In aplasie

Gisteren heeft Elynn over de post een mooie droomvanger gekregen van een meisje uit België die ze maakt voor Golden Warriors.

Vandaag een druk dagje. Opa en oma waren al vroeg om met Elynn te gaan bloedprikken.

Ik had zelf een afspraak met de assistent van de huisarts dus ik kwam pas laat op het werk.

Elynn had vandaag weer fysio en om kwart voor 3 moest ze in het Amc zijn voor afspraak met de instrumentmaker en de revalidatiearts.
Ik kwam vanuit mijn werk naar deze afspraak.

De spalk was klaar en werd gepast. De revalidatiearts kwam meekijken en toen ging de spalk weer af. De sokken gingen even uit om te kijken naar drukplekken. Elynn haar tenen waren donkerpaars. Ze heeft door de chemo al koude voeten door mindere doorbloeding, maar dat er helemaal geen bloed meer doorstroomt is natuurlijk niet goed.
Dit hadden ze nog nooit gezien.

We kregen de spalk mee zodat er nieuwe schoenen gekocht moeten worden, omdat de spalk daar moet inpassen. Volgende week krijgen we een nieuwe afspraak dan kijkt de fysiotherapeut mee.
Nou ik ben benieuwd, want haar voetje gaat nu wel heel erg hangen.

De revalidatiearts en assistent gaan toch nog eens in gesprek met de oncoloog over de mytylschool voor Elynn.

Rob had laatst al een kanjerkraal gemaakt voor aan de kanjerketting. Nu kan die kraal volgende keer aan de kanjerketting worden geregen.

Op de terugweg werd ik gebeld door verpleegkundige spreekuur voor de uitslag van het bloed.
Hb 5.3, trombos 4 en leukocyten <0.1.

Elynn is dus wel echt weer op haar dieptepunt. Ondanks dat het eigenlijk nog best goed gaat.
Vanochtend had ze wel veel gegaapt en in de auto gingen haar oogjes ook even dicht.
Maandag moet er weer bloed geprikt worden. Ik ben benieuwd of de hb nog daalt,  want <5 krijgt ze een bloedtransfusie.

Vandaag kon ik weer luiers ophalen bij de apotheek.  Elynn krijgt nu 3 luiers per dag vergoedt via de zorgverzekering. Alleen sinds de toekenning is het nog geen 1 keer goed gegaan bij de apotheek.
Nu kwam ik ook weer voor niks, want ze kon het niet vinden. Ik word er zo moedeloos van. Het kan ook echt niet meezitten. Het was al een strijdt om het vergoedt te krijgen. Toen bleek dat er maar 3 per dag worden vergoedt en bijkopen is natuurlijk duurder dan een pak pampers waar Elynn niet meer in pas.
Nou hopelijk wordt het morgen thuis gebracht.

Morgen met Aimée de tas voor het kamp inpakken en dan eind van de middag samen met Rob haar wegbrengen.