Toen ik later de uitslagen zag dacht ik dat ze met deze waarde toch echt al uit aplasie is. Voor het stoppen van neupogen moet je 2x uit aplasie zijn. Maar aangezien ze er volgens die van de afdeling er maandag nog niet uit was, werd er nieuwe neupogen injecties besteld.
Ik ben vandaag naar mijn werk gegaan en Rob zou met Elynn naar het Amc gaan. Aimée was bij oma aan het logeren.
Ik werd op een gegeven moment niet lekker op het werk. Duizelig en een opgejaagd gevoel en het idee dat er een paniekaanval aan zat te komen. Want ja je gaat je dan nog drukker maken. Gelukkig heb ik nu standaard oxazepam bij me en na een broodje eten ging het al wat beter.
Ik had Rob gevraagd om me langs te halen voordat hij naar het Amc zou gaan.
Dit heeft hij gelukkig ook gedaan.
Eerst bloed prikken, maar jee wat duurde het lang.
Elynn ging op een gegeven moment voor de deur wachten. Ze vond het ook zielig, want ze hoorde een baby huilen.
Helaas waren er veel kindjes die geprikt moesten worden en er zijn maar 2 kinder prikkamers.
Vandaag was Elynn haar Ezeltje prik kaartje vol. Na 5 prikjes mag je een kadootje uit de kast kiezen. Elynn interesseert zich alleen in de stickers die je standaard achter af krijgt. Toch had ze nu ook mooie Dora stempels gekozen uit de kast.
Toen snel even naar de afdeling. We moesten een formulier inleveren en we wisten nog steeds niet wanneer de volgende chemokuur gaat starten. De oncoloog had helaas niet meer teruggebeld.
De secretaresse zou het doorgeven. De oncoloog zat namelijk in overleg.
We kwamen gelijk zuster Linda tegen en Ruud.
Even een leuk fotootje, alleen is zuster Linda niet echt fotogeniek. Ze zei al, in het echt ben ik veel leuker ;-) en dat is ze ook.
Even nog de afdeling op. Weer veel bekenden, maar we moesten snel zijn. Om 2 uur hadden we een afspraak met de instrumentmaker om de spalk te passen.
De kuikentjes zijn weer op de afdeling. Elk jaar rond Pasen brengt een boer een bak vol kuikentjes. Zijn dochter heeft meer dan 30 jaar geleden leukemie gehad en dit is inmiddels traditie op de afdeling.
Elynn vindt alle beestje nogal eng, maar heeft er wel 1 geaaid.
2 jaar geleden lagen we ook met Pasen in het Amc en de kuikentjes gaven echt afleiding.
We kwamen precies om 2 uur aan bij de instrumentmaker en mochten gelijk doorlopen.
Toen was het spalkje passen en zoals ik hem bezig zag moest er nog wel wat aan gebeuren. Helaas is over 2 weken een vrije dag dus over 3 weken is de spalk klaar.
De revalidatiearts kwam er nog even bij, want ze hadden Elynn besproken in het overleg. Ze denken dat de Mytylschool misschien beter is voor Elynn, omdat je dan alles onder 1 dak hebt en voor Elynn haar ontwikkeling misschien beter zou zijn.
Ze gaat het nu even met de oncoloog bespreken ook gezien de aplasieperiode. In aplasie gaat Elynn in iedergeval nu niet naar school en zou het maar om een paar dagdelen per 4/5 weken gaan en is de moeite niet.
Goh net nu eindelijk het rugzakje ingezet gaat worden op de school waar Elynn nu op zit.
Ach gezien alles zolang duurt voordat het geregeld is zal dit ook niet voor het nieuwe schooljaar geregeld zijn is mijn verwachting.
Over 3 weken dus het spalkje ophalen.
Rond etenstijd belde de oncoloog. Elynn is uit aplasie. Gezien de waarden van maandag zou hij geen nieuwe neupogen injecties voorgeschreven hebben, maar ja de oncoloog belde niet meer terug en wij doen wat wordt voorgeschreven..
Op de planning van de afdeling wordt Elynn nog steeds aankomende dinsdag de 22ste verwacht. Dit is 4 weken na vorige kuur. Oncoloog heeft tijdens laatste chemokuur verteld dat hij er aan zat te denken om weer 5 weken tussen de kuren te plannen. Wij hadden dus zelf al de 29ste bedacht. Dit gaat het dus dan ook worden.
De oncoloog wilde nog een poli afspraak voor volgende week vrijdag, maar dan hebben we al andere plannen. Rob heeft gevraagd aan de oncoloog of hij dan niet tijdens de kuur komt binnen lopen om het te bespreken wat hij zou willen bespreken.
Dit was akkoord. Ben benieuwd of hij nu ook echt langs gaat komen.
Aimée heeft nog veel jeuk, maar er zitten al korstjes op de plekken. Hopelijk heeft ze het ergste achter de rug. Nu maar hopen dat Elynn het niet krijgt.
Nu fijn de paasdagen voor de deur die we lekker thuis en met familie gaan doorbrengen.
Hele fijne Paasdagen, geniet er van samen !
BeantwoordenVerwijderenLiefs, een mama uit Brabant.