Vrijdagochtend om half 9 hing de chemo er aan. Dat zou betekenen dat we rond 1 uur wel op weg zouden kunnen zijn naar huis.
Elynn sliep op dat moment nog.
De vpk ging Elynn toch wakker maken, want de controles moesten gedaan worden voor de visite tussen vpk en oncoloog/kinderarts.
We waren in de speelkamer toen tante Deborah en Thijs binnen kwamen.
Vandaag heeft Elynn voor het eerst even met de meester van het AMC gezeten. Ze had wel net de chemo in haar hoofd gehad en daar wordt ze meestal erg duf van dus hij ging het wel proberen met een prentenboek. Elynn op haar bed en de meester er naast.
Ik ben met tante Deborah op de gang gaan zitten. Het ging opzich heel goed. Elynn zakte af en toe wel wat weg qua concentratie, maar dan las hij weer even voor. De meester zou vandaag ook weer proberen contact op te nemen met de juf van Elynn.
Alles ging voorspoedig. Ik had Rob al opgebeld dat hij en Aimée wel thuis konden blijven, want dat Elynn en ik wel met tante Deborah mee terug konden rijden.
Zaterdag is Rob alleen met Elynn naar het AMC gereden voor de laatste 3 chemo's. Aimée wilde naar streetdance dus ben ik met haar daar naar toe gegaan. Ze mocht zelf kiezen, dus helemaal goed van haar.
Ook nu ging het in het AMC weer voorspoedig. Elynn werd snel aangeprikt en gelijk de eerste chemo aangehangen.
's middags zijn we nog even bij ons naar de herfstbraderie geweest en daarna heeft Aimée nog even thuis gespeeld met haar vriendinnetje.
De kuur zit er weer op. De eerste dag is de temperatuur niet hoger geweest dan 38,4 graden. Elynn is nog steeds niet misselijk geweest en eigenlijk verliep de kuur erg voorspoedig.
Nu komt weer de periode met medicijnen en aplasie. Er komt een MRI aan en de weer alles belangrijke uitslag.
De volgende kuur staat gepland voor 12 november. 7 weken tussen de kuren. Spannend hoor, natuurlijk alleen als de MRI goed is en alles nog steeds stabiel is.
Nu trouwens voor het eerst gehoord dat het hersenvocht nog steeds schoon is. Elynn krijgt elke dag van de kuur ook chemo in haar hoofd. Zij heeft een ommaya drain op haar hoofd en daar halen ze elke dag eerst 11ml hersenvocht uit en spuiten ze 10ml etoposide/ chemo vervolgens in. De eerste dag wordt vervolgens het hersenvocht opgestuurd naar het lab. Positief en goed nieuws natuurlijk ook dat deze nog steeds schoon is.
We gaan bijna het 2e jaar in na diagnose. De data's komen er weer aan die je altijd bij blijft.
1e opname wkz, de dag van diagnose, 1e keer naar het AMC.............
Hopen dat er nog heel veel andere leuke eerste keren komen voor Elynn.
1e schooldag hebben we in iedergeval al meegemaakt. Dat had ik 2 jaar geleden echt niet kunnen bedenken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten