Dag 3

Het gaat goed met Elynn en gelukkig geen koorts meer gehad. Ook heeft ze gewoon de hele nacht doorgeslapen.

Vanochtend werd de ochtend helaas gestart met een vingerprik.

Het is rustig op de afdeling. Het is de dag van de arbeid en derhalve zondagdienst.

Mijn broertje en zijn 2 mooie meiden zijn even gezellig langs geweest.

Elynn heeft weer een middagslaapje gedaan en eind van de middag waren opa en papa er weer.

Pas eind van de middag kwam de kinderarts om de chemo in haar hoofd te spuiten.
Jammer, want hierdoor mag morgen de prik niet te vroeg worden gegeven en we willen snel na de chemo's lekker naar huis. Het liefst natuurlijk begin van de middag. Het zijn lange dagen weer zo opgesloten te zijn in de kamer. Gelukkig vermaakt Elynn zich prima.

De oncoloog is langs geweest. Hij had een overzicht gemaakt van alle chemokuren. Hoeveel dagen chemo, hoeveel dagen tussen de chemo's en alle Mri's.
Het beste is nu 5 weken tussen de kuren.

Nieuwe Mri is gepland voor 27 mei. Eerst maar die weer afwachten. De oncoloog geeft ook aan het zelf ook niet te weten. Hij bespreekt het met zijn collega's en die geven ook aan zolang het stabiel blijft chemo blijven geven. Alleen dat kan natuurlijk ook niet eeuwig duren en ondanks dat Elynn de kuren goed verdraagt en bijna altijd de aplasie periode meestal goed doorkomt ondanks de koorts. Heeft de kanker toch al schade aangebracht en er waarschijnlijk voor gezorgd dat Elynn niet zindelijk is en nu niet meer zo goed kan lopen.

Alleen voor ons is dat acceptabel zolang Elynn nog steeds vrolijk is, zich ontwikkeld en geen pijn heeft.

Wij hopen gewoon dat ze de behandeling goed kan afmaken en daar hoort bestralingen bij ongeacht de effecten van het bestralen op jonge leeftijd.
Want zonder bestralen gaat ze het sowieso niet overleven.

En natuurlijk de zekerheid dat dat ze door de bestraling geneest is ook maar de vraag en de kans dat het terugkomt is ook groot, maar dan hebben we in mijn ogen er wel alles aan gedaan of geprobeerd.

De radiologen willen er nu zeker nog niet aandenken. De oncoloog heeft het afgelopen jaar vaker gezegd bij 5 jaar. (Maar dat zei hij ook bij 3 en 4 jaar)

Het is nu 2 mei over precies 4 maanden wordt Elynn 5 jaar.
4 maanden duurt nog lang en er kan heel veel gebeuren in die 4 maanden. Daar ben ik dagelijks van bewust. Ik maak wel plannen en afspraken over een paar maanden, maar altijd in mijn achterhoofd dat ze misschien niet eens door kunnen gaan.
Behalve dan een eventuele vakantie. Mochten we dat willen en kunnen zal het echt last minute zijn.

De diagnose was op 8 november 2011. Inmiddels zijn we bijna 30 maanden verder en zijn die maanden eigenlijk ook zo voorbij gevlogen.

Ik blijf hopen en duimen voor onze prachtige jongste dochter, want ik kan me niet voorstellen om zonder haar verder te moeten leven. Het idee alleen al dat het zo zou kunnen zijn en kan gebeuren is niet voor te stellen (Ondanks dat de kans daarop zo verschrikkelijk groot is en ik vanaf het begin me daarop heb voorbereidt).

De tranen springen in mijn ogen en brok schiet in mijn keel bij die gedachte en nu ik het schrijf. Heel soms bekruipt met het gevoel, maar ik heb al zoveel angst en verdriet en die moet nog niet de overhand nemen zolang mijn zonnestraaltje er nog is.

Al heb ik inmiddels te vaak op deze afdeling gezien dat het helaas wel werkelijkheid kan worden. En nu al genoeg ouders, gezinnen en families prachtige kinderen moeten missen door deze rot ziekte.

Elynn is sowieso al een wondertje dat ze er nog steeds is en ik (we) hopen dat ze nog heel lang bij ons mag blijven.

Nogmaals wil ik bedanken voor het sturen van post en stickers. Vandaag kreeg Elynn weer hele mooie kaarten en stickers.