In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

dinsdag 13 augustus 2013

Kuur 21 gestart

We moesten vandaag om 11 uur aanwezig zijn voor kuur 21.
Omdat Aimée nog vakantie heeft ging zij vandaag ook gezellig mee.

Het is opzich rustig op de afdeling en Elynn mocht al vrij snel mee naar de behandelkamer om te worden gecontroleerd door de assistent verpleegkundige. Alles is goed dus de kuur mag gestart worden.
De chemo lag nog niet boven dus Elynn mocht nog lekker even rondlopen zonder paal.

We zitten op een 2 persoonskamer en er zit al een patientje op het bed bij de raam, dus ik slaap vannacht in de kast.

Als de chemo boven is wordt Elynn gelijk gehaald en wordt ze aangeprikt.
Ook moet er weer een nieuwe sonde in. De oude heeft Elynn zondagavond eruit mogen trekken omdat het klepje niet meer goed dicht ging waardoor je zag dat er eten omhoog kwam.
Ze doet het weer super en blijft rustig zitten. Gelukkig gaat ook alles in 1x goed en is alles snel achter de rug.

We hebben nog contact met de gemeente voor een aanvraag van een rolstoel. Zij hebben besloten om hun leverancier te vragen om in overleg met de ergotherapeut te bekijken welke voorzieningen geschikt zijn voor Elynn en om een afspraak te maken voor passing. Ik hoop dat het allemaal snel geregeld kan worden.

We hebben ook nog een gesprek over de bevindingen van het ontwikkelingsonderzoek dat Elynn afgelopen vrijdag heeft gehad. Met 2 punten scoorde ze gemiddeld en 3 punten zat ze echt onder het gemiddelde.
Elynn is vrolijk en wel te corrigeren, maar erg impulsief en zoekt grenzen.
Haar inzicht en handelen is niet echt wat je zou verwachten van een 4 jarige. Toren om blijven gooien en blokjes gooien o.a. Haar woordenschat en taal was wel in orde.
Nu is de test natuurlijk een moment opname, maar we herkende beide Elynn er wel in.

Het is ook moeilijk, Elynn zit nu al bijna 2 jaar in behandeling en mist een peuterspeelzaal en het normaal kind kunnen zijn. Nu zouden we Elynn zelf natuurlijk ook meer kunnen stimuleren.
Verder gaan we Elynn gewoon proberen naar een reguliere basisschool voor de ochtenden dat zij fit genoeg is te doen. Het verslag gaan we nog ontvangen.

Elynn ligt nu op bed tv aan het kijken en vechtend om haar ogen open te blijven houden.
Het is weer spannend of ze straks weer koorts krijgt, maar we weten dat dit de volgende ochtend al weer is verdwenen.

nog even los lopen

wachten op de prik in het hoofd

even bijkomen van de prikken en het inbrengen van een nieuwe sonde. Ook weer even haar bril op.

Mijn slaapplaats in iedergeval deze avond. Aimée wilt wel ruilen.

2 opmerkingen:

  1. Heel veel sterkte weer de komende opname!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. sterkte weer . ik hoop dat jullie snel iets horen over de rolstoel voor Elynn. Wel goed gevonden zo in de kast slapen :) ik hoop dat je een rustige nacht zult hebben.
    dikke knuffel voor jullie uit Huizen

    BeantwoordenVerwijderen