1 jaar geleden.....

Vandaag een jaar geleden waren we in spanning voor de definitieve diagnose. Deze kregen we aan het eind van de dag. In de woonkamer van de afdeling zat onze familie op ons te wachten en wij mochten in het beruchte kamertje komen. Wat een verschrikkelijk moment toen de dokter de diagnose vertelde en dat de prognose somber was. Ik luisterde, maar het voelde net alsof het niet over onze Elynn ging. Ik voelde op dat moment niks. Ik kon ook niet huilen. Op een gegeven moment troostte ik Rob en begon ook te huilen, zodat de dokters ons alleen zouden laten. We gingen al snel naar de familie. Ik kon het daar niet uitspreken en begon te huilen gelukkig al snel in mijn moeders armen.

Nu ik dit typ springen de tranen weer in mijn ogen. Ik kan me het moment weer helemaal voor me halen. Die avond was ik helemaal kapot en mochten Rob en ik samen bij Elynn op d'r kamertje slapen in het WKZ.

De hele week ben ik al over vorig jaar aan het denken. De eerste opnamedag, de eerste MRI, de biopsie, de diagnose en vervolgens het binnenstappen van de F Toren verdieping 8 in het Amc.

Rob wilt niet naar het verleden kijken en stil staan. Hij wilt genieten van het nu en niet denken aan het verleden.

Soms heeft hij het moeilijk, vooral als hij blogs van andere leest.

We proberen sterk en positief te zijn. Het gaat gelukkig nog hartstikke goed met Elynn. Ze blijft zich ontwikkelen en is een heerlijk vrolijk meisje.

Ik had vorig jaar november niet gedacht dat Elynn er nu nog zou zijn. Vorig jaar met sinterklaas en kerst was ik erg verdrietig met in gedachte dat het Elynn d'r laatste keer zou kunnen zijn. Zowel sinterklaas als kerst hebben we in het ziekenhuis moeten vieren. Nu hoop ik dat we allebei de momenten lekker thuis kunnen zijn met z'n vieren en met de familie.

4 december is de volgende MRI en daarop volgend weer de spannende uitslag. Ook weten we nog steeds niet hoe verder. We moeten afwachten en zijn afhankelijk van de oncoloog en hun beslissingen.

Vandaag was het ook de laatste antibiotica gift. De kuur van 10 dagen is klaar. De afgelopen 3 dagen heeft Elynn antibiotica in het Tergooi zkhs gekregen. Alles ging hartstikke goed en voorspoedig. Elynn is ook lekker vermaakt door de Pm-ers die spelletjes met haar gingen spelen. Gisteren heeft mijn zus en neefje Nick ons gezelschap gehouden en vandaag mijn moeder. Nu maar hopen dat het beestje weg is en weg blijft.

Zondag gaan we een reünie houden met 2 andere gezinnen die we vorig jaar in het WKZ hebben ontmoet. Van alle drie lag ons kind op afdeling Dolfijn en ondanks de vervelende periode en plek hebben we ontzettend veel lol en steun aan elkaar gehad en nog steeds. Je hoort toch altijd dat in moeilijke tijden, je er achter komt wie je echte vrienden zijn. Ik vind het bijzonder dat er ook mensen bij komen.
Ik vind het fijn en bijzonder dat we in die periode een jaar later elkaar weer te zien en afspreken. Met alle kindjes erbij.

Volgende week maandag hebben we weer een afspraak in het Amc. Elynn krijgt weer een gehoortest om te kijken of ze geen gehoorbeschadiging heeft gekregen door de chemo's. Woensdag weer bloed laten prikken om te beoordelen of de volgende kuur door kan gaan en vrijdag start kuur nummer 14.
Dit jaar kunnen we dus niet naar de Sinterklaas intocht. Gelukkig kunnen we die wel op tv zien.
Zaterdagavond dus maar schoentje in het Amc zetten.