Wat doet ze het goed op school en wat fijn om haar zo tussen leeftijdsgenootjes te zien.
Dinsdag en woensdag ben ik wel in de klas gebleven en donderdag en vrijdag oma Rini.
Er wordt vanuit het rugzakje gezocht naar iemand die Elynn tijdens aplasie 1 op 1 les kan geven en wanneer ze uit aplasie is Elynn kan (bij)sturen in de klas.
Donderdagmiddag is er bloed geprikt om te beoordelen of het nog steeds voldoende is om de volgende kuur te starten. Donderdagavond mocht Elynn de maagsonde eruit trekken. Ze krijgt momenteel geen medicijnen en sondevoeding. De sonde is nu dus overbodig en kan ze lekker een paar daagjes zonder totdat we weer in het ziekenhuis zijn. Dan krijgt ze weer een nieuwe.
Vrijdag was er lente ontbijt en heeft Elynn daar ook van kunnen meegenieten.
Oma stuurt af en toe tijdens mijn werk een foto van Elynn om me op de hoogte te houden.
De oncoloog belde vrijdagmiddag volgens afspraak dat de radiologen nog niet willen bestralen op dit moment. We gaan gewoon door met chemo en weer proberen er meer tijd tussen de kuren te plannen en hopen maar dat het stabiel blijft.
Rob vroeg nog wel dat als het nu begint te groeien of het dan gelijk betekent dat het klaar is, maar de oncoloog vertelde dat hij nog een chemo achter de hand heeft. Dat zei hij eerder ook al, maar toen de tumor in haar rug begon te groeien was dat in ene geen optie.
We zouden zo graag meer zekerheid hebben qua behandeling, tijd en natuurlijk naar volledige genezing. Ik weet dat hij het ook niet kan geven. We moeten het gewoon per kuur blijven bekijken en hopen dat Elynn het zo goed blijft doen en die stomme tumoren stabiel blijven. Blijven hopen en leven van dag naar dag.
Het bloed was ook goed dus de kuur van a.s. maandag gaat gewoon door.
Gisteren was de laatste aflevering van de kinderkankerafdeling van het Amc, afdeling f8 bij Man bijt hond.
We hebben elke dag gekeken. Heel raar om zo als buitenstaander naar ons leven te kijken. De afgelopen 28 maanden hebben wij veel tijd verbleven op deze afdeling met de medewerkers, kindjes en ouders. Ze hebben een mooi beeld geschetst van een klein stukje en paar momenten op de afdeling.
Vind het mooi dat ons mooie meisje 3 keer in beeld is gebracht, want 1 ding is zeker, een held is ze zeker. Net als haar grote zus!
Fijn dat maandag de kuur door kan gaan,
BeantwoordenVerwijderener ligt een mooie kaart klaar.
Ze heeft 'm verdiend en een held is ze zeker !
Kanjer Elynn, met toppers van ouders en een geweldige, lieve, grote zus.
Succes voor de volgende kuur !
Liefs, een mama uit Brabant.