We moeten optijd bloed prikken in het AMC, zodat tijdens de afspraak met de oncoloog de bloed waardes bekend zijn.
Bij elke prik krijg je in knipje en bij 5 x prikken mag er een kadootje uitgekozen worden. Elynn kiest een barbiepopje.
Het is dan nog even wachten dus gaan we wat drinken om vervolgens 10 minuten voor tijd de wachtkamer in te lopen.
Elynn springt gelijk de boot in. Grappig is dat er een klein meisje ook daar aan het spelen is die ook Elynn (of Elin) heeft. Gelukkig heeft deze wel haar.
Er komen oude bekenden binnen. Leuk om ze weer te zien, helaas mogen we gelijk mee met de oncoloog dus kunnen we niet echt bijpraten.
Waarschijnlijk waren ze voor ons, maar iets te laat en worden wij nu eerst geholpen. Geluk voor ons, want meestal loopt het altijd uit.
De oncoloog begint weer over de MRI beelden dat in het hoofd wel een kleine afname te zien is, maar in de nek en rug is het al een jaar stabiel.
Over het antwoord uit Amerika is hij niet tevreden en met hem ook zijn collega's niet. Amerika zegt bestralen, maar daar wilt de oncoloog nog niet aan beginnen. Elynn is gewoon nog echt te klein en door de bestraling zal Elynn nooit meer zelfstandig kunnen wonen. Een andere verpleegkundige heeft al een paar keer gezegd dat ze dan een kasplantje zou worden.
De oncoloog gaat weer aan degene die verantwoordelijk is voor het protocol in Amerika vragen hoe het verloop van deze ziekte is, hoe het met andere patienten gaat en hoe groot de kans is dat het weer terugkomt.
Hij heeft het nog even gehad over eventueel het opereren van de rug en nek, maar ik heb echt zoiets van ik zie het wel als het zover is.
Hij vertelt zoveel, maar er gebeurt steeds maar niks. Ik word er eigenlijk een beetje moedeloos van, maar aan de andere kant kan ik niet anders dan accepteren en vertrouwen dat de oncoloog nog steeds bezig is met genezen en hier alles aan zal doen.
Het is gewoon zo moeilijk. We zijn al meer dan 16 maanden verder. Net chemokuur 17 achter de rug. De oncoloog vertelde vorige keer dat meestal kindjes met hersentumor binnen het jaar na diagnose overleden zijn. Elynn staat er natuurlijk gewoon ook niet goed voor. Met meerdere tumoren in het hoofd en uitgezaaid naar nek en rug. Het is niet weg. Het is nog stabiel, maar voor hoelang. Ik probeer hoop te houden, maar het is zo moeilijk. Gelukkig doet Elynn het zo goed. Ook met de oncoloog knuffelt ze een aantal keer en zegt ze dat ze hem lief vindt. Hij maakt de grap dat ze dat maar niet teveel moet vertellen, want het is niet goed voor zijn reputatie als iedereen hem lief vindt. Ze krast ook op een papier met zijn pen en geeft het aan hem en zegt dat ze dat voor hem gemaakt heeft. Echt zo'n lieverd is ze ook. Hij hangt de tekening op zijn prikbord.
Het gaat gelukkig beter met Elynn nu er meer tijd is tussen de chemo's en de hoeveelheid ook minder is. Tot nu toe heeft ze nog geen koorts tijdens aplasie gehad en daar was het hem ook om te doen. Dat Elynn meer kwaliteit van leven heeft en minder tijd in het ziekenhuis doorbrengt.
Hij kijkt nog even op de agenda. De volgende kuur is gepland op 9 april. Uiteindelijk is er niet verschoven, omdat ik 15 april aan mijn hand geopereerd wordt en ik dan zelf hulp nodig heb en niet voor Elynn kan zorgen.
We gaan dus gewoon door met kuren en hopen zolang mogelijk te kunnen uitstellen, zodat ze wel bestraald zou kunnen worden.
De oncoloog had nog niet de resultaten van het bloed.
'S middags belt Rob met het spreekuur.
Hb is 5.1, trombos 32, leuco's 1.9 en neutrofielen 0.75.
Hb is nog net voldoende. Hb onder de 5 is bloedtransfusie, maar ondanks dat Elynn wat wit ziet, heeft ze er verder helemaal geen last van. Ze blijft harstikke energiek en niet extra moe.
Ze is gelukkig bijna uit aplasie. Dus nog heel even de antibiotica medicijnen.
28 maart moeten we weer bloedprikken dus hopelijk kunnen we het paasweekend in met Elynn uit aplasie en zonder medicijnen.
Hier nog een lieve foto een knuffelmoment van Aimée en Elynn, want ondanks de vele ruzies, vinden ze elkaar ook wel erg lief.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten