Lekker thuis

We zijn weer lekker thuis. Morgen laatste dag naar het AMC voor chemo en dan zit de 5e kuur erop en dan hopelijk 3 weken rustig thuis.

Ik zit er nog een beetje doorheen, vandaar dat ik niet zoveel geschreven heb. Af en toe heb ik een paniekaanval. Las vorige week dat genezingskans van hersentumor in stadium 4: 0,0%-0,3% is en verwachte levensverwachting 3-24 mnden.

Dit soort cijfers zet me weer met beide benen op de grond en benauwd me. Toch blijft de hoop, maarja dat is natuurlijk een soort van overlevingsmeganisme, want waar doe je het anders voor. Als je het gevecht niet aan gaat verlies je sowieso.
Ik probeer hier zo weinig mogelijk over na te denken, uit te spreken en hier op te schrijven. Positief te blijven, maar lukt niet altijd helaas.

En dan lees je steeds het bericht over de busongeluk. Echt vreselijk die mensen zijn in 1 klap hun kind kwijt. Wij hebben nog even de tijd om van Elynn te genieten. Maar het is zo oneerlijk. Elynn had gewoon een gezond meisje van 2 1/2 jaar moeten zijn en lekker op de peuterspeelzaal moeten zitten.

Elynn heeft een zeer zeldzame hersentumor, maar net voor Elynn is er in het AMC ook een jongetje opgenomen met dezelfde vorm van kanker. Omdat het bij hem eerder is geconstateerd zijn hun eerder begonnen met hun behandeling en komen we ze eigenlijk nooit tegen. Gelukkig heb ik inmiddels hun blog ontdekt en kunnen we hun volgen. Wat zij schrijven en meemaken en voelen is natuurlijk zo herkenbaar en bijna gelijk aan onze situatie.
Ook lees ik blogs van andere kindjes van de afdeling. Alleen trek ik me het allemaal een beetje teveel aan en als ik dan thuis ben zit ik nog met mijn hoofd bij de afdeling. Ik moet er dan ook eigenlijk mee stoppen, maarja leef ook zo mee met allemaal.

Ben inmiddels ook wel 10kg zwaarder en nou was ik al echt te dik, maar loopt nu echt uit de hand. Zo oneerlijk dat ik in stress situaties ook niet het geluk heb dat ik geen brok in mijn keel krijg en afval.
Dus wil er echt wat aan gaan doen, maar zit zo in die vicieuze spiraal dat ik nog niet de kracht heb om deze te doorbreken.

Gisteren even de kralen geteld op de kanjerketting en met vandaag erbij zit ze op 206 kralen.

Sinds een paar dagen wil Elynn 's middags niet meer slapen. Ik leg haar wel in bed, maar ze blijft maar praten en roepen. Mama ik heb poep, Mama ik heb honger, MAMA!
En steeds heeft ze weer een ander excuus. Na een uur geef ik het op en gaat ze weer mee naar beneden. Dan maar niet.

Gisteravond bij mijn opa in het ziekenhuis geweest. Eigenlijk had ik wel genoeg van ziekenhuizen, maar opa is inmiddels 95 jaar. Hij is opgenomen voor allemaal onderzoeken. Nu afwachten.

3 april op mijn verjaardag heeft ze een gehoortest en 5 april nieuwe opname.
Tussendoor nog een aantal keren bloed laten prikken.

Nu verder hopen dat het deze periode van aplasie met Elynn goed blijft gaan en geen koorts krijgt.

Lekker jumpen in de tuin 14-3-2012


Vanmiddag hebben de meiden nog lekker in de tuin gespeeld en met de Hummer gereden.