig nog niet misselijk geweest. Het gaat tot op heden weer goed. Verder nog niks over de koort gehoord en geen arts gezien.
Temperatuur wordt nu opgemeten. Het is nu 38.4. We wachten af.

Vandaag dus dag 2.

Nog even

Een heerlijk weekendje was het voor Aimée afgelopen weekend.

Zaterdag was dan eindelijk haar kinderpartijtje. Ze heeft uiteindelijk 6 meisjes uit haar klas uitgenodigd.

Ze moest zaterdagochtend wel eerst naar streetdance en daarna nog even wachten tot 1 uur. Wachten duurt dan natuurlijk hartstikke lang. Het was een gezellig, maar druk feestje.

Zo blij dat mijn vriendinnen er waren om te helpen, want op 7 meiden letten die allemaal wat anders doen en willen, heb je in je eentje ogen en oren te kort. Ze hebben taart gegeten, kadootjes verstopt, geknutseld en spelletjes gespeeld en toen was het feestje weer afgelopen.

's avonds bleven gezellig mijn vriendinnen eten en hun partners schuifde ook aan.

Zondag was het de fanclubdag van Sita. Inmiddels heeft Aimée Sita al een paar keer mogen ontmoeten en is daar helemaal fan van.

Hoe leuk was het dan ook dat er een fanclubdag werd georganiseerd en dat we naar de try out van de musical Assepoester mochten gaan. Aimée had een mooie tekening voor Sita gemaakt, armbandje, lipgloss en haar traktatie voor Sita ingepakt en gegeven. Het was een leuke ochtend/ middag en Aimée heeft zelfs de quiz gewonnen. Wauw en wat was Aimée blij en trots.

Zo fijn om haar zo te zien genieten en stralen.

Deze ochtend gaat Rob met Elynn naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Vanmiddag horen we of de kuur van morgen doorgaat. Hier ga ik wel vanuit.

Dus vandaag kan Elynn na het prikken nog even naar school en dan weer even een tijdje niet helaas. Het gaat nog steeds ontzettend goed met Elynn. Lekker vrolijk, flink aan het praten, ze krijgt meer geduld en luistert beter. Ook eet ze weer ontzettend goed.

Tja en dan is daar alweer de volgende chemokuur die haar weer helemaal kapot maakt. Ik moet er maar niet teveel aan denken, want het maakt me erg verdrietig. Helaas hebben we ook geen andere keus. Zoals Elynn nu is hoop ik dat ze nog heeeeel lang bij ons is.