De afgelopen dagen

Donderdag is Elynn natuurlijk weer naar school gegaan. Eerst Aimée naar haar klas gebracht en toen door naar Elynn d'r klas. Aimée werd weer erg verdrietig en moest huilen. Gelukkig werd ze getroost.

Elynn moest bij aankomst het fruit en drinken in een bak leggen, maar ze wilde naar mij niet luisteren. Naar de juf luisterde ze wel en daarna moest ze aan haar tafel gaan zitten. Ze zwaait vrolijk terug naar me als ik voor het raam zwaai. Ik loop nog even langs Aimée d'r klas en die staat al in de rij om naar de gymzaal te lopen. Het gaat weer goed met haar. Ik heb een brief voor de juf die ik gezien heb op de website van VOKK (vereniging ouders, kinderen en kanker) over hoe Aimée zich mogelijk kan voelen door de ziekte van haar zus, haar gedachtes etc. Aimée is geen prater en lijkt erg veel op haar moeder. Ik laat het Aimée na schooltijd aan de juf geven.

Mijn broertje komt langs met z'n 2 dochters en gaan ook mee Elynn ophalen om 12 uur. Als Elynn uit school komt, vraagt de juf of ik tijd heb om met haar te praten over Elynn. Het ging dus blijkbaar niet zo heel goed. Op woensdag is er altijd een andere juf dus dit was de eerste dag met deze juf.

Ik vraag of het gelijk kan. Aimée blijft altijd over en ziet mij nu dus, maar ook mijn broer en haar nichtjes dus moet ze weer heel erg huilen.

Ik ga even met de juf praten. Er waren toch heel veel dingen gebeurd en de juf wilde wat meer van Elynn weten. Hoe haar aan te pakken, maar ook waar ze last van zou kunnen hebben of waar de juf rekening mee moet houden.

Het zal echt wennen zijn voor Elynn. 2 jaar lang is ze nogal vrijgelaten. We hebben haar wel geprobeerd op te voeden, maar je geeft toch sneller toe. Elynn heeft grenzen nodig en weten wat ze wel en niet mag.

Zo wilde Elynn niet in de kring komen. Nou denk ik ook dat Elynn het stoeltje niet kan tillen, dus als het stoeltje neer gezet word dan moest ze wel in de kring gaan zitten. Elynn wilde haar fruit en drinken niet.
Ze wilde in de rij geen handje geven, terwijl dit gewoon moet. Nu heeft Elynn wel last van haar vingertjes, waarschijnlijk zenuwpijn van de chemo. Nu hebben we afgesproken dat haar polsje wordt vast gehouden. Ook heeft ze flink geschreeuwd en sommige kindjes zaten echt met hun vingertjes in hun oren.
Zo was er nog wel meer voorgevallen.

De juf vraagt hoe het nu gaat met de behandelingen. Ik vertel, maar barst in tranen uit. Ik probeer me wel groot te houden, maar dat lukt niet altijd. Aan de interne begeleidster is inmiddels gevraagd wat er voor Elynn geregeld kan worden. Of er iemand haar luier zou kunnen verschonen wanneer dit nodig zou zijn.

Na het gesprek ga ik naar buiten om met Elynn naar huis te gaan, maar Aimée wilt natuurlijk ook mee en ik zit al erg hoog in mijn emotie. Mijn broertje heeft op de meiden gelet. Gelukkig wordt Aimée opgevangen door de overblijfmoeder, maar als ik buiten het schoolplein sta moet ik toch weer huilen.

Het is al een vreemde tijd. Gewoon de verjaardag van Elynn, wat ik 2 jaar geleden of zelfs vorig jaar niet had kunnen bedenken. Elynn die naar school gaat met haar achterstand en waarbij ik haar los moet laten. Het is moelijk, maar ook fijn. Ik hoop dat het beter gaat met Elynn en school en dat ze gewoon mag blijven komen. Ik hoop dat ze zich nog meer gaat ontwikkelen en dat het natuurlijk goed met haar blijft gaan. Het blijft spannend, elke dag weer. Wanneer gaan die tumoren groeien. Wanneer krijgen we slecht nieuws na een mri.

Vrijdag brengen we eerst Aimée naar school en gaan vervolgens naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Daarna breng ik Elynn naar school. Het is dan rond 10 uur.
Ik ben iets voor 12 uur bij school en zie Elynn d'r klas nog buiten staan in de rij om naar binnen te gaan. Elynn d'r maatje waarmee zij in de rij moet staan heeft haar mooi vast om haar polsje en Elynn blijft goed staan en gaat mee naar binnen.

's middags komt vriendinnetje van Aimée bij haar spelen. Ze gaan lekker in het bubbelbad, we eten pannenkoeken en gaan even naar de speeltuin.

Aimée heeft de laatste paar dagen een paar plekjes op haar bovenarm en borst en deze worden steeds meer. Ik vertrouw het niet en maak een afspraak met de huisarts.

De oncoloog belt de uitslagen door van het bloed. Elynn is bijna uit aplasie, maar we mogen wel stoppen met de SDD medicatie. We hoeven pas de 23ste weer bloed te prikken om te zien of de volgende chemokuur kan doorgaan. In de tussentijd 1 afspraak nog in het Amc om Elynn op te meten voor de rolstoel en driewieler die aangevraagd zijn.

We brengen het vriendinnetje van Aimée thuis en Rob is er inmiddels ook. We gaan samen naar de huisarts, maar Rob en Elynn blijven in de auto zitten. Natuurlijk loopt het uit.

Aimée laat de plekjes aan de huisarts zien en die zegt gelijk krentenbaard en het is eigenlijk al heel erg. Ze krijgt een antibioticakuur voorgeschreven van 3 dagen en zalf. Fijn nu kunnen we stoppen met de antibiotica medicijnen voor Elynn. Mogen we met Aimée aan de slag.
Krentenbaard is ook erg besmettelijk. Zo balen net voor het feest van a.s. zondag.

Iedereen is op de hoogte gesteld. Waarschijnlijk en hopelijk door de medicijnen is het zondag niet meer besmettelijk. Ik hoop het zo!.

Na het eten moet Aimée het drankje innemen. Ze doet het zonder te zeuren of strijd. Helaas moet ze wel wat spugen, waardoor ze weer opnieuw moet innemen. Gelukkig gaat het de 2e keer goed. Nu maar hopen dat Elynn geen krentenbaard krijgt.

Vanmorgen met schoonfamilie een fotoshoot gehad op het stichtse strandje. Het ging allemaal erg snel en makkelijk. Ik ben benieuwd naar de foto's.

Ik heb ook een paar fotootjes gemaakt, maar binnenkort de echte proffesionele foto's.

Morgen het grote feest, met taart en hopelijk veel visite en kadootjes.
We hebben er zin in.