Er moest bloed geprikt worden. We hadden nog een afspraak met de revalidatiearts en egotherapeut.
Daarna naar de oncoloog voor de uitslag. Ik was zo ontzettend zenuwachtig. Gelukkig hoefde we niet lang te wachten en mochten we met hem mee.
Eerst wilde hij weten hoe het met Elynn ging. Nou daar gaat het goed mee.
Toen keek hij in zijn computer naar het verslag van de radioloog en las voor dat het ten opzichte van vorige mri hetzelfde is gebleven.
Even weer een opluchting. Hij zou haar weer gaan bespreken in het grote overleg. Waarschijnlijk komt er weer meer tijd tussen de kuren.
Opereren en bestralen blijven geen optie, maar dat het voor genezing er allemaal uit moet dat vertelde hij nu wel of bestraald worden.
Volgende chemokuur staat gepland op 13 augustus en dat houden we nu zo, omdat ik de week erop geopereerd wordt en ik anders niet voor Elynn in het ziekenhuis kan zorgen.
Na het gesprek met de oncoloog hadden we nog een gesprek met een neuropsycholoog in het kader van een onderzoekvan kinderen met een hersentumor. Dit 1e gesprek was alleen met de ouders en a.s. vrijdag dan volgt een ontwikkelingsonderzoek bij Elynn om te kijken hoe haar ontwikkeling is ten opzichte van gezonde leeftijdsgenoten. Inprincipe blijven zij Elynn volgen met elk jaar een gesprek en onderzoek.
Was wel grappig, want de neuropsychologen zijn vrijwilligers op de oncologieafdeling dus al een beetje bekend ook met Elynn. Ik ben heel erg benieuwd naar het ontwikkelingsonderzoek van Elynn.
Daarna volgt nog een gesprek met hun bevindingen.
We zijn nog heel even naar de afdeling gelopen, omdat we een medische verklaring aan de oncoloog hadden gevraagd.
Daar aangekomen stond er op de bank een tas voor Elynn vol stickers. ook haalde ik uit de postvak 2 volle enveloppen vol stickers voor de meiden eruit. Bedankt het wordt echt ontzettend gewaardeerd alle kaarten en stickers.
Toen we alle afspraken gehad hadden zijn we op weg gegaan naar België met de schoonfamilie.
We hadden een grote staancaravan en hadden een mooie plek op het park. We hebben genoten en de meiden ook. We hebben gezwommen. Zijn naar de vogeltjesmarkt in Antwerpen geweest. Elynn wilde wel een paar keer naar eigen huis, maar accepteerde het snel dat dat niet kon. Ze heeft verder gewoon goed geslapen en gegeten.
Paar keer overviel mij het verdriet om Elynn en heb ik stilletjes zitten huilen. Als je alle kindjes ziet genieten van de vakantie en lekker aan het zingen en spelen zijn en Elynn stil in de buggy zit of voor de tv in de caravan. Ook viel ze steeds binnen 5 min in de auto in slaap. Dit is ook nieuw voor mij. Meestal wilt ze er niet aan toegeven. Nu wel en als ik haar dan zo stil zag liggen in de zijspiegel dan kwamen de tranen weer. Gelukkig is ze er nog en beleven we samen met het gezin nog mooie momenten, maar het is moeilijk en hard en niet te accepteren dat Elynn zo ziek is.
Maandag na het uitchecken zijn wij met oma naar Bobbejaanland gegaan. Met de verklaring van de oncoloog kreeg Elynn een speciaal bandje zodat zij via de uitgang van de attracties naar binnen kon. Gelukkig maar want Elynn kan gewoon echt niet lang wachten. Bij de attracties voor kleine kinderen waren niet echt wachttijden, maar bij de grote en vooral met water stonden erg lange rijen. Zo fijn dat we niet hoefde te wachten. Wel werdenwe flink aan gekeken door de mensen die wel in de rij stonden. Nou ik had graag met ze willen ruilen hoor!!
In het park werden we nog aangesproken door een ierse man. Hij zag Elynn en de sonde en dat was voor hem zo'n bekend beeld, omdat zijn zoontje sinds december schoon is van neuroblastoom stage 4. Hij zat helemaal vol met neuroblastoom en het is een wonder dat hij nu schoon is. Fijn om even met hem gesproken te hebben en zijn zoon te zien. Bijzondere ontmoeting.
Elynn heeft genoten van de attracties. Heerlijk om te zien. Haar lach en ze zei het ook steeds "ik vind het zo fijn".
Om half 3 hadden we het park gezien en zijn we naar huis terug gereden.
Heerlijk genoten van een fijn weekend met familie en gelukkig met goed nieuws van de Mri.
Nu kan ik met een gerust hart de verjaardagen van de meiden regelen.
Aimée wordt 1 september 6 jaar en Elynn wordt 2 september 4 jaar. Omdat Elynn nog in aplasie is en ik een spoedopname niet uitsluit vieren we het weekend erop de verjaardagen.
Maar eerst volgende week dinsdag de start van de volgende cehmokuur.
o Bobbejaanland fijn he ja laat ze maar kijken want niemand wil zo op een attractie gaan he het liefste wil je dat je samen met je kleine meid kan aanschuiven uren aan een stuk xxxxxxxxxxxxxx
BeantwoordenVerwijderen