zaterdag 28-1-2012

Vannacht kwam Aimée gezellig al naast me liggen, maar vanochtend vond ze dat ik om half 9 toch echt wel moest opstaan. Licht aan, deken van me afgetrokken en al dreigen met water over me heen gooien. Ze leert snel, kan de laatste tijd erg slecht me bed uitkomen.

Vanochtend lekker rustig aan gedaan. Even contact gehad met Rob hoe het met Elynn ging.
Moeder, broertje en Nina even op de koffie gehad en toen met Aimée naar zwemles. Het laatste half uurtje mochten we kijken, maar in het groepje waar in Aimée in zat deden ze niks speciaal. Ik heb haar alleen op haar rug zien zwemmen met kurkjes om.

Na het zwemmen nog even naar de winkels geweest. Aimée was het zat en was flink lang aan het huilen omdat ze d'r zin niet kreeg. Om half 4 gingen we richting Tergooi naar Elynn. Bij aankomst kwam net de kinderarts uit Elynn d'r kamer en het was juist de kinderarts die Elynn in het begin behandelde en dacht dat het een virus was en niet iets neurologisch.

Ze zei dat ze erg was geschrokken en dat ze ook nooit meer wat had gehoord. Het enige wist ze dat Elynn een MRI zou krijgen. Heel kort even bijgepraat. Ook dat ze contact had gehad met een oncoloog van het AMC, maar daar was nog steeds geen plek. Verder vertelde ze dat er niets uit de bloedkweken is gekomen dus waarschijnlijk weer voor niets aan de antibiotica.
Haar gelijk even naar Aimée d'r duim laten kijken. Aimée heeft vooral eczeem op haar handen en krabt d'r vingers helemaal stuk, maar gister zag ik een bult op haar duim en rare onderhuidse plekken bij de nagel. Onder het mom van, is het besmettelijk voor Elynn, want anders moest ik maandag de huisarts bellen.

Het doet ook pijn als je er aan komt. Dus ze heeft een antibiotica zalfje voorgeschreven dus deze konden we gelijk ophalen bij de dienstapotheek bij het ziekenhuis.

Bij Elynn was er visite van Rob z'n oudste nicht en zijn ouders. Mijn moeder was ook mee en Rob, Aimée en mijn moeder gingen rond 5 uur weg. Elynn was vrolijk en had zich prima vermaakt met stickers en blokken. D'r ogen zien er ook veel beter uit gelukkig.

Rob ging met Aimée en ouders eten bij zijn zus.

Brood gesmeerd voor avondeten maar dat wilde ze niet. Mijn broertje zou om half 7 nog even langskomen dus rond die tijd kwam er een verpleegster of ik nog visite verwachtte. Dus ik zeg ja mijn broertje staan Rob z'n tante en oom voor onze neus. Ze wilde al eerder langskomen, maar wij weten ook nooit een geschikt moment. Eigenlijk wanneer Elynn in aplasie is wilde Rob geen bezoek omdat Elynn dan van alles kan oplopen, maar nu is ze ook in aplasie en vind hij het wel goed dat er bezoek komt in het ziekenhuis mits ze niet ziek, zwak of misselijk zijn.

Ze hadden voor de meiden weer iets liefs meegenomen. Elynn was lekker aan het spelen en brabbelen en grapjes aan het maken.
Toen nog even met mijn broertje gebabbeld en was het bezoektijd om.

Nog even met Elynn geknuffeld en op bed gelegen en toen pyama aan en gewassen. Rond 8 uur nog alle medicijnen gekregen en ze ligt nu echt pas sinds 9 uur te slapen dus hopen dat ze morgen wat uitslaapt.

Ondank dat Tergooi in de buurt zit, zit ik toch liever in het AMC. Moet wel zeggen dat de verpleging en artsen wel allemaal aardig zijn en ook echt hun best doen voor Elynn. Alleen zij hebben onvoldoende kennis van deze patientjes en PAC etc. Rob had gister ook in een gesprek met een kinderarts zijn ongenoegen geuit en vrijdag ookal tegen Elynn haar oncoloog van het AMC.

Kreeg gister brief van het AMC dat Elynn 28-2 weer MRI heeft onder narcose en 2-3 hebben we afspraak over de uitslag. Nu nog maar niet teveel over nadenken.

Eerst maar hier weg. Waarschijnlijk maandagavond laat en anders dinsdagochtend.
Volgende kuur start 10 feb alweer. De 4e alweer. Tijd gaat eigenlijk best snel, ondanks dat het leven van ons op dit moment stil staat.