Kuur is gestart

Gisteravond geen blog meer geschreven. Ik was zo ontzettend moe. Om 8 uur begonnen mijn ogen al dicht te vallen. Elynn was door het temperaturen wakker geworden, maar lag wel lekker in haar bedje. Temperatuur was rond die tijd al 38.1 graden.

Ik had nog geen kussen gekregen, maar was zo moe dat ik die van Elynn gepakt heb en ben gaan slapen. 's nachts wel meerdere keren wakker geweest. Elynn heeft ongeveer de halve nacht en is nu nog steeds tekenfilmpjes aan het kijken. Nu ligt ze in een nat bed. ze krijgt 100ml vocht per uur, maar is niet verschoond door de verpleging.

Onze kamergenoten beginnen nu al langzaam wakker te worden dus zo Elynn maar wassen en aankleden. Ze voelt nog wel erg warm.

Gisteren is Rob nadat ze Aimée naar school hadden gebracht met Elynn naar het Amc gegaan. Ik ben gaan werken, want de rest van de week zou het niet meer lukken en ik moest nog alle formulieren bij elkaar zoeken. De volgende stap in mijn ziekteproces op het werk is toch een WIA aanvraag te doen. In december ben ik 2 jaar ziek gemeld. Inmiddels zit ik weer op 75% van mijn uren en ben nog steeds aan het uitbreiden. Het gaat gelukkig goed.

We zitten dus op een 2 persoonskamer en er lag al een kindje dus ik moet weer in de kast slapen. Het is zo'n bed dat je uit de kast trekt. Toen ik me vannacht omdraaide ging mijn bed een heel stuk omhoog. Ik schrok me kapot.

Elynn heeft weer een nieuwe sonde in haar neus. Verder ging ook alles goed. Toen ik 's middags aankwam lag ze lekker te slapen en liep de chemo al in.

De consulent van de educatieve voorziening is bij Rob langs geweest. Hij neemt van de week contact op met school. Ja want nu Elynn 4 jaar is zal ze in het AMC ook gewoon wat les krijgen. Ben benieuwd, hoop dat ze school en de juf van Elynn ook goed kunnen ondersteunen.

Het jongetje bij Elynn op de kamer heeft ook een hersentumor en is het neefje van een ander patientje met een hersentumor die we ook hebben leren kennen op de afdeling. Met haar gaat het goed en is bestraald in het buitenland. Ook het jongetje is al bestraald.

Ik word er moedeloos van dat Elynn nog niet bestraald mag worden. Ik vraag me steeds meer af of ze ooit wel bestraald zal gaan worden. Is het zo uitzichtloos dat de oncoloog daar geen vertrouwen in heeft. Dat het toch geen zin heeft, er teveel tumoren zijn. Ook blijf ik een naar gevoel houden dat het in 1 familie is. Ben altijd bang voor Aimée. Uit genetisch onderzoek bij Elynn is niet gebleken dat het genetisch is en dat ze niet het syndroom heeft wat ze hebben onderzocht. Ik moet het ook loslaten. Maak me veel te veel zorgen en verdriet over mogelijke toekomst. Het heeft zo weinig zin. ik moet in het hier en nu gaan leven en genieten van de mooie momenten. Hahaha zo makkelijk schrijven. De tranen springen gelijk in me ogen.

's middags met de PM-er de kralenketting bijgewerkt en heeft ze Elynn dr nageltjes gelakt.

Elynn mocht eind van de middag nog lekker even los van het infuus. We zijn even naar beneden geweest en opa kwam nog gezellig langs.

Elynn is gelukkig nog niet misselijk geweest. Het gaat tot op heden weer goed. Verder nog niks over de koort gehoord en geen arts gezien.
Temperatuur wordt nu opgemeten. Het is nu 38.4. We wachten af.

Vandaag dus dag 2.